難病認定について。

経済的負担は全然違います。本当に助かってます。 私のは不可逆性で進行性でそれに伴ってどんどん色んな症状が出てます。見た目にも。治療方法も全くありません。 リウマチが悪化しても、また他に病気が出たり、何かの違う病気などによって身体障害者手帳に該当するような障害が出来ても　全然違う話です。 その病気に対する治療や対処療法を行い、 障害なら申請して手帳を取得すればいい。 そして手帳取得も特定疾患も自分から言わなければ他人にはわかりません。 もし会社の保険に入ってて情報が漏れることを心配しておられるのならそれもまた別の話です。 すみません、『少し調べてみると申請するのが怖い』という理由を教えて下さい。

血液検査の結果関節リウマチが強いSLEということで膠原病の特定疾患の認定もらっています。 経済的負担って病院代や薬のことでは？ 収入により月の通院費や入院の支払上限が決められています。なので、何度診察や検査や入院を重ねても上限以上に払う必要はないです。そして、薬はどんなにもらっても無料です。 こういう負担を認定をもらわずにするとなるとひどい出費です。原因が分かっている病気なら納得いくものでも、難病とされている病気は何が原因で急激に悪くなるかが分かりません。 安心のために、認定を受けておいた方がいいですよ。 私生活での支障は、病気のせいではあるものの、認定をもらっているからとの理由では一切ないですよ。ただ、認定云々より自分の体と相談じゃないですか？ 結婚相手の理解は重要です。健康そうに見えて実は弱い。無理や無茶が出来ない。その事をちゃんと理解してくれる方じゃないと将来もっとひどい状態になった時に怖いなと私は思っています。 ただ、認定って自分が決めることですか？私は医者から当たり前のように説明を受けたので難病の結果が出た方は皆申請しているものと思ってました。

財政難で特定疾患患者減らす方向ですからね。 私は潰瘍性大腸炎で、以前は特定疾患医療受給者証（所謂難病指定）持ってたんですが、 今「軽快者」です。特定疾患登録証というのを持ってます。 この「軽快者」への転換騒ぎの時、 「関節リウマチの人なんか桁違いに人数が多いから、 ホントに大変な症状でも、関節だけの問題じゃあ特定疾患として認められないんだぜ。 悪性関節リウマチとして特疾認められるのはほんの僅か。 障害者手帳申請の方が早道ってんだからさ。 ウチらも患者数激増してるから軽いのが切られるのは仕方ないだろ」 というような話がよく見られました。 アクテムラって、 「2008年4月現在では、３割負担の方で、注射１回あたりの費用は以下のようになります。 50Kg以下　　　約36,000円　（年間約432,000円） 50～75Kg　　　約54,000円　（年間約644,000円） 75kg以上　　　約72,000円　（年間約862,000円）」 でしょ？ これ自己負担か公費負担かの瀬戸際でしょ？ 医師が申請できると言ってくれるなら、申請した方がいいと思うなあ。

私は特定疾患歴10年です。 当時は落ち込みましたが、両親も私も受け入れましたよ。 病気とは、一生仲良く付き合っていくって決めたら楽になりましたよ。 経済的にもだいぶ負担額変わるので、きちんと手続きした方がいいですよ。

悪性関節リウマチとは関節リウマチの中で、血管炎といわれる病態があって、神経症状などの内臓病変を合併した患者さんにつけられる病名です。コントロールがうまくつかなくて、関節破壊が進んで、アクテムラなどを必要とされる患者さんのことではありません。 もし、何らかの内臓病変を有していないのに、あることにして、認定の申請をして承認された場合、万一ばれた場合大変なことになりますし、医師として決して行ってはいけない行為です。ご注意ください。もし、実際に悪性関節リウマチに合致する症状がおありでしたら、もちろん申請した方がいいと思います。 MTX服用中でしたら、妊娠は不可ですので、理解のある方との結婚が望ましいですね。リウマチの軽快とお幸せをお祈りしています。

　リウマチって関節リウマチですか?それとも悪性関節リウマチですか？ 　特定疾患(難治性疾患克服研究事業)のうち特定疾患治療研究事業対象疾患の場合、医療費の自己負担額の軽減はあります。 　関節リウマチは特定疾患ではなくて、悪性関節リウマチは特定疾患に認定されています。 　悪性関節リウマチとして認定を受ければ医療費の負担は楽になるかと思いますが・・・。パンダさんの病気はどちらですか？悪性関節リウマチと診断されているのでしょうか？ 　私も３０代で関節リウマチを発症し、治療中です。私も独身なので投薬には神経質になり、変形や障害には不安があります。私の場合、ある程度コントロールできているけれど、冬季で痛みは増しています。気圧や天気にも痛みは反応するらしいので冬季は悪化したと感じる人は多いらしいです。だから、今はシップや痛み止めでごまかしながら様子を見ているところです。 　パンダさんが申請が怖いと感じるなら、高額医療控除がありますのでそちらを利用してはいかがですか?

悪性関節リウマチとは血管炎など関節以外の症状が出るものをいいます。 関節の症状がいくら悪化して障害が起きても、血管炎などで内臓に症状が出ないと 悪性関節リウマチではないので、難病認定は受けられません。 トピ主さんのレスを読む限り、悪性ではなく普通の関節リウマチのようですが 難病認定を受けるよう医師にアドバイスされたのでしょうか？ 私はリウマチ発病15年、この７年は生物製剤（聞いたことがあるかと 思いますが大変高価で副作用もある薬ですが、よく効きます）を使っていますが、 内臓症状などはないので公費対象になる難病認定は受けられません。 また障害者手帳は４級を持っていますが、医療費助成の対象になるのは １級と２級だけなので毎月5万ぐらいの医療費がかかっています。 私みたいな人、すごく多いんですよ。本当に認定してもらえるのなら、 チャンスですからすぐに認定してもらいましょう！

特定疾患治療研究事業は保健所が申請窓口になっています。 ここに相談するより確実です。 なぜなら、関節リウマチの多くは特定疾患とはなりません。 一般的には、「悪性関節リウマチ」という診断を受け、なおかつ認定基準を満たした病状でなければ認められないからです。 そのため、主治医に勧められたのなら認定になる可能性は高いです。 （ただし、認定を受けられるかどうかは自治体での審査により決定し、不承認になる場合もあります） 自治体によっては国が認定している５６疾患の他に独自に補助制度を設けている場合があるので、お住まいの地域の保健所へお問い合わせ下さい。