直腸炎？潰瘍性大腸炎？全身の倦怠感、吐き気、腹痛...

レス27

（トピ主 2 ）

in trouble

2012年10月30日 22:41

ヘルス

　初めて投稿します。40代半ば、男性です。1年近くになる闘病（というよりも確定診断に至る過程の闘い）にすっかり疲れています。何か参考になるお話がお聞きできたら嬉しく思います。　1年近く前に大腸内視鏡検査を行い、直腸の組織検査でひっかかり、様々な病気を指摘されています。この７月に直腸炎は確定、9月には潰瘍性大腸炎を疑いながら、ペンタサ注腸毎日、アサコールを2錠×3回服用しています。　直腸炎は確定ですが、潰瘍性大腸炎は確定していません。炎症自体は横行結腸や上行結腸にもありましたが、一番大きなものが直腸にあるため、見立ては直腸炎どまりのようです。原因不明であるため、炎症を抑える効果を期待して、上記の薬の服用を始めました。多少腹痛、出血が収まったかな、という程度で著効はありません。主治医は相談しやすく、私も何でも話します。先生からは「現状は、これ、という原因もわからない、効く可能性のある薬を飲んでみるしかない」とのこと。　症状としては軟便、血便、粘血便や頻回のトイレ、腹痛に加え、全身の倦怠感です。一番困っているのは腹部からの吐き気です。症状に波があり、良好のときはほとんど無症状で元気がありますが、ひどいときは仕事中に机に突っ伏したい欲求が強くなります。結果として、仕事は週に２、３日行くのが精一杯の状態が続いています（職場は理解があり、仕事はかなり軽減してもらっています）。　3日前の土曜日はほぼ一日無症状で大丈夫でしたが、日曜の朝から×、月曜日、火曜日と3日間、短い無症状時間が数回あったものの、ほとんどずっとだめ。気持ちが悪くて仕方ありません。　直腸炎とはこれほど全身に症状がでるものなのでしょうか。もしもご経験があったり、「こういうことでは」などというお考えをお持ちの方がいたら教えていただければ幸いです。

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直腸炎というか潰瘍性大腸炎の直腸型というか？

ぷりん

2012年10月30日 23:31

ステロイドか免疫抑制剤を併用していますか？ガッと治してしまった方がよいと思うのですが… 今飲んでいる薬の副作用という可能性もありますし

トピ内ID：0127543264

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回答にはなりませんが・・・

🐷

はて奈

2012年10月30日 23:31

病院での検査各種は済まされた上でのことであれば、（キッパリ直腸がんとか分かりやすい病名がついてないわけですよね）消化器系・内分泌系の症状には、まず、食生活というか、食習慣が、たいへん関わり深いもののようです。失礼ですが、どのようなものを召し上がってるか、過去に遡り飲み物も含め、ぜひ一度、見直してみてください。何か答えが見つかるかも。

トピ内ID：0587562432

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患った経験はありませんが…

あんぱち

2012年10月31日 12:39

内視鏡所見では全大腸性の炎症症状が確認されてますし、主訴からも潰瘍性大腸炎の可能性はありますよね。ただ、1潰瘍性大腸炎は再燃・寛解を繰り返す病気であるのにそれを確認できていない、2確定診断における細胞学的所見がないことから、「現状では疑いはあるものの、潰瘍性大腸炎と確定するには早計なため、現在の所見で確定できる直腸炎ととりあえず診断された」のでしょうか。しばらくそれで様子を見て、今後における炎症症状の挙動や検査等で、病名が変わっていくのではないでしょうか。有力な医学的な根拠がない限り、難病指定されている潰瘍性大腸炎の確定診断は難しいものだと思います。確定してもらうために通院してデータを集めてもらうしかないかと思います。ご不満なのであれば、一度ＩＢＤを得意とする大学病院等にセカンドオピニオンとして来院されてみればいかがですか？

トピ内ID：1520172812

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レスします

みちこ

2012年10月31日 12:39

お薬をかえてもらって様子を見たらどうでしょう。

トピ内ID：0545584131

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セカンドオピニオンは？

🐧

こおり

2012年10月31日 11:38

このような病気のトピには、なかなか素人がどうこう言うコトは控えるべきですが… 私の息子は、難病患者でクローン病です。７歳で発症、今年１３歳です。今は寛解期で発症はしているものの内科的治療（複数試し、今はヒュミラを投薬）で落ち着いた状態です。７歳から１０歳まではお腹を開けてずっと人工肛門を装着してました。閉じた後、再び発症しても本人が外科治療はしたくないという要望でしていません。参考になりますかわかりませんがお話します。７歳の時、発熱（３９度以上の高熱）、下痢（噴射するような液状、血も一緒に噴射）、腹痛、体重減少が主な症状でした。最初の総合病院（小児科で誕生時から通うDr.）では、風邪を疑われましたが、３週間同じ状態で結局大学病院の消化器科専門の教授Dr.に診て頂きましたら、１ヶ月後にクローン病と診断が付きました。その後すぐに手術、既に小腸や大腸、胃は縦筋状潰瘍でした。穿孔がS字結腸の部分にあったため、お腹を開き穿孔の部分を使わないように人工肛門を付けました。一旦閉じた今の状態は、ほぼ毎日３７、５～３８度の熱、腹痛、噴射状の下痢、血便があります。続けます。

トピ内ID：9879258785

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はてさて

UC女

2012年10月31日 11:38

発生場所の問題だけなら、私なんか炎症はホントに直腸だけだったけど、一度の内視鏡で「潰瘍性大腸炎直腸型」ってとっとと診断がつきましたがな。なんで一年も引っ張るのかな。膠原病の人が「微妙に症状がずれてて本当に苦しんでるのに診断が付かず迷走して数年、病院を替えてやっと…」とかの苦労話をしてくれることがあるけど、それと同じかなあ。なら、さっさと診断付けて貰った方がいいですよ。特定疾患申請のことがあるし。なんだったら病院替えてもいいかと。いい病院が分からなかったら、保健所に難病関連を扱うところがあるんですが、そこで「この県（かどうか知らないけど）で潰瘍性大腸炎の患者が一番たくさんかかってる病院はどこですか？」と聞く。そしたら県内一UCを扱い慣れてる所が分かる。「○○市で一番」も分かるはず。「いい病院を教えて下さい」とか言っても絶対教えられないから注意。「患者数」という客観数値ならスッと教えてくれる。

トピ内ID：5216405371

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続きです。

🐧

こおり

2012年10月31日 11:38

息子はこの状態が続いても、もう慣れていることや学校大好き（友達と遊びたい）で３８度以上の熱がない限り学校に毎日行っています。しかし、それでも腹痛はきつく、トピ主さまと同じような気持ちで授業を受けていると思います。学校ではトイレに行く事が嫌なようで、毎日出掛ける前に一回、帰って来て直ぐ一回（いつも我慢しているそうです）、就寝時もトイレに立つ事は少なくありません。お辛い状況で、しかも診断が付いておらず、身体も心も相当お辛い状況かと思います。どうでしょうか？私たちはドイツ在住で有名なDr.に偶々出会い、一ヶ月又は半月に一度検診を必ず受けています。が、私たちがネットで探しましたところ日本にも何人かその道の先生がおられます。潰瘍性大腸炎ならば、特定疾患難病患者として認定してもらい（ウチは日本でもそうしています）治療費も援助があります。なるべく早くお時間を作られ、診断を得た方が良いかと思います。本当に心の辛さ、自由の利かない生活に苦しんでおられるのではないでしょうか。私たちも、１日も早くトピ主さまの病名がわかり、少しでも落ち着いた生活を取り戻される事を願っています。

トピ内ID：9879258785

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大変ですね

クローン患者です

2012年10月31日 12:39

大変ですね。お察しいたします。一年通院されているとの事なので、既に検査済みかもしれませんが小腸の検査はなさいましたか？口内炎はできていませんか？体重減少や発熱はいかがでしょうか？私自身クローン病なのですが発症時に潰瘍性大腸炎かクローンか？との見解だったのでちょっと気になりました。あまりにも症状の改善がない場合はセカンドオピニオンを求めるのも一つの対策です。お大事に。快復をお祈りします。

トピ内ID：0140759666

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そういう状況なら

のり

2012年10月31日 12:39

おそらく組織検査や培養をされた上でのことだと思うので、私も潰瘍性大腸炎を疑って、それに準じた治療をすると思います。治療的診断・・・原因がわからない場合、一番考えられる病気に準じた治療を行い、効けばその病気だと診断できるので。今の治療では効果がなさそうなのでステロイドを試すと思います。ただ潰瘍性大腸炎で粘血便や腹部膨満感は聞いても、吐き気はあまり聞かないんですよね。胃カメラはされていると思うんですが、小腸はどうですか？もししていないならしてみても良いと思います。大腸に炎症を起こす病気は限られているんですよね。そしてそれらの病気の特徴を持たない、つまり確定診断のできない大腸炎も多いです。そういう場合は上に書いたように治療的診断を目指しながら経過を見ていくしかありません。潰瘍性大腸炎だった場合、ストレスが悪化の要因になるので、難しいとは思いますが病気について考えこまないほうが良いと思います。たぶん主治医の先生はステロイドや免疫抑制剤、小腸の検査をしていないのならその検査も、考えていらっしゃると思いますよ。十分話を聞いてみてください。

トピ内ID：2357477728

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症状からすると

😢

スローダンサー

2012年10月31日 12:39

潰瘍性大腸炎の直腸型かと思われます。私も潰瘍性大腸炎ですが、酷いときは吐き気もありますよ。ただそんなに酷いなら、診断前であってもまずはステロイドを使っての治療だと思います。またペンタサ注腸は私は症状が悪化するのでステロイドの注腸しか使用できないし、アサコールはもっと量も増やせます。このように薬の効果には個人差がありますので、効かない旨を伝えきちんとした専門医に見てもらって下さいね。

トピ内ID：9825915870

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セカンドオピニオンを

クローン病の男

2012年10月31日 12:39

　私は潰瘍性大腸炎とよく似た病状のクローン病を発症して、もう10年以上経過している者です。　私も発病当初かかりつけの医者の見立てがよくなく「原因不明」と診断され、正直無駄に時間がかかりました。（その間に別の病名の認定になりました。　私の場合は入退院を繰り返したときに、知り合いが消化器に詳しい専門の病院を紹介してくださり、セカンドオピニオンとして新たに診断してもらうことで、初めて病名が「クローン病」と確定しました。　それに伴い医者の指示も病院ごとで結構異なり、面食らった覚えがあります。　トピ主さんはご自身の主治医を信頼しているのかも知れませんが、別の病院・医者にも診断してもらってはいかがでしょうか？　消化器系の薬も日進月歩ですし、日ごろの生活指示も結構変わりますよ。　あと腹部の痛みは私の経験からですと、腸からの出血と細くなってしまった腸に無理やり便などが通るための痛みだと思われます。繊維質と脂質を極力控えての食事をオススメします。　倦怠感は血便による出血で血が足りていない貧血ではないでしょうか。（私も経験あります。

トピ内ID：1241417073

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セカンドオピニオン

😨

まや

2012年10月31日 12:39

内視鏡検査しましたか？至急大きな病院で再検査して下さい身体の脱水症状や貧血は大丈夫ですか？しっかり水分をとって下さいね、それに腸がそのような状態では上手く栄養吸収出来ているのかも心配です。そのお薬も合っているのでしょうか？点滴の方が即効性ありますが、何も言われてないのですか？私個人的にはセカンドオピニオンで再度身体の状態を検査した方が良いと思います。胃腸炎でも点滴してくれましたよ？点滴後みるみる回復しました。

トピ内ID：2037071358

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他の病院に行ってみましたか？

すてきな奥様

2012年10月31日 12:39

潰瘍性大腸炎をわずらっていますが、吐き気は最初に発病した時だけでしたね。基本下の方だけでした。薬の副作用も考えられるとおもいますし、直腸炎から来る合併症も考えられますし・・・主治医以外の所で精密に検査する事をおすすめします。私は１０年程この病気とつき合っていますが、調子が悪くなった時は1週間くらいおかゆと白湯で腸内をリセットして暮らしています。

トピ内ID：5875069990

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副作用もある

とき

2012年10月31日 17:57

ペンタサの副作用に「倦怠感」があったと思います。それではないですか。私もペンタサを飲んでいましたが、毎日のように吐き気がするほどの倦怠感に襲われていました。眠い・だるいというよりも気が遠くなるような感覚でした。（周囲には「居眠り」「怠け」としか理解はされませんでしたが）それでなくとも、体は常に傷ついた内臓を治そうとフル回転しているはずですので、健康な人のように元気には動けないのも当然かと思っていました。

トピ内ID：9008382221

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セカンドオピニオン

mikan

2012年10月31日 12:39

私の夫も潰瘍性大腸炎です。診断されるまでに　個人の病院→総合病院→胃腸科専門医　と病気が判明するまでに転院しました。この際、ほかの病院を当たってみた方がいいと思います。

トピ内ID：4304630560

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セカンドオピニオン

🐱

chee

2012年10月31日 14:02

私は潰瘍性大腸炎患者で、主に直腸型です。素人考えで申し訳ありませんが、ここまで特徴的な症状が出ているのに病名が特定されないというのが不思議です。でも、「ほぼ一日無症状」という時もあるそうなので、そこは潰瘍性大腸炎の症状とは違うかな…とも思います。あくまで私の場合と比較してですが。この症状が出てから診てもらった病院（医者）は今の所だけですか？もしそうなら、一度他の所でも診てもらったほうがいいかも…。患者数が増えた今、専門的に診てくれる病院・医院は探せばだくさんあると思いますよ。もし本当に潰瘍性大腸炎なら、特定疾患の申請をすることができ、医療費等の負担も軽減されますので早く診断がはっきりするといいですね。もちろんできればそんな難病ではないほうがうれしいのですが…。ちなみに私は12年程前に発症し、ここ２～３年はずっと調子のいい状態ですが、アサコールは1日３錠×３回服用しています。そんな私よりひどい症状のトピ主さんですから、薬を増やしてもらうのはどうでしょう？　これから寒くなりますので、どうぞお体おだいじに。

トピ内ID：4263554320

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病院変えてはどうですか

🐱

UCママ

2012年10月31日 14:02

潰瘍性大腸炎（UC)歴約20年の患者で、薬剤師でもあります。トピ主さんと同年代の女性です。ずっと直腸型ですが、全身倦怠感はいつもあります。大腸の症状が良くても悪くても。ペンタサやアサコールを使っても血便が続いて日常生活に支障があるなら、炎症を抑えきれていないわけですから、ステロイドが必要と思います。どうして主治医はステロイド使わないのかな？紹介状をもらって大学病院とかに転院してみてはどうですか。とにかく一度状態を落ち着かせないと！

トピ内ID：6661126961

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潰瘍性大腸炎の患者ですが

あまん

2012年10月31日 14:54

直腸型を患っています。服薬のみです。服薬前はあなたと同じ症状でしたが、吐き気はありませんでした。初めは直腸炎とされましたが、繰り返し起こり上記の名が付きました。アサコールは新薬で副作用も少ないと聞いています。ペンタサも併用なんて、お辛いですね。もしかしたらほかの病気で症状として出ているかもしれません。詳しい血液検査は済みましたか？免疫異常の病気なので、アレルギーの検査はしましたか？身内が腎臓の病気とされていましたが、実は全身性エリテマトーデス（難病）でした。近くの総合病院ではわからず、大学病院にかわってわかりました。胃も調べましたか？知り合いに全大腸から食道まで炎症を起こしていた人がいます。病名は潰瘍性大腸炎全大腸型です。この人は嘔吐がありました。私なら炎症性腸疾患の有名病院を探して、セカンドオピニオンを受けます。また、ネット医療相談（ａｓｋドクターなど色々あります）で、聞いてみては？食事に気を付けて、お大事になさってください。よくなりますように。

トピ内ID：6646829308

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ネットで調べてください

♨

あららん

2012年10月31日 14:54

友人が潰瘍性大腸炎でした。ネットで潰瘍性大腸炎の専門医を探してみてください。もしも、今の主治医が専門医であったらそのままでも良いと思いますが専門医ではなかったら、転院するのも、一つの道だと思います。転院する際は、医師にセカンドオピニオンを受けたいと言えばすぐに主さんの資料を揃えて紹介状を書いてくれますので安心してください。御身大切になさってください。

トピ内ID：7226322948

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辛いですね

A子

2012年10月31日 15:40

トピ主さん、辛いことと思います。夫が潰瘍性大腸炎です。近所で大腸検査してお薬もらい何とか会社に。とても可哀相でした。違う病院に行きまして、潰瘍性大腸炎との事。それが１０年前です。運よく炎症性専門医の医師でした。病状もトピ主さんとても似ています。この病気薬と食事の二本立てです。食べていけないものが沢山あります。今でも食事には気を使いながら仕事してますよ。どうか専門医の病院に行ってください。早く良くなる事願っています。

トピ内ID：7199007627

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生活のチェック

🐱

ひよこ草

2012年10月31日 15:40

トピ主さんほど重篤なものではありませんが、ある種の自己免疫疾患（この病もちのなかでは最重篤なレベルでした）をもっています。小学生のころから、40年ほどわずらっています。38年間対症療法のみでしのいでいました。その間も治ることなくどんどん悪化し、そして2年前（もう会社を辞めるしかない）というところまで追い込まれまれてしまいました。追い込まれたところから、本気で病気と取り組もうと覚悟を決めたんです。そして自分史というものを全部洗い出してみました。過去の病歴と生活暦、生活のちょっとした変化を事細かにチェックし、病気の状態の変化を時系列で並べて行くわけです。　結果半年で原因がわかりました。人生最大と言ってもよいほどの衝撃でした。この原因は残念ながら完全には取り除けないものなのですが、原因がわかれば対応はできます。病気の予測がたつのです。完全治癒ではありませんが症状もぐっと楽になりました。トピ主さんも過去のあらゆる記録を引っ張り出し、自分史と生活の洗い出しをしてみてください。　なんらかの因果関係がつかめる日がきっときます。

トピ内ID：8690805694

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ご提案

🙂

あおい

2012年10月31日 16:43

私は、医者ではないので潰瘍性大腸炎か、直腸炎かわかりません。しかし、トピ主様と同じような症状でした。（ペンタサやエミナピリン、サラゾピリンなどでアレルギー）結局いろいろな病院をめぐって個人のクリニックにたどり着きました。私の場合は潰瘍性大腸炎でしたが、その病院でも投薬の効果はあらわれずその病院で紹介された　漢方の病院に行き漢方を処方していただきました。私に関しては、体にあったのか一カ月程で症状は治まりました。昌平クリニックというお茶の水にある病院です。完全予約制ですので、一度たずねてみてはいかがでしょうか？

トピ内ID：6516420843

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私もＵＣですが

ともみ

2012年10月31日 16:43

知人にクローン病の人がいます。私もトピ主さんのレスを読みまして上記の病気を疑いました。ＵＣは病理検査ですぐわかると思います。薬を服用されていても症状がよくならないのであれば別の病院に行くこともお勧めします。同じ病気でも軽いひとから重い人までさまざまですが、知人はどの薬が合うか試して今は落ち着いています。あくまで素人意見なので、是非ＵＣとクローン病に詳しい病院で診察してみてください。

トピ内ID：9591802931

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たくさんのレス、ありがとうございます。

in trouble トピ主

2012年11月01日 12:40

　たくさんのレスをありがとうございます。面倒くさい症状を丁寧に読んでいただき、恐縮です。また、様々なご助言に感謝いたします。　昨日は仕事に一日行くことができ、今日は一晩中おなか周りを中心に気持ちが悪く、早朝に起き出してPCに向かっています。１，２時間なら座っていられるのですが、横になりたくなってしまうので、今日も休ませてもらうことになってしまうのかな、と思っています。　助言を拝見してやはりセカンドオピニオンか、専門病院に行くのが最善手かと思いました。ただ、調べても県内では３本の指に入る病院で、設備、他の科との連携もよく、主治医も他の専門医といろいろと意見交換をされていたりして、県内ではこれ以上は望めないかな、と思っています。

トピ内ID：2202045190

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セカンドオピニオン

♨

あららん

2012年11月01日 23:31

セカンドオピニオンとは、複数の医師の意見を聞くことですよ。転院のことではありません。もしかして、主治医に失礼だと思っていますか。それも違いますよ。主治医も、主さんに、セカンドオピニオンを勧めるくらいだと思います。主治医との関係が良好であるなら尚更、一度は専門医に診てもらうべきではないですか。何より一番大切なのは、ご自身の身体を早く治す事です。まずは、主治医に相談してみてください。病気を早く治すためには病名を確定し、治療を早く始めるべきだと思いますが違いますか。

トピ内ID：7226322948

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友達の息子さんも

はな

2012年11月02日 13:01

潰瘍性大腸炎です。薬のアレルギーで、処方箋が飲めなく苦労してます。漢方の藍を飲んだら症状が少し落ち着いて来たと言ってました。セカンドオピニオン、専門医、どんどん行きましょうよ。トピ主さんに合った先生とお薬に出会いますように。どうぞご自愛くださいね。

トピ内ID：6858639103

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ありがとうございました。

in trouble トピ主

2012年11月05日 12:57

大変たくさんのレスをありがとうございました。はっきりしない状態とうまくつきあい、早い時期にセカンドオピニオンを得てどこかにたどり着きたいと思います。　昼間は辛かったのですが、幸い夜になってからだいぶ善くなりました。明日の朝まで続くといいなと思っています。　貴重な助言をしていただいた皆さん、大変ありがとうございました。　また、ご自身、ご家族、知人やご友人の体験をお書きいただいた皆さんにおかれましては、皆さん自身の苦しい部分もあったのではないかと思います。貴重なご体験をお書き頂き感謝しています。ありがとうございました。

トピ内ID：2202045190

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