ダウン症のお子様を育てられている方教えてください

レス16

（トピ主 5 ）

🐤

桜子

2008年11月16日 23:18

子供

昨日２ヶ月になる息子がダウン症だということが分かりました。とてもショックで頭が真っ白になりました。でも現在他に合併症（心臓病など）もなく元気なので普通の子と同じように育てていいそうです。いつまでもクヨクヨシてられないので前向きに頑張っていこうと努力してます。

そこでダウン症のお子様を育てられてる方にお聞きしたいです。普通に育てていいといわれてもこれだけはしていたほうがいいとか気をつけたほうがいいこととかなにかありましたらアドバイスをお願いしたいのですが。

今はどの程度の障害が出るのか心配しています。
２ヶ月ではやはり障害の程度は分からないのでしょうか。

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取りあえず療育先を確保すること

🙂

れいか

2008年11月17日 18:04

ダウン症でしたら、今後、確実に療育が必要になってきますし、療育次第では、かなり知的な面も伸びることもあるようですよ。現在、受診されているのは大きな総合病院なのでしょうか？地域に子供病院や療育センターといった子供の療育を行なってくれる医療施設があるのではないかと思います。取りあえず、現在受診中の病院より紹介状を取り付けて、そちらの医療施設でも診察を受けてみましょう。又、地域によってはダウン症の親の会といったものがある所もあります。親同士の交流では信憑性も高く良い情報を得ることが出来ますよ。そういう会に積極的に入会されることもオススメします。私にもダウン症ではありませんが、障害を持つ子供がおります。前向きになられているところに水を差すようではありますが、今後、通常とは違う、子育てや人生を親子で歩む覚悟はキチンとされた方が良いですよ。道のりは険しいですよ。

トピ内ID：2189784558

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教育を！

🐤

ああちゃん

2008年11月17日 22:28

ダウン君を担任しているものです。ひとなつっこく、とってもかわいいです。中学校に入るまで、普通学級にいたので、学習の積み重ねができず、中学校に入り、ようやく１から１０まで数えられるようになりました。ですが、生徒を見ていると学習意欲が高く、小学校時代から特別支援学級で学んでいたら、もっと出来ていたであろうと思います。親心としては、地域の子どもたちと同じようにと考えられる方もおられます。ですが、どうしても「特別扱い」され、担任にはお客様あつかいされ、「できなくて当たり前」になってしまいます。そうではなく、できることがたくさんあるのです。子どもも、できるようになりたいと人一倍感じているのです。また、１０歳ぐらいまでに発音発声、話し言葉の訓練を受けられることをお勧めします。訓練すれば、そのぶん聞き取りやすい発声、発音ができます。また、年齢相応の扱いをされることをお勧めします。依存せず、自立した人間になれると思いますよ。私は、この生徒との毎日が楽しいです。

トピ内ID：3807228021

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ダウン症の子供さんを持つ桜子さんへ

ＬＬ

2008年11月17日 17:40

医師から告知を受けて大変驚いたことと思います。子供の可愛い顔を観てどうしても事実とは受け取れませんよね。この検査は科学的には事実なのですね。これを男親、桜子さん共にこれを受容認識することが最重要と思います。これからの養育はお二人が参加して作り上げるものだとの決意が求められます。またお互いの両親や親戚にも少しづつ情報を話すようにしますと良いでしょう。子供さんの養育は健常人と変わりなく行うのが良いと思います。お近くの児童精神科医か養育所を探して、その精神科医の診察を受け、養育の相談指導を受けられたらといいでしょう。ダウン症の入門書としては、池田由紀江著「ダウン症のすべてがわかる本」講談社が有ります。これを読みますと安心理解が出来ると思います。子供の生涯に関る重要なことですので、ご夫妻で共にの連帯意識を持って養育に当たってください。

トピ内ID：4253494692

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仲間もいますよ！頑張りましょう。

yappaさん

2008年11月17日 22:28

桜子さん「いつまでもクヨクヨシてられないので前向きに頑張っていこう」というお気持ちになって、努力されようとしていることうれしく思います。私はダウン症のお子さん達を30年位近くで見ていますが、ダウン症のお子さんは、心が純で、人懐こくて、かわいいですよ！ただ、状態の重さの違いにもよりますが、なんらかの障害を伴いますので学校生活などでは健常児と全く同じようには行かない状況はあります。しかし、今は障害児教育についても以前と比較しても配慮がなされるようになっていますし、学校を出た後も本人の状況に応じた福祉が用意されていますので決して悲観的になる必要はありませんよ。何よりも家族の一員として普通に接して上げたらいいと思います。ご本人には家族や周囲の愛情が何よりだと思います。健康面で他のリスクがなければ、成長に合わせて外出なども臆せずにして普通に社会性なども身に付くようにお育てになることをお奨めします。せっかくかわいい赤ちゃんが生れたのですから。頑張りましょうね！

トピ内ID：9821289296

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けっこう幸せです♪

SYUN

2008年11月17日 22:28

育ててます。今、小学生ですが可愛いですよ♪ 私の場合は、本当に適当で療育にも力を入れず、本人のペースに合わせて自然に育ててきました。小さい頃、一時期、歩行訓練に通ったんですが、無理に泣かせて歩かせる訓練、これで人間嫌いにさせてしまい、はっきりいって大失敗でした。ここから人間好きに戻すまで時間もかかってしまい、本当に無駄なことをしてしまったなぁと。早期療育という言葉に踊らされてしまったんですね。ダウン症の場合、ゆっくりでも一つ一つ着実に出来ることが増えていくので、その上で苦手なことを本人が楽しめるよう練習したり、何よりも社会性や協調性を伸ばしいてあげることだが大切だと思います。どうしても手をかけすぎてしまうのですが、母親にベッタリじゃなく、どんどん外の世界や対人関係を経験させてあげて下さいね。愛される子に育ちますよ。それとダウン症の子を育ててる人たちとの交流も大切にして下さい。普通のママ友とは違う、素敵な仲間と巡り会えますよ。これは、この子たちを育ててる上での特典だと思ってます。後、自分の人生も大切に。母親の笑顔が一番の療育です。

トピ内ID：2461108828

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自閉症児の親ですけどいいですか？

ぺこりんこ

2008年11月18日 11:10

現在年少の障害を伴う自閉症の息子がいます。幸いなことに体は丈夫で健康そのもの。保育園の他に療育センターにも通っています。センターにはダウン症のお子さんがたくさんきてますよ。自閉症よりもダウン症のほうが早く診断できるため、早い人は生後半年くらいから通ってます。本当にまだ赤ちゃんですが、先生が歌を歌ったりすると嬉しいらしく反応してます。そしてお母さんたちも同じ障害を持つ同士でいろいろ話したりして仲良くなっていきます。ダウン症のお子さんは穏やかで集団行動にも対応できる場合が多いみたいです。ピアノだったり水泳だったり、何か好きなものが見つかるととても楽しくて目標もできますよね。時には将来を考えて暗くなったりします。励まされるのが辛くなる時もあります。でも、こうして迷いながら自分も親になっていければ、と思ってます。

トピ内ID：9303066795

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小1のダウンちゃんの母です

🐱

ドラさん

2008年11月18日 15:49

桜子さん、診断から数日ですのでまだ動揺から立ち直れていないと思います。私自身は出産直後の宣告、NICUへの搬送、毎日の見舞いなどで忙しい毎日でしたが涙を流さぬ日はなかったです。桜子さんも子育てで忙しい中、ふっと涙が溢れて来ても無理からぬ事です。ダウン症と言ってもひと括りに出来ないくらい色んな個性を持った子ばかりで、持病もいろいろです。うちの子もNICUに入ったものの内臓疾患はなかったし、特に経過観察が必要な事もありません。わが子+一般例を少し挙げてみます。まず筋力が弱い。その為首のすわり、寝返り...みんな遅いです。わが子で困ったのは排便がスムーズにいかなくて２～３歳まで便秘で薬に頼っていました。歩くようになると改善されました。筋力に関係するかわかりませんが、頚椎亜脱臼をしてる子供の割合が高く、成長過程で検査が必要です。わが子もそうですが斜視や弱視、乱視も多いです。主治医から１歳くらいから眼科の受診を勧められました。子供の目は使う事によって発達しますが小学校中学年頃には成長が止まります。見えにくくて使わない目はますます悪くなるので早くから受診しています。

トピ内ID：6991245325

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小1のダウンちゃんの母です

🐱

ドラさん

2008年11月18日 16:53

長くなってすみません。わが子の最大の弱点が耳鼻で、万年鼻づまりで万年中耳炎でした。中耳炎はなりやすいようです。また耳の中は見づらいようで専門医でも大変そうでした。病気ではないのですが三半規管がおかしいのかどんなに回転させても目が回らない子が多かったです。見てるとびっくりします。舌が大きいので上記の事にも関係がありますが口をきちんと閉じられないので風邪等罹り易いです。哺乳力や咀嚼力にも影響があり、発声にも関係します。歯にも関係があるみたいで若くして歯を失う人も多いそうです。少し触れましたが言葉が出にくい、聞き取り辛いということも多いです。わが子もこちらの言う事は理解出来ますが会話はまだまだです。５歳くらいから言語療法を薦められました。笛を吹く、ろうそくを吹き消すなど口をすぼめて息を吐く事がいいそうです。どうしても会話がむずかしい場合、筆談、手話が選択肢に入って来ます。だらだらと長くなってすみません。思い出したらまた書き込みます。

トピ内ID：6991245325

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皆さんありがとうございます

🐤

桜子トピ主

2008年11月18日 18:05

皆さんありがとうございます。参考になることばかりでとても嬉しく思ってます。れいかさん的確なアドバイスありがとうございます。今後市の担当者の人とも相談してみます。ああちゃんさんありがとうございます。私も他の子と同じようにと考えています。でもある程度は障害を受け入れてそれなりの対応も必要ですよね。息子の負担にならないように気をつけたいと思います。 LLさんありがとうございます。参考にさせていただきます。 yappaさんありがとうございます。温かいお言葉にとても励まされました。 SYUNさんありがとうございます。実際に育ててらっしゃるんですね。とても参考になりました。私も息子の成長を見ながら合った養育を探していきます。本当に本当に温かいお言葉や参考になることばかりありがとうございました。正直まだまだ不安で・・・。最近また一つ気になる症状があって。ミルクを飲んだ後などにヒーヒー言って苦しそうにするんです。時々息が吸えないような感じの時もあって。できる限りのことを息子にはしてあげたいです。私たち家族が後で後悔しないように。これから長い道のり、楽しくがんばっていきます。

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ありがとうございます　２

🐤

桜子トピ主

2008年11月18日 18:30

ぺこりんこさんありがとうございます。自閉症のお子様なんですね。私も息子が何に興味を持つのか見逃さないようにして楽しみを見つけてあげたいです。ドラさんありがとうございます。実際にダウン症のお子様をお持ちなんですね。具体的なお話でとても参考になりました。確かに普通の子より成長は遅いかもしれませんけど息子のペースにあわせて見守り手助けしていこうと思います。本当に貴重なご意見をありがとうございます。ちょっとしたことがとても気になって仕方ありません。ちょっと気になるだけで小児科に行ってもいいんでしょうか？前向きに頑張ろうと思っても動揺しているのは事実です。でも皆さんの温かいお言葉でとても励まされました。仲間が出来たようで一緒に頑張って行けそうです。ありがとうございます。頑張ります。

トピ内ID：2767260184

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34歳の妹がダウン症です。

とりふ

2008年11月19日 14:59

私は2人姉妹の長女です。4才下の妹がダウン症（34歳）です。従兄弟にももう一人ダウン症がいます。妹も従兄弟も、成長はゆっくりですが身体的には全く問題なく、元気にしています。軽作業ですが仕事にも出ています。目はあまり良くなく、先日白内障の手術をしましたが、術後は問題ないようです。母の動揺と苦労は確かに大変なものがあったようですが、ここまで来れてよかったというようなことを最近言っていました。うちの妹も人を疑うことを知らない純な心を持っています。兄弟としては、自分の持たないものを持っている一人の人間としての個性かな、と思っています。支えてくださるかたがたくさん周囲におられると思います。同じお子さんを持つお母さんどうしの繋がりは、母にとってもずいぶん助けられたようでした。

トピ内ID：5751473198

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松野明美さん

nam

2008年11月19日 17:31

テレビで次男がダウン症ということを公表していましたね。番組のタイトルは忘れてしまいましたがドキュメンタリー系の番組で今後も放送されるみたいですのでご覧になってみてください。また、今週の女性週刊誌(どの雑誌かは忘れてしまいました）にも記事が載っていました。底抜けに明るかった彼女の苦悩とこれからのための前向きさが伝わってきました。ぜひ読まれてみてください。

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ありがとうございます

🐤

桜子トピ主

2008年11月19日 19:09

とりふさんありがとうございます。妹さんお仕事されているんですね。私も息子にはある程度自立して欲しいと思っています。男の子ですし。そのためにしてあげれることは親としてしてあげたいと思っています。でも今はまだまだ私自身動揺しています。毎日自分に「しっかり」と言い聞かせながら頑張っています。皆さんからの参考になるご意見をいただき何から手をつけたらよいか混乱してた気持ちが少しずつ落ち着いてきました。その他の合併症の有無、体が弱いこと、成長の速度・・・これから気をつけながら息子とともに私も成長していきたいです。

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ありがとうございます

🐤

桜子トピ主

2008年11月20日 19:04

namさんありがとうございます。松野明美さんのテレビ観ようと思ってたんですが見過ごしてしまって・・・。さすがにまだ動揺はしていますが、頑張っていくしかないですよね。私なりに調べたり保健センターの人に相談したりしました。同じように頑張られてる方が多く居ることを知りました。息子はまだ２ヶ月です。これから未知の才能を発揮してくれることでしょう。毎日楽しみながら育児をしていこうと思います。

トピ内ID：2767260184

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こんにちは

さゆ

2008年11月21日 13:49

うちにもダウン症の娘がいます。５年前、生まれたばかりのわが子の障害を告知されて途方にくれていました。そしてここに同じようなトピをたて、たくさんの方々に励ましてもらいました。探したんですが古すぎて見つかりませんでしたが・・・。あのころは本当に落胆、将来を悲観して泣いてばかりいました。娘も合併症はなくとても健康でした。それでも不安で仕方なかったです。先日５歳のお誕生日を迎えた娘は近所の公立保育園の年中さんです。普通にお友達と仲良くやってますし、ときどき悪さをして先生に怒られたりしながらも運動会やお遊戯会ではみんなにまじってとても楽しくがんばってます。本当に普通に普通に育てています。かわいいだけじゃなく相当なガンコちゃんなので厳しく叱ったりもしますし、兄弟の中で特別扱いもしません。(３人兄弟の末子) 私は桜子さんが早くたくさんのお仲間を見つけて明るく毎日を過ごされることが一番だと思います。どんな療育よりもお母さんの笑顔です。あまりよいアドバイスができなくてごめんなさい。でもそれくらい普通にしているってことです。定期健診だけはちゃんと行ってますが。お互いがんばりましょうね。

トピ内ID：6923869225

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ありがとうございます

🐤

桜子（トピ主です）トピ主

2008年11月21日 18:10

さゆさんありがとうございます。とても心温まる励ましのお言葉で嬉しいです。私もはじめ息子の事を聞いたときさゆさんと同じでした。毎日毎日泣いて自分を責めて・・・。そんな状態で育児をしてたら子供にも伝わるんですね、しばらく目をあわせてくれませんでした。男の子なので将来できるだけ自立できたら、と少し方に力が入っていたかもしれません。さゆさんのレスで少し楽になりました。そうですよね、子供にとって親の愛情が何よりですよね。息子はまだ2ヶ月です。今はたくさん愛情を注いで育てていきもう少し大きくなってきたら療育も考えていこうと思います。もちろん無理し過ぎない程度に。私も早くさゆさんのように立派なママになれるようにがんばります。ありがとうございました。

トピ内ID：2767260184

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