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息子の目の病気

レス5
(トピ主 1
🐶
チョコレート
ヘルス
息子は1歳4カ月です。右目に3つの病気があります。第一次硝子体過形成遺残・先天性白内障・斜視です。 今わかっていることは、明暗がわかる程度と斜視は手術をすれば治るのですが、でも2つの病気(第一次硝子体過形成遺残・先天性白内障)がある為に 手術をしても視力回復は難しいとの事です。またリスクが高く合併症の可能性も・・・ もし同じ病気を持たれている方、家族の方や、またどのように過ごされているのか教えて頂けたら嬉しいです。

トピ内ID:3372889959

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うちは左でした

041
らくだ
 現在10歳の子の母です。 今、とても心配されてると思います。片眼だと健常者扱いですから。 保健士さんも愚痴聞いてくれるしかないですし。 1歳3ヶ月で白内障の手術をしました。 アイパッチトレーニング6時間を小3までしました。コンタクトや、メガネ代はかなりかかりました。 3歳で白内障を再発し、再手術をしました。が、視力は裸眼で0.09です。 アイパッチが一番大変でした。うちだけ、周りから取り残された気分でした。イロイロ区別されました。  今、娘は良い友人、先生に恵まれて、とても楽しそうです。 ただ、片眼だと遠近感が解らないので、運動が苦手です。眼科の先生からもいろいろ言われてます。  長々書いてますが、とりあえず、親は前向いてがんばるしかないですね。 うちは手術するのが遅すぎました。子供の視力はものすごいスピードで発達します。 悩んでる時間はないです。  たくさん泣きました。いろいろ悩みました。お酒にも逃げました。 でも子供の将来のためにお母さんは笑顔でがんばるしかないのです。  

トピ内ID:9539264754

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前向きに頑張ります!!

🐶
チョコレート トピ主
らくださんありがとうございました! お子さん1歳3カ月で手術されて3歳で再手術・・・ 大変でしたね。胸が張り裂ける様な気持ちになりますよね! 子供の事を不憫に思いすぎて、今後の手術や治療方法など間違った選択をしているんじゃないかと 考えてしまいます! うちは白内障と網膜の病気がある為に手術をしても視力回復が見込めないので、アイパッチやメガネの トレーニングや治療を受けても仕方がないと言われました! 両目じゃなくて良かったと思える様にになりましたが・・・ 生まれつきだから不憫に思う必要はないと先生は言ってくれますが、息子はまだ話ができないので実際のところ 本人がどう思っているかはわかりません。 娘さん良いお友達や先生に囲まれて楽しく過ごされていて良かったですね! きっとらくださんの育て方や娘さんの性格・内面の良さだと思います! らくださんがおっしゃる通り私も笑顔で頑張ります!!

トピ内ID:3372889959

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私もほぼ同じ病気です

041
ひろぽん
第一次硝子体過形成遺残、先天性白内障、斜視、眼球振とう。斜視は、二歳の時に手術しましたが、小学校高学年には、また、流れてきてしまいました。からかわれて、辛かったです。結婚式の前に再手術の相談をしましたが、治すには、数回の手術が必要なこと、眼球は真ん中で固定されて、自分では、動かせなくなるであろうこと。第一式まであと3ヶ月では時間が足りない、と言われ、泣く泣く諦めました。 網膜が弱いので、網膜剥離に注意が必要。また、極度の近視の場合は、続発性緑内障にも注意してあげてください。私は、四、五年前に緊急入院、手術を受けました。 乳児のころは、医者に盲導犬を手配するよう勧められましたが、就学前になると、集中力の問題なども、影響したのか、医者の予想より、視力がでて、白杖も使わず、生活しています。 参考になれば…。

トピ内ID:2280071458

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ひろぼんさまへ

🐤
Yuming
横レスで申し訳ありません。 ご結婚なさっているので、もうご存知かと思いますが一応でてきました。 私は目が弱い体質で(熱が元で視力を失った親戚もいるので遺伝的と思います。)たまたま別件で眼科にかかった際、出産で自然分娩だと網膜はく離になることがあるのでもし出産後飛蚊症の症状が出たらすぐ眼科に行きなさいと注意を受けました。 その眼科の先生は、出産で目をやられている人がその後何か衝撃を受けていっぺんにはがれて大事に至るとおっしゃってました。 長男を自然分娩で出産したところ糸くずのようなものが飛んでいて、これはと思い退院後すぐに眼科に行ったら網膜裂孔(半分はがれた状態)に両目なっていました。ただすぐに気がついたのでレーザーを数回あててその後は検診に通うだけですみました。 2番目は帝王切開で生みました。

トピ内ID:2966490744

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トピ主様へ(連投すみません。)

🐤
YUming
笑顔でがんばろうと思うお母様がついていらっしゃれば必ず、道は良い方向に拓けると思います。 下の子が方耳が聞こえません。そのハンディを乗り越える明るい、強い子に育てたいと思ってがんばってきました。そう思えるまでは泣いて泣いて・・・の日々がありました。 おかげさまで下の子はお友達に恵まれ楽しい学校生活を過ごしています。 方耳が聞こえないことを友達に言う強さもあります。 チョコレートさんの息子さんがハンディを自分の特徴と捉えられてすてきな坊や、少年、青年に育たれることを祈っています。

トピ内ID:0894541089

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