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自閉症の娘がおります。よろしくお願いします

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041
がんばります
子供
現在15歳になる高機能自閉症の娘がおります。 この娘には妹がいまして、10歳になる健常児です。 将来、私と主人が死んだ時、なるべく妹の方に姉の面倒の負担をかけたくないと考えた結果、もう「お金」を貯めるしかない!!と結論がでました。 具体的に、私はいくらぐらいあればちょっとは安心した気持ちであの世に行けるでしょうか? 私は、喘息持ちで健康体ではないので今は働いていませんが、少しでも娘達に残してあげれればと、内職からでもがんばってみたいと思います。 18歳になったらちゃんと就職して自分で稼げるようになってくれれば本当にありがたいのですが、このご時勢一般企業就労はそれはそれは狭き門のようです。運よく就職できたとしても、ずっと定年まで働いていられるかどうか娘の今の状態からみても不安です。グループホーム?的なものも入所するとしたら老人ホームよりもお金がかかるのでしょうか?(老人ホームのお値段は調べられたのですが) なんかお金の話ですみませんが、アドバイス頂ければとてもありがたいです。

トピ内ID:4755766195

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私も障害児の母です

🎶
どんちゃん
お金を残す事も大切だけど 姉妹関係も良好にして行くことも大切かと思います。 世の中にはお金で買えないものが沢山あります。 お母さんが働いて 家庭が疎かになってしまうのは本末転倒です。 お金はなくても笑顔がある方が良いですよね? 私は障害がある子もない子も一緒に キャンプしたり山登りしたり いろんな体験を沢山させました。 なかなか大変な事が多かったけど 今では良い思い出です。 そして、肝心のお金の件ですが 政治が変わると何もかも変ってしまうのが 今回わかりましたので 先を読むのは難しいですよね。 出来る範囲でなるべく無駄を省いてプールする事を 心がけてはいかがでしょうか。

トピ内ID:0206262665

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お金も大事だけど

041
しまりす
その前に療育が先では。 特にまだ15才なら。 高機能自閉症の息子とアスペの娘がいます。 今の時代、一生モンの就職を目指すより、パートでもアルバイトでもやっていけるような人間関係を最低出来るようにし、 一般的な『生活の知恵』をつけさせた方が良いのでは。 それこそある程度のお金を使って。 アドバイスじゃなくてごめんなさい。

トピ内ID:7088819465

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ありがとうございます

041
がんばります
どんちゃんさん、レスありがとうございます。 そうですよね。親の私が体調を崩して元気がなければ、もともこもないですよね。 この頃毎日将来にとてつもない不安を感じてしまいます。 二人ともかわいいわたしの子供たちなので、 姉の方には、将来働けなくても一人で自立してやっていけるだけの環境を整えてあげたい。 妹の方には、将来の姉の面倒の負担をできるだけかけないようにしてあげたい、そして姉のために結婚が破談になるような悲しい思いはしてほしくない。 と、頭の中をぐるぐると悩みが渦巻いています。 何か鬼気迫るものを感じてしまうのです。 温かいレスを、ありがとうございます。

トピ内ID:2637909102

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心配ですよね。

💰
mi
うちにも自閉っ子がいます。 がんばりますさんと同じ思いを持っています。 療育のある先生曰く、「この子は国から認定されて手帳までもらった子だから、 決して野垂れ死にはしません。行政が守ってくれます。 逆に心配なのは、働くところもなく、住むところもない人健常な人たちです。 この子たちは、親がいなくても、お金がなくても何とかなります。」 と言われたことがあります。…でも心配なんですよね。 将来いったいどれ位お金がいるのがはっきりしないし。 入所先から職場に働きに行っても、結局給料が少なくて、赤字になる方もおられるようですし。 そういう方は親が赤字分を月何万円か補てんしているようです。 近くに親の会の大規模なものがあれば、年配の先輩方もおられますから、 入会して現状を教えていただくのもよいかもしれません。

トピ内ID:7709765415

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ありがとうございます

041
がんばります
しまりすさん、miさんレスありがとうございます。 気持ちがこの頃弱気です。 今まで精一杯やってきたつもりですが、 だんだん子供の能力の限界?みたいなものがわかってきて 療育も本当に身になっているのか??と疑問がわいてきました。 子供の方向性がだんだんわかってきた分、将来の不安が高まっています。

トピ内ID:2637909102

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苦しいくらい良くわかります 1

🐤
どんちゃん
またレスさせていただきます。 障害を持つ姉の下に生まれてきた妹さんのことを考えると 悩みは尽きないですよね。 障害を持つ姉がいるという大きなハンディを 物心がついた時から一生いろんな形で背負わなくてはいけないのですから。 将来妹さんが面倒を見る負担を軽くするには お姉さんの身辺自立が大切です。 今から一緒に料理の練習をしたり、洗濯したりして お姉さんに出来る事を沢山言葉で認めて褒めてあげて 少しづつマスターしてもらいましょう。 もし、人間関係につまずいてコンスタントに仕事が出来なくても 家事がキチンとできることは大変助かる事なので お金を残すより大切だと思います。 やってあげることの方が早くて簡単ですが 是非根気良く教えてください。 姉のために結婚が破談になったら… 悲しいけど絶対無いとは言えません でも、乗り越えられる強い心を持たせてあげましょうよ。 続きます。

トピ内ID:0206262665

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苦しいくらい良くわかります 2

🐤
どんちゃん
将来的に残すお金とのことですが、 お近くのグループホームなど見学させていただいて (お住まいの地域によってもかかる費用等違いがあると思いますので。) お聞きになってみたら良いと思います。 私の知っている範囲ではなるべく年金と 働いている方はお給料の合計の範囲内でまかなうようにしているようです。 働いていない人は小遣いが無い又は少ないようですが、 生活は出来るそうです。 それから、妹さんも思春期なので難しくなってくる頃ですね。 妹さんとがんばりますさんと2人だけで出かけて 洋服を買ったり、好きなものを食べたりしながら 妹さんを大切に思っていること、いつも気にかけていること 困ったことがあったら何でも話して欲しい事など 伝え続けてあげるのも大切だと思います。 がんばりますさんに喘息があるとの事ですので あまり頑張りすぎずに今できること少しづつやっていきましょう。

トピ内ID:0206262665

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どんちゃんさん、ありがとうございます

041
がんばります
どんちゃんさん、レスありがとうございます。 返信遅れてすみません。この時期、喘息がひどくなってしまいパソコンの前に座るのもしんどくなります。 お話にとても温かいものを感じ元気がでてきましたし、参考になりました。 まずは、お料理を一緒にやるようにします。 娘はなにかぜんぶやる気がない気質で、こちらから働きかけないと何もしない子です。 親としても、やらせるのにはなかなか根気が必要になると思いますが、上手に誘導して、時にはおこづかいをちらつかせながらあおって、お料理をしてもらおうと思います。 正直なんで、こんなに心も体も弱い私に、自閉症の娘が生まれてきてしまったのか神様を恨みました。精神力が強い人がうらやましいです。 幼児期がすごく大変だったので、大きくなってきたら少しは楽になるだろうと思っていましたが、違う形で悩みや不安がやってきて、生涯ずっと心配し続けるのかと思うと心が暗くなっていました。 あまり将来のことを考えずに、ケセラセラの気持ちでやっていけるようにしたいです。 ありがとうございました。

トピ内ID:2637909102

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8歳知的遅れを伴わない自閉症男児の母です

🐱
我が家にも健常児の10歳の娘がいます。自閉症の息子の年子の姉です。 私も常々死の瞬間に娘の手を握り「弟を頼む・・」と言わなくて済む様に息子を自立させねばと思っています。 正直お金が幾ら必要かはわかりません。息子は手帳を修得しておりません。診断がついた際、IQが高いので申請しても貰えないかもと言われ、息子の自閉症を治すと息巻いていた夫の意見で申請しませんでした。(治らないよ・・笑) まぁ「治す」は言葉のアヤみたいなものでしっかり自立させて誰かの世話にならない様に生活できるまでにするんだ!みたいな感じかと思います。 将来料理人になりたいと夢を語る息子と共に台所に立ち料理を作ったりしています。料理番組を見て見習いは大変だと言う事も知ったようです。 毎日のご飯を炊く事はさせています。たまに汁物、焼き魚、卵料理などを作って食べます。 職業に出来なくとも将来1人でも自炊くらいは出来るかと思います。 トピ主さんもご自身も大事にしてくださいね。療育途中で無理した為亡くなられたお母さんの話しを聞いた事があって悲しかったので。

トピ内ID:5596770683

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スライム

🐷
家も
我が家にはダウン症の息子がいるので(上に娘がいる)よーくわかります。お金も強い心も本当に必要と感じます。まずは、目の前にいるお子さんを抱きしめてあげて下さいね。そして、笑顔!!を忘れないで下さい…心配ばかりしていると、眉間にしわができますよ(笑) お母さんが笑顔でいたらきっと子供さんに思いは伝わると私は感じます。あとはご自分に趣味でも見つけて1人になれる時間が必要ですよ!そして、健常児の子供さんを大切に。家は高校生ですが色々ありました。迷惑かけさせたくないのもわかるけどまずは自立さすないと駄目ですよね!頑張らずにあせらずに…

トピ内ID:2678121347

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