お子さんが重度知的障害児の方

６歳の息子です。来春小学校に入学です。特別支援学校に入ることになると思います。

４歳からようやく言葉は出てきて、今はかなりの単語を言えるようになり、言葉での簡単な意思疎通ができるようになりましたが、それでも２歳児レベルくらいでしょうか、これからもめざましい発達は期待しないほうがいいのだろうと思います。

黙っていれば健常児に見られ、障害児というと驚かれます。そのせいもあって、3年の療育の間も、祈るように、そんなに重くはないかもしれない、と思い続けていました。

最初は軽度の発達障害かもしれない、と思っていました。成長するにつれ、普通の幼稚園を諦め、小学校の普通級を諦め、そして発達支援級も諦めることになりました。一緒に療育を始めたお友達が、転園するのを見送り続けた3年間。今同じクラスのお友達も、半数は小学校へ入学していくことでしょう。

この前の発達検査で、療育手帳のBからAになりました。
息子は重度知的障害児なんだ、って改めて思って、この先を思って、静かに涙が出てきました。障害を受け入れていたつもりだったのに、まだ本当の覚悟はできていなかったようです。

先日特別支援学校を見学して、重度の現実を見た思いです。

今は私たち夫婦にも、両親や親戚や友人など周りの大人たちにも、皆に愛されて幸せな息子ですが、成長して子どもらしさを失っていっても、息子を変わらず愛せるか、皆が愛してくれるか、正直言うと不安です。

重度の知的障害児をお持ちの皆さん、いつ頃、どのように、その事実を受け入れましたか。
この子を幸せにするために、また私が幸せでいるために、これからどんな気持ちでいたらいいでしょうか。