苺状血管腫

うちの子も生まれつき右足に巨大な苺状血管種があり私自身毎日子供に申し訳なくて毎日泣いていました。 手術でどうこうとは可哀想で考えられませんでした。 ある時『お水取り』を知り、本やサイトでいろいろ調べてやり始めました。 今思うと無我夢中でした。 ３歳を過ぎたころある日突然苺状血管種が取れていたのです。 今ではきれいな状態になり不思議やら有難いやらです。 医療相談ダイアルで相談してみるのも苺状血管種について情報収集してみるのもいいかもしれません。 トピ主様どうかあきらめないで下さい。 応援しています！

私の娘（4歳半）も生れて数週間で首の前面に苺状血管腫が現れました。 赤ちゃんの手位の広さと厚みの熟れた苺がひっついているみたいな感じです。夏場は汗でただれて、本人は相当辛かったと思います。 私も夜眠れないほど不安で、どれだけ自分と代わってあげたいと思ったことでしょうか。 生後半年ほどからレーザー手術、3歳から余分な皮の切除手術をしています。 先生の方針で、紫外線の強い3月～9月は手術はお休みして、もう15回ほどしていますが、まだ消えていません。 一時期よりよくなっていると解っていますが、私は今でも涙が出でます。 トピ主さんのお気持ち痛いくらいわかります。 お嬢さんがよくなりますように。

こんにちは。 経験者じゃないんで申し訳ないのですが・・・ お子さん、これから手術予定とのこと。 不安でしょうが、子供の治癒力を信じて、頑張ってください。 幼稚園に通うようになったら・・・確かに他の子供たちはいろいろ質問攻めしてくるでしょう。 子供本人にも、母親にも“○ちゃんはどうしてお顔がああなの？”と、聞いてくると思います。 そこで、トピック主さんが“うまれつきなの。今、頑張って治しているところなのよ”と言ってあげて下さい。 納得すれば、言ってこなくなりますから。 実際うちの長女は重症アトピーだった時、保育園に両手両足包帯ぐるぐるで２年ほど過ごしていたときがあり、かなりの期間お迎えのときに質問攻めにあいました。 心の中では号泣です。子供って、ほんとにストレートに聞いてきます。 子供本人は、子供たちのどうして？の質問にどうやら答えられなかったようです。（先生談） でも、先生たちがちゃんとフォローしてくれていましたよ。 親が強くなり、必ず治ると信じて頑張ってください。

我が家は女の子で生まれつき肩に大きな苺状血管腫がありました。 当時はまだレーザー技術も発達していなかった（あったのかもしれないけど田舎のため）ので、隠れる場所でもあったので様子を見ながらという結論になりました。 苺状血管腫は一度盛り上がり、広がってからは同級生の子にかなり指摘を受けましたね。 学校の先生にも心配されたり、心無い子にいじめられたりしました。 成長とともに広がって薄くなりましたが、今（高校生）でも蜘蛛の巣状の血管が確認できます。 肩の開く服は着せられません。 レーザーの技術も手術の技術も昔よりは格段に進んでいると思います。 娘さんがよくなりますように。

お気持ちお察しします。うちの娘は手の甲全体にできました。 生まれて数ヶ月でレーザー治療を始めました。 局所麻酔でしたので、治療室から泣き叫ぶ声を聞きながら代われるものならと、思いました。 友達ができる年になったらかわいそうとか。 最後の診察の時にこれ以上はできませんと言われ、痣のない手になるまでにしなくては、という思いにとらわれていた私にはショックでした。（実際先生にも色々相談しました） 現在８歳で、私はわかりますが、痣の事を知らない人は分からないと思います。治療を終えて数年の間に血管の増殖も止まり、皮膚も成長し、日焼けし、擦り傷も加わったり、なんといってよいか、治療前のぎょっとする感じはまったくありません。 ハッピーさんのお子さんは、治療も手術もできるとの事ですので、良くなる道をすすんでます。その間も医療はどんどん進化していくでしょうし、大丈夫です。小さなうちから治療を始めてよかったと思える日が必ずきますよ。がんばってください。

うちの子も苺状血管腫があります。ただ、目から遠いので麻酔なしで治療できたことと、範囲が狭いのであまり参考にはならなかったらごめんなさい。 ０歳の時に聞いた説明で「６歳までにはどちらにしても自然に赤みは消える。ただし、血管の間に入り込んだ白い脂肪はどうしても残る」と言われたのでできるだけ早く、体が成長する前にと、同じく生後１か月から治療を急いで受けたのですが、麻酔がないこともあり絶叫するようになったので１０回（１０か月）くらいで治療をいったんやめました。 正直、成長とともに自然になくなると期待していましたが、６歳を過ぎても細ーい赤い血管は残っています。やっぱりトピ主さんのように体が小さいうちに徹底的にやるほうが正解だと思います。 さて、幼稚園ではたまに「そこどうしたの？」と聞かれましたが、まだお互い幼いので、それで苛めるとか傷つくとかはありませんでした。「お腹の中で怪我したの」と答えれば「へえ」と言われるだけで。 小学校低学年では、「どうしたの？」と聞かれて本人も多少気になるみたいですが、私が先回りしてお友達に説明したせいか、苛められることはないですよ。

　トピに気付かずごめんなさい。手術されましたか？ 娘はいま八歳。右頬から下唇にかけて苺状血管腫になり唇は破裂してしまい形成手術やステロイド注射、レーザー治療と頑張ってきましたし今も治療中です。 娘を生んでこの病気で娘に申し訳なくて毎日泣いて泣いて本当に消えてしまいたいと辛い毎日でした。ラッキーさんには分かってもらえるでしょうね。でも先生をはじめ病院の皆さんや夫、家族、友達に支えられ、何しろ娘本人とても我慢強くがんばり屋で明るい子です。 完全には綺麗にはならないとは思いますが本当にだいぶ良くなりました。 記憶が不確かで申し訳ないのですが、前にテレビ番組で、どこか外国のお子さんが顔面ほとんど苺状血管腫で病状の過程の紹介とだいぶ綺麗になって元気な姿で出てらっしゃていて本当に救われました。希望がもてましたよ。 ラッキーさんのお子さんの話を娘に話したら、会いたい支えあいたいといっておりました。娘も輸血の可能性が低くなるだいぶ自然に腫れがおさまっツてきた三歳から手術スタートでしたよ。お互い頑張りましょう。

経験者からです。 私の首の鎖骨あたりに直径３センチ位、楕円形の苺状血管腫があります。子供の頃はこんもり盛り上がる位目立つものでした。特に隠すこともせずにいましたが、小学生～中学生の時は転校・クラス替えの度に先生から「うつるモノではない」ことを話してもらいました。血管腫を見た子供は、何？と思ってしまうから。説明は結構効き目があるのか、特に苛められることはなかったです。ひた隠しにするより周囲の人に理解してもらうのも大事。大人になってからはだいぶ盛り上がりが引き、赤みもとれ、やけどのあとみたいな見た目。恥ずかしい話ですがバツイチで二回結婚。二回とも式をあげて、血管腫が見えるようなドレスでしたが式場の方がさりげなく、ちょうど隠れるようなネックレスを選んでくれました。私の親は血管腫を採る治療はしませんでした。厚みがありキレイにはとりきれないと医者に言われたそうです。今４０歳ですが、親を恨んでもいないし「とってしまえばよかった」とも感じません。ただ、血管腫の場所によっては、つらいものですね。でも、私が生まれた大昔より医療も進歩してます。少しでも目立たなくなるといいですね。