皮膚筋炎ってどんな病気ですか？又ステロイド治療とは？

レス10

（トピ主 2 ）

💡

Dr Aki

2010年05月26日 10:00

ヘルス

79歳の父が皮膚筋炎と診断され、ステロイド治療を受けることになりました。私は海外に住んでいるのと仕事の関係ですぐ駆けつけることが出来ない状態なのですが、高齢だけにどんな病気で薬の副作用はどんなものかとても気がかりです。３年前に膀胱がんを宣告されており、ＢＣＧ治療の結果、おかげさまで膀胱がんのほうは今のとこ再発はなく、ただ括約筋がゆるんでおり尿がもれるのでオムツをしている状態です。皮膚筋炎、ステロイドについて詳しい方がいらっしゃたらご意見頂ければ幸いです。よろしくお願いいたします。

トピ内ID：1207333911

これポチに投票しよう！

ランキング

このトピを見た人は、こんなトピも見ています

その他も見るその他も見る

前のトピ

次のトピ

レス

レス数10

このトピックはレスの投稿受け付けを終了しました

ステロイドは良く効きます

ミズ

2010年05月27日 12:13

皮膚筋炎は筋肉に炎症が起こり、筋肉に力が入らない（階段が昇れないとか）などの筋肉症状がでる膠原病です。顔の皮膚にも湿疹などが現われます。ステロイドは翌日にでも効果がすぐ出て楽になりますので、医師が副作用を考慮して行う指示にしたがって使用していれば恐がることはありません。

トピ内ID：5278665860

...本文を表示

こちらはご覧になりましたか?

ステロイド女子

2010年05月27日 14:14

皮膚筋炎について書かれてます。 http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/067.htm 病気、治療、ステロイドのことが割と詳しく書かれています。またこの病気は特定疾患なので、認定を受ければ医療費の公費助成も受けられます。ステロイドは大変効果が高い薬ですが、副作用も多く、勝手な増量減量は場合によっては命にも関わりますのでお医者さんの言う通りに使ってくださいね。トピ主さんも遠く離れていてご心配でしょうね。お父さま、どうぞお大事に・・・。

トピ内ID：0552618523

...本文を表示

叔母が皮膚筋炎です。

🐧

きゅーちゃん

2010年05月27日 18:00

６０代の叔母が皮膚筋炎です。膠原病の一種ですよね。年を取って発症する皮膚筋炎は、癌を併発してることが多いようで、叔母も胃癌でした。ステロイドはお医者さまの指示通りに飲むことが大切で、自分で勝手にやめてしまったり、量を減らしたりするのが一番いけないそうですよ。あとは肺炎を起こすと、筋力が弱っているため予後が良くないそうです。なので、風邪を引かないようにする事もとっても大事みたいです。お父様、どうぞお大事に。

トピ内ID：8078484151

...本文を表示

年齢と膀胱がんを考慮すると

❤

PM/DM

2010年05月27日 18:00

皮膚筋炎は、慢性関節リウマチ(RA)、全身性エリテマトーデス(SLE)などと同じ自己免疫疾患/膠原病に分類される病気で、1:2で女性に多く、好発年齢は30～60歳です。10～30％に悪性腫瘍の合併があるのは、特徴的です。お父様の場合、高齢であること、既に膀胱がん治療後であることを考えると、皮膚筋炎が遠因となって落命される可能性も十分に出てきますので、海外では大変でしょうが、一度、主治医にあって話を聞く機会をつくられた方がいいかもしれません。ステロイドは、この疾患の第一選択ですが、長期投与になるため、ステロイドの副作用が強く出れば厳しくなってきます。また、ステロイドの影響で免疫抑制状態になると、がん再発のリスクも高まるので、慎重な検査が必要になります。程度にもよりますが、基本的に、皮膚筋炎は楽観視できない部類の病気です。ステロイドも、下手な医師が使えば命取りになります。およそ掲示板で満足にお伝えできるものではないと思います。

トピ内ID：0133001147

...本文を表示

シビアな病気です。

☂

瀝青

2010年05月27日 18:00

　皮膚筋炎は、かなり深刻な病気です。名前の通り、筋肉と皮膚が侵されます。程度は人によってさまざまですが、BCGで治療できる早期の膀胱がんよりよっぽどタチが悪いかもしれません。　ステロイドは、効くといっても、完治させるのではなく、症状を抑える、進行を抑える、というレベルで、副作用はここに書ききれないほどあります。　病状や治療状況については、年齢や膀胱がん治療後ということもあり、一般論通りに行かないことも多いでしょう。掲示板で手に負える範疇ではないので、時間を作って主治医に会われるか、危篤で呼ばれる覚悟をした方がいいかもしれません。

トピ内ID：0133001147

...本文を表示

３０代、患者です

かりん

2010年05月29日 11:55

３０代、皮膚筋炎の患者です。ステロイド治療をしていますが、大量投与してから、6ヶ月くらいは、症状を抑えていることを実感できましたが、その後は、副作用による体の動きにくさや痛さが辛くて、治療しているんだか、苦しむために薬を飲んでいるのか分からなくなり、治療を後悔しました（といっても一度始めたからにはやめられません。。。）。ご高齢の方は、かぜなどの病気でも、命取りになります。その危険要因が、皮膚筋炎になったということですので、皮膚筋炎そのもののを理解するのも大事ですが、もっと一般的に「弱りやすくなった」と考えればいいのかなと思います。同じ病気の先輩をみていると、急に痛みが増長というより、じわじわと体が弱っていき、本人も動けなくなり、肺炎などでなくなるという経過をとっています。そのためか、医師にも、(肺炎になっていない限り）、ステロイド治療は、一分一秒を争ってするものではない、言われましたよ。早く新たな療養方法がみつかりますように。

トピ内ID：5147638912

...本文を表示

トピック主です

💡

Dr Aki トピ主

2010年05月30日 11:23

皆様、情報をありがとうございました。知れば知るほど深刻さが身にしみました。。ステロイドが副作用の多い薬と言うのは聞いたことがあったのですが、つくづく楽観視していてはいけないと思いました。疑問なのはステロイド治療をなさっている方は多いと思うのですが途中でやめることが出来ないと言うことは一生続けていかなければならないのですか？又、皮膚筋炎というのは完治は難しいのでしょうか？

トピ内ID：1207333911

...本文を表示

皮膚筋炎は完治しません

🐤

munage

2010年05月30日 15:17

基本的に、皮膚筋炎は完治しません。そういう意味では、早期の膀胱がんよりずっと性質が悪いです。ステロイドをやめると、まず急に中止するのが難しいので少しずつ減らすのですが、そうすると、皮膚筋炎の症状が強くなります。79歳で診断されるからには、それなりの症状があったのでしょうし、79歳でがん治療後なのにステロイド治療を開始するということは、更に仕方ない事情があったのでしょう。かりんさんの書かれているように＞急に痛みが増長というより、じわじわと体が弱っていき、本人も動けなくなり、肺炎などでなくなるという経過これが一番の心配です。

トピ内ID：7834131677

...本文を表示

近親者がなりました

2010年05月31日 10:49

近親者がなりました。とても辛い病気です。いよいよステロイド投与を始めようとしたところでがんが見つかり、がんの手術をしたところ、皮膚筋炎の症状は消えました。どうぞお大事になさって下さい。

トピ内ID：3743957760

...本文を表示

皆様のご意見、心よりお礼申し上げます。

💡

Dr Aki トピ主

2010年05月31日 13:03

ここ数日皆さまからのレスを参考にさせていただいて考えておりました。皆様本当に情報、ありがとうございました。父がこの先どうなるか、勿論よくなる可能性も少しはあるかもしれないし、希望を捨てずに前向きに行きたいと思います。20年ほど離れて住んでおりますので、この際帰国して一緒に住もうかとも思っております。一緒に住めば少しは免疫力も上がって向上するのではないかとも期待しています。が、もし寝たきりになった時、正直申し上げて私も仕事があるでしょうし、私一人でずっと付きっ切りの世話が出来るかどうか自信がありません。もしそうなった時病院は入院を認めてくれるのでしょうか？それとも自宅介抱しか手はないのでしょうか？そもそも最終的には必ず寝たきりになるのでしょうか？元気になってくれて、一緒にいつまでも暮らせればそれが一番理想なのですが、できることなら状況を把握して、ある程度予測を立てられればと思います。この病気に詳しい方、ご意見頂ければ幸いです。よろしくお願いいたします。

トピ内ID：1207333911

...本文を表示