サルコイドーシス

ご心配な気持ちわかります。私の夫も数年前にこの病気と診断されました。私も、当時はすごく不安でしょうがありませんでしたが、２年ぐらいで完治したんですよ！ 私の時は、食事には気を配りました。バランスが取れているように。この病気に関して、それ以外は特にやれることもないと思うので、あとは旦那様の自然治癒力を信じて、免疫力が高まるような食事を用意してあげて下さい。お大事に。

こんにちは、私も主人が一年前に診断されて、現在闘病中です。症状は正直重症のほうです。 私達の経験上、一番に薬の副作用がきつく、ステロイド投薬の影響で骨が薄くなり、背骨を圧迫骨折してしまいました（現在もギプスと松葉杖がないとあるけな いほどです） 京都大学病院の方で、サルコイドーシスを専門的に 診ているので、お近くであればおすすめですよ。 私のほうも、治ると信じてますので、これから大変かとは思いますが、お互いがんばりましょうね。

2年前、健康診断でサルコイドーシスと診断されました。 2ヶ月に一度の通院でレントゲン撮影を行っていましたが、肺の影が小さくなっているとの事で今は通院していません。 この病気は治療方法が無いので様子を見るしかないんですよ・・・とお医者様に言われた時はとにかく不安でした。 でも、そう言われたからには気にしないようにするしかないと思い、普段と全く変わらない生活を送っています。私の場合気になる事といえば、目の前に何か黒い物が飛んでいるような感覚がある事です。 その他は全く自覚症状がありません。 必ず自然治癒すると信じていますよ！！！

主人が学生時代に同じ病気にかかったそうです。知り合う前の話なので詳しい事はわかりませんが、でも今結婚して２１年、煙草も１日２箱吸ってますし、とっくに定期検査も行かなくても良い、至って普通の生活してます。希望をもって、頑張って下さい。

　私も３年前にサルコイドーシスと診断されました。 　当時、とても落ち込み、どん底の気分でした。 　大学病院で２ケ月毎に経過観察をしていましたが、肺の影（レントゲンに写る腫れたところ）が小さくなり、現在は４ケ月毎の診察になりました。 　1年に一回、ＣＴ等大きな検査をします。 　発病後結婚して、今も働いていますが、身体がとってもだるいです。この病気でだるさを訴える人も多いと、担当のお医者さんもおっしゃってます。 　病気で働いて家事も頑張ると、正直、本当にキツイです。 　たとえ症状が軽かろうと、自然治癒の見込みがあろうとも、特定疾患を背負うことは、精神的にもとても厳しいのです。 　 　患者さんのご家族や親しい人にお願いしたいです。　（患者の立場から） 　ぜひ、病気を理解し、支えてあげてください。 　お願いします。

皆さん、有難うございました！ 元心配症様、旦那様、完治されたんですね！羨ましいし、心強いです。バランスのとれた食事、心がけます。 うさ飼い様、病院の情報有難うございます。関東に住んでいるので、京都大学は無理ですが、それをもとにインターネットで調べたところ、JR東京総合病院に専門の先生がいらっしゃるということなので、行ってみようかと思っています。お互い頑張りましょう。 りんご様、うちの夫も自覚症状は無いみたいです。今は、りんご様と同じように、レントゲンの為に通院しています。お互い、自然治癒を信じて頑張りましょう。 他にも、病気と戦っている方がいると知れて、心強かったです。本当に有難うございました！

私の場合は眼症状にでました。 ぶどう膜炎といって、視界がなんだかもわーっと膜が かかったようになり、最初は目やにか？なんて思ったのですが一向によくならないので、大学病院の眼科で診てもらったところ即入院でした。治療としては眼注射、目薬、ステロイド剤の服用です。幸い２週間の入院ですっかりよくはなりましたが、その後しばらくは通っていました。ステロイドはやめどきが肝心らしいですね。目薬は瞳孔を開かせるものと、あともう一種類あったかな？ ２０代と中年期（４０代以上？）が発症のピークだそうです。ただ、この病気で失明、命を落とすといったことは稀なようなのでもし再発してもなんとか付き合っていこうと思っています。

こんにちは。 私の母もサルコイドーシスの診断を受けました。 12,3年前のことです。 その頃、母は非常に疲れやすくなっていて、そこに眼の具合が悪くなり、診察を受けたときにわかりました。 母の場合、症状は眼だけで、肺には出てなかったようです。 治療のためしばらくステロイド剤の服用を続けていました。期間は1～2年ぐらいだったと思います。 服用中は、副作用で顔がまん丸になり、しんどそうでした。 症状が治まったので、薬の量を徐々に減らし、その後は、薬なしで毎月診察を受ける生活を今も続けています。70歳越えましたが元気にしています。 発病後は、治ってからも、疲れがたまると眼が赤くなって辛くなるようで、ひどいときは再発を心配して診察を受けています。幸い今のところ再発はありません。 一般になじみのない病気なので、家族でよく理解して支えてあげるのが一番と思います。ご主人も早くよくなられると良いですね。

身内がこの病気にかかっています。 肌，そして肺や目などに症状が現れ、一時期は入院もしましたが、今は大分おさまっているようです。 若い方だと自然に治ってしまうこともあるようですが、一生おつきあいしていかなくてはならないこともあるようです。 原因は今のところわかっていませんが、遺伝する訳ではないとのこと アメリカの関連のサイトなどを時々チェックしています。 りんごさんへ...もし目に異常を感じていらっしゃるなら、お医者様にご相談なさってみてください。 治療費用など、国から難病指定されている病気なので、負担してもらえるようです。 頑張ってください。

ご心配いただきましてありがとうございます！！ 目のほうは詳しい検査を何度も行い、その結果 薬を使用しての治療は必要無いと言われました。 今は前ほど気にならなくなりましたが、異常が あった時はすぐに病院に行くつもりです！ 同じ病気の方のお話が聞けるととても心強いですね。 みなさん頑張りましょうね！