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シェーグレン症候群の治療 : 一箇所か、症状ごとか

レス7
(トピ主 1
🐱
けんさまち
ヘルス
30代女です。一ヶ月ほど前に耳下腺炎と関節炎を起こして、大きな病院で整形外科でリウマチ検査をしましたが陰性でした。関節炎は消炎剤でだいぶ消えましたが、その後、ドライマウス・ドライノーズの症状が強くなってきたので、こんど同じ病院の膠原病内科で検査をうける予定です。 ですが、ドライマウス、ドライノーズや耳下腺炎が辛くて、日中も寝るときも苦労しています。 口が渇くので、喉が腫れて痛みます。嚥下や、うがいした水を吐くときにも痛みます。 検査を待つ間、そして検査後の結果待ちの間にも、こうした症状に耐え続けるのかとおもうとシンドイです。どうせなら同じ病院の耳鼻科に紹介してもらったほうが、治療の連携がとれて、説明も省けていいのかと思うのですが、院内の紹介を待つと、また治療が先延ばしになるかもしれませんし・・・ とりあえず近所の耳鼻科に行ってみるべきか迷っています。 (ただ、近所の耳鼻科はやたらと強い薬を出したり、薬の種類の多いところなので不安です) シェーグレンや膠原病の皆さん、個別の症状には、それぞれの病院に通ってらっしゃいますか? それとも、大きな病院内で複数の診療科を受診されていますか? また、膠原病専門の内科では、耳鼻咽喉の症状はどのように治療してくれるのでしょうか? (それぞれ専門の医者のところに行け、と指示されますか?) 膠原病初心者で基本的な質問ですみません。ご教示いただければ助かります。

トピ内ID:6493176481

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シェーグレン?

🙂
満月
膠原病初心者ってありますが、リウマチ検査は陰性なのですよね? シェーグレンだと診断されたのですか? 膠原病で起こる関節炎なら、そんな短期に無くなる事はないと思いますし。 目に問題が無いならシェーグレンの事は忘れて、 普通に評判の良さそうな内科・耳鼻科にかかられたら良いのでは? 人により違うのかも知れませんが、 私の場合は喉が腫れ・嚥下・うがいが痛いとかは無いですね。 あと膠原病専門医が全て診てくれてます。

トピ内ID:8074600563

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私も膠原病・シェーグレンです

🙂
ももさくら
私も膠原病とシェーグレン症候群の両方を発症しています。 病院は近所の小さな病院で膠原病を診てくれて、その病院でほとんどの症状に対応してくれています。 ただ小さな病院なので、対応出来ない個別の症状(私は整形外科・口腔外科・皮膚科)は大きな病院への紹介状をいただきます。 その結果を持ってまた小さな病院に戻って先生と相談して、また大きな病院へ・・・ あっち行ったりこっち行ったり、時間も労力もかかってとにかく病身には本当に大変です。 私としては膠原病も大きな病院で見てもらえたらどんなにいいだろうかと思うのですが、大きな病院には膠原病科がないので。 ええと主さんの場合、近所の耳鼻科に取りあえず行きたいとのお気持ちがあるようですが、結局大きな病院に行くように言われてしまうかもしれないですよ。 近所の耳鼻科ではシェーグレンの対処が出来るとはあまり思えませんし。 なので大きな病院の耳鼻科のほうがいいのではと思います。 近所の耳鼻科で何か薬を処方されても、薬は大事で怖いので膠原病の先生にも相談して了承されなければ服用出来ませんし。 続きます。

トピ内ID:0632569010

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続きです

🙂
ももさくら
検査を待つ間、そして検査後の結果待ちの間も辛いとのことですが、先生に辛いからどうにかしてほしいと訴えれば、結果が出る前でも薬など出してもらえると思いますから是非訴えてください。 きっと処方してもらえると思いますよ。 私はシェーグレンは症状が軽いので目薬のみですが、その他に聞く薬はスプレー式の人口唾液でしょうか。 私はスプレーは使っていませんが一日の大半をガムを噛んでいます。 鼻スプレーもあるかもしれません。(不確実ですが) また、シェーグレンでも身体全体がしんどい、熱が出るなどの症状もあれば飲み薬も出ると思いますが、それは口の渇きなどへの対処とは別物と思います。 私の場合、膠原病のほうでたくさんの薬を服用していますが、それがシェーグレンの症状も和らげてくれているかもしれません。 続きます。

トピ内ID:0632569010

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続きです 2

🙂
ももさくら
そうそう、多分ですが大きな病院のほうが検査結果が出るのもはやいですよ。 でも急性期でもない限り、こちらの体調の悪さに反して病院の(どちらも)対応はゆっくりですが。 反対に小さな病院のいい所は「目が乾くんですね、目薬出しますね」で終わる所。 大きな病院だと検査が大ごとになるらしいです。 私の場合、かかりつけの小さな病院と個別症状の大きな病院の行ったり来たり、それから双方の先生のちょっとした意見の違いの板ばさみがあるので、一つの病院で診てもらったほうがいいと思ってしまいます。 でも主さんは違うかもしれませんので参考程度に考えてくださいね。 これは余談ですが、私の行っている大きな病院にシェーグレン治療に明るい先生が新しく来られたそうです。 シェーグレンもいろいろな治療法があるのかもしれないですね。 私も病気になった時、体調も良くない上に病院のことまで考えなくてはならなくて大変でした。 主さんもそうかなと思います。 私は投稿に慣れていないので、書き方が下手でごめんなさい。 主さんの症状が一刻も早く楽になりますように。

トピ内ID:0632569010

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私は別々

041
病人
シェーグレン症候群を患っています。 私の場合、他の膠原病の数値が高いため、大学病院の膠原病内科で診てもらっていますが、シェーグレンに関しては対処療法しかないので、眼に関してはドライアイに力を入れている個人眼科、歯科は虫歯治療などもしっかりしている別の大学病院に通っています。 困ったことがあると、膠原病内科の先生が手紙でやりとりしてくれているので大丈夫です。

トピ内ID:4400684437

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シェーグレン症候群専門医がいらっしゃる病院ならそこ限定!

041
Kristall
知人にシェーグレン症候群の方がいます。 また、職業上(教員)難病対策もある程度勉強しています。 知人は幸い専門医を主治医にしておりますし、自分の症状に合わせてある程度応急処理をしています。 知人の持ち物は、スプレー式の水や飲料水、目薬に頓服、伊達眼鏡にマスク、ストールです。 乾燥しないように日頃から備えています。 稀に、主治医から紹介状をいただいて耳鼻科やリューマチ専門に行くそうですが、その時も以上の持ち物持参で診て頂いています。 待合室で人混みに耐えられない場合は、受付に「駐車場に避難してます」と申し出て車の中で膝掛けかけて読書しているとのこと。 いずれにせよ「備えあれば憂いなし」と考えることと、主治医と治療について充分な話し合いが必要かと。

トピ内ID:9720378585

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ありがとうございます!

🐱
けんさまち トピ主
満月さん、ももさくらさん、病人さん、Kristallさん コメントをありがとうございます! がんばってらっしゃる先輩がいてくださって、心強いです。 とりあえず、喉の炎症が我慢できなくなったので 近所の耳鼻咽喉科で診てもらいました。 結果、扁桃腺がはれて、膿がでて、リンパ腺もはれていました。 細菌性の可能性があるので、お薬をもらって様子を見ていますが、 まだ回復には時間がかかるようです・・・。 熱も出てきて、だるいですが、扁桃腺のせいかなと思います。 ここ一年ほど原因不明の微熱が続いたりもしていたので、 もしシェーグレンなら、それ由来という可能性もあるでしょうか。 とにかく今週の診察と検査 (はもしかすると先延ばしになるかもしれませんが) で先生にお会いして、シェーグレンの場合、 どういった体制で治療してもらえるのかを聞いてみます! シェーグレンに詳しい先生だとよいのですが…… (今週かかる先生は、たぶんリウマチのほうが専門なのかな、と HPのプロフィールを見ると思います。残念。)

トピ内ID:6493176481

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