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聴神経腫瘍について

レス85
(トピ主 30
🐤
ひよこ
ヘルス
30代後半既婚女性です。昨年11月頃から顔の右半分の顔面・唇・舌・口腔内の痺れと感覚の鈍りを感じ、内科を受診したところ、CT・MRI検査の結果、聴神経腫瘍(聴神経鞘腫)と診断されました。 右耳の奥から脳幹にかけての位置のところに3センチほどの脳腫瘍ができているそうです。 実は3年程前から右耳に難聴と耳鳴りの症状が出ていたのですが、その時にかかった耳鼻科で「突発性難聴で脳腫瘍などに起因するものではない」と断言されていたので放置していました。が、今回の検査で思いっきり腫瘍の初期症状であったことが判明しました。 良性ではあるものの、ゆっくりとではあるけれど大きくなっていき、他の神経を圧迫し、顔面麻痺やめまい・ふらつき、手足の運動麻痺etcの症状が出始め、のみならずやがては生命の危機にも及ぶため、放置しておいてよいものではないと言われました。 処置の方法は、外科手術かガンマナイフ(放射線)治療のどちらかになるそうです。ただ、私の腫瘍は大きさからも位置的にもガンマナイフ治療が可能かどうかが微妙だということです。 診断結果を聞いた日からこの病気についてネットで調べまくっていますが、専門的なサイトばかりで、一番知りたい患者さんの声が少ないので、ここで質問させていただきました。 もしも同じ病気にかかった方・かかっている方がいらっしゃいましたら、どの治療法を選択したか、予後はどうかなど、体験談をぜひお聞かせいただけないでしょうか。また、この病気に詳しい方がいらっしゃいましたら、どんな情報でもいいのでお寄せいただけましたら幸いです。 どうぞよろしくお願いいたします。

トピ内ID:1974380036

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このトピックはレスの投稿受け付けを終了しました

母が聴神経腫瘍でした 1

041
のほほん茶
聴神経鞘腫と診断されたとのこと。 さぞ不安でいっぱいなのではないかと思います。 私の母が同じ病気ですので知っていることを書きますね。 母が耳鳴りなどの自覚症状があったのが40歳ごろだったでしょうか。 当時大きな病院で診てもらったのですが、突発性難聴と診断されました。 発症から1カ月ほど経過していたため治療方法がないと言われそのまま放置。 それから10年後、頭痛、平衡感覚が無くなり、舌のしびれ、味覚障害などの 症状が出たため、やっと聴神経鞘腫(腫瘍)だと診断されました。 その時腫瘍は約3.5センチ。ガンマナイフ適用のギリギリの大きさでしたが 腫瘍の一部に血腫があり、破裂を防ぐためにも外科手術が望ましいとのことで 医大に転院し、手術を受けました。手術は後頭部を約20センチ、S字に開頭しました。 頭髪は下半分だけ剃り、上の頭髪をかぶせたので見た目はそんなにおかしくなかったです。 長くなるので続きます。

トピ内ID:0854122226

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母が聴神経腫瘍でした 2

041
のほほん茶
手術結果は、腫瘍の除去は約60%しかできませんでした。 それ以上は神経を傷つけるのでできなかったが、脳内の減圧という観点では 成功しました、とのことでした。もちろん腫瘍は良性でした。 術後1週間程度で普通にご飯も食べることができました。 手術前、母は自力歩行ができませんでしたので 平衡感覚を取り戻して何とか自力で歩けるようになるのに2~3週間ほどかかりました。 入院は2か月ほどでした。 手術後、一番問題になるのが後遺症です。 既にご存じかも知れませんが聴神経聴腫のそばには顔面神経が並行して走っているので 外科手術によって顔面神経を刺激し、術後2~3日のうちに、顔面の半分、 手術した側だけに麻痺が出ることが多いようです。顔面神経麻痺と言いますが 母もかなりひどく出ました。やはり女性ですので一時パニック発作を起こすほど 精神的にショックを受けていました。私もです。 ですが、父がそんな母をすべて受け止めたことが母の防波堤になったのかもしれません。 さらに続きます。

トピ内ID:0854122226

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母が聴神経腫瘍でした 3

041
のほほん茶
麻痺が出ると寝ている間もまぶたが閉じれず、角膜が乾き、傷つきやすくなり 失明する可能性も出てきます。 そのため、半年~1年ほどの間は「アイパッチ」という絆創膏を貼って寝ていました。 角膜を保護する眼薬も処方されると思います。 ほかに、口の半分がマヒしてしまうので汁物を飲むのはとても苦労していました。 暫くはお味噌汁もストローを使って飲んだりしていました。 しかし、顔面神経麻痺はずっとひどいままではありません。 完全に良くなるとは言い切れませんが、運動神経なので根気よく動かし続けることで改善します。 母にはいろいろ勧めましたが、低周波治療器が一番効果があったようです。 約1年ほどで麻痺は随分と軽快しました。 母は当時パートで働いていましたが、休職扱いにできる限界が2か月だったため 一度退職しました。しかし頑張ってリハビリし、半年後、採用試験を受けて 同じ職場で再就職を果たし、2年後には自転車にもバリバリ乗れるほど回復しました。 続きます。

トピ内ID:0854122226

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母が聴神経腫瘍です 4

041
のほほん茶
現在術後7年経過中です。半年置きにMRIの定期検査をしております。 経過が良いので来年からは年1度の検査になりそうです。 もしも今後残った腫瘍に動きが出れば今度はガンマナイフで完全に焼き切るそうで ガンマナイフでの治療は1泊の入院のみだそうです。 今ではすっかり元気でもうすぐ還暦ですが仕事も続けていますし お友達としょっちゅう遊びに出るくらい心も回復しました。 ただ、手術痕は今でもこわばった感じがして肩こりや頭痛の種になっているそうです。 また手術後、腫瘍があった側の聴力は無くなってしまい、耳鳴りだけが相変わらず残っているそうです。 後に知ったことですが、開頭を最小限(穴を少し開ける程度)にし 顔面神経麻痺の発生をゼロにできるスーパードクターがいらっしゃるそうです。 確か福島孝徳先生と仰ったと思います。 そういう先生にお願いするというのも良いと思います。 不安になることもたくさん書きましたが、明けない夜はないです。 本当に頑張って克服してください、としか言えません。 どうか、一日も早く社会復帰できますように・・・。

トピ内ID:0854122226

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聴神経腫瘍

041
うさぎ
はじめまして。 お住まいがどこかわかりませんが、 虎の門病院の脳神経外科の受診をお勧めします。 まず、お電話で問い合わせてみてください。

トピ内ID:8343225804

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ガンマナイフをご希望なら;要注意

🐱
 30代後半のトピ主さんにとって、ガンマナイフ治療の最大の問題点は、放射線による長期的な副作用でしょう。  これは、治療から十年、時には数十年経ってから起こります。  でも、これを読んで書き込んでくれる「患者さん」のほとんどは、治療後数十年も経っていないでしょうから、そういう患者さんたちの「声」を重視すると、ガンマナイフの長期的な副作用を軽視してしまう可能性があります。  

トピ内ID:1524034031

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2006年に手術しました。

🐤
やんぴ
こんばんは。ひよこさん 私は聴神経腫瘍で2006年に手術をした者です。同じく三十代後半、既婚女性です。 私の腫瘍は4cm弱(当初)でした。ひよこさんは3cmとのこと。。。 今きっと不安やいろいろな想いでいっぱいでしょう。。お察しします。 私の場合、最初に変化を感じたのは目でした。後から耳鳴りや痺れ、めまいなどはありましたが。 最初私もガンマナイフを考えていました。ですが3cmくらい大きくなると、ガンマをあてたとき腫瘍が変化し脳幹を圧迫して 危険だとガンマナイフを扱っている病院の先生、セカンドオピニオンで訪れた全ての先生方に言われました。 ひよこさん、良い病院にかかってください。今、右耳の聴力はありますか? 私自身は東京で手術を受けました。(今は中野区に移転)どうぞ聴神経腫瘍を専門にしている病院を選んでください。 本当に手術、病院選びは重要です。

トピ内ID:9122125931

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母が同じでした

🐱
招き猫
50代前半の母の話ですが参考になればと思い書き込みます。 母も最初突発性難聴との診断を受けていたのですが、 後々聴神経腫瘍である事が分かりました。 近くの大学病院の主治医からは 「手術をするなら顔面麻痺は絶対に免れない」との説明を受け、 「今すぐどうなると言う物でもないし、良性で進行も遅いと言うし、  顔面麻痺のリスクを考えたら女性として手術はしたくない」 と母は言ったのですが、シロウト判断が不安で知人の医師に相談した所、 「首から上に出来る腫瘍は甘く見ないほうがいい」とのアドバイスを受け その後は私がネットで調べまくりました。 最終的にはガンマナイフと手術で迷ったのですが、 ガンマナイフは何度も同じ箇所に当てられないのと、 あくまで腫瘍を除去(切除)する物ではないという理由で ガンマナイフではなく手術を選びました。 病理学に詳しい医師が身近におりましたので その方面の手術に長けた医師を教えてもらいました。

トピ内ID:9180736396

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母がおなじでした(2)

🐱
招き猫
すみません…続きます。 トピ主さんのお住まいはどこでしょうか? 私の母はとある田舎に在住で遠かったのですが、 その先生に執刀してもらうために東京まで出向きました。 東京女○医大の脳外のホ○先生です。 (ちなみにこちらにはガンマナイフで有名なハ○○先生も在籍です) 地元の大学病院の診察では「顔面麻痺は免れない」と言われていたのに (東京の別病院でも受診して同じ事を言われました) こちらの先生に見ていただいたところ 「確かに切除しにくい位地に腫瘍が出来ているが大丈夫です」 と言われ実際に大丈夫でした。 術後すぐの時こそ顔面麻痺が出ていましたが、 執刀医の説明どおり、徐々に症状が改善し、 ひと月もしたら全然分からなくなっていました。 母が言うには軽い違和感をしばらくは顔に感じていたけど、 数ヶ月もしたらそれも全く無くなったようです。 あと、めまいと言うか浮遊感(車酔いした時のような感覚)が 歩く時に多少感じていたみたいです(半年ぐらい)。 でしばらくは車の運転も念の為に控えていましたが、 術後2年の今は全くなんともないそうです。

トピ内ID:9180736396

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母が同じでした(3)

🐱
招き猫
長くて本当にすみません…もうちょっとだけ続きます。 あと切った所が雨の日なんかにもやっと鈍く痛む気がする言ってましたが、 これも今では無いみたいですよ。 元気にあちこち旅行しています。 要領良く文章を書くのがとても苦手なので長くなってしまいましたが ちょっとでも参考になればと思い書き込みました。 また何か分からない事があれば、私でよければお尋ね下さい。 ちなみに上に挙げた東京女○医大の先生以外では 脳外科手術で非常に有名な福島先生という方もいらっしゃいます。 何度もテレビでも紹介されていて「神の手」と言われてます。 トピ主さんの症状が非常に深刻なのであればこの先生も診察・執刀して下さると思います。 普段は海外で活躍されていますが、年に数度、診察と執刀のために帰国されます。 福島先生のサイトで直接質問できた筈なので、 そちらを覗いてみるのも良いかもしれません。 トピ主さんが良くなる事をお祈りします。

トピ内ID:9180736396

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患者です

🙂
さちこ
私は、昨年7月に聴神経腫瘍の手術を受けました。大きさは1.2cmでした。私はアメリカ在住ですが、日本の脳外科医の先生に手術をしていただきました。入院期間は5日間。検査は、入院する前に3種類ほど行い、術後からの入院でした。 5月に、MRIで腫瘍が確認されてから、私も毎日ネットで情報を探しましたよ。不安ですよね。この手術は大変難しいので、経験豊富な執刀医を選んだほうがいいです。私は、デューク大学の福島先生に執刀していただきました。福島先生に決める前にも、別の先生に会いましたが不安ばかり感じました。 予後は、とてもいいです。聴力も術前と変わりがなく、頭痛もまったくありませんでした。めまいは、術後こそひどかったですが、半年たった今では、術前と同じ生活をしていて、周りからも驚かれます。ただ、耳鳴りは術後も残り、これからも付き合っていかなければなりませんが。 私は、ガンマナイフという選択肢は考えませんでした。腫瘍がまた大きくなってくるのではないかと心配しながら生活する勇気がなかったからです。 来週、術後初めてのMRIを受けに行ってきます。腕のいい先生にめぐり合えますように、お祈りしています。

トピ内ID:2047503133

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だいじょうぶですよ

041
はる
18年前40代で聴覚神経腫瘍の手術を受けました。 良性とわかっていても場所が場所だけに大変心配しましたので お気持ちほんとうによくわかります。 でも心配ないですよ。 私も良くなって元気に普通にくらしています。 当時は外科的な手術しか方法がありませんでした。 たしか1,2年後に放射線手術が出来るようになったと記憶しています。 その当時でも手術までとにかく普通に暮らしなさい!大丈夫!とお医者様から言われました。 私の場合手術後に顔に麻痺がのこりましたが 信頼できる鍼のお医者様のおかげで徐々にですが元に戻りました。 今はまったく気になりません。 医学の進歩は本当にすごいですから昔の私の経験など あまり参考にならないかもしれませんが 大丈夫ですよと言いたくて書き込みました。 信頼できるお医者様にわからないことは何でも説明を受けて お任せしてください。案ずるより・・と思った私です。

トピ内ID:5646434255

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聴神経腫瘍

041
うさぎ
追加のレスです。 ご存知かもしれませんが、念のため。 http://www.tim.hi-ho.ne.jp/an-patients/index.htm 患者さん体験談が、あります。

トピ内ID:8343225804

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患者ではありませんが(多分)

041
irasari
15年来の耳鳴り・難聴で、念のため調べたことがありました。 『聴神経腫瘍 体験』で検索すると、かなり出てきますが・・・ すでにお調べでしたらごめんなさい。 どちらの手術にせよ、ご回復をお祈りしています。

トピ内ID:0272330962

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脳神経外科専門医です。

😀
amadeus
休憩中にたまたま見つけてびっくりしました、通常診療している疾患でしたから。患者さんの声じゃないけどアドバイスをと思いました。 15mm以下ならガンマナイフはかなり制御効果が期待できますが、それ以上は微妙です。 少なくともこれ以上の放置は絶対にないと思います。これ以上大きくなるとさらに脳幹や下位脳神経に腫瘍が絡まりより治療が困難になりなす。 ガンマナイフのメリットは切らなくていいこと、デメリットは制御できる保証が手術よりはないことと、制御できなかった場合ガンマナイフ照射後の腫瘍は変性し、より手術がやりにくくなる可能性があることです。 手術のメリットはより制御できる可能性があること、デメリットは切ることと、手術による合併症があり得ることです。考えうる合併症一番に術後の顔面神経麻痺、腫瘍の進展にもよりますが下位脳神経症状(飲み込めないなど)です。決して容易な手術ではありませんが、貴方の年齢等を考慮するとしかるべき施設(大学病院)で手術後受けられるのが最善と僕は考えます。

トピ内ID:1471750295

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私も聴神経腫瘍です

🐱
kohri
私も2月9日に聴神経腫瘍と診断されました。 年齢も30代後半です。 私の腫瘍は大きさこそ3cmに満たないですが、すでに血管が入り込んでいたり、 脳幹に食い込んでいたりで、通常なら即摘出となる状態だそうですが、 不思議と聴力に問題はありません。 摘出した場合は、90%の確率で聴力を失うと言われました。 私は聴力温存のために、ガンマナイフでの治療を選択しました。 治療はこれからなので、治療内容や予後については書けないですが、 同じ病気にかかった者として、思わずレスしてしまいました。 トピ主さん、一度ガンマナイフ専門医にお話を聞けませんか? ガンマナイフ治療の可否は先生でないと分からないですし、 ガンマナイフ・開頭手術それぞれにメリット・デメリットがあるそうです。 (私が受診した先生方は詳しく説明して下さいました) トピ主さんが信頼出来る先生方とめぐり合えて、 最良の選択が出来ることを切に願っております。 お互い同じ病気を患った者同士、頑張りましょう!!

トピ内ID:5189955382

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ありがとうございます(トピ主です)

🐤
ひよこ トピ主
思いがけずたくさんのレスをいただいて感激しています。kohriさまのレスまで拝読させていただきました。どこかで10万人に1人の病気という数字を見かけ、レスが全くつかないかもしれないとも思っていましたので、本当に皆さまには感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございます。 実は、昨日はガンマナイフを扱う放射線科のある病院にお話を聞きに行っていました。 私は関西方面の田舎在住で、近隣には脳外科のある病院すらありません。 最初に診察を受けた内科で日赤の脳外科を照会していただき、そこで聴神経腫瘍の診断を受けました。そして、さらにガンマナイフを扱っている病院(自宅よりかなり遠方になります)に紹介状を書いていただきました。 脳外科でお話を聞いたときは、心はほぼ外科手術に決まっていましたが、昨日、放射線科の先生のお話を聞いてからはガンマナイフにかなり偏ってしまっています。けれど、こちらの皆さんのお話を読ませていただいて、また迷いが生じてきています…。 仕事の休憩時間に書いておりますので、取り急ぎで申し訳ありません。また夜、改めて個別にお礼申し上げたいと思います。

トピ内ID:1974380036

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私は5センチでした

041
専門医の方が前にレスしてますので、患者の経験談ということで。ネット生活が10年以上なので、既に検索で見ててご存知かもしれませんが。 私の場合(当時20代後半)は右耳で直径5センチ。大きい割に麻痺が全く出なかったのですが、突然音が割れるように(パラフィン紙で聞くような)聞こえ方になり、医者に見てもらって発覚しました。最初はストレスによる突発性難聴との診断でした。 阪大病院で15年程前に開頭手術(18時間)をし、全摘しました。右耳は失聴。右側でボソボソ話されたり、五月蝿いところでの会話は面倒ですが、まぁ健常者と変わりませんね。あと顔面神経麻痺は出ました。半年間は昔のビートたけしみたいな歪み方になりましたが、今ではまぁ元通りです。口笛が吹けないのと、瞬きが弱くなるくらい。スナップ写真を見ると、ちょっと顔が右と左で違うかなというレベルです。 術後5年ほど年一回の検査をしてましたが、今は再発なしということで行ってません。 作家のジェームス三木さんは聴神経じゃないですが、同じ様な三叉神経の鞘腫で手術をして、ちゃんと復帰されてます。トピ主さんの手術がうまく行くことを祈ってます。

トピ内ID:1839891556

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のほほん茶さま(1)

🐤
ひよこ トピ主
お母様のことについて、詳しくお書きいただいてありがとうございます。 開頭の大きさや入院期間、後遺症、また仕事に復帰できるまでの年数など、とても参考になります。 顔面神経麻痺がかなり軽減されるまで1年、仕事復帰できるまで半年、体の調子がほぼ元通りになるまで約2年、というペースでしょうか。 悩みます…。悩んでいる時間はあまりありませんが悩みます。 この期に及んで呑気で贅沢な悩みですが、外科手術をためらう理由の1つに、下の子が今年就学するため、卒園式・入学式はもちろんのこと、就学してからも1年生のときくらいは健康な体で寄り添っていてやりたいということがあります。手術によって、それが適わなくなったら…と杞憂しています。 聴力はやはり高い確率で失われてしまうのですね。しかもこの煩わしい耳鳴りはそのままとは。 今後腫瘍に動きがあれば、その時にはガンマナイフ治療をお受けになるとのこと、やはり外科手術によって腫瘍を小さくしたからこその選択なのでしょうか。

トピ内ID:1974380036

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のほほん茶さま (2)

🐤
ひよこ トピ主
(長くなり申し訳ありません) 福島孝徳先生、ほかにもご紹介くださった方がいらっしゃいましたが、早速検索してみました。すごい先生ですね! 興奮しつつ義母に報告したら、義母もテレビ等で見て既に知っており、しばし盛り上がりました。しかし何だか雲の上の存在のような方で、関西の片田舎在住の私はとても手術していただけないような…。 この7年間のお母様やお父様、のほほん茶さまのご苦労やご心配は私にはまだまだ計り知れませんが、きっと並々ならぬ努力と忍耐の歴史があるものと拝察いたします。僭越ながらお母様の今後のご健康とご多幸をお祈りしております。 明けない夜はない、このお言葉を心に留めて、今後に臨みたいと思います。 本当にありがとうございました。

トピ内ID:1974380036

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うさぎさま 苓さま

🐤
ひよこ トピ主
うさぎさま 具体的に病院名を挙げていただいて、ありがたいです。 西日本の田舎に住んでおりますため東京の病院というとやはり現実感が湧かないのですが(申し訳ありません)、昨日、義父母にも「2つの病院でそれぞれの治療法を勧められて迷っているのなら、第3の病院を探すことも考えるべき」というアドバイスを受けたこともあり、これまで二者択一しかないと思っていたところから少し視野が広がりました。こうなればとことん調べて納得のいく治療を受けたいと思います。本当にありがとうございます。 苓さま ありがとうございます。昨日、放射線科の先生からガンマナイフについてリスクも含めたお話をお聞きしてきて、苓さまのおっしゃること、本当にもっともだと思います。 まだ歴史が浅いため10~15年後の副作用については未知数との説明も、やはりありました。 15年後、私は50歳を越え、子どもたちも成人します。そこで夫とは「現在の合併症よりも15年後の副作用を取ろう」(無知が故の安易な発言ですね、申し訳ありません)という結論に達しましたが…いえ、まだ迷っています。ご助言、ありがとうございます。

トピ内ID:1974380036

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関西でしたか・・・

🐱
招き猫
それでは東京まで出向くのは少し難しいかもしれませんね。 「福島 神の手」で検索するとその中に “福島先生が認める脳外科医”というのが引っかかります。 そこでは私の勧めた女子医大の先生も挙げられていますが、 関西方面だと「大阪市立大学医学部付属病院の大畑健治先生」 も名前が挙げられています。 又、福島先生も年に数回帰国し国内患者の手術に当たっているとお話しましたが、 関西方面では「医療法人信愛会畷生会脳神経外科病院」に年に数度執刀のために 出向かれているそうです。 東京まで来るのが難しければそのどちらかで受診して 大畑先生もしくは福島先生直接に執刀して頂くのも良いかと思います。 福島先生の公式サイトでその辺りの事を相談してみるのも良いかも知れません。 最後ですが病院選び・医師選びは本当に重要です。 通院・入院は費用も掛かり大変ですが、その後の一生を左右します。 くれぐれも慎重に慎重を重ねてより良い選択をされて下さい。 過去に母の事でとても不安な思いを抱えていたのでどうしても他人事に思えません。 いつか良い報告を聞けたらとても嬉しいです。

トピ内ID:9180736396

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やんぴさま

🐤
ひよこ トピ主
親身なお言葉をありがとうございます。 腫瘍が4cm弱もに達していたとのこと、さぞ大変な思いをされたのではないかとお察しします。 私の腫瘍の大きさについてですが、わずかながら訂正があります。 最初に診断を下された脳外科では3cmに達していると告げられましたが、後で視ていただいた放射線科の先生によりますと「最大の箇所で直径2.5cmで、十分ガンマナイフの適用範囲」とのことでした。 けれど、やはり「脳幹に食い込んでいて、脳幹が既に少し変形しているのは確かに気になりますが」とのこと。 「気になりますが」、その言葉の先が気になります。 右耳の聴力は、電話対応できるほどにはあります。右側から音がすると、その音源の方角が特定できなかったりもしますが…。 病院選びは重要、ですよね。 外科手術を受けるのであれば日赤で、という当然のような流れで説明を受け、私も素直に「手術なら日赤か」と思っていたのですが、もっと他に選択肢があることに思い至れました。ここで相談させていただいてよかったです。ありがとうございました。

トピ内ID:1974380036

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私はガンマナイフでした

041
富士見
私は45歳頃右耳の音が歪み難聴になり、耳鼻科に行ったところ 突発性難聴との診断でした。 たまたま、48歳の時、他の理由でMRIを撮ったところ、聴神経腫瘍 25mmが見つかりました。突発性難聴は誤診だったのです。 医者からは外科手術を薦め(その病院での実施例多い)られましたが、 やはり、私は頭を開くことに抵抗があり、ガンマナイフを選びました。 (東京女子医大で実施) 術後の副作用は全く有りませんでした。 現在9年経過し、腫瘍は18mmまで収縮し、医者にも経過良好と 言われています。 但し、聴力は回復しません。耳鳴り、ふらつきは改善しました。 どちらの方法を選ぶか本当に迷うところですが、どうか成功されること を祈ります。

トピ内ID:8940366755

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招き猫さま (1)

🐤
ひよこ トピ主
要領よく文章を書くのが苦手とおっしゃっていましたが、とんでもありません。とても参考になりましたし、勇気付けられました。本当にありがとうございます。 手術にしろガンマナイフにしろ、もう病院次第、先生次第なのだと、招き猫さまのレスを読ませていただいてより一層強く思いました。同時に不安になり、なぜか焦る気持ちが生まれてきています。 東京の病院というととても遠い存在に感じてしまうけれど、ほかでもない脳の手術なのだから、同じ手術を受けるのであれば少しでも信頼できる先生にお願いしたい、しかし東京のというと大ごと、いや十分大ごとだ、でも「わずか2.5センチの良性の腫瘍ごときでわざわざ東京まで?」と周囲に思われそう、などとくだらない葛藤があるのも正直なところです。 お母様、招き猫さまの努力の甲斐あってよい先生との出会われ、本当によかったですね。うらやましく思うと同時に、やはり能動的に動かねば、と考えさせられます。私も病院と先生のネット検索を徹底的に頑張ります。

トピ内ID:1974380036

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招き猫さま (2)

🐤
ひよこ トピ主
(長くなり申し訳ありません) 福島先生のご紹介、ありがとうございます! のほほん茶さまへのお返事でも書かせていただきましたが、この先生のプロフィールには感動と驚きの連続でした。 私の症状は深刻なのかどうか…今のところ診ていただいた外科医、放射線科医、お2人の先生とも、何となく「大したことはない、チャッチャッと処置できる」といった気軽な対応をされていたように思います。ただ、私の腫瘍は直径2.5センチながら「脳幹に食い込んでいるのは気になる」「身がぎっしりと詰まっている感じはする」と言われました。 しかし福島先生、その名のとおり神様のようで手の届かぬ存在に感じられてしまいます。 親身な書き込み、本当にどうもありがとうございます。 招き猫さまのお母様の今後のご健康とご多幸を謹んでお祈り申し上げます。

トピ内ID:1974380036

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さちこさま はるさま

🐤
ひよこ トピ主
さちこさま デューク大学の福島先生といいますと、皆さんが書かれていらっしゃる福島孝徳先生ですね!本当に本当に、心底うらやましく思います。 入院期間が5日(!)、聴力を失うことなく予後も良好、術前と変わりない生活。素晴らしいです。今後も経過観察は必要なのでしょうが、まずはおめでとうございますと申し上げてもよいですよね。 福島先生に執刀していただけるのであれば、ガンマナイフのリスクのほうが相対的にぐんと上がってしまうのもうなずけます。 腕のいい先生にめぐり会えますように。心からそう願わずにいられません。心強い書き込み、ありがとうございます。 はるさま 40代で手術を受けられたとのこと、私もあと数年で40代です。 18年前に手術を受けられ、今も元気でいらっしゃるはるさまの書き込み、大変励みになります。外科手術はうまくいきさえすれば、ほかのどの諸々の放射線治療よりも実績もありますし信頼のおける治療法ですよね…。 「大丈夫」「心配ない」のお言葉をかけていただき、本当にありがとうございます。いい年をして涙ぐんでしまいました。

トピ内ID:1974380036

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うさぎさま irasariさま

🐤
ひよこ トピ主
うさぎさま 追加までしていただいてお知らせいただき、ありがとうございます。 この方の体験談までは読ませていただいておりましたが、ほかのページをチェックしていませんでした。 改めてトップページから入り、情報満載であったので驚きました。 早速リンクをたどり病院の実績など調べましたが、比較的近い病院はどこもあまり実績が高くなく気落ちしております…。 irasariさま 情報をありがとうございます。検索ワードの入力の仕方でこれほど出てくるとは…と、ここで慌ててトピ立てしてしまいました自分の早計さと短絡思考に改めて恥じ入っております。 これも腫瘍のせいで判断力が落ちているからかもしれません。 都合の悪いことは何でもかんでも腫瘍のせいにしているこの頃です。 早々に何らかの処置を受け、治癒によってシャープで頭の回転の速い私に生まれ変われればと前向きに臨みたいと思います。

トピ内ID:1974380036

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昨年末、手術しました。

すもも
今年30歳になります。すももです。 私の場合は左側でしたが、同じように顔や舌にしびれの症状が出て、MRIで調べていただいたところ聴神経腫瘍だとわかりました。 私は3.5cmの腫瘍でした。 関東在住なので、東京中野区にあるこの腫瘍を専門にしているお医者様のいらっしゃる病院にて診察を受け、昨年末手術をしていただきました。 正式名称は忘れてしまいましたが、全国の病院の手術数(症例別)を見ることのできるサイトがあったと思いますので、そいういったところでも病院を探されるとよいと思います。ちなみに私がお世話になった病院は関東での執刀例件数が一番多い病院でした。 どなたもおっしゃっていますが、病院選びは重要です。この先生にならお任せできるという方が見つかるとよいですね。 術後2ヶ月経ちますが、体調もよく仕事もできる状態です。左耳の聴力を失ってしまったので、「音」に関してはまだ少し慣れませんが。 手術することになれば、大変なこともあると思います。ですが、必ず元気になれますので、先ずは信頼のおける病院・先生を探してみてください。

トピ内ID:8817014556

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たびたび

041
うさぎ
失礼します。 今大切なのは、時間です。早く病名を特定することです。 そしてすべての病名において、早期発見治療が、ベストです。 これを逸すると、治癒の可能性は二桁の単位で異なります。 その意味において。今重要なのは、実績のある病院のしかも 先生まで特定して診断して頂くことが、大切です。 これからの有意な人生を送ることを考えるとき、この一瞬の 行動は大きな転機となることと考えてください。 私は、その経験者だからのこのメッセージをお伝えしたいのです。 今私があなたに、お伝えできるのはこれだけです。 後はただ、あなたの病気が克服されることを、祈るばかりです。  

トピ内ID:8343225804

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