リウマチ子育て

レス23

（トピ主 3 ）

たいママ

2016年01月06日 17:30

子供

こんにちは私は25歳の1児のママです。 8月に出産しいま、4ヶ月の子どもがいます。出産後、手の指、手首、ひざに違和感があり病院へいったところリウマチだと診断されまた。現在は手の指、手首、肘、肩、膝、足首、足の指といたるところの関節が痛いです。母乳育児のため薬も限られたものしか飲むことができず痛みは酷くなるばかりです。母乳をやめようとも思っていますが、なかなかミルクを飲んでくれないのでやめることもできずにいます。できればこのまま母乳で育てたいという思いもありますが、体のこと、今後のことを考えるとミルクにしたほうがいいのでしょうか？また現在、我が子を抱っこすることも難しく立ったり座ったりもできずにいます。そのため、実家で暮らしていますが来月より新居へうつる予定で一人で日中みることができるのか不安です。同じく産後にリウマチになった方は一人で子育てしておられたのですか？将来、一緒に走ったりできますか？どのようにして子育てをしておられたのか知りたく投稿しました。今後、本当にリウマチが良くなるのか先の見えない不安で毎日泣いてばかりです。リウマチの方いろいろ教えてください。

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大丈夫ですか？

🙂

くるみるく

2016年01月07日 16:30

私は３４才のとき、上の子６才、下の子２才の時発症しました。朝起きたら手がしびれていて、ばね指にも何度もなって、関節のあちこちが痛いのでおかしいと思い整形外科に行きました。血液検査でリウマチと言われ、最初痛み止め薬とリウマトレックスという薬を飲んでいました。それでも痛いし血液検査もまったくよくならず、大きな病院を紹介してもらいエンブレルという注射を自分で打つ治療に変えました。リウマトレックスは授乳時はダメだったと思いますが、エンブレルは大丈夫だったと思うのですが、主治医に聞いてみてください。でもエンブレルはすぐに処方してくれるかどうかはちょっとわかりません。私はほんとに痛くてどうしようもなくなって、発症から一年後くらいにやっと注射打てました。生物学的製剤といって、難しいお薬なので、専門的な病院で、よく経過を見て処方されるようです。するとすぐによくなりました。ただこの薬はずっと打ち続けていかなければならず、私は週二回注射で、一本５０００円くらいの費用でした。（健康保険適用で）と、これまでは大変なことを書いてみましたが、５年後の今では、かなりよくなって、

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続きです

🙂

くるみるく

2016年01月07日 16:30

注射も１０日に１度くらいで、費用もかなり抑えられるようになりました。うまくいく人は寛解といって、薬もやめれるようですよ。リウマチはストレスが大敵です。いろんな方に相談して、いい情報を得て、自分にあった治療法が見つかったら、付き合っていける病気です。意外と身近にいたりもします。子育て中は大変ですよね。私は赤ちゃんではなかったですが、幼児の面倒をみていましたのでしんどかったです。でも、家族の方に協力をどんどん受けてください！リウマチはほんとに健康そうに見えるので、私の周りはあまりしんどさをわかってくれなくて苦労しました。私は夫にリウマチのハンドブックやらを見せて説明して、こういったことを助けてほしいなど具体的に言いました。できないことはほんとに無理しないでくださいね。生活面では起き上がったりがつらくて、肘を使ってなんでも行動していました。私は手のひらが痛いタイプだったので、肘をついて起床。拭き掃除は夫に任せました。米も無洗米。とにかく冷やさないように注意してください。朝は暖かいお湯を洗面所に張って、しばらくつけてるといいですよ。

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続きです2

🙂

くるみるく

2016年01月07日 16:30

赤ちゃんだからほんとに大変だと思います。私は夫ととにかく話し合って、「ここまでならできる」「ここからができないからこれはお願い」という風に、とにかく具体的に話し合いました。リウマチは普通にできることがほんとにできないことが多いです。相手に理解してもらうには時間がかかりましたが、場合によっては一時保育ですとか、行政のファミサポさんとか、そういった方法もあると思います。私は下の子供がおむつハズレ位の時期だったので４か月のお子さんの具体的な育児をアドバイスできなくてすみません。主さんはだっこもおつらいのでしょうね。でも添い寝しながら抱きしめることは難しいですか？添い乳でママの愛情をいっぱい感じれると思いますよ。あと、実家にもう少しお世話になることはできませんか？冬はリウマチ患者にはつらい時期です。暖かくなってから新居にいけるといいのですが。今子供たちは大きくなって、ちょっとまだ足の裏が痛いので全力では走れませんが、一緒に駆け足程度でしたら遊んでいますよ。本気のボールは痛いけど、無ず子とのキャッチボールも可能です。長くなってすみません、主さん頑張ってください

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頑張って下さい！

もも

2016年01月07日 17:29

リウマチ歴６年の５０代主婦です。そんな若さで発症されたとは・・お気持ちお察しします。私も発症当時は全身が痛く泣いてばかりでした。顔以外全部痛かったです。布団さえかけられないんですよね。早速治療を開始したものの　どの薬も合わず副作用で高熱を出したり最悪でした・・が、半年後始めた生物学的製剤で劇的によくなり２ヶ月位経った頃には痛みがほぼ無くなりました。それから５年以上たっていますが　ほぼ完解状態です。あきらめていた海外旅行にも何度も行けました。いつまで点滴を続けるのか不安はありますが痛みの無い生活がおくれるのが何よりだと思っています。リウマチは早期治療が肝心だと思います。母乳あげたいところですがご自分の体を優先してミルクにかえて薬や生物製剤を積極的にやっていくべきだと思います。主治医の先生はなんと言われてるんでしょうか？薬もいろんな種類があるのできっとトピ主さんに合う薬が見つかるはずです。前向きに頑張って下さいね！同じ病気の人のブログに遊びにいって友達もできましたよ。きっと笑える日がきますからね。

トピ内ID：4954890252

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大変ですね。

🐤

美紀

2016年01月07日 17:29

私は膠原病で子供は産めませんでしたが最初はリウマチと診断されました。あちこち痛みが移動するし、低気圧が来るとだるいし、痛いし、強張るし、大変でした。膠原病もですが、リウマチも今は大変良い免疫抑制剤が出ているので、母乳をおやめになって、お子様を思いきり抱いて差し上げるか、痛みに耐えても母乳を差し上げるかはトピ主さん次第でしょうね。母乳の時期が終われば、トピ主さんも免疫抑制剤を飲んで痛みから解放されますので、それまでの我慢ですね。免疫抑制剤は本当に効きますよ。リウマチは昔よりもずっと良い治療法ができましたので、トピ主さんもどうぞ希望を持ってくださいね。

トピ内ID：3476670992

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リウマチではないですが

クロス

2016年01月07日 17:29

子供を産んだ頃からある障害を持ちました。ヘルパーさんを頼んで乗り切りました。トピ主さんに言えることは、できない事を嘆かずできる事を精一杯やってほしい、という事です。それがとても難しく、そんな事、わかってる！でも悲しくて仕方ない！というお気持ちはよくわかります。でも、あなたは母親になったのだからもう、涙はしまってください。あなたのお子さんのお母さんはあなただけ。かけがえのない、２度と戻らない時です。お子さんの記憶のお母さんが、いつも涙ではお子さんの心も涙になっちゃいます。あなたはお子さんに何を教えたいですか。困難にぶち当たったら、自分を悲しんで泣いて暮らすのよ、でしょうか？そうじゃないですよね。命ある限り、精一杯生きるのよ。できない事を嘆かないで、できる事を一生懸命にすればいいの。ほら、お母さんを見てごらん。頑張ってやっているでしょう。あなただって大丈夫。そう教える事ができますよ。できない事は人の助けを借りればいい。あなたはこの世のどのあ母さんより深い愛情をお子さんにあげたらいい。

トピ内ID：5336369402

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休める時は休んで

🐶

おばはん

2016年01月07日 17:29

私も出産後すぐにリウマチになりました。お辛さ、不安よく分かります。私は何とか子どもを抱っこできる痛さでしたが、それも難しいとなるとやはり助けてもらえる所は助けてもらったほうが良いかもしれませんよ。私が発症したのは18年近く前で、先日お医者さんに「もう少し後だったら最初からもっと良い治療ができたんですが。今はリウマチはコントロールできる病気ですよ」と言われました。生物学的製剤など、効果が高いと言われる薬も出ていますし、医学の進歩を信じて頑張って下さいね。子どもも高校生ともなると「使え」ますよ（笑）。

トピ内ID：6192782507

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頑張って

かなさん

2016年01月07日 17:29

私も産後、リウマチになりました。医師より産後のリウマチは治る可能性が高いとの事で、私はきっぱり断乳しミルクにしましたよ。とにかくリウマチは早期治療で進行を抑えることが大事なので、ご自分とご家族の将来のために、必ずリウマチ治療薬と断乳をしましょう。育児ですが、私は1人では無理でした。昼間は1人で育児してましたが泣いても抱けない、粉ミルクの蓋が開けられない、哺乳瓶の蓋が閉められない。そのため主人には仕事の昼休みに一時帰宅してもらい、夜のミルクや夜泣き対応は全て主人に協力してもらってました。ご主人の協力が無理でしたら、ご実家のほうが安心だと思います。私は産後のリウマチは治るとの言葉通り、3年ですっかりよくなり、断薬して1年後二人目出産し、それから10年ちょっと。もう年なので体力はないですが、子供達と走り回ってますよ。諦めず、とにかく早期治療ですよ。

トピ内ID：2253010171

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子どもを信じて断乳を

🙂

リリー

2016年01月07日 17:29

早くリウマチの治療を始めた方がいいです。放置しておいて治るものではありませんよ。子どもがミルクを飲まないのであれば、ご両親やご主人に子どもを預けてトピ主さんは外出して断乳しましょう。子どもはミルクでも育ちます。まともに治療ができず、痛くて動かない身体では子育てはできません。我慢はしないでくださいね。

トピ内ID：4913027793

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一応走れますよ。

🙂

ゆきんこ

2016年01月07日 18:28

リウマチ歴１０年、４歳と３歳の子供がいます。フルタイムで仕事してますが身体の調子のいい日は休日に公園で子供と遊んでいます。私は妊娠を希望した時点でリウマチの薬を中止してステロイドのみに変更し、下の子が０歳６ヶ月になったときに医師の指示で断乳してミルクに切り替え、リウマチの薬を再開しました。現在はまた第三子を希望しているので、生物学的製剤の自己注射だけを行っています。リウマチの治療は最初の２年間で症状を抑え込むことが寛解の確率を上げると言われているので、いま現在調子が悪いのなら、ミルクに切り替えて治療を再開した方がいいのではないかという気がします。高額ですが生物学的製剤の注射は効果がきちんと出ます。リウマチの専門医に相談してみてください。私は最初の先生が専門外で治療が遅れた経験があるので。本当に辛いことと思いますが、できることなら実家を頼ったりして、頑張ってください。

トピ内ID：5338844489

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早く寛解に

🙂

nao

2016年01月08日 10:47

リウマチではありませんが、第2子出産後、自己免疫疾患を発病しました。リウマチに似た症状もあり、家の中では車椅子を利用しました。第1子は完全母乳でしたが第2子は完全ミルクです。闘病のため5か月から保育園に預けました。最低限の家事を済ませたら、小学生の子どもが帰宅するまでは横になって体を休めていました。投薬治療を続けた結果2年ほどで寛解状態になり、保育園をやめ手元で子育てをしました。しかし、寛解状態は1年くらいしか続かず、また保育園のお世話になりました。保育園の運動会などで親子で走る競技には出ることができませんでした。とにかく毎日、体が思うように動きませんので、辛かったです。小学生の子どもがよく家事を手伝ってくれたので助かりました。夫もよく支えてくれました。 2度目の寛解状態が長く続いて、ほぼ普通の生活を送れるようになりました。その後も何度か再燃を繰り返していますが、医学の進歩、新薬の開発などのおかげで悪化せず速やかに寛解状態に導けるようになりました。5年くらい散歩もジョギングも無理でしたが、発病から20年経った今は3キロなら歩けます。お子さんのためにどうぞ病気に負けないで！

トピ内ID：3450635527

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大丈夫だよ～

☀

日の出

2016年01月08日 11:51

産後にリウマチにかかってしまったとのこと、本当にお気の毒です。私は２９でリウマチにかかり、３４で出産したので、出産までに病気と向き合う期間がありましたが、ただでさえ忙しい中本当におつらい思いされてると思います。大事なのは、病気の名前が判明していることです。わけもわからずただ寝たきり状態のまますごすのではなく、時間はかかりますが、自分にあう薬、お医者さんをこれから見極めていくことで前向きに時間を使えます。母乳も辛かったらやめていいと思いますよ。私は９カ月までは混合でしたが、母乳かミルクかは当事者になると迷いますよね。でも結局お母さんが心身ともに無理なく子供を育てられればいいと思うので、薬の効き具合、強さ、副作用、効果がでるまでの期間など考えながら決めるといいかと思います。ちなみに私は自分で打つ注射タイプの薬がとてもあっていて、男児を追いかけまわしています。また気持ちの持ち具合としては、喘息のようなものだと思い、寛解を最初から目指さず、上手に薬をつかっておつきあいしていくもの、と割り切った方が私は気分的に楽でしたよ。リウマチの集いにもでてみては？

トピ内ID：2055209687

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お辛いですね

🙂

えびふりゃー

2016年01月08日 11:51

ご出産おめでとうございます。可愛いお子さんを前に本来は楽しい育児が痛くて毎日辛いですね。お察しします。私は貴方より10歳くらい上になりますが、同じ歳にリウマチ確定したのと、出産もしたので他人事と思えず、普段書き込みしませんが励ましたくて出てきてしまいました。私も出産後酷くなり、家事にも育児にも支障が出て辛かったのを覚えています。夫は理解しているようでしてくれてはなかったですし。私自身、笑顔で子供に接することが出来てないことに気づき、関節が破壊されて動けなくなってしまっては育児どころではないと、子供が6ヵ月しないくらいでミルクに切り替えました。今はミルクを受け付けなくても、本当にお腹が空けばミルクでも飲んでくれて、慣れてくれると思います。迷っているなら私はミルクをお勧めします。私の場合、悪化が急速に進んでしまったので、この6ヵ月で手首の関節はほとんど無くなってしまいました。幸いか手首は割と無くなっても自由が利く方らしく、腕立て伏せの恰好は無理ですがそんなに日常的に不便に感じることはないです。続きます

トピ内ID：1955554096

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続きです

🙂

えびふりゃー

2016年01月08日 11:51

私は自己注射で痛みの軽かった部位から痛みが消えていき、注射始めて2年くらいで寛解したと思います。手首だけはしつこくてステロイドは少量飲んでました。今、トピ主さんは痛みの終わりがいつになるのかわからないトンネルにいると思いますが昔と違ってリウマチでも良くなる治療方法は沢山あります。大丈夫、貴方も絶対良くなります。完治しちゃう人もいるそうですし。そんな私は現在子供が2人いて、3人目妊娠中だったりします。リウマチの具合は変わらず寛解状態で、自己注射のみで2人目妊娠中からも現在もずっとしていて、ステロイドは5年くらい前に終了できています。妊娠前は筋肉が少なかったので、増やしたくて結構ハードに20Kgのダンベル持って筋トレとかもしてました。主治医には驚かれたけど、痛くないなら良いよと言っていただけました。筋肉増やしたせいか、今までの妊娠で一番状態が良いような気もします。腰が痛くないとか。貴方もお子さんとも走れますよ。影ながら応援してます。

トピ内ID：1955554096

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リウマチ治療

🙂

ちえむね

2016年01月08日 15:26

リウマチ大変ですね。私もリウマチです。男ですが　最近は生物化学製剤が出来ていて、ヒュミラとかレミケードとかゼルヤンツとか　良く効きます。ただ難点は医療費が高額です。１年間ぐらい試しては如何でしょう。

トピ内ID：9084832494

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エンブレル生物製剤をすぐに

🙂

はな

2016年01月09日 11:58

早めに生物製剤をすることをお勧めします。授乳中でもおそらく大丈夫だそうです。ですがまだ歴史が浅く100％とは言い切れないのでたぶん大丈夫では不安なら断乳してするのがいいかもしれませんね。私も産後発症して最初のお医者様は優しく母乳も大切だし治療も早めにした方がいいからエンブレルのみで治療することを勧められそうしました。しかしその後転勤で違う病院で授乳中はダメだと言われやめてしまいました。結果今でも痛みがあり不便な生活です。早期の今、断乳しないでエンブレル、断乳しリウマトレックスとエンブレルがいいと思います。リウマトレックスは絶対授乳中はダメです。抗がん剤ですから。産後、リウマチになり苦労したものですが育児は母乳でなくとも育つし育児は赤ちゃんの時だけではありません。これから公園通い、幼稚園に行けばさらにあっちこっちでかけたがるものです。裁縫もしないといけなくなります。役員、当番も回ってきたりママ付き合いも増えます。今、治療を始めることです。断乳は主治医と相談することです。いろんなリウマチに強い医者にかかることです。私は最初の医師はいい医師でしたが。。

トピ内ID：1539868398

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走れていますよ

🙂

ＫＵ

2016年01月09日 15:28

5歳、2歳の子供がいるママです。第一子出産後、同じく4ヶ月くらいから発症していたと思います。私も母乳があげたくて、痛みをこらえながら9ヶ月まで母乳育児していました。親族にリウマチの方がいるので、リウマチだろうなと感じていました。痛みに耐えられず受診し、案の定リウマチ。断乳→投薬開始しました。ミルクにした方がいいか、と言われれば、ミルクにして投薬開始した方がいいと思います。発症初期に生物学的製剤を投与した方が、より進行を抑える事ができます。私は母乳を与えましたが、幸い進行せず変形もありません。しかし、私以外の方が同じようにいくとは言い切れません。変形したら、もう戻りませんから。母乳を続けたのは自己責任です。そして大変高額ですが、生物学的製剤はよく効いて、現在は病気を忘れるくらいです。走れていますし、基本1人で子育てしています。二人目も無事妊娠、出産しました。現在はお辛いかと思います。薬が効き始めるまで、私もゴールが見えない闇にいました。しかし薬が体にあい、効き始めたら闇から抜けると思います。医薬の進歩に感謝です。高額ですが。。。

トピ内ID：4936138215

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初期治療は大事ですよ

ビオラ

2016年01月09日 23:27

初めての育児は大変ですね。今、痛みはどうですか？私のリウマチ歴は、約40年。リウマチ発病7年後に第1子を、そしてその5年後に第2子を帝王切開で出産しました。妊娠前から治療は中断しており、特に第2子出産後は関節痛に耐えられなくなり半年で断乳しミルクにして、治療を再開しました。今は、リウマトレックス、ロルカム他服用しています。今、発病当時を振り返って思うことは、初期にきちんと治療を受けていれば良かったと反省しています。あなたの育児は、始まったばかりです。これからの育児や家事全般のことなどを考えて、主治医（リウマチに詳しい医師が望ましい）に相談して、あなたに合った治療を少しでも早く受けて下さいね。そして、あなたが穏やかな気持ちで育児をされますように、願っています。くれぐれも、無理はしないで実家のお母さんやご主人に協力してもらって下さいね。

トピ内ID：0500507336

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ありがとうございます！

🙂

たいママトピ主

2016年01月12日 16:38

たくさんの励まし、アドバイスありがとうございます！みなさんのレスを読み、とても心強く希望を持てることができました。リウマチと診断され、頑張ろう！でも辛い…乗り越えよう！でも痛くて動けない… の繰り返しでした。前向きに！ストレスを溜めないように！とは思うもののなかなか思うようにはならず苦しい日々でした。自分の子を抱くことができない、動けず遊ぶことができないのが痛みより何よりも辛く、この子に申し訳ないと涙ばかりでした。みなさんのお話を聞いて泣いてばっかりじゃ駄目だな！笑顔で過ごそうと思うことができました！現在、エンブレルの注射を打つことになり1回目してきました！まだまだ痛みはありますが負けずに頑張ろうと思います！母乳もあげれるときにあげ、ミルクも少しずつ足し頑張ってみることにします。本当につらくなったら治療に専念します！みなさん、本当にありがとうございました

トピ内ID：2217677102

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ミルクで、ちゃんと育ってますよ。だから治療して。

🙂

自分で首しめないの

2016年01月13日 17:23

母がリウマチです。薬で、だいぶ症状が和らいで、家事もスポーツもこなしてます。飲まないと、途端に痛い痛い…と動けなくなりますが。とりあえず私が言いたいのは、ミルクをそんなに毛嫌いしないで。お子さんも、それしかなければ飲むようになりますよ。もうすぐ離乳食も始まるし、母乳信仰に取りつかれないで。私は1週間位で母乳が出なくなってしまったのですが、（母も姉妹も、何故か皆同じく、最初の1週間で終わってしまうらしい）その後、当然ミルクで育てる訳ですが、子ども達は健康に育ってますよ。母がリウマチである以外、私も姉妹も、その子供も、ミルク育ちで、何の問題もなし。近所に、初期治療をしなかったリウマチの方がいますが、手がいびつに固まってしまって、痛そうだし、動かせないです。母乳信仰に囚われないで、自分の治療に専念して下さいね。

トピ内ID：0957824371

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ありがとうございます！トピ主です！

🙂

たいママトピ主

2016年01月13日 18:05

たくさんの励まし、アドバイスありがとうございます！みなさんのおかげで自分を見つめ直し、前向きに思えるようになってきました！返信遅くなってすみません。また一人ひとりへの返信ができなくてすみません。現在、病院の先生に相談し、金曜日よりエンブレルの注射を打つことにしました！1回目を打ってみて今は痛みが落ち着いてきています! 先日までの私は痛みよりも我が子を抱っこできないこと、遊んであげれないことが辛く、家族にたくさん助けてもらいながら生活していました！これからも家族に助けてもらいながら生活する予定ですが、自分で抱っこして寝かせてあげることができ気持ち的にも穏やかになりました！泣いて過ごすのも1日。わらって過ごすのも1日。同じ1日なら笑って過ごそう！この子にも涙を見せるのではなく笑顔で接したい！と思えるようになりました。みなさんのおかげです。これから長い人生。ずっとリウマチと付き合っていくこととなりますが、うまく付き合っていきたいと思います。我が子にお母さんがお母さんでよかった！生まれてきてよかったと思えるよう頑張っていきたいとおもいます！本当にありがとうございました！

トピ内ID：2217677102

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私もです

😭

サニーライト

2016年01月13日 19:33

トピ主さん私も生後４カ月の赤ちゃんがいて、ただ今リウマチに加えてシェーグレン疑いで検査だらけの日々です。この先どうなるのか不安で不安で、毎日泣いています。赤ちゃんが幸せそうにおっぱいを飲む顔を見ては、いつまで授乳できるのかな、ディズニーランドに行ったりアウトドアを楽しんだり、そんなことは叶わないのかな、料理はいつまでできるのだろう、将来私の体はどうなるのかな、、、思い描いていた未来が一気に崩れそうで、正気を失いそうです。なんの励ましにもならずすみません。同じ気持ちで赤ちゃんを育てている者として書き込みさせていただきました。

トピ内ID：6854585882

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トピ主です。

😣

たいママトピ主

2016年01月20日 15:39

サニーライトさん。お気持ちわかります！子育てしながらの治療は大変ですよね！不安もなくなったわけではありません。同じくディズニーに行ったり公園で走ったりやりたいことはたくさんあります！今の状態では無理ですが、諦めたわけではありません！少しずつできないことも増え、泣きたいときもありますが、我が子を見て泣いてはいけない！親になったんだから頑張らなきゃいけない！と前をみて過ごすことにしました！いつか…やりたいと思っている夢が現実になると信じています！子どものために一緒に頑張りましょう。

トピ内ID：2217677102

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