線維筋痛症の方（又はその疑いと診断された方）にお尋ねします

レス14

（トピ主 5 ）

🎶

プリン

2013年11月30日 12:32

ヘルス

体調不良に悩んでいます。症状等は、・身体の中からわくような、ジワジワ、シクシクとした痛みが日常的に続く（特に、起床時の痛みが酷い。首、肩、肘、手首、手の指、股関節、膝、足首、足の指（親指）の関節痛。上腕、太もも、ふくらはぎの筋肉痛）・微熱（37℃前後・抗核抗体160倍（2つの型ともに）・2つの免疫グロブリンの数値が少し基準　値より高い・好中球高値・ツベルクリン反応検査が強陽性・胃痛・背部痛・耳の下から両顎にかけての痛みと張り・下痢と便秘・口内炎（月に1,2回）・口内に1ミリ程の小さな水膨れ？・月経前症候群が酷くなった　（月経前の2週間は、関節痛や筋肉痛が　悪化し、38℃の体温になる）・ちょっと忘れっぽくなった・飲酒後、関節痛や筋肉痛が悪化、微熱も高めになる大きな病院に通院中です。膠原病は否定されています。甲状腺はギリギリ大丈夫です。もしかして、線維筋痛症ではないかと思っています。線維筋痛症を患っていらっしゃる方、または、その疑いがあるといわれ方、どのような症状があるか教えていただけますか？よろしくお願いします。

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線維筋痛症らしい

青森

2013年11月30日 17:29

　線維筋痛症かその不完全型の可能性が強いと思います。通院中の病院には線維筋痛症を診断できる医師がいないのであろうと思います。それができる医師ならとっくに診断ができていると思います。線維筋痛症の診断ができる医師のいる医療機関を受診したほうがよいと思います。　疲労感はありませんか。微熱が出ているため、慢性疲労症候群を合併しているかもしれません。

トピ内ID：6480009784

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病院を変えてみては？

🙂

ろーば

2013年11月30日 23:26

私は、15年ほど前、線維筋痛症と診断されましたが、痛みが限局的なため、3年前に筋筋膜性疼痛症候群と診断が変わり、リリカとトラムセットの投薬、トリガーポイント注射にて現在はほどほどにつきあっています。症状は、関節のこわばり、筋肉痛＝シクシクと虫歯のような痛み、筋肉に力をいれたまま我慢している時のような痛み。線維筋痛症友の会という患者会のサイトをご覧になると、症状や、体験記、診断してくれる医療機関の情報などが載っています。もしよかったらご覧になってはいかがでしょう？いろんな病気と併発することもある病気ですので、ご自分の症状に当てはまる例もあるかも。私の場合、数年前に膠原病(全身性強皮症)も併発、抗核抗体の値は高いです。診断と効果のある治療に辿り着くまで、10件ほどの医療機関を転々としました。最後はネットで検索、当たりをつけて、その専門医に直接相談受診、治療にいたっています。あと飲んでる薬の副作用で症状が重なることもありました。以上ご参考になれば幸いです。的確な診断＆治療に辿り着けますようお祈りしています。

トピ内ID：1440933377

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「繊維筋痛症の疑いもある」と言われた例

銅鑼

2013年12月01日 11:02

「繊維筋痛症の疑いもある」と言われたことがあるのでデータ提供します。症状は、両手指の複数関節のわずかな腫れと痛み、時間帯による差はなく、痛み止めが必要なほどの痛みではないが、負荷がかかると痛むのは確かという程度。リウマチ好発年齢だったので病院にいくと、血液検査では抗核抗体のみ異常値、手の超音波でわずかに炎症が認められる箇所あり。現時点でのリウマチは否定できるが痛みの原因は特定できないという状況で痛みは続くなか、上記のように言われ、抗不安薬を処方されました。それは違うんじゃないかという気がしたのと、あまりひとの話を聞いておらず（もしくはメモらず）症状を勘違いしていたりする医者でもあったため、もし症状が悪化したときには別の基幹病院に向かおうと決めて通院は放棄（処方箋は廃棄）、その後、悪化はなく、半年ほどでゆるやかに消失しました。

トピ内ID：1255319949

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トピ主です

🎶

プリントピ主

2013年12月01日 13:00

青森様レスをありがとうございます。以前、インターネットでみていると、線維筋痛症は寝込むほどだったり日常生活ができなくなったり…という状態になるみたいでしたので、その点は私とは異なるなぁと思っていましたが、「不完全型」というのもあるのですね。現在の病院は、リウマチ科です。でも、線維筋痛症についてはとても詳しいわけではないようです。もう、この痛みと付き合って、2年になります。以前は波があったものの、最近は常に痛むため、我慢の限界です。最初に書き忘れましたが、症状に、・脇の下の痛み・小さな食べ物を飲み込んだ時に、喉にが引っかかります私は今、30半ばですが、嚥下の力が弱くなっているのでしょうか？病院を変えることも検討してみます。ありがとうございました。

トピ内ID：2024203786

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甲状腺ギリギリがかなり問題

似てる

2013年12月01日 16:57

症状とても似ていました。３０代後半です。病院には何件行ったかわかりません。線維筋痛症、私も疑いました。身体の痛みと倦怠感で仕事も遊びもできず生活に支障がでる状態でした。整体・鍼灸も言ってましたが根本的な解決にはならず。そして今年、甲状腺のTSHがわずかに高値を超えて甲状腺機能低下症と言われてからいろいろ甲状腺のことを調べて、原因はこれだったか、と思ったのもつかのま、またTSHが正常値内ぎりぎりに収まり、医者は原因はこれじゃないといい、投薬もしてくれずでした。それでも納得いかず、ネットや本で調べ、自分で甲状腺ホルモン剤を海外から個人輸入してごくごく少量を飲み続けて4か月、今だいぶ元気になり、身体の痛みは消えています。本当に驚いているとともに、あのとき医者の言うがまま「甲状腺は問題ない」「投薬は必要ない」を信じなくてよかったと思っています。本もいくつか読みましたが、甲状腺は軽度以上だと数値が跳ね上がらず正常値に収まってしまう、そして正常値か正常値を超えていてもわずかだと日本の医者は治療をしません。

トピ内ID：9514678532

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続き

似てる

2013年12月01日 16:57

そして軽度甲状腺異常がある人は、副腎疲労症候群（副腎皮質ホルモン異常）なども併発している可能性があります。そしてやはりそういう人は当然身体の倦怠感や痛みが大きくでるし、女性のホルモンバランスのサイクルにも身体がうまく対応できないので、PMSがひどくなったりするんだと思います。甲状腺や副腎疲労に関する本を読んでみてください。びっくりするほど自分とあてはまっていることが多いと思いますよ。トピ主さんに質問です。抜け毛や白髪、多くないですか？眉毛は眉尻まできちんと生えてますか？もしかして眉毛、眉尻半分くらいが全然生えてなかったりしませんか？そして、スーパーに行ったとき、あれ？何買うんだったっけ？と立ち止まったり、やかんにお湯をわかそうと火にかけていてすっかり忘れてて煮えたぎってた、なんてことありませんか？「医者も知らないアドレナルファティーグ」という本おすすめです。

トピ内ID：9514678532

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追記です

似てる

2013年12月01日 16:57

ごめんなさい書き忘れました。身体の中からじわじわするようなしびれというか、そういう感じは、『副甲状腺機能低下症』からきているものの可能性もあります。ビタミンDを補ったりカルシウムを補ったりで改善する可能性があります。

トピ内ID：9514678532

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トピ主です

🎶

プリントピ主

2013年12月01日 19:58

ろーば様レスをありがとうございます。膠原病も発症していらっしゃるのですね。さぞかし、ご不安なことと思います。お大事になさってくださいね。リリカとトラムセットを服用されているのですね。私もトラムセットを処方され一度だけ服用したことがあります。でも、目の前が暗くなる、息苦しくなる、嘔吐を繰り返す、などの副作用がでてしまって飲めませんでした。先日、主治医にリリカ等を飲んでみたいと話してみましたが、免疫グロブリンが高いので、今ある症状はそれによる症状だと思うと言われ、処方は保留になりました。トリガーポイント注射は効きそうだなぁと思うのですが、私は痛みに弱く、針が怖いので勇気がないです。線維筋痛症友の会というのがあるのですね。一度見てみます。ありがとうございました。

トピ内ID：2024203786

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トピ主です

🎶

プリントピ主

2013年12月01日 19:58

銅鑼様レスをありがとうございます。痛みがなくなって良かったですね！そのうち治るかなぁと思っていたのですが、徐々に痛みは全身に広がっていきました。以前は、時々膝や股関節が痛む程度だったのですが、今は毎日痛みがあります。 2年前よりも悪化してしまいました。私は腫れがないからか、超音波はしていません。手の指は、何もしなくてもシクシク痛み、お箸を使ったり、重たいものを持ったり、字を書いたりすると更に痛みが増します。超音波で炎症が見られたときは、血液検査でも炎症反応は出ていたのでしょうか？

トピ内ID：2024203786

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トピ主です

🎶

プリントピ主

2013年12月03日 12:58

似てる様レスをありがとうございます。お礼が遅くなり申し訳ありません。甲状腺疾患のことを詳しく書いていただき、すごくよく分かりました。現在通院中の病院の、過去の血液検査を見てみたら、一度だけ調べていました。 TSHが低値でした。（ギリギリだと思っていましたが間違っていました）他の甲状腺関係の数値？が正常だったからか、その次の検査では調べていませんでした。でも、そんなことってあるのでしょうか？調べていないと思うのですが、私の見落としかもしれません。副腎疲労症候群、甲状腺機能低下症、副甲状腺機能低下症など、たくさんあるのですね。それぞれどんな症状なのか、調べてみたいと思います。抜け毛は、高校生の頃に母とお風呂に入ったとき、後頭部の髪の毛が減ったのではないかと言われました。自分でもそう思います。でも、他人が見て分かるほどではないです。白髪は小学生の頃から1、2本あり、高校生の頃にはたくさんありました。眉毛は眉尻まであります。忘れっぽくなったと思います。突然忘れたりしますし、ときどき、大丈夫かなぁ～と心配になります。

トピ内ID：2024203786

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TSHが低かったんですね！？

似てる

2013年12月03日 20:40

すみません、私はトピ文からてっきりどちらかというとTSHが高値だけどぎりぎり正常値内の、甲状腺機能低下よりだと思っていたのですが、低いということは機能低下ではなさそうですね。眉毛も眉尻までしっかりあるそうですし。ならば甲状腺機能低下症ではなさそうです。別の問題があるのでしょう。金銭的に厳しくなければOAT検査をおすすめします。海外に尿を送る検査で、日本でもこの検査を受け付けて行ってくれて、結果についても詳しく説明してくれるクリニックが数軒あります。私もやりましたが、自分の身体が不調を起こしている原因、足りない栄養素がかなり詳しくわかります。かなり高額なのがネックですが。

トピ内ID：9514678532

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私は多腺症候群でした

🙂

こたつネコ

2013年12月04日 13:00

トピ主さん寒くなってますます痛みが辛いでしょうね。お察しします。私は11年前に全身疼痛が始まり、何年かのうちに婦人科異常（月経過多、ＰＭＳ、多発性筋腫がすごい勢いで増える、子宮内膜症）、抑うつ症状などが出ました。複数の整形外科やリウマチ科、脳神経外科、婦人科など、多数の病院にかかりましたが原因は分からず仕舞い。発症６年後に大学病院の婦人科の先生に線維筋痛症の可能性を示唆され、専門医にて「仙腸骨の脊椎関節炎の続発性線維筋痛症」との診断を受けました。その後、筋痛症治療の協力病院のリウマチ科で抗うつ剤や抗炎症剤など、すごい量の投薬治療を４年間受けましたがはかばかしくなく、痛みに耐えてなんとか続けていたパートの仕事も徐々に継続が厳しくなり、一生こんな痛い状態かと思うと生きて行く気力も失いそうになりました。続きます。

トピ内ID：3668089856

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多腺症候群でした２

🙂

こたつネコ

2013年12月04日 13:00

昨年の冬にシェーグレン症候群のような皮膚と眼鼻喉の酷い乾燥症状で呼吸も辛くなり、たまたま飛び込んだ内科の先生（内分泌の専門医で権威でした）に、脳下垂体柄の炎症と甲状腺機能低下症を発見してもらいました。副腎皮質ホルモンと甲状腺ホルモンの治療を始めて現在に至りますが、常にあった全身の絶えられない疼痛はホルモン治療後数カ月で収まり、今では仙骨の腰痛と、たまの局所痛のみになりました。ステロイドはそろそろ離脱と言うことで投薬量を徐々に減らしているところです。診断名は「自己免疫性多腺症候群」です。発症時に強いストレスにさらされていたので、多分ストレスで脳下垂体柄に炎症が起き、その影響で中垂性の甲状腺機能低下症が起きたものと推察しています。甲状腺ホルモンが出ていなかった関係で、女性ホルモンの分泌が過多になって、子宮筋腫や内膜症の症状が増悪したのかも。先生には「もっと早く内分泌治療していたら子宮全摘しなくて済んだのにね」と言われました。その先生には命を救われたものと感謝しています。

トピ内ID：3668089856

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トピ主です

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プリントピ主

2013年12月04日 13:00

似てる様すみません。私が詳しく書かなかったので。下の基準値範囲が0.50だったところ、0.49でした。低値ですが、誤差の範囲だといわれたことを思い出しました。今日、甲状腺専門医に診てもらいに行きました。エコーでは甲状腺に異常はなかったのですが、問診で、耳から顎にかけての痛みを話していたので一緒に診てくれました。どうやら、両方とも腫れているそうです。エコーで見るときに、触ると痛みもありました。顎下腺の炎症かもしれないと言われました。シェーグレン症候群とかでも、腫れるとのことでした。血液検査もしました。甲状腺に関しては、血液検査の結果何も異常がなければ安心できるなぁ、と思います。似てる様のお話を聞かせていただけて良かったです。足りない栄養素を調べることができるんですか？その検査について調べてみます。ありがとうございました。

トピ内ID：2024203786

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