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遺伝的病気を結婚相手に伝えるべきか?

レス37
(トピ主 11
041
ゆかこ
恋愛
40代女性です。 知らずに遺伝的病気のある男性と結婚しました。 子供も二人もうけました。 主人は大変優しく趣味も合い、収入も安定しています。 義父母も良い人で特に姑には可愛がっていただき嫌な思いをしたことが不思議なぐらいありません。 義父からは存命中に数千万円相当の支払済み個人年金をプレゼントされています。 主人は長男ですが同居も近居も望まれた事がありません。 幸い子供たちには遺伝的病気の影響は軽微でした。 優しく頭も良い方です。中々の美人です。 さすがに担任の先生に告白した時は「そうだと思っていました」と言われましたがお友達には「それも個性」程度の受け止められ方でした。 成長するに従って軽くなりますので子供の頃重度だったという主人ももう何の心配もなくむしろ優秀な方だと思います。 ただ、障害が強く出た当時は親子共に大変だったようです。 私は何も知らず結婚し、幸せいっぱいで子供を生みました。 「おかしい」と思って調べまくるまで幸せでしたし、知っても結局重症化しなかったので結局困ると言うほどの体験はしていません。 しかし子供たちはやがて成長し結婚します。 結婚相手から「騙された」と言われないか心配になってきました。 ちなみに子供にも告知していません。 主人も自分の病名を知りませんでした。 本当に重度だと社会生活は困難になるでしょう。 ですが、症状が軽ければむしろかなり優秀に育つ率が高い病気のようです。 根治方法は現在ありません。 かなり負担となる投薬治療のみしかないのでうちはやりませんでした。 皆さんだったら結婚する前に教えて欲しいですか? 私は主人を愛していましたので知らずに結婚し、子供を作り、結果幸せですがこうなるかどうかは賭けですね。 その賭けに相手を巻き込んでも良いか悩みます。

トピ内ID:8702018668

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必ず遺伝するのなら言ったほうがいいでしょう

041
さらしな
「因子がある」程度のことなら、本人も知らないくらいのことなので、教えられなくても気にしないと思います。 ですが、自分が産んだ子が、その病気にかかる可能性が百%なら、やはり結婚前に言ってもらいたいです。 軽症から重症まで、どんな状態になるのか知った上で、よし、やろうと思うのと、子供が生まれてから「おかしい」と思って調べるのでは、気分がまったく違います。 私はゆかこさんはとても寛大な方だと思います。義父母さんたちは承知のはずなのですから、なんで言ってくれなかったんですかと私なら詰め寄ってしまいそうです。 将来子供さんたちに結婚話が出たときは、まず知らせてあげてください。そして、どうするかを相手に選ばせてあげてください。 あ、その前に充分理解できる歳になったら、お子さん方に伝えるほうが先ですね。自分の病気のことなのですから知っておいたほうがいいし、何か救急を必要とする病気になったときには病歴は重要です。自分の病気を自分が知らないのは危ないことだと思いますよ。

トピ内ID:2999657804

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伝えます

春子
私の話になってしまいますが…私も遺伝性の難治病を患っています。 私が遺伝を知ったのは20代前半でした。 今のところ、見た目には分かりませんが、月に何度か失神を起こします。いずれ歩行困難になるでしょう。 子供はいませんが、子供に遺伝する率は五分五分といった所で、まだ産む予定はありません。 さて、私は主人と付き合い始めたときに病気を告げました。 結婚を考えているなら大事な情報です。 私はいずれ車椅子。子供に恵まれても、もし子供が遺伝を持っていたら?配偶者の人生が大きく変わることになるからです。 幸い、主人は私を受け入れてくれ、車椅子を押しながらの散歩も楽しそうだと笑ってくれています。 御主人とお子さんの疾患は分かりませんが…お相手となる方はもちろん本人にも告知しておくべき内容だと私は考えています。 お孫さんが産まれて、遺伝があって。お相手の方がそれを理解してくれたならもちろん問題ないですよ。 理解してくれなかった場合、お子さんは絶望してしまうのではないですか。 それから最初から知らせておいた方が…と思うのです。 難しい問題で答えなど出ないでしょうが、少なくとも私はそう思います。

トピ内ID:2902220628

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黙ってるのは無いな~

041
みやこ
相手ではなく、お子さん自身が「だったら子供は産まない」と判断するかもしれませんし、 伝えた方がいいと思いますけど…。 「そうだと思ってました」と言われるほどには外から見てわかるほどだったわけですし、 親御さんに伝えないだけで、 お子さん自身の中ではどことない生きづらさを感じている時もあるのではないでしょうか? 今後も医学が発展する中で 自分の病気を知らないというのはいろんな可能性の芽を摘むことです。 ちなみに私だったら絶対教えてほしいです。 どんなに大丈夫でも「こんな大事なことを言わないなんて、騙された」と思います。 要するに何が大事か、という価値観のすり合わせを拒否されたと感じます。 相手がわかった上で巻き込まれるならいいですけど そうじゃないなら勝手に巻き込まれると、迷惑です。

トピ内ID:1809113247

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トピの印象から

🐱
ミュー
「病気」というよりは「障害」に属する種類のもののように感じました。 もちろん、結婚前に話してもらうべきことだったと思います。 気づかず結婚して、子供に強く症状が出て、実はご主人もだったとわかるケースもあります。 それなら奥さんも「仕方ない」と思えるでしょうが…。 思春期になりお子さんが、自分が他人と違っていると悩まれたような場合、 ちゃんと告知して、親子で専門家と対処法を考えていくことが、 お子さんが社会生活を円滑に行っていくためには不可欠でしょう。 お健やかなご成長をお祈り致します。

トピ内ID:1920639859

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ずるい

041
通りすがり
相手が何も気にしない人なら言っても問題ないでしょう? 相手が気にするなら言わなきゃならないでしょう? じゃあ、話すことですよね。 心配してるのは、自分に不利にならないかですよね?

トピ内ID:8281243990

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あえて言わない理由は?

💄
すっぱい葡萄
 危惧されている通りだと思います。相手を賭けに巻き込むべきではありません。結果として軽症で済んだとか、普通より優秀なくらいだとか、そういうことではありません。  本当は、わかっているから、騙されたと言われないか心配だし、病気のことを告げたら破談になるかもしれないと思うから言うのを躊躇うのですよね。  現在は根治方法がなくても、安価な治療薬や、予防法、根治療法が将来的に開発される可能性はありますよ。

トピ内ID:0616657125

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卑怯。

怒りのブドウ
 わかっているから、「騙された」と言われるんじゃないか、心配しているのですよね。  トピ主さんにとっては、済んだ話で、知らなかったことで、重症化もせず、結局たいして困らなかったのだとしても、「むしろ優秀な方」だとしても、ただの言い訳ですよ。わかっているからトピを立てておられるのでしょうが、私の母を思い出して、怒りがこみ上げます。  無邪気を装って、「そんな大事だと思わなかったから言わなかったわ」とうそぶくこともできますよ。お子さんが結婚して、子供を作り、結果どうなるか、トピ主さんにとっては賭けかもしれませんが、お子さんや結婚相手やお孫さんにとっては詐欺みたいなものです。

トピ内ID:9838914848

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ちょっと想像してください

🍴
えんどう豆
 トピ主さんは、お子さんの結婚相手に遺伝性疾患のない人を想定していませんか?トピ主さん側が伝えないのと同様に、相手側も遺伝性の病気があるのを黙っていて、たまたま双方の影響が強く出たお孫さんが生まれて、その時に苦しむのはお孫さんですよ?  知っていれば、予防や早期発見・治療も将来的にはあるかもしれません。「むしろ優秀なくらいだ」と相手側が言ってくれるのはベストだと思いますが、トピ主さんが自分を納得させるために言うのはどうかと思います。

トピ内ID:9898986629

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皆様ありがとうございます

041
ゆかこ トピ主
やはり病気を告げるべきとの意見が多いようですね。 本当はわかってはいたのです。告げなきゃいけないって。 ただご意見にもあったように100%遺伝するわけではないので悩むところです。 この遺伝は男子に強く出ますが、弟さんには出なかったようです。 義父母をよく見ると、この遺伝は義父から来ているようです。 義父は男子5人兄弟ですが、義父兄弟はどなたもきちんと仕事をされ結婚して子供を作っています。 亡き長兄は議員だったそうでお家にお邪魔すると様々な立派なものがあります。 この義父兄弟に病気があったのかどうかは主人も知りません。 大人になると症状が消えてしまう場合が多いからです。 また、女の子にはほぼ出ないようです。(うちは少し出ましたが、今は症状は消えました) 将来産み分けして女の子を授かれば問題ないのかな~とずるいことも考えてしまいました。 仰るとおり病気と言うより障害です。 しかし、恋や結婚に対して諦めるような人生を送って欲しくありません。 子供は小学生・中学生です。 最もダメージの少ない告知はいつごろでしょう? 情けないけどわかりません。

トピ内ID:8702018668

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追記

041
ゆかこ トピ主
症状は10歳前後がピークとされているようです。 長女は8~10歳まで軽く症状があり、中学生となった今は全くありません。 次女はほぼありません。あると言えるかもしれませんが、それぐらいなら同じ年齢の子供に結構見られるからです。 主人は中学中ごろまで症状があったそうですが、今は全くありません。 知り合った頃は会社でも友人関係でも困る事はなく、趣味もあって生き生き暮らしているように見えますので生きづらさはないのでは・・・・・・と思います。(隠してるだけかもしれませんが) その病気は珍しいものですが、「困る」の度合いは多動と同程度とお考え下さい。

トピ内ID:8702018668

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言わないのは、ある意味詐欺と一緒

041
とーりすがり
辛辣な言葉ですみません。 ですが、やはり【(大小にかかわらず)確実に遺伝する】病気があるのならば、結婚する相手には言うのが筋だと思います。 言わずにいて、ものすごく重度の遺伝をしたら、トピ主さんはその生まれてきたお孫さんや娘さんの未来のご主人、未来の義両親達に同説明するつもりですか? 「愛があるから乗り越えられるはず」 とでも言うつもりでしょうか。 愛があっても乗り越えられない事もあります。 トピ主さんは、言葉は悪いですが「結果オーライ」だっただけですよね。 娘さんが将来生むお子さんも、結果オーライとは限りません。 例え軽度でも相手の方が受け入れられるとも限りません。 失礼を承知で申し上げると、命を軽んじているとしか思えません。 お子さん達が大人になった時にはちゃんと説明するべきだと思います。 お子さん達を生んだトピ主さんの責任です。 【賭け】だと分かっているのなら、尚更説明は必要です。 お子さんに罪はないんですよ。 罪があるのは隠し通してお孫さんの命を賭けに使うトピ主さんに罪があるんです。

トピ内ID:9419237444

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お子さん達も知っておく必要があります。

🐧
匿名希望
結婚相手に告げる事は当然必要だと思います。 知って入て教えてくれなかったとなると、それまでどれだけ仲むつまじく、両家の関係が良好でも、信頼関係が根底からゆらぎますよ。 そして結婚相手だけでなく、お子さん達も知っておくべきだと思います(理解できる年齢になったら)。 もしかしたらお子さん自身、他の人とちょっと違うと言う事で悩んでいるかもしれませんし、お子さん自身が今は悩んでいなくても、お子さんが出来て万が一その病気が遺伝した時に、遺伝と知らず原因もわからずで、悩む可能性があります。 トピ主さんがその時にすぐに教えてあげれる状況ならよいですがそうでなければ? 私なら病気を持つ当人の立場であっても、結婚相手の立場であっても教えて欲しいです。

トピ内ID:0931785147

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告知は

🐱
ミュー
お子さん自身が友人・恋人関係でトラブルを抱え悩まれたときでないと、 唐突に言われても受け止め切れないかもしれません。 自分自身が悩んで初めて、実はそれには原因があったとわかることで、 納得し、むしろ安堵し、前向きに対処する気持ちになれるというのが一般的です。 何の問題もなく成人し、結婚を考える人ができたなら、 そのときは告知してあげてください。 そして相手の人にも、それを受け入れるかどうか考える余地を与えてあげてください。 あまり負い目のように考えることは、お子さんに対して失礼のようにも感じます。 産み分けまで考えたりなさるのも、女性でも重く出る例もあるわけですので、 あまり意味はないと思います。 今、目の前にいらっしゃるお子さんを精一杯サポートすることが、主様の役割です。

トピ内ID:1920639859

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聞いてもいいですか??

041
なつき
すみませんお願いなのですが。。 もしよければ主さんのご相談されている病名を教えていただけませんか? たぶん私の夫が同じ病気だと思います。 私以上に彼が遺伝のことで悩んでいまして、子供がほしいですが、まだ作っていません。

トピ内ID:0433313773

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一晩色々悩みました1

041
ゆかこ トピ主
実は昔小町で病名と症状を出して相談してらっしゃる方がいました。 ついたレスを見るとそれは個性であって障害ではない…という意見もけっこうありました。 子供の症状がたいしたものではなかった事、主人の一族が皆仕事と家族を持ち、むしろ陽気で気持ちの良い人たちであったため気楽に考えていた面もありました。 また、どんなに重症化しても命や知能にかかわる事はありません。 昔黒柳徹子さんの著書『窓際のトットちゃん』という本がはやった事がありました。 ご自身の体験談ですが、親御さんは苦労しながらも明るく力強く育ててくださったようです。 一年で私立小学校を退学させられるほどの症状ですが、クイズ番組などでの聡明さとのギャップでビックリしながらも応援した記憶があります。 多分この本を読んでいたから主人や義父母を責める気にならなかったのでしょう。 トットちゃんはその後自分にあった良い学校を見つけてもらい生き生きと育っていきますが、うちの子の病気も親の育て方しだいで障害を悲観する子になるか、個性を生き生きと伸ばし明るく育っていくかが別れるようです。

トピ内ID:8702018668

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一晩色々悩みました2

041
ゆかこ トピ主
やはり厳しい意見が多く落ち込みましたが、そうは言っても可愛い我が子。 ある日女神様が現れて、「外見が同じ上今の子供より更に優しくて賢くて、遺伝子の異常が無い子供と取り替えてあげましょう」と言われても即、断ります。 私に出来る事はいつか来る日に子供が折れてしまわぬようしっかりと愛情の土台を作ること。 障害が遺伝する事は主人自身知らなかったようでしばらく落ち込んでいましたが、私自身はもし打ち明けられていてもこの主人を選びました。 また、私自身親から「容姿や(親の)お金の有無など、本人に責任がないことで意地悪をしてはいけない」と厳しく、でも愛情深く育ててもらったので主人を責めた事はありません。主人が悪いわけではないですから。 ご両親についても自分自身がそういう子供を持った事、それでも主人を大らかで優しくて頑張りやにそだてたこと……色々考えた結果恨む気にはなれませんでした。 だからと言って娘達の相手がそうとは限りません。でも遺伝のことを知って去っていくような相手とは黙って結婚したところで幸せが続くかないでしょう。 告知はします。あとはタイミングですね。

トピ内ID:8702018668

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一晩色々悩みました3

041
ゆかこ トピ主
実はこのようなトピックスを立てたのにはわけがあります。 娘の遺伝的障害についてはさほど困る事もなくやりすごせました。 受験でも面接がありますが、問題なく試験ともども難関を突破しました。 次女も毎日お友達と外で元気に遊びまわっています。 「なんだ心配するほどでもなかったなぁ」 夫親親族も全員陽気で仕事熱心で家族もち。病状HPにあるような深刻なものではなく遺伝しても『個性』の範疇に収まるのではないか。 わざわざ告知して娘に悲しい思いをさせなくても良いのではないか。 そう考えが傾いていた時、保護者会で男の子達の間で障害を悪口のように言うことがあると聞きました。 娘に向けてではありません。特別学級の子供に向けてらしいのですが、1~2年生の子まで意味もわからず言ったりするようになったようです。 それを聞いて、たとえ我が子に言われたわけではなくても引き絞られるように悲しくて。難しさを思い知りました。

トピ内ID:8702018668

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伝えるべき

041
あうん
成人になったらば100%の人が軽減するわけではないのですよね? もし、トピ主さんの御子さんが重症化して、社会生活が困難になっていれば、トピ主さんは「騙された!」「結婚前にどうして伝えてくれなかった!?」と感じていたのではないですか? 根治方法はなく、社会生活が困難になるほど重症化する可能性のある遺伝的病気ならば、伝えるべきだと思います。

トピ内ID:4878409803

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学術的に遺伝って証明されたのですか?

041
カボス・2号
なんで匿名掲示板で病名をはっきり言わずに持って回った言い回しをするのか理解に苦しみます。 そして何の遺伝する病気がしりませんけど、 トピ主さんその病気本当に学術的に遺伝するってはっきり学説が定着してるものですか? アスペルガーとか高機能自閉症は「遺伝病」ではないでしょう。 また育て方によって「重症化」したりはしないでしょう。 夫は結婚した後病院に行って診断受けたんですか? お嬢さんたちも二人とも病院に行って診断受けたんですか? 医師から夫からの遺伝って言われたんですか? 症状が軽ければむしろかなり優秀に育つ率が高い病気って思ってるのなら、自己判断ばかりの間違った情報をかなりたくさん仕入れていらっしゃるのかな?って思います。

トピ内ID:9527476501

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皆様告知の時期などのアドバイスありがとうございます。

041
ゆかこ トピ主
ミュー様、私も告知の時期としたらそれが良いと思います。 ただ出現率は男女でかな~りの開きがあるのと、子供たちが将来女の子を欲しがっているので有効かと考えました。 実際告げるとしたら生みわけをするかどうかは任せます。(資料は渡しますが) なつき様、お辛いですね。 私は知らないまま生み、結果子供は私の宝物となりましたが、知っていたらやはりためらったと思います。 よろしければご夫婦で『窓ぎわのトットちゃん 』を読んで下さい。 障害があっても親の育て方しだいで人生が180度違うと思います。 それでも子供を持つかどうかは親が決める事でアドバイスは出来ませんが……。 夫はもう少し大人しかったので学校を首にはなりませんでした。先生の理解があったお陰で友達もたくさんいたようです。 あと、好きなこと、必要な事の記憶力が人間離れしています。見てて面白い人です。 障害があることには変わりありませんが、私は彼がこの世に生まれてきてくれて本当に嬉しいです。

トピ内ID:8702018668

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そういうことなら(男の子のからかい)

041
カボス・2号
診断されていようがされていまいが、 本人に告げていようがいまいが、 少しでも人と違ったむかつく言動すると、 馬鹿にする風潮はありますよ。 というかホームページにあるようなって・・・ やっぱり病院とかには行ってなんじゃ? それなら「告知」とか大げさすぎると思います。 もし病院に行ってるのなら見当違いのレス申し訳ないですね。

トピ内ID:9527476501

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トピさんも義家もかなり間違ってると思う。

041
はいどらんと
その障害に対して。 その病気、『遺伝性』ではないですよ。 我が家は私と子どもらと3人でその病気と云うか障害やってますが。 軽微なら優秀とか大きくなったら大丈夫とか… 死ぬまでついて回ります。 軽微とか重症とかそういう問題じゃないです。 私は別に確実に遺伝する疾患と遺伝するかも?な疾患を知らずに 結婚し子どもをもうけましたが そういう本当の遺伝性疾患に悩む家族に失礼です。 ちゃんと勉強しましょうよ。

トピ内ID:7953047272

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結婚相手の親としては、教えていただきたい

041
エリン
それは遺伝的特質を差別するためではなく、安心して楽しい結婚生活を送ってほしいからです。 結婚相手の遺伝的理由により子供に何らかの特性が出る可能性があるなら、事前に対策を練る必要がある場合もあります(治療等、経済的な理由を含む) それは「自分は気にしないから」「症状が軽ければ問題ないから」で済む話とは論点が違います。 自分の健康状態を正しく把握し、必要に応じて告知することはパートナーへの愛情と責任であると思いますので、娘の終生のパートナーになる方には、きちんと伝えていただきたいです。

トピ内ID:6777336423

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主さんありがとう。

041
なつき
主さんありがとうございます。 ご紹介してくださった本探しますね。 友人たちと比べると何で私がこんなことに…と悲観することもありますが、向き合ってがんばります。 娘さんたちのお幸せを願っています。 ありがとう。

トピ内ID:0433313773

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カボス・2号様

041
ゆかこ トピ主
病名を書けなくてすみません。 小町で時々身内や近所にばれている方がいらっしゃるので書きませんでした。 出現頻度は1万人に数人。女性より男性に圧倒的に多いです。 遺伝的要因が強いとはっきり書籍や公式HPに書かれており、約一年前、自分自身もその病名の家系である研究者が特定遺伝子の変異を確認したらしく、今後治療方法が確立されていく可能性があるようです。 以前医者にはこっそり録画したものを持って行き、本人不在で「相談」という形で行きました。 「その病名で間違いないが、軽度なので特に治療は必要ない。重症化した時は投薬で症状を抑えられるのでまた来てください」との事でした。  主人は医者に行くのは大反対でした。自分が医者通いで相当なストレスをため、二次被害的に色々と酷くなっただけで直らなかったからです。社会生活が送れなくなるほど酷くなってしまった方々は、この病気のせいというより実親を含む周りの偏見や医者からの心無い発言で落ち込みウツや引きこもりになって社会にでられなくなるようです。主人のところは親がうまくやってつらい数年を乗り切ったので主人はそうなりませんでした。

トピ内ID:8702018668

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アスペルガーや自閉症やADHDは見当違いって事ですね?

041
カボス・2号
1万人に数人しかいないような珍しい病気で確実に遺伝する。 なので病名を明かしたら身ばれするから言えないんですね。 ではアスペルガーや自閉症やADHDではないんですね。 ご主人は病院に通って医者の言葉で二次障害が出るほどだったのに、自分の病名を知らなかったということなんですね。 薬で重症化を抑えられて、 診断には生活の様子を録画したものでかなり判る、 優秀な人が多く出る病気。 さっぱり判らないので身ばれは無いですね。 アスペルガーでないのなら、遺伝病とトピ主さんが言うことに腹を立てて申し訳ない。 遺伝がはっきりしてるのなら、 因子を持っているということでなら、 結婚の時には言わないといけないと思いますし、 娘さんたちにもはっきりそういう遺伝子を持っていると告げるべきだと思います。

トピ内ID:9527476501

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トゥレット

🙂
かな
ですよね。確かに遺伝あるかも。私も息子もですから。でも障害や病気とは違うような。だって私も中学には治ってたし、多分息子もそうじゃないかと。告知とかっていうより嫌でも本人わかりますし。彼女なり彼氏もね。

トピ内ID:1766009839

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カボス・2号様

041
ゆかこ トピ主
色々すみません。 >1万人に数人しかいないような珍しい病気で確実に遺伝する。 なので病名を明かしたら身ばれするから言えないんですね。 そうなんです。町内の小児科ぐらいだと見た事がないケースもよくあるようです。 気づいた担任の先生も一人で、「違う」ということは気づいてらっしゃいましたが病名は知らなかったので公式HPを印刷して持って行きました。 現在対応できる大きな病院は少なく、新幹線で泊りがけで通っているご家族も多いようです。 ネットで評判が良いところはどこも~ヶ月待ちです。 かなり田舎の方で暮らしていた主人、まして約30年以上前。横柄なお医者さんも多く、それだけでも負担なのに遠くの病院に通ったり、毎回子供にとっては怖いと感じられる検査を色々受けたり、大人たちがよくわからない話を怖い顔でしてたり、時には母親が責められていたり、薬を飲むと体調が悪くなったり……。 通っていたのは小学校低学年の頃の約1年程のようですが、「自分は何か大変な病気?」と子供心に不安だったようで思い出したくもないようです。 正直病気よりそちらの方が負担だったようです。

トピ内ID:8702018668

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病名は見当つきます

041
りぉ
私の息子の友達にもいましたよ。 少し付き合っただけで分かります。 その位、軽度でも端から見たらわかりますよ。 あの子、何かおかしいよね~って。 でも、その病気は世間的に嫌われるような悪い病気じゃないと思いますよ。 はっきりと周りの友達にも知らせた方が、いざという時には助けて貰えると思います。 トピ主さんのご主人やお子さんは頭も良かったかもしれませんが、息子の友達は勉強が本当に苦手で、数学なんて全くできない子でした。 でもスポーツ万能でプロスポーツ選手になれるかもしれない位の才能があります。 色んな人がいますから、正直に話していた方が良いと思います。 隠すって事が、尚更悪い病気なんだと思われてしまいますよ。

トピ内ID:8420382826

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絶対に

🐱
アイルー
教えて欲しいです。 トピ主さんだってもしお子さんが重度の症状だったら、今と同じ考えじゃないと思うんです。 「賭け」なんて軽い物じゃないと思います。 症状が軽くても病気は病気です。 お子さんにも相手の方にもきちんと伝えるのが義務だと思います。

トピ内ID:2344227441

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