小児腎移植

レス16

（トピ主 6 ）

happy

2009年04月29日 16:44

ヘルス

うちの小学生の子供は免疫複合体型腎不全で腹膜透析をしています。(免疫複合体が腎臓に付着し炎症を起こします)腎移植を考えていますが、免疫複合体型という事もあり移植腎への再発が心配です。
どなたか小児腎移植や免疫複合体型腎不全から移植された方情報をよろしくお願い致します。

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もう少し詳しく…

ララ

2009年05月07日 18:15

免疫複合体系とは? 私の姪が丁度一年前に生体腎移植をしました。当時２１歳でしたので子供とは言えませんが… 緊急入院後即腎移植をしないと命がないと言われドナー待ちだと早くて１０年待ちの状態だったので私の姉（姪の母親に当たる）がドナーになり移植しました。姉がドナーになる為の全身検査に１ヵ月程掛かりその間姪は命を繋ぐ為「血液透析」をやってました。ご存知ない方が大多数だと思いますので補足で透析には「血液透析」と「腹膜透析」の２種類があります。腎移植後の状態は私にも分かりますが主さんが言っておられる「免疫複合体系」がいまひとつ解りません… 差し支えなければ詳しく教えて下さい。

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ララ様

happy トピ主

2009年05月11日 22:59

ご意見ありがとうございました。腎不全には産まれつき腎臓が形成不全の子供達や糖尿病から腎不全になる方などいらっしゃいますが、うちの子供は風邪(ウイルス感染や細菌感染)をひいたのを引き金にウイルスと免疫物質が合体したものが腎臓に付着し、炎症を起こし腎臓の網の目に穴が開き腎不全になりました。免疫とは普通風邪等から身を守ってくれる良いものだというイメージですが、自己の体を攻撃する事も稀にあります。関節リウマチや色々な膠原病がそれです。息子の場合はそれが腎臓に来ました。ご親戚の方はすぐに移植をしないと命がと言われたのですね。今は透析医療がとても進歩している様でうちの主治医はしばらく腹膜透析をしてから移植をと言われたました。ご親戚の方は移植されてからお元気になられましたか？私も早めに息子に腎臓を提供したいと思っております。

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状況は解りました

ララ

2009年05月14日 18:41

姪のケースとは違うようですが腎臓移植は同じですよね。ドナーになる母親（私の姉）の全身検査が終わり医師からのＧＯサインが出て直ぐに移植しました。移植の場合ドナー側の負担の方が大きいそうです。何故なら腎臓を取り出すのに医師の手が内蔵深く入り増してや健康な臓器を取り出すのですから。移植が決まれば親族に病院側からその説明があります。腎臓取り出すのに確か３時間掛かりました。後はお腹を開けて待っている子供さんに移植されます。術後当日は２人共集中治療室で２日目には病棟に移されます。人により折角移植した腎臓も何年も保たないケースもありその時には又移植になるようです。うちの場合次のドナーは私になってます。姪は移植後見る見るうちに元気になりました。普通の食事も取れますしただ一生「免疫抑制剤」を飲まなければいけないし先々結婚しても妊娠出産は諦めなければいけませんが… 風邪にも気を付けなければなりません。抵抗力がないので直ぐ入院になります。続きます。

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続きです。

ララ

2009年05月14日 18:41

傷口は若い人は筋一本で４５歳だった姉はミミズ腫れ状になってます。術後数ヶ月経っても姉には痛みがあり（内側に）姪にはありませんでした。でも２人共すこぶる元気です。移植して良かったと心から思います。主さんは当事者なので想像を超えた不安があると察します。私で判る事であれば答えますので。

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ララ様

happy トピ主

2009年05月17日 15:54

ご丁寧なお返事ありがとうございました。正直ララ様のお話を聞いて想像を絶する事が書いてありとても不安になりましたが、それが現実なのだと受け止め覚悟が出来ました。私は愛する子供の事ですので、腎臓を摘出しドナーになる事に全く躊躇いはありません。腎臓移植された方の中にはすぐにダメになる人、２０年以上もっている人いろいろですね。ララ様も姪子さんに提供される意志がおありなのですね。躊躇いはありませんか？

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迷いはありません

ララ

2009年05月18日 10:57

姪とはいえ我が子と同い年で誕生日も６日しか違わず我が子と双子同然に育った姪です。移植の一部始終を見ていても次は私がドナーに！！と思ってます。ドナー側の（姉）の辛さを見て姉と姪を尊敬しました。術後の２人を見て涙が止まりませんでした。主さんは術前ですので余り伝えると移植を恐怖に感じてしまってはいけないので… 母から子への最高の贈り物だと思ってます。何年保つかは分かりません。でも又その時考えればいい事です。姪は本当に元気になりましたよ。言わなければ腎移植したなんて解りません。酷かった黄疸もなくなりました。不安な事はどんな小さい事も主治医に聞いたらいいと思いますよ。それとドナーはたった５日程で退院です。術後翌日から歩行リハビリです。又何かありましたらトピして下さいね。

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こんにちは。

🐧

suica

2009年05月18日 14:03

お役に立てる情報は何も持っていないのですが、応援したくてレスしました。不安や心配な事、たくさんある事でしょう。何をどういえばいいのか分かりませんが、お子さんと一緒に頑張ってください。何もできないけれど、応援しています。これからもいっぱいいっぱい楽しい事・嬉しい事ありますように。

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移植を受けました。

すぽりん

2009年05月18日 17:31

はじめまして。私は、８年前(当時２１歳)に父より腎臓移植を受けました。１３歳で急性糸球体腎炎を発症し、すぐに腹膜透析導入となりました。しかし４年後腹膜炎を起こし、血液透析へ転向。その５年後に移植手術を受けました。計９年間の透析生活でした。その間移植に踏み切らなかったのは、私が身内からの移植を頑なに拒否していたからです。健康な父の体にメスを入れることに抵抗がありました。私のせいで、父にもしものことがあったら…と不安でたまりませんでした。しかし、血液透析になってからは、合併症やトラブルが続き毎日泣きながら生活していました。精神的にも参ってきてしまい、何よりそんな私を見て両親はひどく悲しみ、移植を強く勧めてくれました。そして２１歳の時に、信頼できる先生の下、移植手術を受けました。入院期間は、私は約２ヶ月、ドナーの父は１週間程だったと思います。 (…続きます。)

トピ内ID：5170285627

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(…続きです。)移植を受けました。

すぽりん

2009年05月18日 17:31

移植後は、大袈裟な言い方ではなく、本当に人生が変わりました。好きなだけ水が飲めること、好きな食べ物を我慢しなくてよいこと、２日に一度の通院をせずに済むこと、針を刺す痛みに耐えなくて済むこと、全ての嫌なことから解放された気分でした。８年経った今でも元気にしています。父も以前と変わらず元気にしています。免疫抑制剤は一生飲み続けなければいけませんが、透析と比べてしまうと、そんなのなんとも思いません。免疫がさがるので風邪をひきやすくなる…と言われていますが、うがい・手洗いや、規則正しい生活をしていればほとんど気になりません。普通の方と同じです。父からは、もう一度新しい人生をもらったと思っています。感謝してもしきれません。そして、昨年には元気な子供を出産することができました。 happy様の仰る「免疫複合体型腎不全」と移植の関係についてはよくわからず申し訳ないのですが、少しでもお役に立てれば・・・と思います。お力になれることがあればおっしゃって下さいね。

トピ内ID：5170285627

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優しい方ですね

ララ

2009年05月18日 18:06

suicaさんお優しいですね。皆さんも応援して頂けると嬉しいです。生体腎移植は生易しいものではないです。主さんの不安や恐怖を少しでも無くしてあげたいと… 私も陰ながら応援していきたいと思っています。 Suicaさんにも一杯一杯楽しい事嬉しい事ありますように。

トピ内ID：8154044916

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私の兄も

マリア

2009年05月19日 13:00

産まれつきの腎不全でした。12歳の時に父から移植を受け、兄は今年46歳、父も76歳と長生きしております。父も術後の負担の懸念もありましたが、営業職で元気に定年まで働きました。兄もやはり多少の心配はありますが、自分で身体の状態をうまくコントロールしながら普通に働いております。今の医療は兄の頃に比べ格段に進化もしておりますので、happyさんのお子様もきっと元気になられると思いますよ。またそう願いますので、どうか頑張ってくださいね。

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ララ様

happy トピ主

2009年05月20日 14:51

お返事ありがとうございました。「迷いはない。」何だか私まで感謝の気持ちが沸いてきました。私の弟、子供にとったら叔父にあたりますが、子供が腹膜透析に入ったとき「将来自分の腎臓をあげるんだ」と言ってくれました。本当にありがたく嬉しかったです。私の両親、主人の両親皆が提供を言ってくれました。(現実には皆持病があり無理なのですが。) 周囲に守られています。ここで私の質問に温かく答えてくださる方がいます。頑張らねばですね。

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suica様

happy トピ主

2009年05月20日 14:51

応援していただきありがとうございました。とても感謝です。今まで元気に育ってきたのに突然病気になり、息子はどれだけ不安で怖くて…。親としては変わってあげたい気持ちでいっぱいです。でも息子は透析しながら少しずつ学校にも行っています。毎日笑っています。だから私も泣きたいけど、笑っています。誰かに応援していただいていると思うととても元気がでます。

トピ内ID：5840655820

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すぽりん様

happy トピ主

2009年05月20日 14:51

実際に腎臓移植を経験された方からの貴重なご経験をありがとうございます。すぽりん様も幼い頃から透析をされていたのですね。何だかお聞きしたい事がたくさんありすぎて…。 13歳の時突然急性糸球体腎炎になられたのですね。やっぱり免疫複合体が関係しているのでしょうか？息子の主治医は産まれつき腎臓が悪い、尿路系に異常がある、糖尿からの腎不全以外は腎不全の原因はほとんどが免疫複合体によるものと言われていました。移植されお子様もお産みになり、私も自分の子供と重ねとても嬉しいです。私も息子に早く腎臓を提供したいです。ご意見本当にありがとうございました。

トピ内ID：5840655820

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マリア様

happy トピ主

2009年05月20日 14:19

お兄さんのご経験をコメントしていただきありがとうございます。お兄様は12歳で移植された腎臓が今も生着されていらっしゃるのでしょうか？お仕事もされているのですね。素晴らしいですね。私は息子が病気になり漠然とですが、「長生き」や「仕事」「結婚」どれも当たり前にできると思っていた事が全て無理なのではないかと考え落ち込んでいました。でもネットで子供の頃から30年以上透析されている方がご結婚もされ、仕事もされ、海外旅行にも行かれ、そんなお話をたくさん読む度に元気になりました。ここでも又マリア様からお兄さんの事をお聞きし勇気を頂きました。本当に感謝しています。私にはもう一人娘がいます。息子が病気し入院した時は娘にも大変な気苦労をかけました。(ストレスで口内炎がたくさんできました) マリア様もきっとお兄さんの事心配されたり温かく見守っていらっしゃったんでしょうね。娘も子供ながら息子の病気の事を気にかけ、支えてくれています。あまり負担をかけない様に親の私が笑顔で頑張ります。ありがとうございました。

トピ内ID：5840655820

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ララ様、お言葉ありがとうございます。

🐧

suica

2009年05月20日 15:41

私も親として他人事ではないと思ったものですから。元気だと思っていた子供が突然病気になることが世の中にはあるんですよね。お子さん自身とご家族の気持ちは計り知れないものでしょうが可能性を信じて、希望をもつお手伝いができたらと思った次第です。 happy様、ララ様をはじめとしてレスを下さる力強い方々がいらっしゃるのですから、きっと良い方向に向かうと思います。

トピ内ID：4358170742

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