新生児の心臓病について質問です。

私の子供は２回手術を受け、現在は高校生になりました。 トピ主さんが、医者任せにせず、自分から情報を得ようとしていらっしゃる事は、とても良い事だと思います。親が少しでも病気を理解する事が、お子さんを守ります。 単心室が軽度か？と言えば、軽度ではないと思います。 色んな情報が明らかになればなるほど、怖くもなってくると思います。 ですが、出産前の段階で判った事は幸いです。 既にしっかりとした病院で診てもらえているのですし、万全の態勢で出産出来ます。その後の治療も慌てる事なく計画出来るでしょう。 これから色んな事がトピ主さん達親子には起こると思います。 でも一緒に病気と闘う仲間がいます。私にも、子供の入院中にたくさんの友達が出来ました。一生の友達です。 トピ主さん、皆で励まし合って、一緒に大切なお子さんを守り、育てて行きましょう。 無事な出産と健やかな成長を心からお祈りしています。

私も妊娠中にお腹の子の心疾患が発覚し、症例が殆どない疾患だったので不安な妊婦生活を送りました。 生後すぐに手術をし（幸い１回で済みました）2年経った現在、とても元気に過ごしています。 普通に生活できていますが、小学校入学前くらいに一度運動検査をしなくてはいけません。 この結果次第で、様々な制限がかかる可能性もあります。 薬の服用は恐らく一生・・・でも、生きるか死ぬかの状態だったので、今は生きていてくれるだけで感謝です。 主さんとは異なる心疾患でしたので重度軽度の判断もしかねますが（手術する時点で重度だとは思うのですが・・・） ＞運動制限などもなく生活出来ます ＞普通の子と全く変わらない生活が送れる こう言われたのであれば大丈夫なのではないでしょうか。 ドクターはそうそう気を持たせることは言わないでしょうし。 早いうちにわかって良かったですね。 産まれるまでわからず、てんやわんやになったケースを何件か見聞きしました。 厳しいとは思いますが出来る限り心穏やかに、元気な赤ちゃんを産んで下さい。

みなさんいろいろな情報ありがとうございます。そうですよね。手術をする時点で軽度ではないですよね？？ 26日には精密な検査を大学病院でしてもらえるのですが、それまでの間落ちつかづモヤモヤした日々を過ごしています。 皆さんのお子さんが手術の後元気に過ごされていると聞いて少し心が軽くなりました。 まず産まれてすぐに我が子と引き離されてしまう事、小さな体に点滴をされる事、そして手術・・・・、考えるとどうしても涙が止まりません。 私がクヨクヨしていても仕方がないとわかっていてもなかなか気持ちが追い付きません。 皆さんが言って下さったように先生に早い段階で病気を見つけてもらったことはすごく有り難く思ってます。 皆さんのお子さんのように私の赤ちゃんも生きてくれる事を願っていろいろな事を乗り越えて行けたらと思います。 本当にありがとうございました。

単心室はその形態から、生まれたときには酸素が足りないチアノーゼ状態となっています。 なので、心臓の形(血液が通る道）をつくってあげないと生きていけません。 重症です。段階的に姑息術を行ったあと、最終的にフォンタン手術をすることになるかと思います。 現在のフォンタン術では術後成績がまだはっきりとは出ていませんが、成功後の生存率は20数年くらいと言われていると思います。 その子の形態によってもそれぞれなので、まずは2～3才でフォンタンにいけることが目標になるかと思います。 ちなみに右心室形か左心室形かでも重症度がかわります。予備力が違うので。 頑張ってくださいね。 お母さんが大変ですが、子供が一番頑張っていますよ。

出来る事なら、トピ主さんの所へ行って直接励ましてあげたい思いです。 不安でいっぱいな気持ち、よく分かります。 トピ主さんは、初産ではないのでしょうか？産後の事がよく分かっていらっしゃるようですね。 小さな我が子に待っている検査やその他の色んな事を想像すると、胸がつぶれる思いですよね。 でも赤ちゃんは、本能的に頑張ってくれます。先々の不安など持たず、一生懸命生きようとしてくれます。 親に出来る事は、病気をよく知り、お医者さんや看護師さんと一緒に考え、ベストな道を選んで進む事だと思います。 赤ちゃんは、今、居心地の良いお母さんのお腹の中でスクスク育っています。お腹の中の一日は、生まれてからの一週間に匹敵するのではなかったかしら？一日一日を大切に、しっかり栄養を取って、それを赤ちゃんに送り込みましょう。「小さく産んで大きく育てる」と一般には言いますが、心臓病の子は、お腹の中で少しでも大きくなっておく方が、生まれてから断然有利だと思います。（お医者さんにも聞いてみてくださいね） 戦略を練ると言うのでしょうか、赤ちゃんにプラスになる事を考える事で、心を落ち着かせましょう。

先生のお話を伺ったとき、そして今もとても不安な日々を送られていることとお察しします。 心臓病の子供（重度です）を持っていますが、違う病名なのでアドバイスはできませんが、「心臓病の子供を守る会」はご存じでしょうか。 文字通り、心臓病の子供を持つ親の会です。 皆さん、本当に良く子供の病気について調べておられますし、病院の先生を交えての勉強会も行われているので、正しい情報が得られます。 大丈夫、私を含めて仲間は沢山いますからね。

うちの甥は心室中郭欠損で事実上の単心室、心房奇形による不一致、その他の心臓につながる大血管の狭窄等を併発する複合型の心疾患です。 生まれてから手術を繰り返し、５回目くらいの手術で現在人工血管を入れられていますが、酸素療法から離脱する事が出来ました。 成長に従って、これからも手術が必要ですが、他の子どもよりゆっくり成長しています。心機能が他の子どもの半分～６割であるためか、やはり身体的、言葉や会話の発達にも少し差が出ています。 でも、長い目で見る事が大事です。命を危ぶまれた甥が生きている事が、私達にはただただありがたい事です。一生服薬は必要ですが、お父さんお母さん共に焦りは禁物。分からない事は担当の先生に聞いてみて下さい。

ｙｕｒｉさん お察しの通り今回の妊娠は三人目の妊娠になります。 上の子が二人とも元気に産まれて来てくれたので、三人目も健康に産まれてくるものだとばかり思っていたので初め先生から心臓に異常があるかもしれないと聞かされた時かなり戸惑いました。 『親に出来る事は、病気をよく知り、お医者さんや看護師さんと一緒に考え、ベストな道を選んで進む事・・・』と言うお言葉をもらって、本当にその通りだなぁ・・・と思いました。 今一生懸命お腹で生きてくれている事を幸せに思えるように・・・そしてなるべく心を落ちつかせていろいろな事を前向きに考えられるようにして行けたら・・・と思います。 今日やっと病院の日なので良く先生のお話しを聞いて、この子が生きるための方法を先生と一緒に考えて行きたいと思います。 何を言われるのか不安ですが、こんなにお腹の中で元気に動いてくれているこの子の生命力を信じて心を強く持ちたいと思います。 本当にたくさんの励ましのお言葉ありがとうございます。

昨日は、検診の日だったのですよね。ドキドキした事でしょう。 ３人目のお子さんなのですね。 私は２人目の子供が心臓病で生まれて来ました。出産後、「五体満足で良かったね」と喜び合っているご家族の言葉が耳に突き刺さったりして、当たり前と思っていた事が、かけがいのない事であったのだ、と痛感したものです。 トピ主さん、どうか力強く一つ一つ乗り越えて行ってください。、 泣いて、踏ん張って、乗り越えて、気付いた時には、トピ主さんの心臓にフサフサの毛が生えている事に気付くと思います。