関節痛と顔の発赤、倦怠感他で辛いです。

レス12

（トピ主 0 ）

🐤

ちびちびこ

2016年12月09日 00:01

ヘルス

６年前に手の関節痛を感じるようになり、
整形外科でリウマチ検査をしましたが、陰性。
ただ血液検査で抗核抗体が40で、膠原病の予備軍かもと言われました。

それから年々
手に加え足、背中などにも関節痛が頻繁に起き、毎日体のどこかが痛い…というようになりました。
痛みがない日はないと言えるくらい。
疲れやすくもなり、終日外出をしたり仕事を頑張りすぎると翌日寝込んだり、体調を崩すようになりました。

抗核抗体も80になり、その度にリウマチ科や総合診療科へ紹介されました。
しかし抗体以外はこれといって何もひっかからないせいか異常なしで終わります。

去年から、目と口の乾き、鼻痰、肌の痛み、頬の発赤も出だし
抗体が320になり膠原病、リウマチ科へ紹介されました。酷いドライアイからシェーグレンを疑われましたが、唾液検査は陰性だった為
膠原病とは診断つかず終わりました。

それからも症状は続いてます。関節痛が酷く、痛み止めを飲む事が増えました。
体が壊れるのではないか…というくらい酷い痛みもあり、寝れないこともよくあります。
病院も何軒も行きました。一体この症状は何にでしょうか…辛いです。

トピ内ID：7394026231

これポチに投票しよう！

ランキング

このトピを見た人は、こんなトピも見ています

その他も見るその他も見る

前のトピ

次のトピ

レス

レス数12

このトピックはレスの投稿受け付けを終了しました

線維筋痛症

匿名

2016年12月11日 17:11

線維筋痛症というのを聞いたことがあります。あちこちの痛みや倦怠感、だるさ、口や目の渇きがあるようです。調べてみてはいかがでしょうか。診断できる病院は限られているようです。お大事に。

トピ内ID：6011215632

...本文を表示

素人意見ですみません

🐤

オレンジジュース

2016年12月11日 23:29

　それだけ病院を回られていたら診断されてそうなので違うと思いますが全身性エリテマトーデスは？　以前にNHKのドクターGという番組でやっていて、トピ主さんが書かれている症状に多くが当てはまっていたと思います。自己免疫疾患ですが、他の免疫疾患と重複して発症していることがあるので診断が難しいときもあるそうです。鼻から両側に広がる蝶のような形をした紅斑に特徴があります。　病気には性別と年齢が結構重要なので、意見を求める際には記入されるとよいですよ。

トピ内ID：5564167519

...本文を表示

小麦断ちを試してみてください

持病あり

2016年12月12日 19:40

私も持病があるため、情報を得るためにいろいろな本を読んでいます。最近とても興味深く、何冊も読んだのが、小麦に関する本です。「いつものパンがあなたを殺す」「小麦は食べるな」「腸のちからであなたは変わる」「ジョコビッチの生まれ変わる食事」などを読みました。トピ主さんは、顔の紅斑や関節炎があるので素人ながら私も膠原病では？と思うのですが、確定診断はされていないのですね。とりあえず、上述した本の多くに、関節炎やリウマチや通風なども小麦と糖質の仕業だということが書いてあります。小麦に含まれるグルテンというタンパク質です。小麦断ちをすることで関節炎から解放された人の例や、パーキンソン病や多発性硬化症を引き起こす原因となっているのが小麦だというようなことも書いてあります。もしトピ主さんが日常で、食パン、菓子パン、ドーナツ、マフィン、クッキーなどをなんの気なしに食べているようでしたら一度それらを一切やめてみてはいかがでしょうか？試す価値はあると思います。まずは小麦やグルテンに関する本を読んでみることをお勧めします。

トピ内ID：4709356637

...本文を表示

まずは病院

😣

痛いのはイヤ

2016年12月12日 23:31

私も主さんと同じ様な症状と発熱、病院4件目で膠原病の診断がつきました。歩けないので、整形外科に行ってやっと病名がついてホッとしました。直ぐに投薬治療で歩けない位ボロボロだった身体が一週間位でラクになり、ステロイドの凄さに驚いた記憶があります。同時にステロイドは怖いなぁとも思いましたが（汗）とにかく早く病院に行ってください！！主さんも早く病名がついて治療が始められるといいですね。

トピ内ID：7103339334

...本文を表示

とにかく色々な病院へ

🙂

mai

2016年12月15日 17:22

膠原病だと思いますよ。息子が小児リウマチになったとき、治療するまでに7軒か8軒の病院をまわりました。最後の病院もこちらが頼み込んでやっと治療してもらった位です。入院してステロイド治療して今では元気になりましたが、ひどいときは歩くことも困難でした。（それでも、血液検査の結果は大丈夫と何度帰された事か。）ちなみに、うちの母は田舎で大きな病院が一つしかない事もあり、膠原病（皮膚筋炎）の症状が出ているのに、病気がわからず何度も帰され、だんだんと食事もとれなくなり、あまりにおかしいので、親戚のつてで遠方の病院で無理矢理検査入院させてもらいました。そこで病名は判明したものの、数ヶ月で亡くなってしまいました。大変とは思いますが、治療できるまでたくさんの病院をまわり、無理矢理でも治療をお願いしてみてください。膠原病は血液検査でわからないような状態の場合が多いし、そんな病気です。本当に嫌な病気です。

トピ内ID：4520105367

...本文を表示

私も同じです

柿リンゴ

2016年12月17日 12:04

私も数年前から同じ症状に苦しんでいます。現在60歳です。関節だけではなく、なにしろ全身に痛みがあります。あちこちの病院にかかりましたが、レントゲンや血液検査では異常なしです。でも、痛いです。病名が付かないのに痛いです。どの医師もリウマチを疑い、検査をするのですがいつも異常なし。平熱も高く３７度です。今年4月の抗核抗体は４０でした。でも、処方されたのは痛み止めだけでした。炒め物をして、その料理をフライパンからお皿に移そうとしても手の痛みでフライパンを片手で持ち上げていることが出来ず裸足の時に、小さな物（小石やビーズ等）を踏むとものすごい痛みを感じます。毎日、痛みを我慢しながら生活しています。我慢するので疲れてしまいます。３年前に少しだけ痛みが和らいだ時があったのですがその時の先生は、「熱が高いので身体に痛みが出ているのです」と説明してくれ熱を下げる漢方薬を処方してくれました。８か月ほど飲んでいましたが、もともと胃が弱く胃痛・下痢が続くようになったため止めてしまいました。現在、痛みがひどいので、また漢方薬を考えています。

トピ内ID：1276493470

...本文を表示

30年目にしてシェーグレン症候群の診断が。

🙂

Qoo

2016年12月20日 11:33

こんにちは。（長文失礼します）　1/2 膠原病の疑いとの事。つらいですね。私は30年ほど前から原因不明の倦怠感、リンパの腫れなどで悩んできました。約10年前に膠原病専門の病院でシェーグレン症候群の疑いと診断されました。地元のクリニックでは、原因は不明、膠原病は否定され続けました。過去ドクターショッピングは18件です。その間、ずっと我慢しながら生活してきましたが、今年の９月から倦怠感が強くなり、新たな病院巡りを再会しました。ちびちびこさんも書かれているとおり、抗核抗体が診断の鍵となります。抗核抗体検査は数十種類、ありますので、検査結果はどうだったでしょうか。私の場合は、(+は陽性 -は陰性) 抗核抗体 160倍（Max1,280倍) Homo(+) Speckled(+) Centromer(-) Nucleolar(-) Periphera(-) Granular(-) 角膜型(-) 多くのクリニックでは、抗核抗体だけでは、膠原病とは判断できないと言われ続けました。慢性疲労症候群、うつ病などと言われもしました。続きます。

トピ内ID：2018412119

...本文を表示

30年目にしてシェーグレン症候群の診断が。

🙂

Qoo

2016年12月20日 11:33

>抗体が320になり膠原病、リウマチ科へ紹介されました。酷いドライアイからシェーグレンを疑われましたが、唾液検査は陰性だった為 >膠原病とは診断つかず終わりました。膠原病に詳しいドクターなら、抗SS抗体検査を先にします。唾液検査陰性だからと言って、否定するのは明らかに間違い。他の検査もするべきです。４項目中、２項目以上、陽性が認められれば、シェーグレン症候群と診断がつきます。（2015年1月に国の「指定難病」と認められましたので、医療費が国と折半になります。）私の場合は、抗体検査とドライアイの検査で、やっとシェーグレン症候群と診断が下りました。主訴に酷いドライアイもあるようですので、眼科のある総合病院（膠原病科、免疫内科）が良いと思います。あらかじめ、既往歴や他医院での検査結果を持って行くと、検査もスムーズにいくと思います。私も30年目にしてようやくスタートラインに立ちました。症状が和らぐ日が来る事を、御祈念しております。

トピ内ID：2018412119

...本文を表示

リーキーガット症候群

🐶

メープル

2016年12月25日 17:05

海外小町です。私も今年の夏からトピ主さんと似たような症状に悩まされてます。私の場合肺炎もあります。この夏から3回血液検査をして2回はリウマチ因子、抗核抗体も陰性でしたが、症状がひどくなり3回目の血液検査で抗核抗体が1:160の陽性が出ました。あと白血球とリンパ球が低数値。リウマチは陰性。日本と異なる医療システムで遅々としていて専門医の予約に3ヵ月。やっと来月診てもらえます。ほかの方も触れられてましたが、リーキーガット症候群て聞いたことありますか？私はアメリカのエイミーマイヤー医師の書いた本を今の読んでいます。マイヤー医師によると、膠原病はリーキーガット症候群が原因であると言っています。傷んだ腸を修復するため全穀物、乳製品、玉子、砂糖、全豆類、コーン、ナッツ、トマト、ナス、ピーマン、じゃがいも、カフェイン、アルコールを除く集中食事療法を30日間。現在実践中です。今19日目。関節炎や胸痛はまだまだ辛いですが、疲労感はあまり感じなくなりました。気分は山あり谷ありですが治ること信じて続けてます。リーキーガット、パレオダイエットで検索してみてください。

トピ内ID：3072099639

...本文を表示

確定診断がなくても

🙂

10年選手

2016年12月25日 21:25

膠原病前提の書き込みになってしまうのですが… 私は10年前に膠原病の混合性結合組織病の診断を受けています。トピ主さんの場合はまず抗核抗体の数値が診断基準に達してないのですね。膠原病の場合、そういう方がたくさんいらっしゃるようです。また、数値に基準はありますが、辛さや病状の重さは数値に関係ないようです。さて私が思うに、確定診断がなくても投薬は受けられると思うのです。ステロイドですが、少量ならばとも思います。私も副作用は不安でしたけど、この薬のお陰で生きることが出来ました。悪くして大量投与になるより、今のうち少量で済ませられたらと思います。投薬のこと、お医者さんに相談してはどうかと思います。身体が凄く楽になると思いますよ。膠原病の身体の痛さ怠さの辛さは私ももちろんよく分かります。どうぞお大事になさってくださいね。

トピ内ID：4420468615

...本文を表示

わかります

🙂

振袖子

2017年01月07日 16:00

私は10年前にシェーグレン症候群と診断されました。発熱、皮膚症状など色々あったのですが、何より倦怠感がひどく、内科等受診してだるさを訴えても「熱があるからだるいんでしょう」と言われるばかり。大学病院の膠原病科でも血液検査が全く異常なしだったので「様子を見ましょう」と言われるのみ。そうこうするうちにあまりの辛さに訪れた内科で別の大学病院の膠原病科を紹介され、入院して精密検査をしました。相変わらず血液検査は異常なしだったのですが、精密検査によって他の症状も発見され、何とか確定診断を得て投薬治療を始め、今は普通の生活がおくれています。入院してわかったのですが、膠原病患者の中にはいくら血液検査をしても異常がない人も多いとのことです。膠原病科または総合診療科（受診科がわからないような場合に受診する科で名称は色々。最近は大学病院、大きな総合病院にこの科を設置している所があるようです。）を紹介してもらうというのはどうでしょうか。「痛みで寝れない」というのは本当にお辛いと思います。一日も早く体が楽になるといいですね。

トピ内ID：2091546508

...本文を表示

色々な病院へ行ってみて

🙂

ひじき

2017年01月08日 11:16

シェーグレン症候群診断済です。現在の症状はドライアイ、ドライマウス、37.5～38.0℃の発熱の継続、全身の関節の痛み、手のこわばりと痺れ、足首の関節の腫れ、倦怠感などです。私の場合は1件目の病院でドライアイ、唾液検査でドライマウスと言われましたが抗核抗体160倍のみで他は血液に異常が無かったため「恐らくシェーグレンだろう」という判断でした。しばらく漢方薬を処方されながら経過観察していましたが突然足首、膝の浮腫みと腫れと痛みが起き整形外科へ→リウマチは陰性だけど炎症反応があるため大学病院へ紹介状を書いてもらい詳しく検査→抗核抗体640倍で今までの症状も含めた結果シェーグレン症候群の確定診断が出ました。診断が難しい分、ハッキリ血液検査の数字に出ないとしっかり診て貰えない事が多い病気だと思います。色々な病院へ行ってご自分に合う膠原病の専門医にかかるのが一番です。

トピ内ID：3759378856

...本文を表示