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聴神経鞘腫のセカンドオピニオンについて

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(トピ主 5
💡
HY
ヘルス
神奈川在住の30代のものです。
ちょうど一年前にプールで耳に水が入ったような聞こえづらさがあり、
耳鼻科に行った所、突発性難聴と診断されました。
薬(ステロイド剤?)を飲んでいましたが1ヶ月経っても良くならない為、
大学病院を紹介してもらい検査を行い、腫瘍があることが判明しました。

メニエール病の疑いもありましたが、MRI、CTを撮り聴神経鞘腫(もしくは聴神経線維腫)と言われました。

症状は、難聴と耳鳴りがあり、めまいは無いため経過観察or手術との診断。
ガンマナイフなどはその後の手術が困難になるため勧められず、色々検査も行い(かつ、若いと言うこともあり)今年手術を受けました。

当初はMRI,CTを見る限りでは腫瘍も小さいため切除できるとの事で手術(開頭)しましたが、結果的には予想よりも腫瘍が大きく、切除する際に顔面神経まで傷つける可能性があるとの事で今回は何もせず閉じる結果となりました。

現在は経過観察で定期的にMRI,CTを撮って行くと言う内容で通院中です。現状からして大きくなる可能性もあるがこのまま進展せずすむ事もあるので何もせずに経過を見ることになっています。
(耳鳴り、難聴が残るが下手に触って顔面麻痺がひどくなるより良いとの診断でした)

最終的に腫瘍が大きくなると神経の移植手術ということになるようですが、顔面神経麻痺が残るので本当の最終手段のようです。

自分としては本当にこのまま放っておいて良いものなのか不安もあるため都内で同病のセカンドオピニオンをしたいと考えております。

どこか聴神経鞘腫の名医、執刀経験・実績が多い病院等の情報があれば何でも構いませんのでご意見などを頂けませんでしょうか。

耳鳴りもキーンという音と心音をひろっているような2種類の耳鳴りがすることがあり、不安な感じです。

トピ内ID:9338402071

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どうぞ納得の治療を

🐱
2年前
2年半前、ひょんなことから発見されました。聴神経鞘腫。 発見して下さった先生は、「聴こえなったらそれから手術しましょう」という方針でした。 でも、わたし、既に逆側の聴力殆どなかったんです。 両聴力を手放す…なんて決心がつく訳も無く、そうしている間に腫瘍のあるほうの聴力も落ちていって… NET、お医者様のご紹介で、ガンマナイフ系と手術系の双方の先生のお話をさんざんお聞きしました。 わたしは地方からでしたが、東京でみえるなら、以下の先生の診断をお聞きしたいです。 ・警察病院の河野先生 http://plaza.umin.ac.jp/KOHNO/ ・塩田病院付属福島孝徳記念クリニックの脳腫瘍担当の先生 ・東京クリニックで後藤先生(総合南東北病院)の診察 http://www.tokyo-cl.com/ また、読売新聞 yomiDr.の「病院の実力」で病院別の手術数がわかりますよ。 http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/ 長々と書いてすみません。他人事とは思えませんでした。 納得の治療ができる様、お祈りしております。

トピ内ID:8178031827

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ありがとうございます。

💡
HY トピ主
>2年前様 書き込み有難うございます。 とても参考になりました。 警察病院、東京クリニックはコンタクトを 取って見たいと思います。 2年前様はその後いかがでしょうか。 片側の耳の件もあるととても心配ですね。 自分も現在、腫瘍が大きくなってから、症状が悪くなってから 次の手段を考えると言う状況です。 そのまま放っておくのも不安なので色々調べて納得の行く治療方法を 見つけたいと思います。 今後また何かございましたらよろしくお願いいたします。 ありがとうございました。

トピ内ID:9338402071

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成長は2mm/年程度

🐱
2年前
HY様 主治医によると聴神経鞘腫の年間成長は2mm程度が "平均的な成長"なのだそうです。 しかし、全員が同成長な訳はなく、 突然成長してしまう方もおみえになれば、 逆に成長のとっても遅い方もみえるそうです。 是非、MRIを高精度で撮れる病院で経過観察をしてくださいね。 とある病院のDrに 「ウチの病院のMRIじゃ、成長しているかどうか判断できないな~」 と言われてガックリきました。 確かに異形な腫瘍の、一番大きな部分の長さが1mm伸びたかどうかを測るって ある程度高精度でないとできないと思います。 是非、ご自分が納得の治療方法を見つけて下さいね。 先回書きそびれましたが、わたしは最終的には外科手術を受けました。 来月は術後経過観察のMRI検査です。 聴力温存のために少々腫瘍を残しましたので、再成長してないといいな… 尚、幸いなことに 腫瘍側の耳はまだ聞こえており、 それなりに生活できております。 ご心配 ありがとうございます。 わたしも、再発の可能性がありますので、今後も情報収集をしながら 自分に最適の治療を探します。

トピ内ID:8178031827

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良かったです。

💡
HY トピ主
>2年前様 ご連絡ありがとうございます。 MRIでも精度の違いがあるんですね。 そこらへんの事も考慮してセカンドオピニオンを 行ってみようと思います。 また、聴力温存で手術を出来たと言うことで良かったですね。 生活にそれほど支障が無いようで安心致しました。 自分も多少腫瘍が残ったとしても聴力温存して切除できる部分は 切除できる手術を希望しています。 ちなみに2年前様はどちらの病院で手術されたのでしょうか。

トピ内ID:9338402071

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執刀医キメウチの結果

🐱
2年前
HY様 お返事ありがとうございます。 実はわたしの在住県内の病院では、あまり手術件数も多くなく お話をお聞きしても成功率予想(聴力温存の可能性)にかなり躊躇しました。 そりゃ20万人に1人の発症率…とくれば、 手術件数が少ないもの当然なのですけど。 わたしは、どうしても同症例オペ件数の多いDrにお願いしたくて、 この先生!という2000件執刀経験の先生にアタックをかけました。 実際に面談をして頂き、その先生の実績と成功率をお聞きし、 成功率が地元の病院と格段に違ったことも後押しの要因です。 結果、私の在住地からは500Km以上離れた、 福島県 総合南東北病院で開頭手術を実施しました。 わたしの手術の執刀をして頂いたDrは、普段日本にはおみえになりませんが 主治医は最初に書かせて頂いた後藤先生です。 HY様も、どうぞ納得・そして信頼のおけるDrとのご縁と治療が得られる様、お祈りしております。

トピ内ID:8178031827

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ありがとうございます。

💡
HY トピ主
>2年前様 ご連絡ありがとうございます。 名医に見てもらって良かったですね。 うらやましい限りです。 先生の考え、やり方で当然のことながら結果も診断も変わってくるので 他の先生の意見も聞いてみて納得の行く治療ができるように色々あたって みようかと思います。 病状もよくよく確認したところ聴神経ではなく顔面神経にできた腫瘍でした。 その場合さらに珍しい病気になるようで状況も厳しい感じです。

トピ内ID:9338402071

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私ではないのですが

041
タマ
初めての書き込みですので読み難い点がありましたら申し訳ありません。 トピ主さんは、もしかして『神経線維腫症』と言う病気なのでしょうか。 私の娘が『神経線維腫症』の2型という病気だと思われます。 (確定出来る検査等していないので) この2型と確定出来る代表的な特徴は両側の聴覚神経に腫瘍が出来るという事だそうですが 娘の場合は実際に開頭してみたら三叉神経に出来ていたんですけど 医師によると恐らくその病気であろうと言われました。 頭蓋内の神経鞘腫だけではなく、鎖骨の内部や腕、頚椎の神経にも腫瘍があります。 トピ主さんがもしかして、同じ病気なのでは?と つい心配になり書き込みしてしまいました。 トピのタイトルにお答え出来るような内容じゃなくてごめんなさい。

トピ内ID:0989531161

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どこから生えているのかは開けて見ないと判らない

🐱
2年前
HY様 自分が腫瘍が発見されて以来、診察医の意見メモや 検査記録をファイルしてあったものを見直しました。 見て、一つ思い出したのは、 「聴神経鞘腫なのか、髄膜腫なのか、開頭しないとわからない」と 手術前には言われていました。 執刀医も、主治医も、「たぶん聴神経」との術前予想ではありましたが 「開けてみないと最終的な判断はできない」とのことでした。 高精度像であっても、境界部にあるものは読影判断が 難しいそうです。 自分としては、もし髄膜腫だったら低下していた聴力の 回復可能性があったので、そうであって欲しかったのですが…。 HY様の腫瘍元は顔面神経なのですか? 運動神経は、神経回復の手術も存在します。 (感覚神経の回復手術はないそうです) 最良時/最悪時の回復手段も一緒に考えて下さる先生とのご縁を とても力いっぱいお祈りしています。 そして、この人にお願いしたい! と思ったら、その為の最大限の努力を 後悔無く実施してくださいね。 わたしは、その努力については、今でも「自分エライ!」って 言ってあげたいほど、最大限でした。

トピ内ID:8178031827

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ありがとうございます。

💡
taka トピ主
>タマ様 投稿ありがとうございます。 現状『神経線維腫症』と言う事は特に言われておりません。 今は左耳のみ症状が出ており、恐らく、右側の耳もそうなる事は 無いとは言われております。 また自分は開頭したところ顔面神経鞘腫だろうとの事でした。 聴神経線維腫か聴神経鞘腫と思っておりましたが顔面神経に腫瘍が 出来ており前者より稀で手術の事例も圧倒的に少ない状況でした。 厳しい状況ですがセカンドオピニオンで積極的な治療を出来るところを 探しているところです。 >2年前様 確かに2年前様の仰るとおり、MRI、CT?は影を映しているので実際の 腫瘍の大きさ、状況とは違うようですね。 自分も予定より実際はかなり大きくなっており、何もすることが出来ませんでした。 今後手術するのであれば、全摘出は出来なくとも顔面神経を維持しつつ 出来るところだけでも切除できる手術ができれば再度行いたいところです。 2年前様は納得の行く手術と経過を得ているようで良かったです。 また何かありましたらよろしくお願いいたします。

トピ内ID:9338402071

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そうでしたか

041
タマ
トピ主さんは『神経線維腫症』ではないようなんですね。 娘とは違う病気ではありますが、同じ頭蓋内の腫瘍という事ですし 娘には一時的な麻痺等や、一時的ではない麻痺もありますので 人事とは思えないでいます。 ご自身が納得の出来る、良い治療を受けられる事を願っております。

トピ内ID:0989531161

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NF1 (神経繊維腫症タイプ1)?

041
heidi
あなたの難聴は、NF1腫瘍によるものではないでしょうか。この種の腫瘍は NF1(抗癌)遺伝子の欠陥によるもので、その腫瘍の増殖には、PAKと呼ばれる 発がんキナーゼ(蛋白リン酸化酵素)が必須です。従って、PAK遮断作用を持つ プロポリスなどの漢方薬(健康食品)が治療に有効です。詳しくは、ダイコンさんの NF ジャーナルなどを参照ください。

トピ内ID:4462226669

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調べてみます

💡
HY トピ主
heidi様 書き込みありがとうございます。 調べてみたいと思います。

トピ内ID:9338402071

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通りすがりですが、3年前聴神経鞘腫摘出経験者です。

041
元聴神経鞘腫患者
 何かの参考になればと思い、自分の経験をお知らせします。 つてを頼りに、当時は虎の門病院にいらっしゃった中冨先生を訪ね、聴力を維持しつつ、顔面神経を痛めないように手術をお願いし、17時間の開頭大手術となりましたが、おかげさまで聴力は手術前とほとんど変わりません(聞こえはあまり良くはありませんが…)。 今は東大病院にいらっしゃるはずです。すごく暖かくて、一所懸命で、患者の言うことを聞いていただける、最高の先生でした。 先生のせいではありませんが、術後の頭痛は今思い出しても恐ろしいくらいに酷かったのと、今でも手術の後遺症の緊張性頭痛並びに腰痛が時々出るのがちょっと辛いです。でも本当に先生にお願いして良かったと思っています。  一度HPを覗かれてから外来にでも相談に行かれたらどうですか?

トピ内ID:6409303073

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聴神経鞘腫、私は、放射線治療しました。

041
EMI ENDO
私は、3年前にひどいめまいで、動けなくなり、その時のMRIで聴神経鞘腫が、見つかりその数ヶ月後には、サイバーナイフという放射線の治療を受けました。 ある文献で聴力温存には、放射線の分割照射が、効果的だとあったのです。外科手術は、リスクもあるということでピンポイントで照射できる、サイバーナイフやノバリスという最新の機器が、安全性が、高いのでは…と考えました…結果、今は、めまいも起きなくなり、聴力も温存できて良い選択だったのでは、と思っています。腫瘍の大きさにもよるのでしょうが私の場合は3回の分割照射でした。腫瘍が大きくなりすぎると使えない治療法だとは、聞きました。 でも、外科的な手術は、開頭手術でかなり大がかりなものだろうし、その時の神経外科のドクターも万が一,顔が,曲がったり,あるいは,目が閉じられなくなったりするかもしれないと,言われて安全な方をとりました。

トピ内ID:5859645001

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