妊娠したのですが、２年ほど前からリウマチを患っています。はじめはリウマチと診断されなかったのですが、（判断基準がむずかしいそうです）次第に激しい手足の痛みが起こり、歩行も困難になりリウマチと診断されました。その後ステロイドなどの強い薬を投与して症状は一気に改善し、日常生活も送れるようになりましたが、現在も痛みが全くないというわけではありません。（ちなみに妊娠の少し前から薬は服用していません。）妊娠中はリウマチの免疫異常が抑えられるため一時的に症状は軽くなるのですが、出産後ヒドクぶり返すと聞き心配です。同じようにリウマチと診断された方で妊娠・出産・育児されている方が居られたら些細なことでもご意見いただければと思います。

リウマチで妊娠・出産・育児した方へ | 心や体の悩み

トピ主です

しずく

2005年01月26日 18:40

トピが埋もれそうだったので・・・。どなたかいらっしゃったらお返事下さい。よろしくお願いします。

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親友のお姉さんですが

むうう

2005年01月28日 17:47

結婚後リウマチを発症したのですが（血液検査で一回でわかったそうです。）三人子供がいます。リウマチはその人によって症状の出方がかなり違うらしくトピ主さんに当てはまるかわからないのですが、妊娠中はステロイドを内服してなくても痛みや関節の変形などなく出産後に一気にすすまないように主治医と相談し母乳を早めに切り上げステロイドの内服を多めにして児に困らないようにしたそうです。今はリウマチのいい薬がでたそうで一番下のお子さんも幼稚園に入り日常生活はちゃんと送れているようです。ただ関節の変形・痛みはあるそうです。お姉さんリウマチの専門医にかかっているそうで生活の質を保つためにはどう薬と折り合うかを選択するように主治医に言われているそうです。私もリウマチではないのですが、免疫系の難病があり子供を産み育てているのでお姉さんとはよく電話で励ましあいます。トピ主さんも一緒にがんばりましょうね。

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参考になるかわかりませんが

ままい

2005年01月28日 18:07

私は出産直後に膠原病になりました(リウマチではないです)。ちょっとケースは違うけれど、レスも付いていないようなので、しておいた方が良いかと思うことを書いておきますね。本などに書いてあるのとかぶりますが…。 ☆医師との信頼関係(産前産後ありますから)これが何よりだと思います☆周囲の理解と対策、病状が悪化すると「こんなことが?」と思うようなことができなくなります。周囲を脅すくらいの(表現は悪いのですが、体が普通の人には理解しにくいので)大変になるぞと理解させておくこと。☆それからハーブ、鍼灸などをよく勉強して、代替医療への理解を深めておくのも良いです。産後は体がとてもデリケートなので、正直、ステロイドなどの毒性の高いものは使いたくないと思う。まあ、使わなくちゃならなければ仕方ないけど。なので、自分に合う代替医療は大切です。

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ままい

2005年01月28日 18:20

ただ、無知な使い方をすると怖い。ので、きちんと基礎を勉強すると良いと思います。個人的にはハーブティーやアロマテラピーに鍼灸を組み合わせると、産後に非常に良いと思います。あとは、もし可能なら、保育園の見学をしておくこと。早いと思われるかもしれませんが、入園させたい園を決めておけば、万が一体調が悪化しても、申込みだけすればよいので気が楽です。そして、出産したら、診断書をとって、早めに入園手続きを保育園に入りやすい地域であれば、そこまでの必要はありませんが、入りにくい地域だったら、それくらい段どらないと難しいんです。これは地域によってなので、調べておいたほうが良いかと思います。

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参考になるかわかりませんが

ままい

2005年01月28日 18:22

難病患者を割合優先的に入園させてくれる地域と、そうでない地域があるんですよ(実際は)。できれば役所の窓口で相談してください。後は、産後は極力休むこと。子供が大きくなればなるほど、体力が必要となり、大変になってきます。赤ちゃんは可愛いので、がんばりがちですが、少し手を抜いて持久戦にもちこたえること。あとは、出産前の調子のよい時期に、できるだけ用事をすませておくことです。がんばって、出産＆育児をしてください。幸せな日々が待っていますように!

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私の母のことです

ポンタ

2005年01月28日 19:28

私の母も若いときに、リウマチを発症しています。母曰く、妊娠中は調子が良くて、産後少し経った頃から、痛みが強くなったと言っていました。詳しいことを、あまり知らないので、教えて上げられないのが残念ですが、私と妹と無事にふたり産んでいますよ！また、以前インターネットのホームページで、リウマチだけど２人出産された方の日記が載ってありました。参考に調べられてはどうでしょうか？あと、子供の立場としてお願いしたいのは、痛みで、しんどい時でも、子供の前では笑顔でいて下さいね。私達は、母の顔色を心配しながら育ってきました。こんな事を言って、ごめんなさいね。ただ、今では病気と闘いながら、育ててくれた母に、感謝しています。お互いに、元気な赤ちゃんが生まれることを祈っています。

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手伝ってもらえる人をみつけた方がよい

花です

2005年01月28日 19:57

リューマチ歴26年です。子供3人（28,25、23才）二人目妊娠中に発病、出産後は痛みがひどくて、効リューマチ薬、痛み止め服用、（プレドニンは服用せず）痛みが改善したので薬をやめて3人目を出産しました。今は手足の指の変形、股関節人工置換など障害者1級の体になっています。　こんなにひどくなる病気と知らなかったから、できた事だと思います。最低限の世話しかできなかったし、2度の長期入院などで夫や子ども達には多大な迷惑をかけた気がします。でも大変そうな母親をみて育ったせいか、それぞれ優しい思いやりのある子ども達です。　現在は良い新薬があるので、私のようにひどくならないとは思いますが主治医の先生と相談され、一人で頑張らないで、だんなさまや周りのみんなに手助けしてもらって、休息を心がけて過ごされるのが良いと思います。　

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リウマチではありませんが

gacha

2005年01月28日 20:03

私は第二子を出産した後SLEになりました。「妊娠、中絶、出産」は病状を進行させると解っていたのですが、第三子を妊娠した時中絶しました。中絶後は一段と病状は進行しました。頼れる親もい無かったのも有りますが、どちらにしろ病状が進行するのなら、無理して三人産んで育てきれなくなるよりは、今いる二人の子をなんとか育てようと決心しました。私はもう二人も子供がいたのでこういう判断を下したのですが、トピ主さんはこれから第一子を作ろうとしているのならあまり参考にならないかもしれません。でも、子供は本当に可愛いです。体の調子が悪くて辛い時にぐずられたりするとイライラしますけど、「この子たちがいるから頑張ろう、この子たちのためならどんなに辛くても生きて行ける」と思っています。

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去年１月、出産しました

みるくぷりん

2005年01月28日 23:20

現在１歳になる子がいます。私も出産前は出産後リウマチが悪化するのでは、、、と不安でいっぱいでしたが、今は出産前と変わらず、元気いっぱい楽しく育児しています。（ステロイドは授乳中ですが服用しています）出産前に、夫や周囲の人にリウマチについて理解して協力してもらうよう、よく話し合っていました。一般的には出産後、リウマチが悪化する要因は夜中の授乳や赤ちゃんをあやしたりする育児の負担によるものと考えられているようです。周囲にお手伝いしてもらいながら、ストレスをためないで気楽に楽しく育児することが悪化させない秘訣だと思いますよ。色々不安もあるかと思いますが、赤ちゃんはかわいいですよ。がんばってください。

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東京女子医大

ハッピーママ

2005年02月01日 11:21

新宿区にある東京女子医大のリウマチセンターにはリウマチのママのためのパンフレットが待合室に置いてありましたので一度問い合わせてみてはいかがでしょうか。私はリウマチではないのですが、リウマチを疑って検査を受けにいったときそのパンフレットが目にとまりました。パラパラと読んだところ本人の工夫と周囲の協力で、リウマチ・ママも立派に子育てをしているようでしたよ。あまりお役に立たない情報ですみません。

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検索しましょ

オレオ

2005年02月01日 11:24

私は出産後、ひどい関節痛と手足のむくみとで、リウマチの検査をしました。そのときに、いろいろと検索して自分なりに調べてもみました。 http://www.mc.ccnw.ne.jp/niko/ こちらのホームページには、リウマチを患っている方が作っています。そこに、出産経験も詳しく書かれていますよ。リウマチと検索をかければ、いろいろな方の出産報告が掲載されています。トピ主さんもお体、ご自愛くださいね。

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長くなり申し訳ありません：1

基子

2005年02月01日 13:39

母が、私を出産しすぐにリウマチを発症、当時はまだリウマチのシステム等がわからず進行してしまい、現在身体障害者手帳の特級扱い (普通ですと1級が上限だそうですが、それ以上と認定されています)です。最初は痛みも少なく関節の変形も少なく育児も可能でしたが、若かった(24歳)だけに進行も早く、まず細かい指仕事、重量のあるものを持つ事、握力を必要をする家事が出来なくなり、 (子供が抱けなくなる、包丁を使えなくなる、等から) 関節～四肢の変形まで至ってしまうと自分の事もままならなくなってきます、一番辛いのはトイレや入浴などだそうで、相当の痛みと脱力感を伴うそうです (現在の治療ではまず、ここまではならないと聞いています)。

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長くなり申し訳ありません：2

基子

2005年02月01日 13:40

まず、何より一番身近である大人＝夫とよく話し合って下さい。お仕事等おありでしょうから、出来る範囲で自分やお子さんの事への協力も求めて下さい。これは病気への理解へつながる事です。ですからもし病状が進行したなら都度、しつこいほど理解を求めて下さい、自分がいかに辛いかを理解して貰って下さい、昨日辛くなかった事が今日は辛い、という事がよくあるのです。気候や身体の調子、季節によって変わる事があります。その辛さは優しさや思いやりでは、どうしても解らないのです。あと、もし日常生活で自分の事だけでも大きく支障があるなら日常生活を支えてくれる人が必要と思います。それはサポート関係の仕事の方でもかまいませんが、自分の痛みの酷い時や調子の良くない時に、すべてを任せても良いと思える程信頼出来る人が望ましいです。もし、お子さんがある程度大きくなっており、何か簡単な家事をお願いする時は、慣れるまで大人より時間がかかる(＝器具などは大人用ですから)事を理解してあげて下さい。

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長くなり申し訳ありません：3

基子

2005年02月01日 13:41

私は毎日血が出る程の虐待を受けました(瓶や太いフォークを握ったり振り下ろす事はかろうじて可能だったのです)。もし、トピ主さんが完璧に用事をこなせない場合に自分を責めるタイプであれば、必ず精神面を支えてくれる人も必要です。母の酷い虐待(です)は、当時の母の言動からすると、自責の念と夫に病気を理解されないもどかしさ、腹立たしさの結果では無いかと今は思えるからです。自分の事さえ満足に出来ない、というのは人間にとってとても辛い事ですし、他の者の事まで考えるのは自分の子であっても負担であったと母は、言いますし今でも産まなければ良かった、と後悔する事もある、と言いますから。トピ主さまが、自分は違う、と思われるかもしれませんが、進行性の病気は、最初の覚悟だけでは難しいと感じます。

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長くなり申し訳ありません：4

基子

2005年02月01日 13:42

あと。程度にもよりますが痛みを我慢し『これくらい大丈夫』と無理をすると、確実に悪い方向へ向かうので、いざという時＝緊急的にお手伝いをして下さるかたも見つけて下さい、お身内などが近所にいらっしゃればベストです。曜日を決めて来られるヘルパーさんとは別にです。歩行困難の程度やその日の具合で、子供さんの送迎や、買い物も行けない事があるかもしれません。痛みが激しい時などにうっかり転倒し、自分で起き上がれなくなる、という事もあるかもしれません。

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長くなり申し訳ありません：5

基子

2005年02月01日 13:43

最後に脅かしたい訳ではありませんが、母は現在、股関節、足首に代替関節、大腿骨に補強用の串を大手術で入れ、さらに手首、手指のすべては変形による脱臼状態です。物を握る、持つ事は勿論出来ません。生活のすべてが人任せです。医学の進化で現在ではここまでにはならない様ですが『あなたのお母さんはリウマチのなれの果て』と医師に言われ、母はステロイド剤塗布・服用により皮膚は薄く、色も悪くなり、免疫抑制の強い薬を飲み続けた事により日常副作用も酷く、遺体を焼いても骨のカケラも残らない、と言われています。小さな怪我も風邪にも要注意です。医学的に適切な治療が無理だった、という事は大きいですが医師によると、『それよりも本人が発症時から無理をした事が大きく影響している』という事です。ですから、自分を追い詰めず、ご自分とお子さんの為にも絶対に絶対に、無理をなさらないで下さい。お願いします。長くなり本当に申し訳ありませんでした。

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ファイト!!

おやつ

2005年02月04日 18:16

私もリウマチを患って４年目に妊娠，出産しました。妊娠中はトビ主さんも同じかもしれませんが、大変体調がよく、何年かぶりの軽い体に(普通の人なら重いんですけどね!)、それは、それは活発に活動しました。後期には足首などが痛くなりましたが、普通の人も結構同じように痛くなるらしいので、大して変わらない気がします。出産後は精神的プレッシャーからか、全く母乳が出ず、ほぼ１００％粉ミルクで、すぐにプレドニンの服用を再開しました。正直、出産後はやはりきつかったです。痛みで子供を抱くのも座ってではないと無理でした。でも、座れば抱っこできるし、寝かしつけもハイローチェアーを大活用。抱っこができない，と言う親の都合とはいえ、抱き癖は全くなく、ベビーカー大好きだったので、抱っこ紐はほとんど使わずどこへでもベビーカーを押していきました。 “もっと抱っこを”“人工乳だけなんて”といろいろ言う人もいましたが、子供はとても健康ほがらか、体格もかなりいいほうです。できることは頑張るけれども、無理なことはしない、と言うのが大切だと思います。

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ファイト!!その２

おやつ

2005年02月04日 18:24

あとは、やはり主人の協力でしょうか。痛みで思うようにならないとき、思う存分主人に当り散らし、それを全て受け止めてくれました。そのことは今、とても感謝しています。健康な人にはどれほどこちらがつらいかわからないので、私は具体的に何でも“どういうふうにつらいから、これができない”と伝えました。また、体力がなくなり、風邪を引きやすくなるので、そういうときは母親に助けてもらっていました。もしご両親が遠いようでしたら、当日でもすぐに来てくれるシッター派遣会社がありますので、登録しておくといいと思います。あと、本当に気のおけないママ友には正直に病気のことを伝え、しんどいときにいろいろ助けてもらいました。自分ひとりだけでなく、みんなに助けてもらうことで、味わうことのできない人の優しさや、健康な人以上に子供のいとおしさを感じることができると思います。そして今子供は６歳ですが、出産で多少体質が変わったのか、薬が合ったのか、この１０年で一番症状が落ち着き、赤ちゃんの時のを取り戻そう!!と思えるくらい、子育てを楽しんでいます。えらそうに書きましたが、お互い病気と上手に付き合って、頑張りましょう!!

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横ですが、基子さま

gacha

2005年02月06日 11:28

質問させていただけますか。あなたはお母さまを赦すことができましたか。膠原病は（特にリウマチの様に酷い変形を伴う病気）は「因業病」といわれています。「前世の行いが悪かったから」「先祖や親を大切にしていないから」「お前に徳が足りないせい」等、ただでさえ辛い思いをしている人の傷口に塩を塗るようなことを言われます。離婚率も大変高いです。現在でも専門医にたどり着くまでに大変な思いをする方も多いです。そんな差別の中で生きてこられて、お母さまの苦労は大変なことだったと思います。でも、それは基子さんとは別の話、小さい頃から理不尽な虐待に合う理由ではありません。私も辛いときは「お母さんが辛いって言っている時だけでも大人しくしてて頂戴！」と声を荒げることもしばしばです。私はそんな自分が情けなく、赦せません。

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工夫してください１

けいけい

2005年02月11日 08:10

子供に手を掛けることよりも、いかに手を掛けないで育児するかを考えてください。無理すれば辛いのはあなただし母親の健康は家族にも大きく響きますよね。頻繁に抱っこできなくても隣で横になって手を握ってあげるだけでも良いし体をさすってあげるだけでも良いのです。他の人と比べない自分の育児をしてください。私はリウマチではありませんが同じ自己免疫疾患を患っています。子供は２人居て小学生低学年、幼稚園年中です。この病気が分かったのは出産した後でしたがその何年も前から症状はありましたので育児で体がしんどかった時も沢山ありましたがどうにか乗り越えてきましたよ。最初可哀想に思えるかもしれないけど泣いても涙をしのいで抱かないようにしてると赤ちゃんは５日くらいで諦めます。それからは自分の体と相談して抱けるときは抱く、無理な時は寝ながら抱きしめる、スキンシップする。我が子ですものカワイイです。一杯ほっぺたにチューしたり声を掛けたり愛してください。

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工夫してください２

けいけい

2005年02月11日 08:11

自分の子育てをしてください。そして近くに手助けをしてくれる方がいると助かりますよね。（私はいませんでしたので余計思います）体力的にも精神的にも助けになる誰かが居れば心強いですね。「無理をしない」これが産後一番の課題です。応援しています。頑張りすぎないお母さんになってください！！！

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gachaさまへ1

基子

2005年02月19日 11:51

こんにちは。レスが遅くなり申し訳ありませんでした。投稿を拝見してから改めて、自分に問いかけてみました。正直、赦す、という選択肢はわたしのなかに存在していません。また、母を恨む気持ちも、私の中にはありません。あるのは、何処にも持って行きようの無い悲しみだけです。母には常に最も出来の良い他人と比べられ、『生まなければ良かった』『満足に家事も出来ない出来損ない』『死んでしまえ！』と毎日罵られ、殴られ蹴られ、時には火に炙られて、そんな自分の価値がどうしても解らず常に自分に対して無価値感がつきまとうので。今では、当時母が病気で苦しく夫にも省みられず、わたしが唯一のはけ口だったのだと納得は出来ませんが、理解は・・・しています。せざるを得ないのです。

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gachaさまへ2

基子

2005年02月19日 11:54

現在わたしは、解離性障害、人格障害があります。スーパー等で泣きじゃくる子どもの泣き声で突如記憶が飛んだり、思い出したく無い過去の光景を今、目の前で起こっている様に見てしまったり。または気がつかないうちに身体を傷つけてしまっていたり。精神科に駆け込めば、母親との関係が原因だけれども治療は危険なのでうちでは出来ない、と何軒にも断られました。結局、不眠症だと偽り、対症療法的に安定剤や、睡眠剤を飲む日々です。ですから母を恨むよりも、本音を言うと母親の事を忘れたいがために、早くわたしが死んでしまいたいのです。そのため結婚もせず、性行為は一度もしていません。誰かとつながる事、誰かと共に生きる事生活する事、それが幸せだなんて想像も出来ないのです。・・・信用出来ないのです。

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gachaさまへ3

基子

2005年02月19日 11:55

病気について。さまざまな、謂れの無い偏見が横行しているのは知っています。しかし、病気について、覚えてもいない、あるのかどうかも解らない前世や亡くなったご先祖が～、と言われても納得出来ないと思うのです。確かに世の中には科学で解明出来ない『不思議』が存在しているのでしょうが、病気で苦しむ者にこのような事を平気で言う事が腹立たしいです。ずっと耐えていらした事、本当に辛かったと思います。頑張られたのだと敬服します。言う人間は卑怯で所詮は自分の優位を確認したいだけのくだらない人です。自分自身に自信や信条がある人間のする事ではありませんから、逆に笑い返してやっても良いくらいだと思いますが…本当に。

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gachaさまへ4

基子

2005年02月19日 11:57

私が言う事では無いかもしれませんが、子どもさんに、時にきつい言葉を投げつけてしまうのは、・・・想像を絶する痛みの中では、仕方無いと思います。子どもを傷つけたくてするので無く、我慢の限界の先に、『思わず』してしまう事だから。母だから、親だから、聖母のように優しくあれ、は無理な場合があります、特に難病を抱えていては。さんが情けなくなるのは、きっと後悔してらっしゃるから、・・・子どもさんを愛していらっしゃるからですよね。どうかご自分を責めずに、子どもさんに言ってあげて下さい。『さっきはごめんね』だけで良いです。そしてそれだけでは無くて、さんがどれだけ痛くて、苦しかったかも。どれだけ子どもさんを愛しているのかを。子どもの頃のわたしは、たった一言、言って欲しかっただけなのです。『あなたが居て良かった』と。どれだけ痛い思いをしても、『わたし』は、これだけで良かった。最後に、これからまた寒さも厳しくなるようです。どうか、お大事になさって下さい。

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基子さまありがとうございます。

gacha

2005年03月09日 18:50

レスありがとうございます。しばらく、パソコンを開けなかったのでトピを見つけるのが遅れて申し訳ありません。大変辛い思いをなさったのですね。レスを拝見して涙が出ました。私も、親らしいことがしてやれず、情けなく過ごしています。少年野球をやらせてやりたくても「親の当番」がこなせないので入れてやれない等、何かと子供にしわ寄せが行ってしまいます。正直私なんかいなくなった方が良いのではないかと思うこともしばしばです。でも、それでもいいんですね。とっても気持ちが楽になりました。私にできることは正直「子供に感謝することだけ」です。「あなたたちはお母さんの宝物なの」と言い続けるだけです。できることなら基子さんにも抱きしめて頭をなでて「ありがとう」って言わせてください。ありがとうございました。基子さんもお身体大切にして下さい。あなたにとっての「あなたの宝物」を見つけて下さい。

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リウマチで妊娠・出産・育児した方へ

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