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瞼の痙攣が15年間続いています。

レス11
(トピ主 3
😭
ピクピク
ヘルス
病院へも何件か行きましたし、ネットで調べたりなど手は 尽くしましたが、改善されないので思い切って相談します。 藁にもすがる思いです。 私は今39歳なのですが、23歳くらいの時にストレスの多い 仕事をしていました(営業です)。 その時には、胃が痛くなって入院したり高熱が出たりと原因不明の 不調に悩まされ、瞼の痙攣も始まりました。 そのため、とても続けられなくなり仕事は辞めたのですが、 いまだに瞼の痙攣が治りません。 正確に言うと、約15年のうちたまに1~2か月治まることも あったのですが、トータルすると治まっていたのは半年くらいだと 思います。 病院も何件か行きました。 寝不足やストレスと言われ、安定剤(名前は忘れました)や、 睡眠薬を処方してもらったこともありますが、ほとんど効き目は ありませんでした。 ネットでいろいろ検索して、「眼瞼痙攣(がんけんけいれん)」という 病気かと思い、病院で訪ねましたが、違うと言われました。 ある人には、チックでは?とも言われました。 目が開けられないほど悪化した場合には手術という手段も あるが、今はまだその段階ではないと言われたこともあります。 不思議なことに、何をしてもほとんど効き目がなかったのですが、 あるときたまたまお酒を意識がなくなるほど飲んでしまったことが あり、その時に治まったので、まぐれかと思ったのですが、 その後、お酒を飲んだ後は一時的に治まることがわかりました。 周りの人には、気にしすぎとか、大げさとか言われますが、 当人はつらくて辛くてたまりません。 人と目を合わせるのも辛い、ひどくなると、肩こり頭痛吐き気耳鳴り までしてきて、生きているのも嫌になることもあります。 どなたか、有効な治療法をご存知の方、どうか私を助けてください。

トピ内ID:3627418325

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顔面チックと思いました。

🐤
ぴよまる
主様の瞼の痙攣が24時間止まることなく痙攣し続けてるのか 疲れている、ふとした時にピクピクっと痙攣するのかわかりませんが 後者だと、私もたまに疲れた時になります。 お酒で一時的に良くなるようなので、やっぱりストレスが原因なのかなぁと思いますが、単なる一般人の感想でしかありません。 気にし過ぎでストレスの負のサイクルになっている気もしますし…。

トピ内ID:4385513540

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まぶたの線維束収縮でしょうか

041
じゅん
 まぶたがピクピクするけれど、目を閉じる(まばたきする)ような「動作」にはつながっていない、という理解でいいでしょうか?  眼瞼痙攣ではない と言われた、というのは、脳外科で 顔面神経の除圧術の対象ではない、と言われた ということですね?  酒が有効ということは、精神安定剤あたりが効きそうですが。有効量を使うと眠気等の副作用も出てしまうのかもしれませんね。  原因として 精神的ストレスや疲労以外に思いつくのが、ドライアイではないか、ということです。これが原因なら、いつまでたってもピクピクが治らない理由を説明できると思います。  原因によらず、一番 安易な手段としては、ボツリヌストキシンの局所注射が考えられます。ボツリヌス毒素で筋肉を麻痺させてしまうのです。  ただし、ボツリヌストキシンを使うには特別の資格が必要なので、医師なら誰でも行えるわけではありません。  トピ主さんに適応があるかどうかは、資格をもった医師に判断してもらう必要があります。

トピ内ID:7538289151

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ありがとうございます。

041
ビクビク トピ主
ぴよまる様 約15年間のうち、ほとんど24時間、ずーっとです。 たまたまお酒を飲みすぎた時、一時的に数日治まったり、突然しばらく治まったことはありますが、15年間のうち治まっていた期間をトータルするとたぶん半年くらいだと思います。 「気にしすぎ」「疲れている時、誰でもなるよ」などとよく言われますが、とにかく辛く、集中力がなくなり、ひどい時は目を開けているのもしんどいです。

トピ内ID:3627418325

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ちゃんとした検査を受けられましたか?

😨
みーたん
色々ご心労お察し致します。病院にもいくつか行かれたのですね。でも、普通の総合病院や大きな眼科病院では、正しい診断がなかなかつかないみたいですよ。 私の身近にも、十年近く目の異常に苦しんでいる人が居ます。様々な病院に回った後、眼瞼痙攣の名医と呼ばれる個人病院にたどり着き、ボツリヌス注射を受けていましたが、後に日本で二番目に名声高い西日本の総合病院眼科にかかった際(一番は東京都内に有ります)、念のため脳のMRIを撮りましょうと脳神経外科で精密検査をした結果、血管が脳の視神経を圧迫している事による疾患だとわかりました。病名:片側顔面痙攣。200万人に4~5人の確率で発症。でも、原因がはっきりしているので手術が有効らしいです。脳外科手術なので、リスクは伴いますが…。その人は、瞼が閉じてしまう、まぶしい、物にぶつかりやすい等、ピクピクの症状とはまた違う様です。その人も、お酒を飲むとリラックスして神経の高ぶりが治まるのか、目の辺りの調子が良くなると言っていました。 東京都内の一番の個人病院の名医にもその後かかり、そこではうつ病検査も有ったそうです。うつを併発する患者さんが多いそうです。

トピ内ID:6511519899

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顔面痙攣の治療

🐱
Joh
脳外科医です。 顔面痙攣に対する手術が多い(年間50~60件)病院で働いています。 15年も痙攣が続いているとは、本当にお辛いことと思います。 診察させていただかないことには断言できませんが、 顔面痙攣の可能性は高いと思われます。 目の周りから始まって、次第に痙攣範囲が広がっていくことが 多いのですが、一部分だけでとどまっていることもありえます。 診断や治療方針のご相談については、顔面痙攣の治療件数が 多い脳神経外科の受診をお勧めいたします。 必ず手術を勧められるわけではありません。 痙攣の程度や本人の希望、画像所見などを総合的に判断し、 担当医とじっくり相談しなければならない疾患です。 ご参考までに http://square.umin.ac.jp/neuroinf/patient/504.html http://www.saitama-med.ac.jp/hospital/division_info/13_treatment2.html#1 お大事になさってください。

トピ内ID:3108973146

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間違ったかも…

😨
みーたん
再びすみません。片側顔面で、200万人にの箇所が、確か20万人だったかもしれません。どちらにしてもそれほどの確率ですから、そこらの総合病院や町医者にかかっても、その人も、なかなか病名が付かなかったそうです。 辛く集中力が無くなり、目を開けているのもしんどい…その人が言っているのと同じセリフです。だから、人事とは思えなくて…。患者自体が少ないのか、インターネットで検索してもあまりヒットしないでしょう。 婦人公論という、何ヶ月前かの雑誌で、ある女優さんの闘病記が載っていました。目のピクピクに苦しんだ経緯から、手術するまで色々語られていました。 とにかくその道の名医にかかる事をオススメします。東京都江東区南砂町の清澤眼科医院。眼瞼痙攣友の会の会長もされています。普通の町医者っぽく小学生がコンタクトを買いにくる様な雰囲気の病院ですが、その道においては研究熱心で、極めておられます。病気の度合いも計測された様です。ボトックス治療は、アジア等国外からも受けに来る患者がいるそうです。 次に西日本なら兵庫医科大学です。九州や遠方からも患者さんがたくさん来られています。

トピ内ID:6511519899

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心療系の薬で治らないなら

041
ジャスミン
眼筋になんらかの病気を発症していると思います。 ストレスからくる瞼の痙攣なら、心療系の薬や痙攣を押さえる治療を、3ヶ月から1年続けると治ると言われました。 眼筋とは言え、筋肉の病気なら、慢性進行は避けられず、全般的に難治です。 慢性疲労症候群と同じく、病名ではなく、症状だと認めない医者も多く、 眼筋だけなら、命には関わらないので、誤診も多く、きちんと診断できる医者も少ない疾患が多いです。

トピ内ID:3655158920

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ありがとうございます

😢
ピクピク トピ主
目をあけているのがつらく、しばらくパソコンに向かえませんでした。 お礼が遅くなり申し訳ありません。 レスにありました、眼科が、偶然にも我が家から遠くない場所なので、 早速受診してみようと思います。 その他の方のレスも、参考にしていきたいと思います。 短いですが、まずはお礼まで。

トピ内ID:3627418325

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痙攣という名前ですが…

041
りんご
かならず痙攣を伴うものではなく、短時間または慢性的に、瞬きが異常にゆっくり、または全く瞼を動かせなくなるのが眼瞼痙攣です。 すべての患者に、薬が有効ではありません。 生活に支障がない程度までコントロールできたとしても、薬の有効期限が近づくと、また目が開きにくくなります。 視力が出ても、目をしっかり開けられないので、物が見えません。 症状がない時は健康上まったく問題ありません。 原因は、精神神経とは関係なく、運動神経をつかさどる脳の誤動作とされています。 発症原因は違いますが、脳梗塞やクモ膜下の後遺症による運動障害を想像すると理解しやすいです。 手術など完治する治療法がなく、 医師会のもと、患者の会が設立、国に難病指定の嘆願書が出されています。 おおよそ8万人までという希少難病の条件をクリアできない、指定に反対する医師がいて、 国も難治と認知していますが、いまだ研究奨励どまりです。 精神的ストレスからくる片側顔面痙攣や、上瞼または下瞼が震えるミオパシーは、数ヶ月薬を服用すれば完治するので、 症状は似ていますが、慢性進行、原因、治療の難しさから、一線を引かれています。

トピ内ID:3655158920

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片側顔面痙攣と診断されました

041
ピクピク トピ主
さっそく南砂町の清澤眼科を受診してみました。 結果は片側顔面痙攣と診断されました。 看護師さんの丁寧な説明があり、ボトックス注射を試して みることにしました。 さらに、ドライアイもひどいようなので、涙腺をシリコンで ふさぐという治療も勧められました。 注射や処置は恐怖もありますが、15年間もつらい思いを してきたので思いきって試してみようと思い予約を してきました。 レスを下さった方、ありがとうございました。 また何かありましたら、報告させていただきます。

トピ内ID:3627418325

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ひとまず病名が付いて

🙂
みーたん
大変でしょうが、安心もされたのではないでしょうか? 前にごく身近な人が患っている、と書きましたが、実は、うちの主人が同じ病気です。 10年間、病名が付かずに苦しんできたから、病名がわかってからの方が、気持ち的に楽になったと言っていました。家族や周囲にも言わずに隠し、病院を巡り、苦しんできた様です。心配をかけさせたくなかった、と。 今、主人は注射をやめています。注射は、どうしても表情に支障が出るため、営業職の身としては、なかなか辛いらしいです。 まだ、手術をする段階ではない、と例の南砂の先生に助言された様ですが、もういよいよ社会生活に支障が出てきたとなった時には、手術をすると言っています。注射も、長期に及んで受けると、後に手術の効力に影響が出てしまうそうです。 家族としては、車の運転が心配で、事故を起こさないか(特に人身など)夕方頃になると、無事に帰るのを祈る毎日です。 手術となれば、本当に信頼のおける、手術の症例数の多い脳外科の先生にお願いするべきだと思います。 あなただけじゃありませんよ。一緒に頑張って、お互い完治する日が来る事を信じましょうね。

トピ内ID:2516519450

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