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渇を入れて下さい。

レス6
(トピ主 1
😣
おーちゃん
ヘルス
小学生と未就学の幼児の母です。 いつも小町ではお世話になっております。 先日、体調不良が余りにも続く為、 近くの病院で検査を受けましたが納得いかないため 総合病院で診察を受けたところ 膠原病だと診断されました。 治療も何もかもこれからなのですが心が追いつかなくて 困っています。 自分だけじゃないのは、頭では理解しているんです。 でもまだまだ苦しくて現実を受けとめれなくて・・・。 子供も小さくまだまだ手がかかるのに こんな病気になってしまって 親にも夫にも子供にも申し訳なくって。 上の子は先天性の病気があるかもしれないので通院中。 下の子も同じで、いつ手術になるかわからず通院中。 子供が生まれてから心配のしどうしで通院や金銭的な事 で、肉体的にも精神的にも辛い日々が続いていました。 もちろん子供は可愛くて楽しい時も癒される時も あります。 子供達の為にも母親の私がしっかりしなければ いけないのにこんな病気になってしまって・・・。 頑張らなければいけないと思い、 もっと大変な人だっているんだから!と 自分で自分を奮い立たして日々過ごしているんですが・・・ 情けないですよね・・・。 体の痛みがひどかったり、体がいう事をきいてくれない時に 子供にあたってしまう事があります。 子供が寝た後に泣いてしまう時があります。 もっと強い人間だと思って頑張りたいです。 前向きに生きていきたいです。 どうか良い方向に考え方をもっていけるよう アドバイスを頂けませんか? 母親として一人の人間として楽しく生きていきたいです。 長文読んで頂きありがとうございました。

トピ内ID:6100132721

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私も

041
アーモンド
20代後半に膠原病(SLE)と診断されました。もう10数年経ちます。『何で私が、どうして?』と毎日泣いていました。 おーちゃんさんのトピを読んでいたら昔の自分と重なり、涙が出そうになりました。 私の場合、発症当時は色々と過度のストレスがあり、毎日体のどこかが痛くてしょっちゅう寝込んでいました。 でも不思議な事に、ストレスの原因がなくなると嘘のように症状が良くなったのです。 あと、病気になったものはしようがない…と開き直りました(笑) 勿論病気に悪いと言われる事もやりませんが、最近の血液検査では、ほぼ正常値に近い値です。 今ではパートでデスクワークの仕事もして、趣味の運動もしています。 子供のいない私が言うのも何ですが、お子さんの前で必要以上に頑張らなくても良いと思います。 体が痛い時は無理をせず休んで、でもとびきりの笑顔をお子さんには見せる。子供ってお母さんの笑顔が大好きですよね! 病気になって不安で一杯でしょうが、体に無理がない程度に旦那さまやお子さん達と毎日を楽しんで下さい。 一度きりの人生、楽しみましょう。応援しています!

トピ内ID:9531057433

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大変ですね。

041
らら
わたしも体調を崩したりしながら、二人の子供のママです。 自分が病気の時が、1番辛く感じます。 お子さんも病気をお持ちかもとのことで、大変だと思いますが、全て自分で背負わず、家事など手抜きしても良いと思います。 お子さんについても、悩んだりすることがあるかもしれないですが、お子さんは親を選び生まれてきたと聞いたことがあります。 あなただから、選び生れてきたのです。あなたなりの、子育てを頑張ってほしいです。

トピ内ID:2839650859

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自分を責めるのはやめて

041
のら
大変な状況とお察しいたします。 免疫はストレスですぐ暴走しますので、 あんまり立ち向かわないことです。 特に自分を責める精神状態は、よくないです。悪化するだけです。 「病気になったのは私のせいじゃないし~」くらいの気分でいいんじゃないでしょうかね。 私もとある特定疾患ですが、ずーっとうまく寛解してたのに、 幼稚園→子ども二人経由で新型インフル貰ったのをきっかけに、ついに再燃しちゃいました。 主症状はもう仕方ないのですが、朝晩体がガリガリに痛い副症状がきついです。 「インフルさえかからなければー予防が足りなかったーチクショウ!」 と、自分にムカムカもしますが、 「まあ、インフル二人に包囲されちゃ、しゃあないか」と思うようにしてます。 子どもには「お母さん体痛い~。寝る~。ゴメンね」 って言っちゃって、旦那に体押して貰ってます。 お子さんのこともあり、いっぱいいっぱいになることも多いでしょうから できるだけ周りに助けを求めて下さい。 たぶん最初の急性期はとてもつらいんです。 合う治療法が見つかって、早めにうまくコントロールできますように。

トピ内ID:7050278899

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ぼちぼち、自分なりですよ

041
トト
私は、膠原病ではありませんが、痛みのある持病があります。 「もっと大変な人がいるんだから・・・」 と私も何度も思いました。けれど、これは、一時的にしか励みになりません。そう思っても、どこかで、自分のしんどい思いが取り残されて、 同じことの繰り返しになってしまいます。 持病があると、本当、情けなくて、弱いんですよ。 そして、それを分かってほしい、治らないとわかっていても、誰かに助けてほしいと思ってるんです。 でも、開き直って、私の痛みは私にしかわからない。 だから、私は私で頑張るしかないって。 でも、ずっと前向きはしんどいです。 けれど、開き直った時、同じ痛みでも、それに耐えられる自分に出会えることがあります。 少しずつ、いろんなことに強くなれるといいですね。

トピ内ID:2769515523

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無理しないで

041
パトリシア
その内、心が追いついてくるから。 それまではやっつけ仕事みたいに 色々こなしていくのもあり。 トピ主さんの頑張ってる状態を見て 渇を入れることが出来るのは み〇 も〇たさんくらいかもしれない。 渇より ストレスをためないように 思いっきり泣いたり良く眠ってください。 無理しないで。 私も膠原病じゃないけど 臀部に怪我をしてしんどい時が有ります。 はじめは理解が出来たけど 受け止められなかった。 みんなそんな感じなんだと思う。

トピ内ID:1948207710

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ありがとうございました。

😢
おーちゃん トピ主
みなさんも頑張っておられるんですね。 一人じゃない・・・と実感できて 励みになりました。 週末に病院に行ってきたんですが、 膠原病のシェーグレン症候群の 疑いがあると判断され、 結果だけでは治療はできないと言われました。 3ヶ月以上の体の痛み・・・ 激痛もあればしびれだけの時もあり 内臓の違和感など・・・ どう考えても体は悲鳴をあげているのに もうひとつ発症するまで薬はあげられない・・・ との事。 セカンドオピニオンを受けるか 心療内科と婦人科を受けようか、考え中です。 本当に病院通うの辛いですね・・・。 でも頑張ろうと思います。 子供達や自分の為に、やれるだけの事 はやってみます。 ありがとうございました。

トピ内ID:6100132721

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