母を白血病で亡くしました。骨髄バンクに登録をしたいと思いながらも子供が幼く、ドナーとなって入院しても面倒をみてくれる人がいないこと、仕事も休めない、もしもの移植中の事故・・・などと考えると、なかなか踏み込めません。でもこれって言い訳ですよね。あれこれ自分に言い訳して、先延ばしにしてるだけですよね。私を叱咤してください。背中を押して登録させてください。経験された方のご意見を伺いたいです。

骨髄バンク | 心や体の悩み

叱咤ではないですけど

ダラ奥様

2004年12月15日 16:47

夫とふたりでドナー登録しました。私がドナーに選ばれたとして、入院中に誰が家事・育児をするのかとか、仕事は休めるのかとか、何も考えてませんでした。でも入院て３・４日みたいですし、ファミリーサポートとか一時保育を利用すれば何とかなるかと思います。お母様を白血病で亡くされたからといって、ドナー登録しなくては、という気負いは無用だと思います。お母様を支えてくれた方達への恩返しを考えていられるなら、ボランティアだって募金だって何だってあるじゃないですか。 50歳まで登録できますから、ゆっくりと心の準備をして、それからでも遅くないと思いますよ。

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今年の夏に登録しました

みん

2004年12月15日 18:06

私は特にまわりで病気の方が居たとか具体的なきっかけはなかったのですが、だいぶ以前から登録しようかなとは思っていてなんとなくそのままになっており。今年になって登録しました。 http://www.donor-no-wa.com/ こちらのHPでドナーになった方の体験を色々読み、自分なりに納得したので登録しました。登録してもすぐに適合するというわけではないし、10年位連絡が来ないこともざららしいです。だから、お子さんが小さいうちに来るとは限らないと思います。仕事も私は「今の仕事なら休暇が取り易いな～」とは思うのですが、自分の都合で時期は決められないし、数年後の自分の状況は自分でもわからないので、その時考えようと思っています。まあ、連絡が来た場合も、本当に提供するかの意思確認は何度も行われるようですし、その時の状況で出来るかどうかはコーディネーターさんと相談出来ると思います。移植中の事故はほとんどないと言って良いような確率だそうですが、まあ100%ではないとは思いますし、それについてはやはり自分自身で納得するしかないのかな～と思います。

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私も・・・

登録主婦

2004年12月15日 19:18

5年ほど前、友人が白血病になりドナーを必要としました。当時23歳の方で、子供さんが3歳。子宮ガンからの併発でした。その方と私は血液型から違っていたのでそもそもお役には立てなかったけれど、その方のご家族の辛さを近くで見ているうちに、登録を決意し保健所に行きました。その当時私はバリバリ働いていたし、家族計画もありましたがそんな事は何も考えず。主人にも相談することなく、まず登録しました。それから5年が経過し、毎年会報が届きますがドナーとしての連絡はまだありません。まだ必要とされていないのです。なので移植をする勇気はまだできていません。けれどもし今後、誰かに必要とされる時が来た時に、覚悟をすればいいと私は思っています。無責任かもしれません。でも登録もせず悩んでいるより、いざその場に立ったときに自分に問えばいい、私はそう思います。その方が患者の方には余程いいんじゃないかと思うのです。まるっきり選択肢ゼロというより、道が残されるわけですから。

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ナチュラル

BD seven

2004年12月15日 19:46

ドナー登録は義務感や使命感でやることじゃないと思います．骨髄移植のドナーとなった人の中には，全身麻酔で骨髄を採取された後，さまざまな不定愁訴を訴え出る人たちがいます．骨髄採取の医学的な後遺症なのか，あるいは体調不良や気が滅入るのを骨髄移植という献身的行為のせいにしたくなるのか，いずれにせよある種の強制性の下にドナーになった（ならざるを得なかった）人に比較的多いようです．ドナー登録は人間の美しい部分を感じさせる尊い行為ですが，それを素晴らしい正しい行為と認めることと，自分自身がその行為を行うこととは必ずしもイコールでなくてよいと思います．誰かに背中を押してもらうのではなく，ごく自然に笑顔で足を踏み出せたときに登録すればよいのではないでしょうか．

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お母様の年齢で骨髄移植はあまりしないのでは？

あのう

2004年12月15日 21:08

主として若い人にする治療ですから。化学療法とそれほど治癒成績も変わりませんよ。

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出産時の臍帯血バンクをよろしくお願いします。

あのう

2004年12月15日 21:11

これなら余分な入院は不要ですし危険性もありませんので。ただし可能な施設が限られていますので、出産予定がある時ご確認下さい。どうぞよろしくお願いいたします。

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ムリしなくても・・・

じゃすみん

2004年12月15日 21:13

私もドナー登録しようと思いつつ実行できない人です。もし適合する人が居たとしても仕事を数日休むとか自分の身の危険とか考えたら素直に承諾できそうにありません。ただ助け合いだから、とかだけで簡単にできるものではないと思います。なので私は今まで通り献血だけですが、これでも直接誰かのためになっているはず、と勝手に思い込んで実行しています。

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急がなくても良いと思います。

ふぅ

2004年12月15日 23:10

ご自分の環境が出来てからでも遅くはないと思いますよ。その方がドナー待ちをされてる患者側にも安心だと思うんです、だからご自分をあまり責めないでくださいね。私の旦那は白血病です。移植後、旦那が会社復帰をした後に私はードナ登録をしました。（私には子供はいませんし、旦那の了解も得てるのです。それに私は健康だけが取り柄なので・・）早くしなければって気持ち、本当にわかります。でも急がないで、ゆっくり考えてみて。

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登録してからもう5年

ぜひ差し上げたい

2004年12月15日 23:29

いや、6年になるかなぁ。時々新聞みたいなものが郵送されてきます。すぐ、適合する方もいらっしゃるのかもしれませんが、そうこうしているうちに、子供達は留守番できるくらい成長してます。お呼びがかかれば、ぜひ、承諾したいのですが。（プチ入院でゆっくりできるという下心もある。）こういう奴もいるということで。

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私も

ねここねこ

2004年12月15日 23:42

身内で、白血病の人がいるとかではないのですが、私も、ドナー登録したいのですが、踏み切れません。両親と、結婚してからは夫の反対にあっています。私はもともとからだが丈夫なほうではないのに、割とハードな仕事をして、休職したことがあります。今も作業量を少し減らしてもらって同職種で働いています。それでも帰るのは９時頃になってしまいます。そんな私の体に負担をかけことは、了承できないといわれています。私の体を気遣ってくれてのことなので、強行せずに少しずつ説得して行こうと思っています。アイバンクも、最初は両親は反対していたのですが、今は了解してくれました。でも、登録する前に結婚したんですが、今夫が反対しています。こちらも少しずつ説得中です。登録が早ければ早いほどと気がせくのはわかりますけれど、ご自分の環境が許してからでも良いのではないでしょうか？例えばお子様の中学卒業を記念してとかでも。ご主人ともゆっくりと話をされてはいかがですか？登録をしていなくても、あなたのやさしい気持ちは、誰かに伝わっていると思います。

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今すぐじゃなくても

独楽

2004年12月16日 07:53

お子さんが大きくなってからでもいいんじゃないでしょうか？余りに気負いすぎると、何事も良くないようですよ。

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無理したらダメ！

みーこ

2004年12月16日 12:06

踏み込めない理由があるのに無理に踏む込む必要はないと思います。それは言い訳でも先延ばしでもなんでもないと思います。私自身骨髄バンクには興味があり、登録しようと本気で思った時期もありました。でも、色々調べれば調べるほど「やっぱり辞めよう」となりました。トピ主さんと同じような立場ですが到底無理。要請が来ても「はい！今すぐ喜んで！」とは恐らくなりません、幼い子が居る身、周りも反対すると思います。私にはそれらの事をすべて振り払ってまで見知らぬ一人のために尽くせるほどデキた人間ではないです。とりあえず登録だけすれば・・との意見もありましたがそんなの日々苦しんでらっしゃる人をぬか喜びさせるだけだと思い登録自体も止めにしました。お身内を亡くされツライ気持ちは分かりますし、恐らく悔いが残る形でなくされたのでせめても・・との気持ちからの登録希望なのでしょうが無理をする必要はないと思います。環境が整ってないのに登録して要請が来たのに断るハメになったら余計に辛くなると思いますよ。何もドナー登録だけが方法じゃないと思います。他にも色々あると思いますよ(私はわずかですが募金をしました)。

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バンク登録だけじゃない。

血液病棟看護師

2004年12月16日 12:41

私も仕事柄バンク登録を考えてるのですが、未だに行動までは至っていません。トピ主さんは、お母様と同じように闘病している方の助けになりたい、と思っていらっしゃるんですよね。バンク登録はどなたかもおっしゃっていましたが登録自体は難しくはないようですが、実際にドナーとなると簡単ではないようです。ドナーに対する社会のサポートシステムもまだ不十分だと聞いています。今の所、｢その人次第｣ていう所が大きいようです。ところで、トピ主さんも御存知と思いますが白血病の治療の中で輸血は欠かせませんが、成分献血は、協力してくださる方が少ないと聞きました。私の経験上、成分血液の方がよく使われます。献血の際は400ml必要なため、体重制限も厳しくなります。が、もし協力して頂ければ、それだけでもとても大きなことだと思います。ドナー登録できる環境になるまでは献血をしていってはいかがでしょうか。もしも、もう実行されていたら申し訳ありません。でも、ドナー登録だけではありませんよ、できること。ただ、献血だと（成分献血であっても) 他の疾患の方に使われることもありますけどね。

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あのうさん

チェコリ

2004年12月16日 14:25

とぴ主さんはお母さまに骨髄移植をしようと思われてるのではないのではないですか？お母さまが病気で苦しんで亡くなった姿を目の当たりにして、何とか自分が役に立ちたいと思っておられるのでしょう。そんな言い方されなくてもいいと思いますけど？

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さいたい血だけはと・・・

みどり

2004年12月16日 15:31

思っております。現在妊娠中ですが、さいたい血対応の病院を選びました。病院は多少遠いのですが、こればかりは本人に痛みはない、本来捨てていたもの、でもある人にとっては限りなく貴重なものですから。

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登録すればいいと思います。

ふかぽ

2004年12月16日 16:00

別にバンクに登録したからと言って直ぐにドナーになっちゃうわけじゃないので、あまり大げさに考えずに登録しちゃいませんか？それでトピ主さんの気が少しでも落ち着くのならいいと思いますけど。もう少し具体的に言いますと、バンクに登録しても実際にドナーとなって骨髄提供まで至るには、説明・検査・提供意思の確認という非常に多くのステップがあり、その過程でドナー候補は提供を断ることができます。断ったからといって誰かから責められるというものではありません。最大限に守られるのは骨髄提供者の意思と安全だからです。体調や気持ちに不安を残したまま強引に骨髄採取されることはもちろんありません。 (もちろん提供決定後の辞退は相手がいるので大問題ですが) 「断ることを前提に登録するの？」という意見も出てくるでしょうが、今はだめでも数年後トピ主さんに余裕ができたときに誰かの役に立てるかもしれません。どうぞ今のお気持ちを大切にして下さい。

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登録してからでも断れる

おともだち

2004年12月16日 16:13

友人が再生不良性貧血になって、骨髄移植のドナーを探しているのですが、バンクで適合する人が見つかっても、結局断られてしまってもう三人目だそうです。移植手術は全くノーリスクというわけじゃないし、結果的にドナーに後遺症がないとしても手術そのものが負担でもありますから。登録したら何が何でも骨髄を提供しなくてはいけない、というものでもないようですよ。登録するならして、もし照会があったらそのときに改めて考えることもできるのではないでしょうか。

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ご自由に

たこもも

2004年12月16日 18:49

私は登録したのは２３の時です。（現在３３）連絡来たのはそれから８年たってから。正直　登録したときの気持ち忘れてましたね。会社のお昼休みにポスター見てフラーっと登録したのを思い出しました。献血もそうですけど　所詮は自己満足ですよ。骨髄移植は有給もつかうし　周りには迷惑かけるし。ただ段階を踏んで説明をうけるので真剣になっていきますけどね。家族には説明しました。何度も。入籍直前だったので避妊には気をつかいました。登録して話がきたらやめればいいっていうは私から見ると残酷です。初めから登録しないほうがまだいいでしょう。自分を必要としてくれてる人がいて連絡がくるのにそれを見捨てるんですからね。

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ドナーでした

トウコ

2004年12月17日 00:13

私の場合は兄弟への提供を経験しました。どなたかも書かれてますが、登録していても断る人がいます。決定後も急にやめてしまう人もいます。私の兄弟は私の骨髄液が一致しましたが、当時一緒に入院していた男の子はドナーが見つからず…。悲しかったです。自分の体験からドナー登録はどんどんしてほしいなって思います。増えれば増えるほど患者さんが助かる確率がふえるんから…。ただ、骨髄液の採取は全身麻酔で、危険がないとはいえません。いざドナーが決まっても仕事が休めない、登録している間に妊娠してしまった等色々な理由で協力できないこともあるでしょうね。私は自分が貧血になってしまい、手術前にとっておいた自分の血液で点滴しましたし、入院も半月くらいしてしまいました。家に帰ってもしばらくまともに歩けなかったです。しかし２，３日でピンピン帰っていく人もいると聞いたので私のは例外なのかな…？参考になればと書かせていただきました。いざというときの覚悟がおありでしたらぜひとも登録していただきたいです！

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安易に登録されても

う～ん

2004年12月17日 00:20

患者は迷惑だよ。患者もただだまってドナーさんを待ってるわけじゃないよ。ちゃんとドナーさんのリスクがどんなものかも知ってる。みんな自分の病気について知ってるもの。誰かも言っていたけど自分の生活の環境が出来て家族の同意がとれた時にドナー登録してよ。

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骨髄採ったことがあります

なつみ

2004年12月17日 00:22

骨髄バンクに登録をしたわけじゃないですが、自分が検査のために何度か骨髄を採ったことがあります。局部麻酔で腰から採るのですが、痛いし、腰に違和感が残るし大変でしたよ。10代の頃でそれですから、もっと年齢が高かったら大変だろうなと思います。骨髄バンクには数日で普通の仕事に戻れるとか書いてありますが、提供後、１週間以上、入院してる人も少なくなかったです。ずっと違和感が残る人もいるし、簡単に「やったほうがいいよ」と言えるものではないです。私が良く気になるのが、自分が骨髄を取ったこともないのに「骨髄バンクに登録するのはいいこと。あなたもしなさい」みたいに言う人がいること。実際に移植となったらかなりの量を取るのですから大変です。あなたのしようとしてることは尊いですが「やらなきゃ良かった」と思うことのないように熟慮ください。

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登録できないんです。

ウルトラの母

2004年12月17日 10:08

私は骨髄バンクに登録したくてもできません。かなりな貧血なんです。献血も事前の検査の段階で断られます。「お気持ちだけいただきます」って。直接電話をかけて聞きましたが、やはり貧血で献血もできないとなると無理なんだそうです。無理に登録なさる必要はないと思いますよ。私は骨髄バンクに登録したくてもできないので、腎バンクとアイバンクに登録しています。臓器提供の意思カードも持ち歩いています。 (使用できる臓器は全て提供すると意思表示してます)

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ちょっと待ってください。

血液病棟看護師

2004年12月17日 16:26

横になってしまいますが失礼します。｢とりあえず登録だけして嫌なら断れば良い」との意見がありますが、個人的にはそれはやめて頂きたいです。勿論、断るのもそのドナーの自由ですが、移植にわずかな望みを賭けている方たちを思えば、それは残酷なだけです。感情的になりそうなので詳細は控えますが、ドナーが見つかったのに結局断られたときの患者とその家族のショックは量り知れません。仕方がないことだと分かっていても｢どうして?｣と責める気持ちが生じるのも否めません。断る方の理由もそれぞれでしょうが、｢迷ってたからとりあえず登録したんだけどやっぱり怖いから嫌だわ」と言うのは…。登録するのであれば、いつかドナーになることを想定して覚悟を持って登録していただきたいと思います。私情が入ってしまって申し訳ありません。非難をするつもりはありませんので、言い過ぎがあればお許しください。

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責任を持って

にゃんこ

2004年12月18日 23:00

婚約者の彼は今年の秋、急性リンパ性白血病で亡くなりました。彼は骨髄バンクに登録しドナーさんからの移植を２度（再発のため）行っています。２度目の移植の際、初めは幸運にもＨＬＡの適合する方が１０人いました。ですが、さまざまな理由により９人の方から断られたと言う言葉を先生からお聞きしたとき、すごく悲しい気持ちになりました。彼にはまだ１人提供してくださる方がいらっしゃったので移植が可能でしたが、彼のようにこんなにたくさんの方と適合するケースはあまり無いはずです。安易な気持ちで登録はしないで下さい。適合しているのに断られると言うのはあまりにも残酷です。

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今年提供できる患者さんが見つかったのですが・・・

swa

2004年12月19日 00:04

製薬企業に勤めています。登録してもう１０年近くになります。登録したきっかけは、慢性骨髄性白血病の治癒は、骨髄移植でしかない事を知ってからでした。登録したことを忘れかけていたところ、白血球とHLAの型が一致した患者さんが見つかったと骨髄バンク財団より連絡が入り、提供の準備に入りました。その時の私の気持ちは、「こんな自分でもこれで世の中の人にお役に立てるときが来たのかな」と本当に嬉しく思いました。しかし、２度の検査で肝機能異常が見つかり、財団の安全基準を満たさないとの事で提供することが出来ませんでした。提供するはずであった患者さんのことは、知るすべはありませんが、ドナー登録が今の倍から３倍になれば、私のように提供できなかったとしても、確率的には殆どの慢性骨髄性白血病の患者さんが救われるはずです。ちなみに、検査から入院などの費用については、交通費も含めて財団より出るため、経済的な負担はありません。入院期間は４日程度で済むそうです。

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経験者じゃないけど‥

リボンフラワ

2004年12月19日 00:06

トピ主さん、あなたが登録しなくても、誰も責めませんよ。他の方も仰ってるように、私もいざ選ばれた時に、予測のつく都合で断る可能性があるなら登録しない方がマシだと思ってます。予測のつく都合とは、トピ主さんの現状のようなことです。幼児がいて預けられないとか、仕事が休めないとか。仮に今登録して、今提供を求められたらドナーになれないかもしれませんね？なら、しない方が良いのです。期待した患者とその家族が受けてしまう傷の方が大きいから。システムで分からないことがあります。適合者が見付かったら、登録者に打診して了承を得た段階で、初めてその存在を患者に知らせるのでしょうか？それとも、了承を得る前に適合者がいた段階で患者に知らせてしまうものなのでしょうか？後者なら、随分残酷な話しだと思うのですが。女性は若いうちに登録するほど、その後に不妊治療や妊娠出産育児が関わってきて提供できなくなることがあると思うんです。なので、今は都合が悪い、という時期に簡単に登録の休眠、継続のオン・オフ操作ができれば良いのにと思うのですが。今でもそれは可能なのですか？

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できる身体を大事に

qwert

2004年12月19日 10:40

骨髄バンクに登録したいというお気持ち、尊いと思います。ですが、登録、提供できる身体を維持するのはとても難しいです。貧血や過去の病歴などいろいろチェックがあったと思います。もちろん提供時も身体に負担がかかるようです。もしいろいろ考えて、登録提供の意思がおありなら、ご家族とも相談の上、登録するのがいいと思います。私は病気をしたり貧血持ちだったりで、登録できない身体です。そこで、他の方法で、支援できるボランティアをしています。いたって他力本願ですが、「クリック募金」と、「白血病・がん薬剤研究解析プロジェクト（UD）」と呼ばれるものです。少しずつ薬の開発に役立っているようです。パソコンを常時つけっぱなしにしておくだけでいいので負担にはなりません。こういう方法もあります。（クリック募金、UDは検索してください）

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チェコリさん

あのう

2004年12月19日 20:30

いったい私の言い方のどこがそんなにお気にさわるのでしょうか？トピ主さんの書き方では、ご自身がお母様に骨髄を提供する、あるいは第三者に提供する、どちらともとれます。お母様に提供しなかったことを悔いておられるのかなと思い、悩む必要はありませんよと申したかったのですが。身内が白血病になれば自分の骨髄を、と考える方は多いですよ。他人の骨髄ではめったに適合しませんが、親子だと４分の１の確率で適合するのです。

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断る自由だってあります

自分できめる

2004年12月20日 01:30

断るなら登録するな、という御意見の方、あなたは一度決めたことを変えたことはないですか？あなたの人生、あなたの計画通りに完璧に進んで来たのでしょうか。私も骨髄バンクに登録しています。今のところ、提供の照会はありませんが、本当に提供するかどうかはみなさんおっしゃっているように、その時の事情や自分の気持ちで決めようと思っています。断ることだってありえます。「断るかも知れない」という人は「提供できるものならしたい」という人たちなんですよ。必ず断るつもりなら登録なんてしませんよ。登録したら絶対提供しろ、断るなら登録するな、という意見は提供者への理解がない意見ですね。それじゃバンク登録者は増えないし、移植で助かる人も増えませんよ。生体臓器移植についても言えることですが、あらゆる人体組織の提供者に対して社会の理解と寛容が必要だと思います。

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ドナーは簡単じゃない

ZhiZhi

2004年12月20日 06:33

結論から言えば、誰かに後押ししてもらいたいくらいに迷っているなら止めるのが妥当です。登録した後、患者と型が一致したとき、すぐに断るだけでも患者をぬか喜びさせて残酷ですが、もっと酷いのは同意書にサインした後でひっくり返すことです。おそらくそのときになれば説明はされると思うのですが、同意しますと患者の方は自分の骨髄を破壊されます。そうしないと移植できないからなのですが、この時点で免疫機能が失われます。そして、この治療が始まった後にドナーが移植を拒否しますと、患者は無菌室の中で近く訪れる死を待つことになるのです。いざ型が一致したって仕事は休めそうにない、後遺症が心配、など、とにかく不安ならば止めておくことです。その不安で患者を振り回すことになったら最悪ですから。

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骨髄バンク

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