悪性リンパ腫の再発

レス23

（トピ主 4 ）

いぬっぴ

2013年05月13日 10:01

ヘルス

こんにちは。トピを開いてくださりありがとうございます。昨年、息子が悪性リンパ腫の診断を受けました。リンパ芽球性リンパ腫というもので、３月に抗がん剤治療を８クール終え、退院後の放射線治療まで順調に進みましたが、先日血液の中に再発を確認しました。毎日病院に通っていたしずっと順調に治療をしてきて腫瘍も全部なくなったのに、どうして、という気持ちで一杯です。主治医の先生からは、今後の治療に関しても絶望的なことを言われ、息子はひどく落ち込んでいます。リンパ腫の中でもあまり多くない種類らしく、調べてみてもあまりよくわかりません。同じ病気で再発から元気になったという方がいましたら、ぜひ教えていただきたいのです。息子は、どうせもう助からないと無気力になってしまっています。再発したら寛解の状態になるのは難しいのでしょうか。良くなると信じているのですが、先生は難しいですと・・。よろしくお願いします。

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おつらいですね

aki

2013年05月13日 20:42

効果のほどはわかりませんが、高濃度ビタミンC点滴とか、AWGはどうなのでしょうか？がんの特効薬は開発済みだとか言う本を見た事が有ります。題名が不確かですが。保険外ですが、代替治療をされた方のレスが付くと良いですね。家族がそのような状況であれば、いろいろな可能性を探ると思います。お大事になさってください。

トピ内ID：3749717630

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セカンドオピニオン

すず

2013年05月14日 15:11

母が悪性リンパ腫なので投稿しました。来週３回目の手術を受けます。リンパ芽球性リンパ腫はあまり聞かない病名ですね。ネットで調べられましたか？検索すると色々と出てきます。今の主治医に疑問があるようでしたら、セカンドオピニオンをお勧めします。ネットで息子さんの病状で検索しそこから病院か医者名が出てくると思います。必死になると意外と見落としていたのが見えてくるものです。病気中はポジティブに考えた方が良いです。病は気からです。ネット環境がなければ、紹介という形もあります。いずれにしろ行動しましょう。余談ですが、砂糖を取らないと良いと聞いたことがあります。お互いに頑張りましょうね。

トピ内ID：0480004927

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ご存知かもしれませんが。

🐤

フルル

2013年05月14日 16:55

ご子息のご病気、身を切られる思いの事と存じます。私は悪性リンパ腫患者本人、治療後寛解12年目になります。リンパ腫の型が違うので私の体験は参考にならないと思いますので、「悪性リンパ腫と戦う会」のサイトでご相談になられるとよいと思います。このサイトで、私は治療中精神的にずいぶん助けられました。トピ主さまに少しでも心の平安が訪れますように。

トピ内ID：4178963402

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サルベージ治療

医療関係

2013年05月14日 16:55

悪性リンパ腫は再発時にも化学療法が効く病気です。サルベージ治療に入ると思われます。まずは主治医の先生に治療方針の説明を受けて下さい。まれなリンパ腫の場合には、リンパ腫を数多くみている専門医のセカンドオピニオンを受けられることもお勧めです。息子さんも、これまでの治療頑張られたのだと思います。もうひとがんばり、お辛いと思いますが、希望をもって最善を尽くしてくださいますように。応援しかできませんが・・

トピ内ID：2664905223

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名医がいらっしゃいます

🐤

ぴよ

2013年05月14日 16:55

息子さん、ご心配ですね。セカンドオピニオンは考えてらっしゃいますか？東京の虎ノ門病院をお勧めしたいところですが、ご自宅からは遠いのでしょうか。

トピ内ID：4087640137

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あきらめないでください

ぱるどん

2013年05月14日 16:55

あきらめないでください。体の場所は違いますが悪性腫瘍を患っています。肺に転移したので放射線も抗がん剤治療もしましたが、効果がなくて今免疫細胞治療をしています。保険がきかないのでとても高額ですが体はらくです。とてもおつらいとは、思いますが希望をもって、あう治療を見つけてください。

トピ内ID：7408592520

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気持ちが大事です

ひかり

2013年05月15日 15:54

もう１０年以上前、なった人の９８％が完治する治療法が確立されてる病気になりました。もともとなる人自体が珍しい小児性の病気なので、その治療で治らない２％の人のデータはなかったみたいです。多分２％に入ってしまった人は助からなかったのだ。。という事だと思います。私はその珍しい２％だったみたいです。でも、今も再発なく生きてます。先生はなんで治ったのかわからないといってました。。私が入院中にしたのは、イメージ療法っていうのかな。。自分の免疫力を信じました。自立訓練法というのをちょっとだけしたことがあったので、自立訓練法と同じように、身体の中で光の固まりのようなイメージをつくって、それがNKキラー細胞を元気づけ、元気になったNKキラー細胞が悪い細胞をガンガンやっつけていくイメージをずっと繰り返してました。そしたら画像から消えたんです。同じような小児がんの子供の再現ドラマをアンビリバボーだったかな？で見た事があります。あ！同じだ！って思いました。その子も完治しまししたよ★本人が助かりたいと強く強く願ってください。身体は反応してくれますよ。実は今でも風邪などのときもやってます。

トピ内ID：0755092881

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続き

ひかり

2013年05月15日 15:54

かき忘れたのですが、私も治るまでには、手術2回、治療なんクールしたか忘れましたが、無菌室治療でした。抗がん剤の大量投与も経験したので。病院は３回変わったし、同じ病院でも治療が長引いたので何回も入退院しました。とにかく、治療法がなかったみたいだったので。。少しでも似た病気で効果があったと報告された治療はなんでも先生がやってくれたみたいです。でも、先生はなんで治ったか、よくわからないんだって。私はCTやMRIの画像の結果のタイミングからして、絶対NKキラー細胞活性化自己催眠療法（勝手に命名）だと思いますよ～。笑う事からでもいいので、免疫が高まるようなこと試してみてくださいね。

トピ内ID：0755092881

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ありがとうございます。

いぬっぴトピ主

2013年05月16日 17:46

トピ主のいぬっぴです。レスしてくださった皆様、ありがとうございます。あれから子供が病院が変わるなら行ってもいいと言ったので、すぐにリンパ腫に強い病院を探し、紹介状を持ち受診してきました。先生に言われたことは、今までの病院で言われたこととほぼ同じでした。血液検査とＣＴの結果、今月初めからすごい勢いで進行していることがわかりました。そしてすぐにでも入院して治療を始めた方がいいと言われたのですが、本人は拒否しました。先生も、成人しているのだから強制的に入院させることはできないと。治療方法があるのだから、と家族みんなで説得しましたが入院は絶対しないと。このままだとそんなに長くないそうです。診察室で家族と息子の話し合いになりましたが、時間ばかり過ぎ他の患者さんの迷惑になってしまい、緩和目的のステロイドの飲み薬をもらい帰宅しました。本人は治療のことを話すと怒りますが、その話以外では普通に笑って話してくれます。本人は、もう入院してまでの治療は絶対しないと言い張っていますが、親としてはまだ希望があるのに、と諦めきれません。

トピ内ID：1880642850

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続きです。

いぬっぴトピ主

2013年05月16日 17:46

トピ主です。まだ２０年ちょっとしか生きていないのに、親としてはあきらめられません。今までの治療が辛かったわけではないと言っています。ただもういいんだと言います。お金の心配をしているわけでもないというし、死ぬのも怖くないと言います。まだ方法も可能性もあるのに、悔しくて仕方ありません。先生は、本人があれだけ嫌がっているのに無理に入院させることはできないし、息子と二人で話もしたのですが、きっと入院はしないと思います。と言われました。ただこのまま緩和目的の飲み薬を飲んで、いなくなってしまうのを見ていたくありません。

トピ内ID：1880642850

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皆様へ

いぬっぴトピ主

2013年05月16日 17:46

ａｋｉ様のレスにあった高濃度ビタミン注射とＡＷＧ等受けられるところを探してみました。ＡＷＧは近くで受けられるとこはなさそうです。フルル様に教えていただいたサイトも見てみました。息子のリンパ芽球性リンパ腫についてはあまりなかったのですが、このようなサイトがあることがわかり良かったです。ぱるどん様の受けていらっしゃる免疫細胞治療は先週やっている病院に聞いてみましたが、今の息子の状態では受けることができないそうです。とても残念でした。ひかり様のおっしゃるイメージ療法。大事なことですよね。今は無理に治療を進めるより、好きに友達と遊ばせたり全然違う話をしていた方が笑っていてくれるので、体には良いのかと思います。いつ意識を失ってもおかしくないと言われていますので、どうしても焦ってしまう私がいます。皆様の優しいレス、胸にしみています。ありがとうございます。

トピ内ID：1880642850

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あきらめないで

DOC

2013年05月18日 10:40

まだ若いお子様で心が痛みます。リンパ芽球性リンパ腫は、リンパ芽球性白血病と準じて治療します。再発の場合でも、再度の完解導入のための化学療法から、同種骨髄移植（血液幹細胞移植）で治癒することも可能です。確かに、お子様のケースは再発が非常に早かったので、予後の厳しいことには変わりはありませんが、”絶望的”というのとは少し違うように思います。化学療法と同時に、ドナー（お子様に兄弟はいらっしゃいますか？）を探し始めることが必要ですので、まずは移植のできる施設での受診をお勧めします。

トピ内ID：6177279083

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ＤＯＣ様

いぬっぴトピ主

2013年05月18日 18:59

レスありがとうございます。骨髄移植については、昨年兄弟全員検査してもらいましたが、残念ながら一致しませんでした。息子の様子ですが、飲み薬が効いているようで病気とは思えないくらい元気で、毎日たくさんの友達と遊びまわっています。友達も説得を試みてくれたらしいのですが、だめだったそうです。薬が効いているうちに、気持ちが前向きに変わってくれないか祈る毎日です。

トピ内ID：1880642850

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息子は悪性リンパ腫再発でした。

ひまわり

2013年05月19日 11:14

息子が１年の抗癌剤治療のあとに、９ヶ月で再発でした。あんなに強力な治療をしたのに、わずかで再発というので、治癒率は１０パーセントと宣告。しかもリンパ腫の型が大学病院では、始めてでした。あんなに頑張ったのに再発・・もう治療は嫌だ、怖い・・と泣き出したのは私でした。救ってくれたのは、同じ患者や母親たち。「やるしかないじゃん。頑張ろうよ！」と。骨髄バンクからの提供も受けられる疾患ですが、時間がない。そこで、自己幹細胞移植、無菌室での大量抗癌剤、放射線治療に踏み切りました。あれから１４年生き続けています。治療の後遺症はありますが、とにかく生きています。バンクからの提供で移植を何度も繰り返し、再々々発で、もう強い治療はできなかったのに、なぜか寛解して１４年の人もいました。あの頃、移植治療で知り合った人は、１４年経ってもみんな生きています。みんな移植をしなければならなかった再発や末期の若い方ばかりでした。どうか息子さんのために、情報を集めてください。民間療法は併用すればいいので、まず、先進医療を受けてください。息子さんの命が繋がりますように・・・

トピ内ID：2559857281

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少しの間、見守って…

🐤

marin

2013年05月20日 22:20

私自身は悪性リンパ腫と今年の初めに診断がようやく付き、今は治療できずに様子見状態です。息子さんは、ようやくひと段落…という時にさらに再発となり、治療への意味をみいだせない状態なのかもしれないですね… 私は、最初にがんと診断されたのは今から約５年前で、かなり初期だったので、それで何だか「これで、私はがんになったし、後は見守るだけかな～」となんとなく思っていたのですがそんな私の心を見透かされたのか、神様は安らぎをくれませんでした。その一年後に違う部位に再度原発巣でがんが発見され、その経過観察中にさらに発病した状態です。最初は『転移』だと言われました。しかし手術し病巣を検査した結果、悪性リンパ腫でした。まだ、アラフォーでこれだけ、がんの発症を繰り返すケースは少ないらしいです。とぴ主にとっては歯がゆい時間かもしれませんが、息子さんにとっては今の時間は必要なものなのかもしれません。状況を受け入れ、闘う決心がつくまで少し見守ってあげてほしいです。

トピ内ID：2407526310

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おかあさまもがんばってー

ひかり

2013年05月22日 11:49

難しいけど、あせらず、あきらめず、おかあさまもがんばってください。私は患者だったので病気の子供をもつ親の気持ちを理解できるとはいえないかもしれませんが、すごくすごくつらく、苦しですよね。。でもそれを息子さんにそのままぶつけても、なかなか気持ちを変えてくれないかもしれません。重い病気を抱えてる方も、相当怖いんです。笑うのが精一杯くらい、怖いんです。。逃げたくて、考えたくないんです。。がんばるのもしんどいし、でも怖いし。。でも、どんなことでまたがんばろう！生きよう！って思うかわからないです。だからあきらめちゃダメです。私の担当の大学病院先生の一人は白血病治療の自己肝細胞移植で有名な先生で「細胞を見たら悪いものか、治るものか医者には大体わかるんだよ。でも、あきらめて延命治療してるわけじゃないんだよ。１年でも2年でも長く生きてくれたら、効果のある薬が開発される可能性は十分ある。そのために延命治療するんだよ。」といってました。だから完治を最初から目指さないでも、とにかくお互いが楽しい時間を過ごせるように考えてくださいね。時間がかかってもそれが完治に繋がりますよ。

トピ内ID：0755092881

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大変ですね

🙂

こだま

2013年05月23日 15:38

僕は１０年以上前に悪性リンパ腫で自家移植を行い元気に働いています。息子さんとはタイプが違うリンパ腫なので参考にはなりませんが、関東地方の方でしょうか。京都府立医大など血液内科は専門医がいます。電話してご相談されていはいかがでしょうか。京大病院も近くにありますし、息子さんと旅行気分でリフレッシュすれば、免疫力もアップし、病気も治っているかもしれません。化学療法の効き目は時差があるかもしれないので、息子さんがお元気ならば、様子を見られてもいいような気がします。（個人的な意見ですが）本人が断固として嫌がっている治療を強制しても効き目が良くなるとは感じません（個人的な意見です）牛乳や乳製品など血液を汚すものは控えて、質の良い水を飲み、タバコやお菓子、酒など良くない物は一切取らず、歩いて、笑って、良く寝て、明るい気分で過ごしてほしいです。一番辛いのは息子さんですので、家族がオロオロされるのも嫌ですので、どーんと構えて、なんでも来い！ってくらい開き直ってください。添加物のない、オーガニックの食事を。自分の免疫力を信じてください。完治している人もいますから。このトピを読ませてください。

トピ内ID：4730853075

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良い方向に進みますように。

三多摩のおじさん

2013年06月03日 11:53

　私も種類は違いますが、悪性リンパ腫を患い、抗がん剤療法と骨髄バンクのドナーから提供を受けて骨髄移植（ミニ移植）を行い、現在、元気に暮らしています。　私は初発時の抗がん剤療法（８クール）で寛解したものの、治療完了後３か月で再発が判明。再発の告知には、初発時の告知に比べようがないほどの大きな衝撃とショックを覚え、失望感でいっぱいになりました。治療完了後間もない時期での再発は、実に辛いものでした。ご子息も大きな衝撃とショックを覚えたことでしょう。　しかし、私は「悪性リンパ腫には負けたくない」との強い思いで、再発治療に向かいました。初発時と異なる抗がん剤療法を３クール受けた後、医師の勧めにより、当時は関連死のリスクが高いために、悪性リンパ腫の治療として選択する方が少なかった骨髄移植を受け、８年が経過しました。　再発時の治療は、一般的に強い治療になります。強い治療を乗り越えるためには、患者本人が完治を目指して、前向きに、プラス思考で治療を受けることがとても大切ですし、必要だと思います。支持療法は進歩しています。ご子息の理解が得られ、良い方向に進むことをお祈り致します。

トピ内ID：1142191414

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ご参考までに。

三多摩のおじさん

2013年06月11日 12:24

再発したリンパ腫を骨髄移植で克服した方の闘病記があります。「悪性リンパ腫」で検索すると図書名などがわかると思います。今後の治療方法などに関して、何かのヒントが見つかるかもしれません。

トピ内ID：4128382012

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ご参考までに（追加）

三多摩のおじさん

2013年06月11日 13:02

追加投稿です。先ほど記載した闘病記（図書）の名前などの検索は、「悪性リンパ腫」ではなく、「悪性リンパ腫格闘記」ですると良いようです。

トピ内ID：4128382012

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トピ主さまへ

☀

あきらめない

2013年06月12日 12:30

わたしの友人もトピ主さんの息子さまと同じ状態でしたが自分の将来をプラス思考でゆっくりとイメージしながら『いつかはかならずよくなって見せる。自分の１０年後は一点のくもりもないすみきった青空のような心の笑顔でいることだろう。』と強く強くゆっくりと頭の中でイメージするんです。そしたらその強い明るい信念に基づいたイメージは体の中のガン細胞をやっつける良い細胞であるナチュラル・キラー細胞(＝ＮＫ細胞)がたくさんできます。わたしの友人も、助かりました。トピ主さまの息子さまも、必ず、良くなりますよう、心より深くおいのりしています。

トピ内ID：8282492225

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十全大補湯

🐶

たび

2013年06月16日 15:08

私の実兄が大腸がんのステージ3で十時間に及ぶ手術を受けたばかりです。二カ月後に抗がん剤治療を始める予定ですが、副作用が心配で色々と調べていたところ漢方薬の「十全大補湯」が副作用をやわらげたり、それ以上に転移や再発を予防する効果があり、体力もつくみたいなので是非使いたいと思っています。悪性リンパ腫の方でそれを服用されて、良い結果が出ている方もいらっしゃるようなので良かったらネットで調べてみてください。辛い治療を受けたあとの再発で、ご本人も、御家族の方も大変だと思いますが前向きに日々過ごしていけたらと願っております。

トピ内ID：8750117947

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kikuchi

homare

2013年09月26日 18:20

2011年１２月悪性リンパ腫と診断され６ヶ月抗がん剤治療受けその後定期的に採血し検査し先生から問題無いと診断されて居ります、治療は何も受けていません、私自身は完治したと思っていましたがある健康食品販売の担当者から再発の可能性有りますと言われ気に成って調べさせて頂きました。お手数お掛け致しますが教えて下さい。 2013.9.25. 菊池　譽

トピ内ID：2633840254

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