小児糖尿病で入院中です。

レス20

（トピ主 4 ）

😨

苺

2011年01月21日 10:05

ヘルス

1か月前から3歳の息子がお茶をやたら欲しがりおしっこもすごくて痩せて3日前に大学病院に搬送され今入院中です。今朝から私も注射の練習をしていますが息子が可哀想で主治医からの話を聞く度に涙がこぼれます。血糖値もずっと400や500です。これからどんな生活が待っているのか、長生きできるのか、不安でどうにかなりそうです。この病気と戦っている方や親御さんのお話聞かせてくれませんか？悪い事もしっかり受け止めなきゃいけないと思っています。どんな事でもいいので教えてください。

トピ内ID：3122548561

これポチに投票しよう！

ランキング

このトピを見た人は、こんなトピも見ています

その他も見るその他も見る

前のトピ

次のトピ

レス

レス数20

このトピックはレスの投稿受け付けを終了しました

経験者がきっといると思うのですが

🐴

たぬ

2011年01月22日 12:32

　数ヶ月前に、小児糖尿病のお子さん（幼児）をお持ちのお母様からトピがあり、その中で同じ状況の方やご本人が同じ病名の方、パートナーが該当者の方などからレスがあったので、経験者ゼロではないと思います（なので、私は該当者でないけどレスして上げますね）。　そのトピでは「大変だけど、コントロール可能な病気なんだよ」というレスが多かったと思います。　慣れない入院生活でお疲れでしょう。トピ主様も健康にお気を付けくださいね。

トピ内ID：2092482179

...本文を表示

頑張って

sumito

2011年01月22日 14:14

大変な状況ですね。お気持ち解ります。具体的なアドバイスは出来ないのですが、医療関係の方や闘病中の家族の方の目に付いて、有意義なアドバイスに繋がればと思いレスしました。知識や経験がある方レスをお願いします。

トピ内ID：8692898999

...本文を表示

生存率は高いです

✨

tkdtkd

2011年01月22日 15:54

小児糖尿病は難病指定で医療費は公費助成されます。生存率は高くて長命ですが、透析が必要になると厳しくなります。成人糖尿病との違いは、成長期にあるので食事管理が難しいことです。医師の指導をきっちり守りましょう。最初は大変ですが慣れます。生活、学習も支障なくできます。感染症には弱いです。治癒はないので、重い荷を負って長い旅をする気持ちで。

トピ内ID：2974797404

...本文を表示

お母さん　頑張って

🐤

はは

2011年01月22日 17:30

以前小児科に勤めていました。同じ病気の子を受け持っていました。１型糖尿病ですよね。インスリンの分泌が低下もしくは無くなってしまうので、注射でそれを補わないとならないですね。でもそれをきちんとすれば後は普通の生活ができます。学校生活も運動も大丈夫です。低血糖は充分注意してくださいね。その時Ｄrがお母さんに話していたことです。子供が小さいときは、お母さんの言うことをきちんと聞いて治療（注射）できるけど、中高校生（思春期）になると、「どうして自分だけ、ご飯のときに注射をしないとならないのか？」と考えたり、親の目が届かなくなることもあり、治療が難しくなることがあるそうです。この時期を抜ければ自分自身の問題としてきちんと向き合えるようになるそうです。入院中にお母さんも色々と勉強することがあると思いますが、大事なお子さんの為に頑張って下さいね。

トピ内ID：2048709697

...本文を表示

一型糖尿病歴20年のものです

笹藤

2011年01月23日 12:59

一型糖尿病歴20年のものです。現在31歳です。発症は11歳の時でした。これまで経験した中でとりあえず大変だった事や気をつけた方がいいかなと思う事を書かせて頂きます。少しでも参考になれば幸いです。病気になった時点で11歳だったので、注射や血糖測定などは自分で出来ていたのですが、食事療法は母に全て任せていました。最初の頃はキッチリはかりで量ってカロリー計算をして…という感じだったのですが、それをとても苦労したそうです。医師から指導された事をきちっと守ろうとしすぎて気持ち的に余裕がなかったとの事ですが、ある程度経つとそこまできちっきちっとしなくても大丈夫だというのが結論だったそうです。私も、自分よりも母親の方が当時は疲れていたと思います。でも子どもに取ってやっぱり頼りは母親なので、お母さんが気にしすぎてしまうのは良くないかなと思います。病気になったばかりで、気にするなというのは無理な話だとは思いますが、インシュリンを使い始めれば、今すぐ命がどうこうという病気ではないのでそこらへんは少し気を大きく持ってゆっくり治療していかれてはと思います。 →続く

トピ内ID：8769075443

...本文を表示

→続きです

笹藤

2011年01月23日 12:59

→続きですそれと先生からも指導されると思いますが、低血糖気をつけてあげて下さい。私の場合は低血糖になると気持ち悪くなったりするのが分かる歳だったのですが、3歳という事なので血糖が下がった時の体調の変化を知るのは大変だと思いますが、それは気をつけてあげて欲しいなと思います。下がりすぎると痙攣を起こしたりするので、下がったらすぐに対処して上げて下さい。あと私が大変だった事は風邪を引いた時に起こるケトアシドーシスでした。風邪を引いて御飯が食べられない時でも基本的に血糖値は上昇してしまうのでそういう時はちょっとこまめに血糖値計るといいかなと思います。他の方もおっしゃってますが、あとは最初は大変でも慣れて来ると思います。私は小6で発症して三ヶ月入院して注射の仕方や血糖の計り方など習い、中学に上がる時にはすっかり慣れ三年間バレーボール部で活動しました。高校になってからも部活やバイトなど普通に出来ていたのでこれまでに病気だから出来なかったと思う事は一つもありません。最初は確かに大変だし心配だと思いますが、気を落とさずに、そしてご無理はなさらずに頑張って下さいね。

トピ内ID：8769075443

...本文を表示

親の会に入りましょう

✨

tkdtkd

2011年01月23日 16:25

各地に親の会があります。 http://www.nittokyo.or.jp/syouninokai_10001.html

トピ内ID：2974797404

...本文を表示

ガイドブックがあります

✨

tkdtkd

2011年01月23日 16:25

次からダウンロードできます。 http://www.kodomo-care.com/program/index.html

トピ内ID：2974797404

...本文を表示

トピ主です

😨

苺トピ主

2011年01月23日 17:32

皆様、返信ありがとうございます。息子は注射を嫌がる事なく頑張っています。珍しい病気のようで今、1型で入院しているのが息子しかいないため毎日研修医やら看護学生などがぞろぞろ見に来ます。しかも主治医や他の先生たちが私の前で学生たちに説明やらこの病気の悪い点などを教えるのでへこみます。息子も｢治らないの？ずっと注射なの？｣と理解しているようで余計に悲しくなります。まだ私も病気の事が分かりません。引き続きよろしくお願いします。

トピ内ID：3122548561

...本文を表示

がんばってください

檸檬

2011年01月24日 16:17

まだ３歳なのに、つらいですね。過去にガリクソンというプロ野球の投手がインシュリンを注射しながら登板していましたね。エアロビクスの大村選手もインシュリンの注射をしながら競技しています。しっかりコントロールすれば、激しいスポーツだってできるので、親子でがんばってほしいです。わたしも腎臓の病気で給食が食べられず、お弁当持参で、みんなと同じことができない子供時代はつらかったです。先日、痛くない注射針が開発中で糖尿病の患者に朗報というニュースも耳にしました。気休めのようなことばかり申しましたが、医学も日々進歩しています。悲観的にならず、まずお母様が明るい気持ちでいてください。大学病院に入院されているのですね。３歳とはいえ、感じるものはありますから、子供の前で不用意は発言や悲観的なことは言わないでほしいと看護師さんから医師や医学生に伝えてもらってもいいと思いますよ。食事療法も大変だと思います。どうぞ明るい気持ちで前向きにがんばってください。

トピ内ID：3928923029

...本文を表示

担当看護師さんか、婦長さんにお願いしては

🐴

たぬ

2011年01月24日 16:38

お辛いですね。実はうちの子も、長期入院していました。病名を告げられてから受け入れる３ヶ月間ぐらいは、自分の精神面が安定せず、その中で見習い看護師さんの実習があり平常ならどうでもないことがとても気に掛かって辛かった覚えがあります。担当の看護師さんや看護師長さんを通じて、目の前でアレコレ話されることや訪問者が多いことで、言葉を覚え始めた子どもが過剰に不安になっているようだ（←詳細は適当に）、考慮していただけないか、とお願いすることは、通常のお願いとして許される範囲だと思いますよ。

トピ内ID：2092482179

...本文を表示

トピ主です

😨

苺トピ主

2011年01月25日 11:26

やっと１日が終わりました。スケジュ-ルがびっしり、2時間ごとの血糖値測定は疲れます。食に関する病気のため親の私は子供が寝た時でないと食事ができず今やっと食べているところです。今日も医学生がたくさんやってきていつものように話し始めました。息子が｢病気治らないの？また血取るの？お菓子食べたい｣など愚図り不安定になったので主人にやんわり言ってもらいました。これからは主治医以外の回診は水曜日だけになるそうでホッとしました。今私も午前中は病気の勉強、午後1時間は食事指導で大変です。ですが皆様からお話を聞けて命にかかわる病気ではないこと、管理さえすれば普通の人と変わらない生活ができることを教えてもらいました。まだ病気を受け止められず一人になると涙が出ますが親の私がしっかりしないといけませんよね。引き続きよろしくお願いします。

トピ内ID：3122548561

...本文を表示

私も同じ病気です。でも大丈夫！

🐧

みかん

2011年01月25日 15:42

32歳女性、息子さんと同じ病気です。「食べたものに対して、それに合うインシュリンを打てれば何も問題ない。食べちゃいけないものも、制限される事もなにもないよ。」主治医の先生にそう言われてます。 1日4回の注射と測定、合わせて5分くらいでしょうか。 1日5分、病気と向き合えば後は痛くも辛くもないんです。メモを沢山とって、最初は沢山失敗して、自分データを作っていけばいいんです。（例えば、マックのハンバーガー1個を3単位で食べてみる。→低血糖になってしまった。→私はマックのハンバーガーは2単位なんだな、と分かる）むしろ私は「かわいそうだね」「大変だね」って言われるのが辛かったです。胃腸が弱い人が食べた時に胃薬を飲むように、私たちはただインシュリンなだけなんです。家族は、旅行に行って新しい物を食べようとすると「さて、何単位？うーん予想３！」等と言って勝手にクイズをやってるくらいです。大丈夫。1日5分のコントロールと、メモさえあれば何も問題ありませんよ！

トピ内ID：3050858179

...本文を表示

我が家の息子も1型です。

akane

2011年01月26日 21:10

今は入院中で、心中お察し致します。我が家の15歳の息子が同じ1型です。発症は６歳の時でした。アメリカ在住ですが、日本に里帰り中に発症しました。診断を受けた時は気が遠くなり、病気自体も理解をしていなかったので本当に泣いてばかりでした。でも、一ヵ月後にはアメリカに戻る事になっていたので、日本に居るうちに出来るだけ多くの情報を集める為に連日、医学書や料理本などを買いあさりました。病院の先生にも「医学は日々進歩している、５年前、１０年前に比べたら今の1型の医療も飛躍的に進歩した。完治はしないが、対処法がはっきりと分かっている。これからも、もっと進歩するはず。」と言われて、この病気と向き合って行く覚悟が出来ました。帰国後は思っていた以上に対応がスムーズでした。医師には「大丈夫、一生の付き合いだけど対処法があるからインスリンのコントロールを上手にすれば問題はないよ！」と言われました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　続きます。

トピ内ID：0617182082

...本文を表示

我が家の息子も1型です。　2

akane

2011年01月26日 21:10

基本的に人間は健康的な食事はした方が良いです。これは誰にでも言える事です。 1型は、食事制限を2型の様にはしません。特に成長期の子供達には、その年齢に必要な栄養素、カロリーを摂取する必要があります。 2型の様な食事制限すると、身長が伸びないなど成長を妨げちゃいます。お菓子もアイスクリームも食べられますよぉ。それに必要なインスリンを打てばOKです。一番に気をつけるのは低血糖です。小さい時は自分で計算が出来ないのでお母さんがする事になります。大きくなると「あっ、低血糖になりそう。」と分かる様になります。インスリン量と、その効果は、その子によって違いますので医師と相談しながら対応して下さいね。まずは、食べた物や量、血糖値、インスリン量をノートに書いておくと良いと思います。小児糖尿病で検索すると、同じ病気を持ってるお母さん方のサイトを探せます。皆さん同じ道を通っているので、苺さんの気持ちが痛いほど分かると思います。　　　続きます。

トピ内ID：0617182082

...本文を表示

注目!おすすめトピ一覧

すべて見るすべて見る

我が家の息子も1型です。　３

akane

2011年01月26日 23:40

その他に、今は注射の替わりにインスリンポンプも出てきています。インスリンの入っている本体はポケベル位の大きさで、細いチューブが体に繋がってます。何かを食べる度にピッピッピッとパネルを押してインスリンを注入します。これだと、日に４回、５回と注射はしなくて済みます。３日毎にチューブとインスリンを交換します。思春期の我が家の息子は、ポンプをとても気に入ってます。以前は外出時に道具一式を携帯し、何か食べる度に注射してましたが、ポンプはピッピッピッで済むからだそうです。息子のは、日本メドトロニック社のインスリンポンプを使用してます。検索して見て下さいね。

トピ内ID：0617182082

...本文を表示

トピ主です

🙂

苺トピ主

2011年01月27日 17:43

akaneさん、みかんさん、とても参考になりました。今朝食前30R7単位、昼なし、夕飯前ノボラピット2単位、眠前ランタス3単位で管理しています。 4月から幼稚園なので昼はなしなんですが退院前にわざと低血糖にしてどんな感じになるか実験するそうです。痙攣もあるそうですね。気をつけなきゃいけないなあと思いました。だいぶ気持ちが落ち着いてきました。インスリンポンプすごく便利そうですね。今のところこれは使わないようですがもう少し大きくなったらお世話になるかもしれないですね。同じ病気の方やお子さんね話が聞けて良かったです。ありがとうございました☆

トピ内ID：3122548561

...本文を表示

大丈夫です

gakumaru

2011年01月29日 14:07

息子が同じ３歳の時に1型糖尿病を発症しました。トピ主さんの不安な気持ち痛いほどわかります。私も最初は「なぜうちの子が…」「これからどうなってしまうのだろう…」と泣いてばかりいました。でも大丈夫です！最初は注射も血糖測定も大泣きして逃げ回っていた息子が、今は日常生活の一部になりつつあります。入院中に糖尿病認定看護師さんが、「息子さんは可哀想なんかじゃないんだよ。1型糖尿病は何だって食べれるし何だって出来るんだから。目が悪い人がメガネをかけるのと一緒で、インスリンがでなくなったからインスリン注射をするだけなんだよ。」とお話して下さいました。確かに日々の血糖コントロールは大変で今でも試行錯誤の毎日です。でも何をどのくらい食べたらどのように血糖値が上がるか、運動した日はどうなるか、これを食べるのにインスリンが何単位必要か…最初のうちはメモを取りながら、手探りでやっていくうちに少しずつコツがつかめてくると思います。

トピ内ID：6730246673

...本文を表示

続きです。

gakumaru

2011年01月29日 14:07

2型糖尿病と混同されやすく、いまだに食事制限を指導している病院もあるようですが、1型糖尿病は食事に合わせてインスリンを打つという考え方です。息子も発症前と変わらず外食もしますしおやつも食べています。インスリンさえ打っていけば普通の生活が送れます。 1型糖尿病は発症率が低いため情報が少ないのも不安になりますよね…。私はネットで同じ1型糖尿病の子どもを持つお母さん方が書いているブログを検索し、参考にさせていただきました。ブログでのお子さん達の、普通の子どもと変わりない元気な様子に何よりも励まされました。今はまだ治らない病気ですが、いつか医学が進歩し治る病気になると信じています。子どもが小さいと大変なことも多いですが、お互い頑張りましょう！長々と失礼致しました。

トピ内ID：6730246673

...本文を表示

トピ主です

🙂

苺トピ主

2011年01月31日 10:44

gakumaruさん、息子さんも3歳の時に発症したんですね。でも今は注射や血糖測定が生活の一部になっているとの事。うちの息子もそういう風になればいいなあ。外食もできるしおやつも食べれる、インスリンで調整するんですね。管理は小さいから大変と聞かされてますが子供と頑張っていこうと思います。まだあと2、3週間は入院ですが100台や2桁の血糖になる日も出てきました。私はかなり疲れてますが息子は先生や看護師さんに可愛がってもらって入院生活を楽しんでいます。私も病気を前向きに考えられるようになりました。皆さんのおかげです。ありがとうございました。

トピ内ID：3122548561

...本文を表示