血液透析をされている方へ質問

レス15

（トピ主 3 ）

onpu

2009年10月10日 10:38

ヘルス

私の子供(小学生)は一年ほど前から透析(腹膜透析)をしております。
いずれは私たち両親からの腎臓移植を考えておりますが、私は大きな勘違いをしていました。移植した腎臓は一生機能する訳ではないそうです。
とてもショックでした。
移植したとしてもいずれは血液透析をすることになるのだと思います。
最近の血液透析は昔に比べ進歩していると聞きました。
血液透析を受けていらっしゃる方々にお聞きしたいのですが、ズバリ今の血液透析はどうですか？
これからもっと進歩し、長期に透析をしても元気で過ごせると思われますか？
小学生にして透析を受けている子供のこれからが心配でトピを立ち上げました。失礼な文面がありましたら、お許しください。

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腎移植しました

🐶

わんこ

2009年10月10日 19:42

こんにちは小学生で透析とはなんと、かわいそうなことでしょう・・・私は現在37歳です。25歳の時に移植し、その後結婚、出産しました。 2児の母です。このまま透析を続けるとどうなるか、先生からお聞きになっていないのでしょうか？私は透析になった時(25歳)に15年後までは何ともないが、その後あちこちが弱ってくるだろう。と言われました。ただ、お子様は小学生なので多少違ってくると思います。移植についてですが、確かに一生もちません。しかし、30年以上何ともなくお元気な方もいらっしゃいます。　東京女子医科大学病院や名古屋第二八事赤十字病院が腎移植では有名ですが、先生のお話をお聞きになれるような状況ではないですか？　もし移植して今から30年元気に過ごせたとして、その後画期的な薬が開発され、移植腎が駄目になってももしかしたら透析しなくても過ごせるかもしれません。　そうプラス思考で生きていくしかない。と思っています。　私は母から腎臓をもらいました。この腎臓と母を一生大事にしていくつもりです。　現在に感謝しながら。　長々と失礼しました。

トピ内ID：1370740092

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移植のメリットは大きいです。

mimi

2009年10月10日 19:42

血液透析者ではないですが、携わっている医療者としてコメントします（15年位前は、移植にも携わっていました、今はもう長く離れていますが）。血液透析の技術は、年々進歩してはいるものの、健康な腎臓と比較すると、およそ1/10程度の機能だと考えて下さい。生存するための最低ラインのようなものです。一方、移植は、60～90％位の機能になると思います。これは、貰う腎臓との相性にもよります。こちらも、免疫抑制剤等どんどん進歩していますし、私の知識は古いので今はもっと良いかもしれません。移植腎がもし20年持つとして、今小学生のお子さんの成長期をカバーしますから、このメリットは大きいです。身体的な成長ももちろんですし、社会的側面～進学、就職、結婚などの経過に関しても（区別がないのが理想とはいえ、実際には）大きなメリットになると思います。なので、条件が揃ってチャンスがあるなら、やはり移植をお勧めします。移植腎が長期的に機能しなくなっても、その間に他の手段が進歩していると思いますし、若い時ほど、出来る中での最良の手段を選択していって間違いないと思います。

トピ内ID：7027972367

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週三回

🐶

hanako

2009年10月10日 23:55

トピ主様　こんにちは私自身ではないのですが、父が週三回の人工透析を受けております年齢のこともあり、移植は考えたことは無いですがやはり大変なことは実感しております幸い病院からの送迎もしてくれるので少しは負担が軽いかなと感じておりますお子様は小学生との事で、ご本人は勿論ですが見守るご両親の心痛お察し申し上げます私も移植すれば、ほぼ一生大丈夫なのだと勘違いしておりましたがそれは健康な人にも言えるように「将来は分からない」と言う意味なのではないでしょうかいずれにしてもご両親から移植するとか大変な選択を決心されてるとの事心から快方に向かわれるようお祈りいたします

トピ内ID：7741414906

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心に留めてほしくて

❤

まさか

2009年10月11日 15:28

父が腎不全で透析目前の体です。それで友人知人から腎不全関連の体験談を聞く機会が増えました。母の知り合いに、家族に腎臓を提供した女性がいます。腎臓を貰った人のほうは、透析が限界にきていたため顔が真っ黒だったそうですが、移植後は健康な顔色に戻り、辛かった食事療法ともサヨナラできて再び得た命に感謝しているそうです。一方提供した女性の体調は、残念ながら提供前より悪くなりました。腎臓は血液を作る臓器なので、機能が低下すると貧血になりやすくその結果、冷えも起こるようです。父も腎不全で以前はなかった冷えに苦しんでいます。その女性は強い冷え性のほかに、疲れやすくなったそうです。会社経営をされていますが、以前のようにバリバリ働けなくなったと言います。医師は、「２つあるから１つ取っても大丈夫」と言ったようですが現実には「提供前と１００％同じ体で同じ生活」ではありません。２つ必要だから２つある臓器。提供する側・受ける側、お互いにリスクを知って労わりあってもらいたいと願うばかりです。トピ主さん、今から体力づくりに励んで下さいね。

トピ内ID：9038477617

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腎臓疾患の子どもの会　KIDNEY CLUB

🙂

irasari

2009年10月11日 17:44

ご存知かも知れませんが、タイトルのHPがあり、相談や最新の情報交換も出来ますよ。腹膜透析は感染防止の自己管理が大変ですよね。腹膜だと現在はどのくらいの時間がかかるのでしょうか。母が血液透析をしていました。遺伝性の病気ですので、もちろん私も近い将来はしなくては生きられません。昔に比べ、透析装置や技術が進み、透析にかかる時間も短くなりました。病院の方針により、副作用の対策や食事制限にバラつきがあるので、ご自分に合った病院を選ぶといいと思います。最近は受け入れ国と連携した血液透析患者の海外旅行ツアーも増えてきましたし、腹膜透析なら尚更、旅行など自由な部分が多いですね。移植・血液/腹膜透析と選択の幅も広がっていますので、症状に合わせ医師とよく相談の上、お子さんには充実した人生を送って頂きたいです。ちなみに、中学生の時から血液透析をしている50代の方が毎日のことを綴っているブログなどもあります。ネットで色々検索してみるのも、一考だと思います。お大事にね。

トピ内ID：7836091475

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トピ主です。

onpu トピ主

2009年10月12日 12:21

皆様ご意見ありがとうございました。移植をされた方、医療関係者、周囲に透析をされている方いろいろな方からのご意見。受け止めていきたいと思います。私は愛する子供のため、無理な事だとわかっていますが、自分の腎臓を二つとも提供して良いという気持ちでおります。腎臓を摘出する事に何の迷いもありません。医学の進歩に期待して、移植腎臓の長期生着に期待しています。息子が普通で良いから幸せな人生おくれますように。

トピ内ID：9789397381

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聞くなら、医療関係者にお願いします。

☂

和嶋実雪

2009年10月12日 12:21

患者さんに聞くのは、失礼なお話ですよ。人工透析をしているお子様がいらっしゃるなら、周りの患者さんのご生活・ご様子をお分かりに成りませんか？どんな思いで、お病気と向き合っているか、お考え下さい。移植手術に関して…経済的余裕・ドナー・年齢・既往症による合併症などが有り、出来る・出来ないが、大きく分かれるシビアな問題ですから。私の母は、人工透析をしていました(故人ですが)。聞くなら、医療関係者に、ご相談下さい。ここに持ち出すは、ご配慮にかけますよ。

トピ内ID：6765329647

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血液透析してます。

キドニ

2009年10月12日 19:33

批判的な方がおられますね。私自身、複数の理由で移植が考えられない立場ですが、配慮に欠けるとは全く思いません。トピ主さんも気にされて、わざわざそのことに触れておられますが。いろいろな情報、生の声が聞きたいと思うのは当然ですし、今血液透析をしている自分は「さぞご心配でしょう。何でも聞いて。何でも答えるよ」という気持ちです。「同志よ！」みたいな。私自身透析導入前、患者側の情報としてはブログくらいで、なかなか患者さんの生の声を聞くことはできませんでした。腹膜透析ならご自宅ですので、余計に患者同士、また血液透析の方との交流って難しいかと思います。血液透析、快適ですよ。毎回針を刺す、水分管理、体重管理を伴いますが、慣れです（笑）キツイ、辛いというのは感じません。導入時の不均衡症候群だけが辛かったのですが、既に腹膜でされてるのでしたら、でないかも。（スイマセンこの辺は知らなくて）始める前の不安がバカバカしくなります。＞移植腎臓の長期生着に期待しています。息子が普通で良いから幸せな人生おくれますように私もお祈りします。

トピ内ID：5281856120

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2回目です。

和嶋実雪

2009年10月13日 11:54

言葉が、きつかった事は、済みませんでした。感情的に成りました。母は7年間透析と向き合いました。私はその間、様々な方々と接し、問題が沢山有る事を見聞きしました。小学1年生の女の子から、78歳の女性の方がいました。同じ日時に顔合わせた45~78歳の方々と、会話を交わす機会が多々有りましたが、皆様が共通する言葉「透析は、覚悟」を口にしました。小学生のお子様と会話はしませんでした。ご自宅と病院の両方で透析していると聞きました。看護師さんからは「子供なりに、少しずつ向き合っているから、そっとしておいてね。あと、親御さんの方が、向き合えていないから、気をつけてね。」と、言われました。お子様の方がしっかりしているとの指摘です。家族は覚悟と理解を持つようにと、私も言われました。私が見た医療より(平成7~14年)、進歩していると思います。だから、色々な方法は有ると思います。でも、親御さんからの意志ではなく、お子様自身が、どうお病気と向き合っていけるか、どうしたいかだと思います。余計なお節介だと思いましたが、書き込みをしました。

トピ内ID：6765329647

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キドニ様 (トピ主)

onpu トピ主

2009年10月13日 14:24

とても温かいお言葉ありがとうございました。「同志よ」というお言葉に感動して泣きました。子供のことを心配するあまり、この様な質問をして批判的な意見も覚悟しておりましたが、キドニさんのお話を聞く事が出来て、この出会いに感謝しております。本当に本当にお返事ありがとうございました。

トピ内ID：9789397381

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同志のひとりとして応援しています。

まま

2009年10月13日 17:40

たしかに移植した腎臓は一生機能するわけではありません。私の場合は、１４年でした。母からもらった大切な腎臓でしたから、透析に戻ると決まった時はとてもショックでした。最初に透析が決まった時よりも辛かったです。しかし、母が移植を決めてくれたおかげで、私の人生はとても充実したものになりました。結婚して、子供にも恵まれました。感謝しています。そして、透析に戻ることになって落ち込む私を、一番強く支えてくれたのは子供でした。この子のために頑張らなきゃと思う気持ちが自分を強くしてくれたように思います。トピ主さんもお子さんのためにがんばってください。息子さんの幸せを祈っています。

トピ内ID：3295871207

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わかりうる範囲でよろしいでしょうか。

tuchii

2009年10月18日 15:50

大人の透析勤務と腎臓内科をしている若手医師です。移植については他のレスにあるとおり基本的には一生ものではございません。以前には最初の１年以内に再度透析になる確率も５%、５年で10％程度とされていました。平均15年で再度透析になるとされていました。免疫抑制剤は年毎に進歩しておりもう少しよいよくなっているものと思います。 20年以上の方も数多くおられます。が１年持たなかった方もおられるのも事実です。急性拒絶反応、慢性拒絶反応、原病の再発が移植腎が持たない原因とされます。小学生で透析となると原病が強い場合は心配ですね。以前の病院の小児科医の話です。レシピエントが若い場合、可能ならおじいさん、おばあさんから貰うと移植のチャンス（回数）が増えると言っておられました。健康状態、年齢制限・あげる本人の意思、環境が揃わなければなりません。軽々しく伝えていいかわかりませんが参考までに。なお血液透析ですが、ここ10年で透析になった方の10年における生命予後はかなり改善してきているという統計がございます。与えられた環境の中でベストを尽くしていただければと存じます。

トピ内ID：7766645074

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tuchii様

onpu トピ主

2009年10月20日 12:42

ご意見ありがとうございました。移植をされた方の生着率もさまざまなのだという事がわかりました。うちの子供は免疫複合体が関係して腎不全になりましたので、移植腎への原疾患再発も心配なところです。祖父母たちは糖尿等を患っておりますので、ドナーは無理のようです。免疫抑制剤や透析の進歩にとても期待しております。生のお医者さまの声ありがとうございました。

トピ内ID：9789397381

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愛の贈り物

透析移植経験者

2009年10月22日 12:37

将来の希望が大きくあり、とても貴重な１０、２０代をこれからむかえるお子さんでしたら移植ができる環境にあるなら長期透析はお勧めしません。透析から移植をしたものです。正直、透析とは体調がまったく違います。移植後、自分の体がきれいになっていく、思考回路がはっきりする、いろんなことが前向きに取り組め、吸収でき人生をさらに豊かに感じられる感触、精神的にも安定する感触等とにかく透析がかなりうまくいってるときでさえも味わえなかった「いきいきとした」ものを感じることができ、世界１の透析とはいえ透析の限界をしみじみ感じ感じました。少しでもより充実した人生の時間をくれた親（ドナー）からの「愛の贈り物」に感謝です。進んでいる米国でですが永続的な生着を目指し免疫抑制剤が不要の移植も試され始め、さらに多くのドナーは提供後健康な人とかわりなく元気に暮らしているとの調査結果もでたそうです。生着が１０年、２０年といわれていますが、その間におこさんがこれらの感触持って飛躍できることは、たとえ後に透析に戻ったとしてもその間に医学は進歩し、世代交代が進み移植環境も変わっていくと思うので得るものは大きいと思います。

トピ内ID：2467691330

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透析１５年で妻から腎移植受けました

🐶

ロクちゃん

2009年11月21日 12:09

４０歳で透析、昨年５５歳で妻から腎移植を受けました。小学生のお子様のお話なのでどんなアドバイスができるのか悩みましたが、参考にしていただければと思いレスいたします。透析を始めた平成５年は血液型・白血球の型が合わなければ移植は受けらなかったのですが、６年前から血漿交換、新しい免疫抑制剤の登場等で血液型・白血球の型が合わない妻から移植を受けることができました。この最新事情は移植を受けた透析仲間から知ったのですが、クリニック、全腎協等の機関紙でも教えてくれませんでした。腎不全になったときの先生の「病気になっても病人になるな」という言葉で励まされたこと／移植後に参加したセミナーで東京女子医大の先生が新たな移植技術の研究に・札幌市立病院の救急の先生が熱心に献腎に取組まれていること等多くの体験、情報を得ました。多くの先生方が患者の私よりも懸命に病気に挑んでいることを目の当たりにし、悩んでいても良い結果は得られない／多くの先生・患者さんに会い情報を得て／色んな症状がでても先生の言いなりにならず自分の病気は自分で直すと考え元気で仕事もやっています。お子様・ご自身・ご家族のために是非、明るくお元気で！

トピ内ID：6543836215

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