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病気が遺伝する可能性があるけど子供が欲しい

レス89
(トピ主 4
041
ハル
子供
30歳の女です。 私は遺伝性の病気で幼少期から入院や手術を繰り返してきました。 同じ病気の方は成人前になくなる方が多いのですが、幸いにも治療がうまく行き28歳で完治しています。 最後の大きな手術を終え二年、先生からもう子供も産めるよとおっしゃっていただけました。 これまで結婚も出産も諦めていたので、まだ結婚もしていないのに子供を産みたいと思ってしまいました。 ですが、私の病気は遺伝性です。 子供に遺伝する可能性があるのです。 劣勢なので相手が因子を持っていなければ遺伝しません。 因子を持っているかを検査することは出来ないそうです。 100万人に一人もいないと言われている病気なので、安心していいと先生は言います。 でも可能性はゼロではありません。 闘病中は辛いことも多々ありました。 最後の手術は三ヶ月の入院、ビキニは着れません。 同じ思いを子供にもさせるかと思うと、産んでいいのかと悩みます。 闘病中から支えてくれる方はいます。 結婚も出産も出来ないと思うと伝えても一緒にいてくれました。 まだこの話はしていません。 親には相談出来ないのでここで相談させていただきました。 みなさんの率直なご意見を聞かせてください。

トピ内ID:3179819094

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勧められない

041
匿名
医療関係者ですが、遺伝に関しては差別問題やら厄介なので、率直な本音を言うことはできないけれど、遺伝の要素は馬鹿にならないのが事実です。 まず事実を客観的に見据えましょう。 劣勢でも遺伝することはあります。そして発病者と因子を持つ人の数は違います。 百万人に一人は発病者ではないんですか? 冷静に考えれば、因子を持つ人間が百万人に一人の割合で、代々百万人に一人の因子保持者同士が子供を作らないとその因子は受け継がれていかないのであれば、その因子はとっくに絶滅しているでしょう。 たとえあなたの子が発病しなくても、あなたの子も、孫も、代々ずっと因子を持つ人間となっていくのです。 医療の進歩がなければ成人できずなくなっていたような因子を、後世に末永く残したいですか?ネットだから言えますが、本音です。

トピ内ID:1089921577

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応援してるよ

041
はる
高齢妊婦です。 夫の乏精子症のため顕微授精という不妊治療をして妊娠しました。 子どもが男の子の場合乏精子症は遺伝する可能性があります。 それでもなお子どもが欲しいと思い治療して授かりました。 病気のお辛さは主さん自身が一番良くご存知でしょう。 そして病気が遺伝する可能性を考えてもなおお子さんが欲しいというなら 主さんは病気では大変な思いをなさったけど それ以上に生きるって素晴らしい、自分の子どもにも この世界を見せてあげたい、この世に生まれた幸せを味わって欲しいって 思うからですよね? だったら産むべきです。 万が一病気が遺伝したとしても、主さんのお子ならきっと乗り越えられる。 不妊治療関係のブログを見ていた時、お医者さんが 「子どもが生まれてくることは絶対的に正しい」と言っていて すごく心に残ってるんです。 主さんの子も私の子も、生まれてくるとしたらそれは絶対的に正しいことなんです。 だから恐れずチャレンジしてみてください。 応援してます。

トピ内ID:6687218631

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大丈夫

041
うし
主様ほどではありませんが、遺伝の可能性が否めない病気を持っています。 元夫家族には理解されませんでしたが、私のようにひどくならないで今のところ大きくなっています。 神経質なくらい気にしています。ひどくなる前に病院に連れていけたり、まだまだ自分ではわかっていないでしょうが(現在4歳)大きくなった時に理解してやれるだろうと。 かあさんもそうだったからと言ってやれるかなと思っています。 病気は克服した、経験があるものでしか理解できないものがあります。 克服して経験した主様だからできることあると思います。

トピ内ID:5732379354

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私だったら

041
akiakane
絶対産みません。だって、発病する可能性は0じゃないんでしょ? もし発病したら?主さんだったらどうですか?苦しみ続ける我が子を見ながら、激しい後悔に襲われませんか? 健常児だって、病気になれば普通の親は辛いものです。ましてや亡くなる可能性もある病気、自分が原因とはっきりすれば、どれだけ親子共に苦しむか。 パートナーだって、実際に我が子が発病すれば、どんな思いを抱くかわからないです。 結婚は良いと思います。子供を持たないことを受け入れてくれる人なら。 そしてもし、相手の人も納得できるなら、養子縁組の方向を考えたらいかがですか? 辛辣な言い方ですが、出産を望むのはあなたのエゴでしかないと思います。

トピ内ID:4556997441

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調べる手立てが本当にないのか

041
ジャッジ
相手の男性に因子がなければ大丈夫なのですよね。 遺伝子検査を海外でもできないのか、調べてみましたか? もし、できれば安心して妊娠できるので、それが一番良いですね。 アメリカなど調べてみられたらどうですか?

トピ内ID:3451706570

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先生がおっしゃるなら

🎂
すっぴん
お子さんを考えてもいいんじゃないでしょうか? 0ではないけれど100万分の1ですよね? 先生は、本当にやめておいた方がよいなら、そうおっしゃるんじゃないですか?先生を信じていいと思います。 とぴさん、思いつめすぎてはいませんか? そのお優しい心は、授かるお子さんに触れさせてあげましょうよ。 もし、100万が1、同じ病気になったら、それは運命だと思います。 とぴさんは相当苦しい闘病をしてこられたんでしょうね。 だから、強く、子供には・・とお考えなのでしょう。 不妊治療をしないで自然に任せてみては? そう考えると気持ちが楽になりませんか?

トピ内ID:5262822351

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私も遺伝性の病気持ってます

はなちゃん
はじめまして。 私の話になります。私はレックリングハウゼン病です。 母から遺伝しました。 皮膚に痣や腫瘍などの疾患ができ、今も腫瘍が増えています。 母からの遺伝です。この病気で幼少時はかなりひどいいじめにあいました。 なんで産んだんだと母を恨みました。 実際口に出した事もあります。 現代の医学では治らなくて薬もないのでどうしようもないです。 でも大好きな彼と結婚出来ました。 病気を理解して全て受け入れてくれました。 いじめにもあったけど大切な友達もできました。 今は産まれてきてよかった。こうやって生を受けたからには目一杯楽しもうと思ってます。 それでも子供を産むのが私とても怖いです。私の場合半分の確率で遺伝してしまうので…。主人も色々考えてくれています。 自分語りが長くなってすみません。 私も迷っています。 アドバイスじゃなくてすみません。

トピ内ID:5604535953

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土砂降りの後は晴天なり!

🙂
主さんは産まれて来なかった方が良かったですか? 主さんを産んだご両親を恨んでいますか? 其れが答えなんじゃないかな?主さんは少ない生存率の中から大きな幸運を掴み完治したのです。自信を持って下さい。 主さんは此れからの人生に果敢に挑戦してほしいです。結婚も子作りも前向きに考えて下さい。待ち続けた人がいるのならその方を信じて胸に飛び込んで幸せに為って欲しい。その方は闘病中も側にいてくれた本物の男性だと思います。子作りにも挑戦すべきです。確率的にお子さんに遺伝は低いのでしょう? 反対に遺伝する方がある意味凄い事でしょうから、勇気を出して下さい。 主さんは気付いていますか? 病気はしたが、完治し、優しい彼はいつも側に居てくれて、 主さんは幸運なんです。 病気と闘い苦しんだ分残りの人生は、神様からのご褒美で幸せになる様になっているんですよ。私なら生かされた人生を自分の幸せの為に生きて行きます。怖い気持ちも解るけど、同じ生きるなら恐怖に怯えた人生は送りたくない。 我が儘に生きて下さい。 我が子を抱いて下さい。 きっと大丈夫!主さん貴女は必ず幸せなお母さんになります。負けるな!

トピ内ID:0978999263

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大丈夫ですよ

041
子供を亡くした親
完治されたとのこと、良かったです。私の子供は治らない病気でした。 お相手の方の遺伝子診断もできますよ。後のことは医師と相談して下さい。 うちの子供達も劣性遺伝子を持っているのですが、私は楽観的に考えていますよ。 名前を出してお勧めしたい医師がいるのですけど、 ご迷惑をかけると困るので、主治医に御相談して紹介して貰って下さいとしか言えません。 でも、本当にこういうことに関わる先生方って人格も能力も素晴らしい方ばかりですよ。 もっと楽な道を取れるはずなのに・・・それをせずに あえて難しい患者に寄り添って苦しい茨の道を行く方々です。 中には、世間から誤解されている方もいますが、真の仁を備えた医師達です。 最初は冷たくあしらわれるかもしれませんが、貴方達カップルの心根が真摯であれば、必ずこたえて下さります。 素敵な彼もいらっしゃっていいですね。 私の子も障害者になっても助かってくれれば、よかったのですが・・・仕方ありませんね。 お幸せに!

トピ内ID:4333890942

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私があなたの親だったら

041
たろすけ
あなたに辛い思いをさせたこと、に、想いを馳せるでしょう。 あなたが「親」になりたいという気持ちに、喜びを抱くでしょう。 あなたは完治した。 辛い思いもしたのに、子供を持ちたいと思えるほどに完治した。 100万人に1人という難病に打ち勝つことができた。 自分が経てきた苦しみを、まだ見ぬ我が子に負わせるかもしれない、と案じるかもしれませんが、その苦しみを経てなお、次に命をつなげたいと思う気持ちは、完治したからこそ、の【望み】ではないでしょうか? あなたの大事な人には、病名も告げていないのですか? 病名を告げれば、ある程度、予測はすると思います。 もしも、100万人に1人、でも…確立の、仮定は、その本人にとっては1/1かもしれません。それでも、その対処の方法を、あなたは身を持って知っている。 子を持つかどうかは、こう言ってはなんですが…結婚をすることと、子を持つことは別の問題だと思います。 一足飛びにはいかないので、ますは、あなたの大事な人と話し合わなくては。

トピ内ID:5284889317

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医師を信じましょう

ぬるま湯
大病が完治して医師からは子供を産めると言われたのですから、医師を信じて子供が産める準備をしましょう。 闘病中もずうっと支えてくれた彼には、医師から言われたことを伝えて結婚しましょう。心配なら、医師から彼に直接話してもらってもいいのではないですか。 今まで苦しかった分、幸せになればいいのです。病気を治してくれた先生を信じなくてどうするのですか。 赤ちゃんが産まれて先生に見せてあげれば、とても喜んでくれるでしょう。 両親、恋人、医師に支えられたあなたの命です。赤ちゃんに命のバトンタッチをして、みなさんにも喜んでいただきましょう。

トピ内ID:4353346169

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私は

041
こん
こんにちは、治療が上手くいって本当に良かったですね! 私は心臓に遺伝性の病気があり、手術などでは完治出来るものでもなく、投薬等 一生の付き合いです。 日々の体調も悪いことが多いです。 私の場合は私一人で遺伝の可能性が高いのと、私自身に子育てが出来る体力がないので 子どもは諦めました。そして主様の様に自分と同じ思いをさせたくないとも考えました。 私なら、勝手かもしれませんが自分が完治して体力もあり、遺伝の可能性も低いのであれば 望んで作ったと思います。そして万が一遺伝したとしても沢山の愛情で育ててあげれば 幸せなのではと思います。無責任なことは言えませんが、 トピ文を読んだだけの印象でいうなら、ご主人になられる方も同じ考えなら前向きに考えても いいんじゃないかと思いました。 本当に率直な意見で参考にならないかもしれませんが、私はそう思いましたよ。

トピ内ID:1185033377

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まず遺伝しないなら

041
noba
ゼロではないレベルに低い確率なら別にいいんじゃないですか?

トピ内ID:7308480363

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生まれたことを後悔していますか?

🐱
ゆきねこ
主さんのような状況に置かれたことがないので、的が外れてるかもしれませんが… 確率が100万分の1くらいなら、私なら賭けてみると思います。2分の1とかなら諦めるけど… 主さんは、さぞ辛く怖い思いをして来られたのでしょうか、今でも「こんなに辛いなら 生まれてこなければよかった」と思っていますか? 手術も成功して恋人もいて、それでもいま、幸せを感じることができないのなら、子どもも 結婚も諦めたらいいと思います。 ちなみに私もビキニは着れません。お腹の肉が凄過ぎて。

トピ内ID:3950078393

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海外で受精卵の遺伝子検査

💡
茶呑
海外で、体外受精をするという方法があります。 受精卵の遺伝子検査をして、特定の遺伝的要因の無い卵を選んで胎内に戻します。 近場では、タイでそのような医療を行っていて、検索すれば日本語で病院と連絡できるサイトもあります。 日本では嫌悪されてしまう医療技術かもしれません。 でも私は、日本では、産まれてきた子が大自然の選別を受けられずに、人為的に何が何でも高度な医療技術によって生かされてしまう以上、あらかじめ遺伝子検査をして受精卵を選別するのはアリだと思っています。 親御さんのおかげで生き延び、生を謳歌していらっしゃるトピ主さん…これまで十分に傷つき苦しまれているご本人に対して、第三者が命の重さだの命の選別だの人道的人権的なことを説いても空虚であるばかりか僭越だと思います。 神様が人間に使わせようともたらした医療技術なんですから、使い方さえ間違わなければ、十分に人を救うことができる医療技術だと思います。 トピ主さんは、今現在トピ主さんが可能な範囲で、世の中で使える医療技術をなんでも使って、安心することも幸せになることも許されていると思います。

トピ内ID:6718841655

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ぜひ

りぼん
病気についてはわかりませんが、、、 せっかく長く生きておられるのですから、新しい命に対しても積極的に考えたらどうでしょう? 誰にでも、幸せそうに見えても何か困難にぶつかることはあります。 その中でも、ハルさんを見守り続けたご両親は大変さの中に幸せもあったでしょう。 まだお若いのですから、ぜひとも。

トピ内ID:3542222431

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私は

041
のり
遺伝性ではないのですが、発病する100パーセントの人が母親から受け継いいでいるという因子を持っています。 その病気は癌で致死性も高いため、私は自分にその因子があると知った時に結婚も出産もしないと決めました。 子供が発病したら、きっと私は自分の欲のために子供を犠牲にしてしまったと、私が生きている限り自責の念と後悔に苛まれると思ったからです。 今はもう子供を産める年齢ではなくなり、結婚するかしないかで悩み、涙する日から解放されていますが、思うのはやはりどちらもしなくて良かったということです。 優性遺伝する病気を持っていて、今まで何度も手術し、生死の境をさまよい復活してきた後輩も、40歳を過ぎるまでは独身を貫いていました。 結婚したのは、相手が突然死があり得る病気だと知っている看護師で、子供も作らないことを了承してくれたからだそうです。 私はトピ主さんではないので何が良いのかは言えません。 ただ思うのは、後悔しない選択をすること。 信念を持って選んだことは決して後悔しないと思います。 トピ主さんには信念を持ってもらいたい、それだけです。

トピ内ID:2682594539

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全ての責任を背負う覚悟があるなら、産んだほうがいいと思う。

命かけ雄
たった一度の人生です。 人生には、理屈ではなく勢いが必要なときもあります。 産まないという選択をして、後悔しませんか?

トピ内ID:8155839276

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結婚前に相手に話す必要が

🙂
スルメイカ
遺伝性の病気が何かわからないので何ともいえませんが、結婚前に相手に遺伝の話はしておいたほうがいいと思います。あと確実に遺伝する病気があっても、どうしても子供が欲しいなら、自分の卵子で出産する場合は、出生前診断を受けること。また自分の卵子にこだわらず、第三者からの卵子提供を受けるとか、養子という選択肢もあると思います。日本では養子をとるのは条件が厳しくて、夫婦共に40歳未満で安定収入があり、専業主婦の家庭等なので、少しでもその気があれば早めから準備しておいたほうがいいです。 私の友人は全身の筋肉が萎縮し動かなくなってしまう遺伝の病気で、小さいころから大変な苦労をしています。お母さん方に遺伝の病気があり、男の子が生まれるとその子に遺伝するということは確実にわかっていました。ただ昔なので出生前診断や羊水検査など無い時代。結局、いちかばちかの出産だったようたいです。友人は小学生の時に発病し、大変な差別と苦労を背負ってたくましく生きています。

トピ内ID:2543537164

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小児科ナースです。出産、応援します。

041
さち
世の中にはまだまだわかっていない病気がたくさんあります。25年看護師をしている私でも、ベテランの先生でも初めて診るような遺伝性の病気の子が時々います。健康な人でも大丈夫という保障はないのです。 とぴ主さんの場合、100万人に一人でしょう。それに万が一であっても、医療も日々進歩しています。ぜひ、ぜひ、結婚、出産なさってください。いろんな治療を受けているなら、早めに出産を考えた方が良いですよ。お幸せになってくださいね。心から応援します。

トピ内ID:2693740806

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逆にお聞きしたいのですが

041
鴨居の猫
辛い治療を経験されたトピ主様に逆にお聞きしたいです。 生まれてこなければ良かったですか? ご両親を恨みましたか? もし恨みや後悔があるなら、お子さんを産もうとは思わないはずです。 私は経験がないので、なんとでも言えます。 でも所詮綺麗事です。 答えはあなたの中にあるのではないでしょうか。

トピ内ID:6596290744

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遺伝外来

041
匿名
お近くの大学病院に遺伝診療部がありませんか? お悩みの件はまさにその領域ですから、一度電話してみては。 カウンセラーさんがいればまずは電話で状況を聞いて、診療予約を取ってくれます。 ちなみに自分もその領域で勉強中ですが、劣性遺伝疾患なら、同じものを持ってる方とカップルになる確率は一般的にかなり低いので、たぶん、病気じゃない場合とあんまりリスクは変わらないように思います。 ただし、人間である以上、どんな妊娠にも数%は必ず何か病気、いわゆる染色体の疾患含めてそういうことはありますが、それを遥かに越えるリスクがあるかどうか、しっかり相談に乗ってもらえると思いますよ。

トピ内ID:1802391892

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考えるまでもないでしょう

041
おっけい牧場
そっけないタイトルでごめんなさい。 でもそれがわたしの正直な気持ちです。 あなたは人生を愛していますか。 それとも生まれてこないほうがよかったですか。 あなたを望ましくない遺伝子とともにこの世に送りだした 親を恨むだけの人生でしたか。 さいわい劣性遺伝とのこと、かわいい赤ちゃんを抱く喜びを あきらめるのはご自分の人生と、まだ見ぬ赤ちゃんへの裏切り ではありませんか。 赤ちゃんは「おかあさん、かまわないからぼくを生んでよ、ぼくに 人生を楽しむチャンスをおくれよ」と言っているのでは。

トピ内ID:5988416223

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背中をおしたい

041
ヘムレン
闘病お疲れ様でした。完治されたとの事、本当によかったですね。 遺伝の確率は言ってみれば、100万分の1以下ということかと思います。 支えてくれる人がいるんですよね?私は背中を押したいです。

トピ内ID:7422802557

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綺麗事じゃ済まされない

😉
なおみ
子供が欲しいと思う気持ちはあって当然だし、自由です。 私自身は 自分と同じ病気で苦しめたくない 病気の遺伝子は遺したくない。子孫に同じ悩みを永遠に抱かせるから。 莫大な治療費がかかり、その繰り返しになる。 (頭が悪くて勉強ができなくても、健康で働けることが一番大事。 福祉にいくら力を入れても、そもそも働けるようにならなければ、社会は成り立たない。) と、いう考えがあります。 よって、卵子の提供を受けて妊娠するか、代理母に妊娠してもらうか、養子をとるかを考えます。 でも、病気にもよりますよね。 万が一、自分になにかあったとき、家庭を維持できるか もし子供が病気で生まれた時、家庭を維持できるか 旦那に万が一のことがあったとき、人手はたりるか? など、人様に迷惑をかけなくてもやっていけるかどうか これも重要だと思います。

トピ内ID:3670701160

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ご両親とも因子をもっていたということですよね

041
マスカット
>劣勢なので相手が因子を持っていなければ遺伝しません。 >因子を持っているかを検査することは出来ないそうです。 >100万人に一人もいないと言われている病気なので、安心していいと先生は言います。 でも、トピ主さんがその病気になったということは「ご両親とも因子をもっていた」ということですよね。まれな因子をもつ2人が結びつき、子どもに病気が受け継がれた、と。 そして、ご両親が発症していなくてトピ主さんが発症したということは、トピ主さんの子どもの代で発症しなくても因子は受け継がれるということであり、出逢う相手によっては孫やひ孫が発症するかもしれないということですよね。 お子さんやお孫さんが発病したとき、またはお子さんやお孫さんが因子をもっているかもしれないことで結婚や出産に悩んだとき、トピ主さんはご自分を責めてしまいませんか。

トピ内ID:7112311506

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自分なら…ですが

🐴
アスパラ
私なら、パートナーは欲しいけど、子どもは諦めます。ご自身が辛い思いをされた、それ以上の苦しみですよ。子どもが辛い目に会うのは。自分が死ぬ方がましだと思う程です。 これって、子どもに辛い思いをさせたくないと同時に、自分も辛くなりたくないという保身なのかもしれません。それでも生んでくれてありがとうと子どもが言ってくれるかどうか?私が欲しかったんだ、と言ってもいけない気もします。 でもお医者さんがそれだけ言ってくれるなら、色々なことを覚悟して子どもを作る決心をしたら、トピ主さんが身内なら応援します。前もってわからずに病気で生まれてくる赤ちゃんと一緒です。 他人は自分には関係ないので調子のいいこともいうし、逆もあるでしょう。親に相談出来ないのはなぜですか?関係が悪いのでないなら、一番相談すべきは両親だと思います。決めるのはトピ主さんと相手の方ですけどもね。

トピ内ID:9498753331

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我が家の場合ですが

041
アズナブル
私の妻は重度の頭痛持ちです。たかが頭痛と思われるかも知れませんが、月に何度も頭が割れるような激しい痛みや吐き気に襲われ胃液まで戻す為、頭痛が起きたら家事はおろか何ひとつ出来ず寝るしかありません。 妻の母も姉も皆、頭痛持ちですが、これほど酷いのは妻だけです。 頭痛自体も遺伝らしく、結婚前に妻から「私は自分が頭痛で苦労してるから、もし女の子が生まれたらこんな苦労をさせるのは嫌だ」「妊娠中に薬を飲まないでいられる自信がない」と不安を打ち明けられ、話し合って子供を持たない選択をしました。 子供が欲しいという貴女の思いも理解できます。でも自分が苦労したからこそ、という妻の切実な思いも理解できます。 相手の方に全てを話し、「子供を持たない」という選択を受け入れてくれたら、それで良いのではないでしょうか。 子供は養子という選択もあります。誰だって健康に生まれて来たいと思ってるはずです。 私は子供がいなくても妻と生きる選択をしました。女性とは思考が違うとは思いますが、子供を持ちたい自分の気持ちと、遺伝する病気を持って産まれて来る子供の気持ちと、どちらを優先したいですか?

トピ内ID:5937929349

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子供の立場で考えてみる

🐶
遺伝病アリマス
自分が生まれてくる子供の立場になって、「この遺伝病を持って生まれて来てもいいかどうか」を基準に考えればいいと思いますよ。 わたしはぶっちゃけると遺伝病を持って生まれたくありませんでした。 そして、単純に病気を遺伝させたくない、遺伝病のせいで味わった様々な辛い思い嫌な思い面倒な思いを自分の子供にさせたくないと兄弟全員で話し合って皆子供を作らない決心をしました。 当然親は泣きましたが、こればっかりは仕方ないですよね。

トピ内ID:2213688931

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頑張ってください。

🐱
えぬこ
私も、10歳の時から14年間、とある持病に苦しめられました。 トピ主さんとは違い、遺伝的なものではなかったのですが、 強い薬を何種類も飲み続けていました。 私自身は、子供が好きで、いつかは出産したいと思っていましたが、 いざ、その適齢期になると、自分が飲んできた薬の事や、 今は治まってはいるし、薬も飲んでいないのですが、 それでも検査をすれば異常の解る身体(つまり、完治していない)の事が怖くて、 結局、恋愛にも結婚にも消極的なままでした。 幸い、やりたい事もあるし、周囲の人達に恵まれているので、 幸せな『お一人様』を満喫していますが(笑)。 トピ主さんの葛藤、痛いほど解ります。 でもね、私が言うのもなんですが、ぜひ、お子さんを作って、 幸せな家庭を築いてください。 病気は、辛いです。 でも、トピ主さん自身は、自分の人生をトータルで見て、 生まれなければ良かったと思いますか? 私は、生まれてきてよかったと思っています。 トピ主さんのお子さんも、もし遺伝してしまったとしても、 そう思えるように、育ててあげればいいんです。頑張って!

トピ内ID:1421625551

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