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多発性骨軟骨種について

レス7
(トピ主 4
雪ママ
ヘルス
現在、多発性骨軟骨種を罹患されている方、またはそのご家族の方がいらっしゃいますか? 20歳になる息子がこの病気です。 過去二回手術をし、しばらく大人しくしていた腫瘍が、ここにきて頻回に息子の神経に悪さをしており、時折激痛を訴えてきます。 健康な身体に、いえ、他の若者のような何の心配もいらない身体に産んでやれなくて、痛みが出てきているであろう時も我慢している息子の顔を見るたびに、申し訳なくて泣いてばかりです。 腫瘍についての医療的措置は、主治医の方針に従うしかないので、それ以外で私の心の持ちよう、息子に言ってあげられる言葉、また今その病気を持っている方の日常等、レス頂ければ嬉しいです。 どうか、よろしくお願いいたします。

トピ内ID:4606628725

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違いますが気持ちはわかります

😢
ちょり
息子さんのお体大変心配だと思います。 多発性骨軟骨腫は今知りましたが良性の骨腫瘍ですね。 私は、3年前に前からあった腰痛で病院に行き、診断されたのは軟骨肉腫でした。 悪性腫瘍でした。 場所も悪く、骨盤の半分と恥骨片側と右股関節の切除をするしか道はありませんでした。 骨の切断、切除は想像以上の痛みとその後の身体障害は辛く厳しい人生だと感じています。 良性の軟骨腫も私と同じ軟骨肉腫に移行する場合があると読みました。 骨腫瘍専門の先生に診て頂いていると思うので 定期的に検診を受けていらっしゃるはずですが、心配ですね。 息子さんの辛そうな姿を見るのは、お母様であるトピ主さんも非常に辛いでしょう。 私は息子2人います。 骨腫瘍、特に骨肉腫は子供さんに多い病気なので私自身が入院している時、そういう子をたくさん見ました。 その時、あー… 病気になったのが息子ではなく私で良かった… と思いました。 ですから、トピ主さんはどんなに辛いか。 きっと変わってあげられたらいいのに…と思った事でしょう。 でも、そう思ったのと同時に母にとんでもない心配をかけてしまって親不孝者だと思いました。 続きます。

トピ内ID:2599302688

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続きです

😢
ちょり
ですから、息子さんも同じ気持ちだと思います。 ガン告知の日から今まで私の母はずっと笑顔を絶やさずいてくれています。 あんたの事だから、これからは再発もしないで大丈夫だよっ! って… それ以外の言葉はありません。 たわいも無い会話ばかりです。 でも、それでいいんです。 お母様が泣いたり、不安がったりするのは息子さんはもっと辛くなると思います。 きっと私の母は、私がいない時に何度も泣いたでしょう。 トピ主さんも息子さんの前ではどうか気丈に!! 病気で苦しむ息子さんもお母様に心配かけて申し訳ないと思っているはずです! どうか親子二人三脚で病気と闘って下さい。 完治する事を願っています。 病気はいろんな物を失いますが、得るものも沢山ありました! 前向きに頑張るのみですよ! 乱文失礼しました。 思っているコメントではなかったら申し訳ありません。 応援しています。

トピ内ID:2599302688

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ちょり様、ありがとうございます!

雪ママ トピ主
50名以上の方がエールボタンを押して下さっていて、レスは無くても有難い事だと感謝しておりましたが、ちょり様にレスを頂いて本当に嬉しく、また涙と一緒に読ませて頂きました。 私も息子の病気が分かってから、骨腫瘍の事を全て調べました。ちょり様ご自身もお辛い立場にいらっしゃるのですね…。 仰るように今は良性でも、悪性化する可能性があります。腫瘍が大きくなっていたり、急な痛みがあるのが悪性化の前兆なので、今回もしやと思ったのです。 しかし昨日のMRIの結果、腫瘍の尖っている部分がすぐ近くのよ血管に当たり、大きな血腫が出来た事が痛みの原因だと分かりました。 とりあえず同じ部位でまた同じ事が起こらないよう、来月に入ってすぐ尖った部分の骨を削り取る手術をします。 すみません、続きます。

トピ内ID:4606628725

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トピ主、続きです。

雪ママ トピ主
本当に骨の手術の後は、ずっと体中に痛みが響くらしく、ちょり様の手術後はどんなにか大変だったろうと…。 そしてその後の、障がいを受け入れることも…。 ちょり様を見守っていらっしゃるお母様のお気持ちも、ご自身が母親であるちょり様のお気持ちも、私には両方理解できます。 だからこそ、ちょり様のレスが本当に心に沁みました。まだまだ未熟で、病気で失なったものしか考える事が出来ない私ですが、これからは得るものも絶対にあると思っていきたいです。 思っているコメントでなかったら…なんてとんでもありません。 どんなに願っても息子と代わってやる事が出来ないのなら、ちょり様のお母様のようにせめて子供の前では笑顔でいます! 応援レス、本当に本当にありがとうございました。 最後になりましたが、ちょり様もお身体ご自愛下さい。

トピ内ID:4606628725

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応援しています

😢
ちょり
何で私がこんな事に?って何度も思いました… でも、病気の事を調べたり入院仲間と話していると もっと大変な方が沢山いる! そして、神様はそんなに不公平ではない…と。 だから、病気が治ればいい事もあるはずです。 スマイルですよ!! 私も頑張りますね!

トピ内ID:2599302688

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ちょり様、再レスありがとうございます。

雪ママ トピ主
気にかけて頂いて、本当に嬉しいです。 患者会もネットで探して入会したのですが、何分にも人数が少ない上、最近はオフ会等も開催されている様子が無く、ネット上での情報交換をしようにも、書き込みされている方自体がいらっしゃらない状態で…。 そんな中でのちょり様からのレスでしたので、心から有り難く、そして感謝しています。 まだまだタラレバばかり考えてしまいますが、こんな風では神様にも呆れられてしまいますね。 スマイル!のお言葉、ありがとうございます。 頑張ります。

トピ内ID:4606628725

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今月、無事に手術が終わりました。

🙂
雪ママ トピ主
ちょり様、そしてエールボタンを押して頂いた皆様、応援して下さって本当にありがとうございました。 涙ポロリボタンを押して頂いた方、ご心配をおかけしました。 後は、抜糸を待って退院です。 とりあえず、今回の場所は問題が無くなりそうです。 今後も母として、出来るだけ心を強く持ち息子の気持ちにも寄り添いたいと思います。 そして自分勝手だとお叱りを受けるかも分かりませんが、もしも…もしもまだこのトピを見て、多発性外骨種とも言うこの病気を知っている方がいらっしゃれば、レスを頂ければありがたいです。 息子の為にも…。

トピ内ID:4606628725

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