神経難病の介護が不安です

レス6

（トピ主 1 ）

くま

2011年10月19日 11:28

ヘルス

30代の主婦です。数年前、母が神経難病を患い、最近少しずつ症状が進行してきました。使える公的制度は利用していますが、介護者は私しかおらず、今後が不安で仕方ありません。医師からはあと５年は車イスに乗れるだろう、その後は難しいかもしれない、予後については5年10年は大丈夫だろうと言われました。母が少しでも長く生きてくれる事は嬉しいです。でも少なくともあと10年は介護が続くという事に、絶望的な気持ちになります。原因の１つに余りにも今後について見通しがたたないことがあります。胃ろうや気管切開も必要になるであろう事は分かるのですが、施設や病院への長期入所が可能なのか、自宅介護で介護保険利用なら介護者は私一人でもやっていけるのか、そして一番は、夫をはじめ親族のフォローは望めない中、今後、妊娠、出産、育児との両立が可能なのか、ということです。県の難病担当課やケアマネさんや医師も「現状」には対処してくれても「将来への準備や費用、見通し」になると「人それぞれだから」で終わってしまいます。同世代で介護経験者もおらず、情報がなかなか入りません何かアドバイスを頂けませんか？

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相談窓口

かな

2011年10月19日 19:14

神経難病の介護は、疾患の予後と家族のライフプランを見据えたケアプランが必要です。保健所の難病担当保健師さんに相談するのが本来ですが、どれだけ対応してくれるかは色々です。患者会には入ってますか？会の活動の一環として、相談にのってくれます。患者会が一番親身に対応してくれるかもしれません。患者会の連絡先は保健所に聞くか、パソコンで「難病情報センター」と検索して探してみてください。

トピ内ID：1517712047

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医療制度は朝令暮改だから

じュん

2011年10月19日 20:18

制度自体が猫の目のように変わっていますので、5年先、10年先のことは分からない、というのが正直なところだと思います。また、神経難病といってもイロイロですので、以下の説明の中にはトピ主さんの母上には当てはまらないことがあるかもしれません。まず、介護者一人での在宅介護では介護保険を利用してもいずれ限界に達します。その後は施設入所や病院への入院をせざるを得ないのが現実だと思います。また心構えとしても、「いざとなったら入院させちゃお」くらいがいいと思います。現時点では制度上それが可能です。入院に関してですが、現在の制度では「障害者施設等入院基本料を算定している病棟（障害者病棟）」と「療養病棟」が、それぞれの対象となる神経難病患者の長期入院を受け入れています。ただし、実際にどのくらいの期間入院できるかは、各事業者の運営方針によると思います。入院費用のうち保険診療分の自己負担限度額は前年の所得税額によりますが、現時点では最大で月額23100円、日常生活に著しい支障のある重症患者と認定された場合は全額公費負担となります。

トピ内ID：2617729546

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お察しします。

ごん

2011年10月20日 17:47

神経難病の義母を気管切開、胃瘻造設を機に同居、在宅介護を１人で経験した者です。始めるときは、社会的資源を最大限活用していけば何とかなると思い、始めました。しかし、やってみると「甘かった」です。家族（別居）の協力なしでは体力的にも精神的にもきつかったです。夜間はすべて自分１人でみなければならなく、細切れの睡眠で疲労が蓄積していきました。自分の生活の中に介護があるのではなく、介護にあわせて時間が流れていく感じでした。私が休めるように定期的に入院もお願い出来たので恵まれていましたが、やはり家でのような療養とは本人の快適さが違うのが現実で、本人のことを思うと在宅を続けるしかありませんでした。今は私も家族もギブアップして、入院療養になりました。長期入院を引き受けてくれる病院探しもひと苦労でした。やるだけやったんだからという気持ちはあります。まずは、くまさんが、妊娠、出産、育児ができ、そのうえでお母様の介護方法を検討されたらいいと思います。お母様にとってもその方が気が楽だと思います。お母様の症状の段階にあわせて、無理なくできることをするのがいいかと思います。

トピ内ID：4864623673

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私の母も・1

とりちー

2011年10月20日 19:27

約１０年前神経系難病を宣告され、３年前に亡くなりました。宣告された当時は病院の方針としてそうなのか主治医の先生も病気の実態について当たり障りのないことしかおっしゃらず、私はネットで必死に病気について調べました。病名を告げられた当時歩けた母はどんどん歩行がおぼつかなくなって家中の壁に手すりがつき、歩行補助具に頼るようになり、母と同居の父が亡くなった後は結婚して遠方に移り住んだ私が面倒を見ることもできず老人ホームに入居ました。両親を担当していただいたケアマネさんの言うことには、「特別養護老人ホームは空きが出るのに何年もかかるし入居しているのは８０歳から９０歳位の本当のお年寄りばかり、まだ若い（当時母は６０代頭でした）お母様が入居されるのはきついのでは」とのことで、神経難病系の患者さんの受け入れ実績のあるところをご紹介いただきました。ホームの方には病状が悪化してゆく母にケアを合わせていただき、まめに連絡も頂き、大変感謝しております。もしくまさんのお母様のご担当のケアマネさんの反応が鈍いということでしたら、患者会やホームに直接問い合わせるのも手ではないでしょうか

トピ内ID：9979879326

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私の母も・２

とりちー

2011年10月20日 19:27

蛇足ですが母の病名宣告の時私は未婚でしたが結婚し、２人の子供に恵まれました。２度の出産も里帰りもしませんでしたが周りのサポートと使える縁はフル活用させてもらいなんとかなりました。冷たく聞こえるかもですが母の余命よりも私のそれからの人生のほうがはるかに長いわけで、「母があんな状態で私が結婚するなんてとんでもない！」と何もかもを諦めてしまわないでよかったんだと思います。

トピ内ID：9979879326

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トピ主です。

くまトピ主

2011年10月23日 21:59

為になるアドバイスをありがとうございました。患者会の存在は知っていたのですが、これまで母の症状が軽かったからか、あまり重要視していませんでした。問い合わせをしてみようと思います。介護制度が頻繁に変更になるからとのご意見、とても理解できました。窓口の担当者もケアマネさんもそのように言ってくれれば、まだ納得できたのに、とつい思ってしまいました。難病だと（ベッド数や状態にも寄るでしょうが）入院できる病棟があることも、誰も教えてくれませんでした。自分からネット等で調べないとダメだということもわかりました。母方の親戚はおらず、亡くなった父方の親戚とは疎遠、子供は私一人という状態で、本当に不安です。介護費用が高額になれば、金銭面から子供を諦めることも考えなければいけません。あと１年、2年と区切りが見えていれば、費用負担が大きい私的な施設や病院への入所も考えられますが、あと１０年と言われると、どうしていいか分かりません。どこかへ母を預けられなかったり、介護保険サービスでの介護だけでは不十分な状態で、子供を授かれば、自分だけでなく子供にも負担がかかってしまうことも心配です。

トピ内ID：6079469231

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