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子どもを施設に預けることについて

レス30
(トピ主 0
041
母親失格
子供
2月に38週で帝王切開にて第一子(女児)を出産しました。
出産直後に医師からダウン症の可能性が高いと言われ、血液検査で先日ダウン症と診断されました。

羊水検査をしなかったことを悔やみます。
16週ぐらいの時に医師に羊水検査について相談したら流産のリスクがあること&貴方の年齢ならダウン症を出産する確率よりも流産する確率の方が高いという言葉で検査を行いませんでした。
某国のように、羊水検査を義務付けしてくれていれば流産したとしても仕方なかったことなんだ・・・と理解できたのにと思います。

もうすぐ生後一ヶ月になりますが、義務感のみで育てています。
愛情が持てません。むしろ、接すれば接するほど辛くなります。
帝王切開までしたのに、どうして・・・。
主人との間の子なのに、ずっと欲しかった子どもなのに、どうしてダウン症なんだろうと・・・

障害児を立派に育てていらっしゃるブログを見たりすると、
受け入れるのに多少は時間がかかるということが書かれていますが
私は受け入れられる自信がありません。

むしろ日に日に辛くなります。この子がいなければやり直せるのに・・・と。親失格だと思います。
一人でいると手をかけてしまいたくなる衝動に駆られます。

後天的の障害なら受け入れられますが、先天的の障害は辛いです。
ダウン症以外にも先天的の障害があることは知っています。
羊水検査で分らない障害があることも。

だから、尚更どうして妊娠中に分かる検査を受けなかったんだろうと悔やんでも悔やみきれないのです。(胎児ドックを受けていればよかった)

この子を産んで、普通が幸せだということ、当たり前の事が幸せなんだということが分かりました。(健常が当たり前ではない)
そして、障害児を育てることが綺麗事では済まないということも。

続きます。

トピ内ID:7550759603

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レス数30

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今辛いのはしかたがないです

💤
きくよ
続きが無く 気になっていました。 私の子供はダウン症ではないので何を書いても 今の母親失格さんには伝わらないかもしれませんが… 関わった事がある人間として一言。 ダウン症の子供さんはかわいいですよ。 松野明美さんのお子さんもそうですよね。 最初から受け入れられる母親は滅多にいません。 だから今は愛情を注ぎなさいなどと言うつもりはありません。 出来れば穏やかな曲などを流しながら 毎日淡々と世話をしてみてください。 気分だけでもリラックスできるかもしれません。 くれぐれも虐待だけはしないでくださいね。 母親失格さんにもお子さんにも何の罪もありませんから… 庭に出ても洗濯を干しても買い物に行っても苦痛なのでしょうね。 でもまだたった生後1ヶ月。 今の母親失格さんにかけてあげれる言葉はありませんが きっと 毎日一緒に過ごしているうちに あの時はそう思ったけど…という日が来ると信じています。

トピ内ID:9414485150

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私も一緒です

💔
スージー
私も現在8ヶ月の先天性の障害児を育てています。上に3歳の健常児がいます。 私は妊娠中から異常が分かっており、お腹の子に愛情がもてませんでした。帝王切開で産んでからも、やはり愛情がもてませんでした。上の子の未来を壊しかねない障害児を育てることが苦しくて苦しくて仕方ありませんでした。毎日泣いていました。笑うことが出来ませんでした。 今でも下の子に対しては100%の愛情は無く、義務感の方が強いです。でも、それでも良いと思うのです。今は毎日泣かなくなりました。笑うことも出来るようになりました。下の子を見て可愛いと思う時もでてきました。 私は家族全員が不幸になる程苦しい時には施設にお願いしようと思っています。障害児の親みんなが強くなくていいんです。苦しい気持ちは誰かに吐き出してくださいね。決して抱え込まないで。

トピ内ID:4250170272

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だまされたと思って1年間育ててみようよ

041
40代父親
 3歳のダウン症を持つ長男と、1歳の次男の父親です。トピ主さんのお気持ち、よくわかります。 わたしも生まれてから2週間くらい「時計の針を戻せれば」(そうすれば羊水検査が出来たのに)とか、「この子が白血病や心臓病で死んでしまえば」とか恐ろしいことを考えたりしたものです。しかし今は長男のいない生活は考えられませんし、長男も次男も同じようにかわいい。(本音を言うと長男の方がよりかわいいので、添い寝の時は妻と長男の取り合いになります。次男は元気すぎて親を蹴飛ばすけど長男はおとなしく体を寄せてくれるから)  時間がかかるが受け入れられる、と言われても信じられないでしょう。だから、このわたしに「だまされたと思って」1年間の期間限定で育ててみませんか。それでやっぱり愛情が持てなかったら施設に預けてもいいじゃありませんか。  障害児が生まれたことで今の生活が変わるかなとも思いましたが全然変わりませんでした。 日曜日には4人で回転寿しを食べに行ったり、ドライブしたり、夏には飛行機に乗って沖縄の海で泳いだり(長男はスイミング教室に行ってるので泳げるんですよ)今年はディズニーランドに4人で行くつもりですよ。

トピ内ID:8177884827

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応援したいです

私は、不妊治療中で体外か顕微でしか子供を授かることができません。 待望のお子さんが、障がいを持たれていることは辛いと思います。 実妹の長男は発達障がいで、集団生活に少し難点がありますが、私は大好きです。 羊水検査で障害が判明したら中絶したのでしょうか? 少しは考えるかもしれませんが、たくさん悩んで産んでた思うのですが…? 私ならショックを受けますが、待ちに待った命です。 長い人生を子供と共に成長していきたいと思うので、産みます。 トピ主さんが、親として素敵に歩むチャンスかもしれませんよ。 笑顔で頑張って下さい。

トピ内ID:8624128497

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お互い頑張りましょう

🐧
プー
今日、こちらのトピを初めて見させて頂きました。 私も第一子がダウン症です。トピ主様の気持ち、痛いほど分かります。ホントにホントに分かります。 そして、同じダウン症のお子様を持つ他の皆様のレスも読んで皆様の気持ちも痛いほど分かります。 トピ主様は出産後まだ2ヵ月とのことで、お辛いのは当然です。辛くて当たり前です。誰もが辛かったと思います。私だってその頃は毎日毎日泣いて暮らしていました。今だってたまには泣く事があります。ただ、泣く回数もだんだん減ってきます。そして出産直後、これから先、私は一生笑えないんだろうなぁと思いましたが気付くと笑えるようになっていました。 トピ主様、無理しないでいいと思います。普通にミルクをやってオムツを替えて泣いたらあやして…と義務感でもいいと思います。私も最初は義務感でした。 「時間が解決してくれる」ではないですが、いつかは自分の気持ちが落ち着いてきます。いつかはちょっとでも可愛いと思える日がきます。私も最初はそのような話が信じられず、私にはムリッ!と思っていましたが、いつの間にかここまで来る事が出来ました。 トピ主様、お互い頑張りましょうね…。

トピ内ID:4839578157

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苦言かもしれませんが…

041
匿名
続き前にすみません。 ふと思ったのですが、羊水検査でもし障がいがあると分かってたら、どうするつもりだったのでしょう? 私はダウン症の子がいないので、「あなたに何が分かるのよ」と言われても仕方ないですが、 仕事で関わることがある立場から。 障がい、健常の前に、「命を授かった」ことに感謝しませんか。 この世に誕生するって奇跡です。あなた方を選んで、生まれてきた娘さんも奇跡です。当たり前に健常児が生まれてくるって思ってたんですよね。だからショックなんですよね。でも娘さんのおかげで、こうして生を受け、平凡に暮らしていけることが、とんでもない幸せなんだと気づけたんじゃないですか。それだけでも娘さんがあなたのところにやってきたことは、意味があります。 義務感で育てても構わないと思いますよ。あなたには育てる義務があるから。子育ては遊びじゃないです。 この先、たくさんの人と関わって、たくさんの人に助けられて自分も子どもも育っていくことでしょう。それは他の人には味わうことのできないあなただけの財産になるはずです。 そしてたくさんのことを娘さんから教わるはずです。 それを放棄するも自由です。

トピ内ID:1737739176

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無理しないでください

ぜろ
私は原因不明の不妊で子どもがいません。 どんな高度治療してもなぜか無駄でした。 子どもを持つことに夢はありますが奇麗事は言いません。 選ばれて生まれてきたなんてこと言えません。 全てたたまたまの偶然です。 親が無理なら世間に頼っていいと思います。 ハンデのある子どもを望む親なんていません。 出産の経験はありませんが出産した途端に親になれる人間はいないと思います。 絶対に無理しないでください。 その子が一番幸せになれる選択をしてあげるのが親の仕事だと思っています。

トピ内ID:3689220833

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検査しても悩みは同じ

くもりのち晴れ
某国に住んでいます。この国では羊水検査は義務ではありませんが、35歳以上は受けるようにと薦められます。 私も高齢出産だったので羊水検査をするかどうか迷いましたが、しませんでした。主人はダウン症だったら諦めようと言いましたが、私は検査結果がどうでも産んでいたと思います。 初めての子でしたし、待ちに待って出来た子。高齢ですし、次に産めるかどうかも分かりませんでしたから。 もちろん現実は厳しいだろうし、産んだことを後悔するかもしれませんが、検査をした・しなかったは関係ないんじゃないかと思います。 流産を回避するために、我が子の命を守るために検査を受けなかったトピ主さんなら、結果がどうであっても産んだのではないでしょうか? 検査をしてもしなくても結果は同じだった。 そう思えば、少し気が楽になりませんか?

トピ内ID:0631042628

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確かにね~

041
mina
障害のある方に対して 今の世の中はまだまだですよね。お子様の先を考えるとブルーになるのは仕様がないです。だからこそ お子様がこの先 生きていくのに困らないよう 情報をどんどん仕入れ、利用できるものは全て利用する!気持ちをお持ち下さい。いつか、障害があったとしてもこの子に会えて良かったと思うのも 今度のトピ主様の気持ちと育て方次第ですよ。

トピ内ID:3523905355

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受け入れられなくて当たり前

miku
ダウン症ではありませんが、私にも先天性の障害を抱えた子供がいます。 母親として、トピ主さんの心情は痛いほどわかります。 私もそう思っていました。 産後まもなくで「受け入れる」なんて、出来なくて当たり前なんです。 逆にすぐに受け入れられる人の方が、「お気楽に考えすぎていて、嘘っぽい」と思ってしまいます。 (立ち直りの早かった方ごめんなさい) 今、子供は11歳になりました。 可愛いです。かけがえのない我が子だと感じています。 でも今でも「障害があってもこの子はこの子。私に色々なことを教えてくれた。」なんて考えることは出来ません。 障害がなければ、人生の選択も自由だっただろうに・・・と申し訳ない気持ちになることも多々あります。 時々、辛すぎて逃げ出したくなる時もあるし、育てていく時間の中で、楽しいことも幸せを感じることもあります。 私は、「神様に選ばれたのよ」という励ましの言葉が大嫌いです。 ただ、時の過ぎ行くままに子供と生きてきただけです。 人間なら気持ちに葛藤があって当たり前。 障害児を立派に育てている人ばかりではありません。

トピ内ID:1919827597

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分りますよ。

🙂
あまぐり
うちにも障害児がいますが、施設に入れてしまいたいって気持ち分ります。 恥ずかしながら、私も子供の障害を告げられたとき、山に捨てようか、 練炭買って来て心中するか、車に轢かれないかとか考えてしまったものです。 そう考えてしまう自分にも絶望したり。。 でもそれって、子供に対する愛情がないのとは違うんだと最近分ってきました。 ただ現実が辛すぎて、本能的に自分の心を守ろうとしただけなのかな、と。 トピ主さんが今お辛いのは仕方ないです。どうしようもないです。 でも絶対に絶対に、時間が経てばちゃんと現状は良くなっていきますから! 同じような境遇のお友達も出来ます! そこまで逃げ切ればこっちのものです。 私達には「時間」という強~い味方が、いつもついてますよ。

トピ内ID:5314623186

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きっと、大丈夫

041
AG
書き込まれてから1ヶ月以上、経ってますが その後、どうですか? 少しは気持ちが落ち着かれましたか? 人によって長さが深さに差はあれど、誰もが通る道を 通過中なのだと思います。 我が子もダウン症(小学生)です。 悪戯や反抗されると憎たらしい時もありますが、 何というか、家族を笑顔にしてくれる、 幸せを感じされせくれる存在になってますよ。 例えば、この子と健常の子を変えてあげると 言われても、この子がいいです。 苦しみ悲しんだことが嘘みたいに、そういう存在に なっていくんですよ、不思議と。 それに、大事なものは何も失ったりしませんよ。 むしろ手に入れたものの方が何倍も多いです。 嘘だと思うでしょ? でも、本心なんです。 「オランダへようこそ」の詩がおすすめです。 今ある幸せに目を向けて、その価値に気づいた時、 明るい道が開けますよ、きっと。 せっかくの人生、不幸だなんて思い込まずに 幸せになりましょうよ。 どんなに自分勝手で最悪な人間(私も含め)でも、 この子となら、この子のおかげで、なんとか 自慢できるような人生を歩めてます。

トピ内ID:9092748567

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ていうか。

😠
はる
どんな子供でも産んだら育てて下さい。正直、これから先ツライことばかりだと思うよ。 だけど、あなたが産んだ命です。責任があります。逃げないで下さい。ダウン症の姉を持つ妹より。 ちなみに姉が施設に入所したのは40才を過ぎてからです。

トピ内ID:4928613201

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お辛いですね・・・

041
匿名
私なんかがレスしていいのか戸惑いました。 それに軽く返事していい問題じゃないって事も・・・。 そうですね・・・多分、同様の立場でない人から、いくらテキトーな解答や気休めの声もらっても、主さんの気持ちはますます閉塞感に・・・と思います。 なので同様の立場の仲間を見つけられて励ましあわれた方がいいと思います。 ここで別の方にも言ったんですが、mixiなどにははいっておられますか? そういう子を抱えてご苦労されてる方たちのコミュなんかがあるかもしれません。 あとNHK「きらっと生きる」という福祉番組、元気貰えるんじゃないかと。 (HPもあります) 主さんがわが子を愛しめる日が必ず来ますように! いえ、親失格だと自分を責めてしまう時点でもうあなたはその子の立派な母親なんだと思います・・・。 感動してもらい泣きしてしまいました。 がんばってください、テキトー無神経な事言いません、もう既に精神的に限界までやってると思うし・・・。 地域のサポートも探してみてね! ここで打ち明けた事が主さんの第一歩だったんだと思います、頑張りましたね! これからも1人で抱えないでね!

トピ内ID:1068204894

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受け入れられない親も多いよ

041
通りすがり
永遠の3歳児だとダウン症のお子さんをお持ちの親御さんは言うけれど、それは夫や周囲が母親をサポートしてくれる環境がないと、なかなか成り立たないです。 周りの人間が責めると、母親はうつになります。 どうしてこんな子どもを産もうなんて考えたのだろう、羊水検査しておけばよかったと、どんどん自分が極悪非道な人間になったようになって、家庭内が荒れます。 私が知っている特別支援学校のお子さんは、両親揃って子どもを支えている家庭がある一方で、父親や父方の祖父母が必死で育てているパターンが多かったです。 姑が母親を責めたあまり、母親が一人でどこかに逃げてしまった・・・沢山あります。 そうなると、父親では育てきれなくて、結局は、施設に入って一生を終えるパターンです。 無理をせず、初めから受け入れられなくていいと思います。 冷たいようですが、受け入れられなければ、子どもにとって、それなりの未来があるだけです。

トピ内ID:5896027231

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時間が一番のお薬です

041
私の子供も先天性
その後、トピ主さんはいかがお過ごしでしょうか? トピを読んで8年前の私を思い出しました。 私の子供もダウン症ではありませんが先天性の障害があります。 >この子を産んで、普通が幸せだということ、当たり前の事が幸せなんだということが分かりました。(健常が当たり前ではない) 私も全く同じことを思いました。 今までの自分がいかに幸せだったかと・・・ 当時の日記には「辛い辛い」「生まなければ良かった」「自分も生まれなければ良かった」という事が沢山書いてあって、今でも読み返すと泣いてしまいます。 「本来なら人生で一番幸せであるこの時期に、なぜ自分だけがこんな思いをしなければならないのか」とも思いました。 8年経った今でも、わが子の障害を受け入れられているかと言われれば・・自信がありません。 でも、思い返せばあの頃が一番辛かった。 トピ主さん、時間って一番のお薬だと思います。 私はあの頃「もう一生心から笑うことはないだろう」と思いました。 でも、いつのころからか・・笑ってました。 続きます

トピ内ID:0175799600

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失格ではない

041
ゆめめ
母親失格ではないですよ。   叔母は毎日泣いて過ごしていました。 でもダウン症の子は親を選んで生まれてくる と信じて頑張っています。   心臓の手術、長生きも出来ない子供ですから、 それなら調べておけば良かったという後悔の 気持ちもわかります。    誰もあなたを責める権利なんてありません。  

トピ内ID:6579552603

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時間が一番のお薬です  続きです

041
私の子供も先天性
勿論泣くことも沢山あります。 障害を持つ子の母になると、人生が大きく変わりますものね。 でも、当時は「一緒にどこからか飛び降りようか」「死んでくれないだろうか」と思った私ですが、今は「この子に死なれたら私も生きていけない・・」と思っています。 障害のある子の成長は健常の子供に比べると本当に「亀の歩み」ですが、その分、ほんの一つでも何かが「出来た」ときの喜びは健常の子の比じゃありません。(私には健常の子もいるのでホントですよ) 今も辛いことは沢山あります。 「もし、この子が普通に生まれていたら、どんな子になっていたのかな」と夢みたいな事考えて切なくなったりもします。 でも、今のトピ主さんのように障害が分かってから間もない頃・・・8年前が本当に一番のどん底でした。 だから、きっとトピ主さんも今が一番辛い時期なんじゃないかな~。 あとは時間がお薬になって少しずつ上向きになっていくと思います。 あの頃の私は「もう一生幸せになれない」と思ったものですが、今は一日に一回「あ~シアワセ」と思うときがあります。 スイマセン続きます

トピ内ID:0175799600

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時間が一番のお薬です  最後です

041
私の子供も先天性
それは、就寝の時。 一足先に私の布団で寝ている子供の横にもぐりこんで、子供の頭に自分の頬をスリスリとして子供をぎゅっと抱きしめる時です。 子供のおかげて布団はホカホカあったかいし、この時だけは心の底から「幸せ~」と思います。 昔の私からは考えられないですけどね。 施設は私も考えました。 ただ私の場合は、施設に入れたとしても「自分は障害児を生んだ」という事実からは逃げられないというか、忘れることができないと言うか、多分苦しいのは変わらないだろうと思って、結局入所させませんでした。 そうやって育てていくうちに、我が家にこの子がいるのが「普通」になってきたという感じです。 ただ、これは私の場合であって、トピ主さんがお子さんを施設に入れることはトピ主さんが決めることで、それも一つの選択肢だと思っています。 でも「手をかける」事だけはしないでくださいね。 もしそうしたとしても、トピ主さんも誰も救われないですから。

トピ内ID:0175799600

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続きが遅くなってしまい申し訳ありません(トピ主です)

041
母親失格
レスいただいたのに続きと返信が遅くなってしまい申し訳ありません。 投稿後病院や役所の往復でドタバタしておりました。 出産してから、かれこれ二ヶ月を過ぎました。3月5日にトピを立てた時には想像できなかったほど前向きに考えられるようになりました。 ですが、先日一ヶ月検診の際に合併症がないかエコーや脳波などの検査を行ったところ、心臓病の合併症があり、心房中核欠損、動脈管開存による肺高血圧で手遅れになる前に手術が必要であると言われました。 健常な子供の場合はある手術に耐えられる程度体重増えてから手術をするそうですが、ダウン症の子供は悪化の進行が早いため手術は早めにした方がいいということでした。(3ヶ月になるまでの手術を勧められました) 少しづつですが、気持ちを切り替えることができたのでこの子の寿命まで精一杯育てようと思った矢先の告知です・・・ 今は施設に預けるという選択肢については保留し、考えないでいられるようになりましたが手術を受けさせるかどうかで悩んでいます。 続きます。

トピ内ID:9127173562

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続きです 2

041
母親失格(トピ主)
続きです。 障がいのある我が子を受け入れることができなかった時にダウン症について書籍やインターネットで調べていたところ、高齢になるとアルツハイマーに似た症状(認知症)になる確率が一般に比べて非常に高いということを知っていたので手術をしなかった場合によるこの子の寿命について医師に尋ねました。 手術をしなければ短命であると。 30歳前後と予想されるがそれよりも早い場合もあるし、長生きの場合もあるが長生きできない可能性が高い・・と。 寿命まで育てる覚悟はできたつもりでしたが、手術をして命を延ばす方法を選ぶべきか悩んでいます。 理由は認知症になった時、介護できるか?ということです。 これから第二子、第三子が産まれた時、私たち両親がなくなった後第一子であるダウン症の子がいることによって介護を強いられ苦しむことにならないか心配なのです。また、ダウン症の我が子が見捨てられることはないかと・・・ もちろん認知症にならず、健康なダウン症の方や知的障害のないダウン症の方がいることも分かっています。 ですが相対的に見てそうなる方が多いと聞きました。 続きます。

トピ内ID:9127173562

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続きです 3

041
母親失格(トピ主)
30歳前後であるならば私も主人も60歳にはなっていないので、この子の寿命まで育てられると思います。 だけど、それ以上なら・・・と不安です。 育てると覚悟したのに、現実を考えるとすぐに手術の決断をできない自分がいます。 命を左右する選択が怖いのです。 手術を受けさせたことで、介護が必要になれば「居なくなってしまえば楽なのに」と考えてしまう日が来てしまうのではないかと不安です。 その反面、特に問題なく育ってくれてある日突然死んでしまった場合・・・「手術を受けさせていれば良かった」と後悔する日が来るのではないかと悩んでしまいます。 皆さんならどの選択を選びますか。 手術を受けさせない選択肢を考えてしまうあたり、受け入れたつもりでもやはり我が子を拒絶している自分がいます・・・

トピ内ID:9127173562

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母親なら

041
doro
トビ主さんが子供の母親だと胸張って生きたいなら、手術すべきでしょう。 親は子供にできるだけの事をするものです。 母親失格なら手術せずに施設に預けるでしょう。そうすると一生罪悪感がついてまわりますよ。

トピ内ID:1846264374

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辛い選択ですね。

🐤
みさこ
医療の高度化、ゆえの悩みですね。昔は寿命20年と言われていたそうですね。 だからこそ、逆に親は安心して子育て出来たのかもしれませんね。 合併症もダウンさんの特性。それが原因の短命は寿命、と。 障害を持つお子さんを残して親が先に逝くのは辛い。辛いですね。 アドバイスにならなくてごめんなさい。でもあなたの悩み、理解出来ます。 でも。 自分の判断が子供の命を左右するならばやはり前向きな治療を選択するでしょうか。 その方が私は、私自身は後悔しないと思います。

トピ内ID:3798921569

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二度目です。

🐧
プー
以前、私の子供もダウン症と書いた者です。 まずは、トピ主様が以前よりも気持ちが前向きなられたようで安心しました。私なんかは前向きに思えるまでに本当に何ヵ月もかかったので、周りのママさん達に比べて「まだまだだなぁ…」と思ってしまいます。 そして、トピ主様、今回も辛い選択ですね…。私の子供の場合は心臓の合併症がなかったので、今回の状況においてのアドバイスや意見は的確に出来ず仕舞いですみません…。 ただ、自分だったら?と考えた時、私の選択は決まっていると思います。ですが、今回の件は「命」に関する事でもあり、病気の種類、状態によって、更にそれぞれの親によっても選択が違ってくると思うので、私の選択はあえて書かないでおこうと思いました。 でも、前のレスにも書いた通り、お互い頑張りましょう…ね。「いっぱい頑張れ!」ではなく、「自分が疲れない程度に、たまには手を抜きながら、頑張りましょう」と言う感じで…。

トピ内ID:4839578157

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がんばろう

041
ぱり
同じころ出産しました。私も20代です。医師はたしかに20代だと検査を勧めませんよね。 私は自分から申し出て検査しましたが、医師からは勧められるどころかかなり反対されました。だからトピさんが検査をうけなかったのはむしろ普通と思います。どうかご自分を責めないで。 私は、子どもは健康でしたが出産によって自分に思いもしない障害が残りました。1000人に二人くらいの確率でおこるそうです。今まで全く健康だったので、当たり前にできたことが出来ないのは辛いです。 出産はなにもなく無事終わるのが当たり前なんて思ってましたが、そうではないと痛感しています。 施設の件ですが、妹が某首都圏の県立の障害児の施設に勤めていますが、なかなか預けるのは難しいです。希望者が多いため待機となります。(短期入所すら難しい)実際入所されてるケースをきくと、親が蒸発したなど保育不可の場合のみのようです。 リフレッシュのため短期預かりをしたい場合もでてくると思うので、まずは情報収集してみてはいかがでしょうか。お互い頑張りましょうね。

トピ内ID:5546299042

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ダウン症の息子がいます

🙂
チェリー
母親失格さんのお子さんと同じ心房中核欠損症と肺高血圧、そして口唇口蓋裂、多重障害児です。 でも、今10歳になります。 やんちゃな男の子です。 この子には小さい夢があり大好きなパパみたいにかっこよく働いて(スーツとネクタイがかっこいいそうです) ママにお花を買ってくれるそうです。 手術して良かったと心から思っています。 私は息子を産んでからその年に癌になりました。 息子の障害よりも私の病気のほうが深刻で、一日でも長く生きたいと切実に思いました。 今、抗がん剤の治療もせず、元気にくらしているのは、息子のお陰です。 辛い気持は良く判ります、失ってしまうって辛いですよ。 闘病生活をして初めて家族と暮らす意味とか、子どもがいることで苦労しても、 支えになっていることに気づかされました。 決断はご両親がきめることですが、どんな命も比較はできませんよ。 悔やまないですか? ミルクの飲みが悪いのも、手術をすることで良くなります。 最高のエンジェルスマイルを見れば、なぜ生まれてきてくれたのかが判るような気がします。 息子は私の大事な宝物です。

トピ内ID:6381579824

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その後いかがお過ごしですか?

041
アメリカより
トピ主さん その後いかがお過ごしでしょうか? 私の子供はダウン症ではないのですが 後天的障害があり(原因不明です) トピ主さんのことがすごく気になってトピを拝見していました。 私の子供は いきなり倒れてしまっていろいろな検査をしましたが 原因不明で結局今まで出来ていたことが全て出来なくなりました。 自分の足で立つことも出来なくなり食べることももちろん出来ません。 それで鼻からチューブを入れて栄養補給をしていたのですが 負担が大きいとのことで胃漏を勧められました。 私は手術させるのも怖かったし おなかにボタンがあるというのも 受け入れられず最初は拒否していましたけれども やはり子供の負担を 少しでも減らせるのならばと思い手術をお願いしました。 結果 鼻からのチューブの時は入院していても肺炎を起こしたり 感染症にかかったりして救急のお世話になっていましたが 胃漏をつけてからは一度も入院せずに一緒に暮らしています。 続きます。

トピ内ID:8994772992

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続きです

041
アメリカより
トピ主さんと同じように将来のことを考えると とても不安です。 高齢出産だったし離婚していますので私に何かあればこの子は どうなってしまうのだろうと考えると夜も眠れないくらいです。 でも 今 それを考えるよりも子供と一緒に穏やかに日々を過ごすことが 大事だと思い将来のことはあまり考えないようにしています。 もちろん 私の生命保険や遺言状などは準備しています。 それから私も周りの人々に何度も「子供の障がいはあなたのせいではない。」と言われました。その時は受け入れられず泣いてばかり、この子と 一緒に死のうとも考えました。でも 時間が経つにつれてその考えは無くなってきました。他のみなさんも書かれていますが 子供の笑顔に救われました。(何もできないけど笑うことと泣くことは出来るんです) ただ子供が倒れてから3年になりますが 最近やっと倒れる前の 写真を直視することができました。まだ ビデオは見ることができません。 多分 これからゆっくりと時間をかけていつの日か見ることが 出来るようになるだろうとは思っています。。 続きます

トピ内ID:8994772992

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これで最後です

041
アメリカより
もし トピ主さんがとてもつらくなったり悲しくてどうしようもない時には いつでも書き込んでくださいね。誰かにいう事によってそれが軽くなる時も あります。とにかく自分で全て抱えこまないようにしてくださいね。 少し落ち着いてきたら サポートグループやダウン症の子供を持つ親御さんの集まりとか参加してみてくださいね。私も最初は子供を連れて外に出る気分にならなかったのですが いろいろな集まりに参加していくうちに子供を連れての行動範囲も広がり今ではディズニーランドの年パスまで買って しょっちゅう遊びに行っています。子供も楽しそうにキョロキョロしたり パレードをジーっと見たりいろんな乗り物にも一緒に乗って遊んでます。 そういえば 最近の金スマご覧になりましたか?高嶋ちさこさんのお話にダウン症のお姉さんが出ていらっしゃいました。 就職したお話とか家族団らんがとても楽しそうなご家族でしたよ。 あと熊本では松野明美さんが市議会議員になりましたね。 トピ主さん お互い体を大事にして無理をし過ぎずにがんばりましょうね。 アメリカから応援しています。

トピ内ID:8994772992

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