本文へ

ネフローゼの子を持っている方いますか?

レス3
(トピ主 1
041
ぴほ
ヘルス
中学一年生になる娘は、二歳五ヶ月でネフローゼを発症いて以来、十年以上もの間、ステロイドを切る事が出来ないでいます。この病気、患者数も少な上に一人一人症状が違います。 ネフローゼの子をお持ちの親の方がいらしたら、どうか経過を教えてもらえますか?

トピ内ID:7036706123

これポチに投票しよう!

ランキング

レス

レス数3

このトピックはレスの投稿受け付けを終了しました

子供の頃ネフローゼでした1

041
ねこ
こんにちは。 私はネフローゼの子供を持つ親ではなく、自分自身が子供の頃 小児ネフローゼ症候群でした。 36歳(女性)です。 小学校3年生で発病、中学卒業までは1年の半分くらいは 入院したりしなかったりのくり返しでした。 何か具体的な理由があって蛋白尿が出るというより、 何をやってもやらなくても出るときは出てたと思います。 当然、ステロイド剤(プレドニン)は常に飲みっぱなしで 顔がパンパンにまん丸でしたよ。 高校生になるとさすがにしょっちゅう入院しているわけにはいかないので (普通の公立高校に通っていたので)、土日だけ点滴治療とか。 大学卒業まではそんな生活をしていました。 入院中に外出措置で大学のテストに出たり。 20歳過ぎたころからだいぶ症状も落ち着いてきたようで 薬も切れ、普通に就職、結婚もしました(離婚したので子供は産んでませんが)。 いまなんて、毎月残業80時間くらいの生活していますよ(苦笑) もう少し続きます。

トピ内ID:5839008450

...本文を表示

子供の頃ネフローゼでした2

041
ねこ
続きです。 私もそんなわけで8歳~20歳くらいまでほとんどプレドニン服用しっぱなし でした。 でもいま何か副作用で身体に問題があるということは皆無です。 とゆうか、顔がまん丸のままなのだけが困りものですが・・・ (それは親が丸顔だからかと。) 同じ病気だった同年代のお子さん達もいまや普通の会社員として 働いてると聞いています。 だからぴほさんのお子さんももう少し時間がかかっても症状が 落ち着く可能性が多分にあると思います。 どうぞ、長い目で見守ってあげてください。

トピ内ID:5839008450

...本文を表示

トピありがとうございます。

041
ぴほ トピ主
大人になったら、治ると聞いて、安心しました。主治医からも「大きくなるにつれて、再発も少なくなって、そのうちに治るよ!」とは言われているのですが、少量とは言えプレドニンの副作用で背も伸びないし、思春期を迎えて、大人になって人並みに結婚とか子供とか産めるのかな?とか不安になっていたのです。 トピありがとうございます!とても、励まされました。

トピ内ID:7036706123

...本文を表示
[PR]
気に入ったトピを保存するといつでも読み返せる
気に入ったトピを保存するといつでも読み返せる
使用イメージ
使用イメージ

マイページ利用でもっと便利に!

お気に入り機能を使う ログイン
レス求!トピ一覧