子どもの顔面麻痺について

自分が赤ん坊の頃顔面神経麻痺になりました。昭和33年頃のことです。検査は昔のことなのでほとんどできなかったと思います。入院して治療したらしいのですが後遺症はなかったそうです。その後小学3年で再発して入院しました。この時は原因不明といわれ低周波で治療し完治しました。

先天性顔面神経麻痺の方はなかなかいないんですね。。。 本当にまれな病気なんだとつくづく感じました。 先天性顔面麻痺の方どなたかいましたら、レスしてください。

東大病院に、顔面麻痺外来が、あります。 もちろん他の病院にも、たくさんあるとは思いますが。 小児内科から、つながっていました。先生が代わっていなければ、その時は、とても親身、てきぱきしていました。 少しでも、お役に立つといいのですが。

　ひろさん、ありがとうございます。私も東大病院はインターネットで外来があるのをみました。 　どこの病院を受診したらよいのか悩んでいます。 　東大病院か東海大学病院のどちらに紹介状を書いてもらおうか悩んでいました。 　東大病院よいのですね。 　東海大学病院はどうなのですかね？

あの、私自身が先天性右顔面神経マヒで生まれました。 右顔面が生まれつき動かず、右目、右耳すべて弱いです。 それは結局直らずに今もそのままです。 でも顔は笑ったりするとゆがみますが、それ以外には何も不自由なく、言語や身体能力などにも何も問題はなく、普通に生活し普通に結婚してママになりました。（子供に障害などはありません） 両親はやはりすごく心配して、いろんな病院に行き色々な治療を試みたみたいですが、結局今も原因不明です。 まあ、普通に笑えたらいいのになーと思ったりすることもありますが 不自由なく楽しく生きられていると思います。 あんまり参考にならないかもしれませんが。。すみません。

ずいぶん、遅れてのレスになりますが・・・ 私も先天性の顔面麻痺といわれて 幼いころから、たくさんの病院に通いましたが 治らず、２０歳前に「筋肉移植」をしました。（もう10年以上前のことです） 当時はそれが最善だと考えられてたのでしょうが 結局、その筋肉は働かず、左ほほは以前よりも動かなくなりました。 現在、ネットとかを見てみると 東大病院とかとても医学の進歩を感じますね！ ただ、顔に傷をつけるということ 完全に治るという保証はないこと。 一生のことですから その後、どうされたのか、心配になりました。 私のように、「失敗」（と私は思っています）して 余計に悪くならなければいいな・・・と思ってしまいます。 医学は日々進歩していますが 完璧なものというのは、ないと思うので。 マヒを受け入れて、生きていくこともできるかと思います。 確かに、心配でしょうし 私も、たくさん悲しい、つらい目にあいましたが その分、強く優しくなれた！と自分で思っています。（関係ないですけど） 最善の方法を考えて、シアワセな生活を送れることを祈っています。

ぼくは　中学生なんですが、レスさせてください。　 ぼくも　生まれつき　左顔面麻痺があります。　やっぱり　顔がゆがんでいるし、麻痺しているので、筋肉を使わず、　目などが発達しません。だから右目と左目の大きさが異なっています。（耳も）でも　小２　の時に筋肉移植しましたし　それから　毎年病院にかよいました。そして中１の時には　もう一度　手術をしました。でも、気持ちてきには、友達にようにうまく笑えない　ことが一番悔しいです。でも　自分のために　一生懸命になってくれる両親や、きずかってくれる友達に感謝です。だから　お子さんのためにも　いろんな　事を　やってあげてください。

えっとですね・・・ ぼくも　先天性顔面麻痺ですが・・・ やっぱり早めにお医者さんに診てもらった方がいいと思います・・・ ぼくは　順天堂大学病院の波利井先生に診察してもらいました・・・ 手術も１５年間生きた中で二回受けました・・・ 直る病気かどうか分かりませんが・・・やっぱり治療するのとしないのでは まったくちがってくると思いますよ・・・ この病気は思春期になってくるのにしたがってすごく気になりますし、 なにより片方の麻痺だと成長のスピードが違って顔が左右非対称になってしまします（あくまで自分の意見） 僕の意見じゃ参考にならないかもしれませんが・・・ どうか　お子さんを助けてあげてください・・・