患者の会を運営されている方、教えてください

ある疾患の「患者の会」というものは、あなたご自身が仰っているように、 同じ病を持つ者同士で治療法等の情報交換をしたり、悩みについて分かち合ったりするものですね。 しかし最近はインターネットの普及に伴って、ネット上での情報収集が可能になって来ています。 そうなれば、わざわざ交通費を使ってまで会へ足を運ばずとも、会に参加したのと同じような事が出来るわけですから、 自然と会から足が遠のくのは必然ともいえます。 つまりそれは、なるべくしてなった自然な状況であり、それを無理に努力や策でどうこうしようとするのはあまり意味がない事だと思います。 そもそも、会の目的というのは何でしたか？ 一人ひとりの患者さんの益になることがその目的であったのでは？ であれば、どういう手法で情報収集をしたり他者の意見を聞いたりするかは、個々の患者当人の自由であるはず。 なのに、こうして相談までして会を続行しようとするのは、その本質から外れる事になると私は思います。 また、「ネットの情報のうのみは危険」という言い方も傲慢です。 その取捨選択の自由も責任も、あくまで患者自身にあるのですから、そこは弁えましょう。

会員が減ると運営が苦しい、ということは 会員から会費を取っているのですね？ ボランティア主体の非営利団体が会費のために人集めをするというのもおかしな話です。 ＞ネットの情報はうのみにするのは危険ですし ＞実際に体験した人の話を聞くのはとても貴重 これは否定はしませんが、 特定の会に入ってまでこれを得ようとする人が少ないか トピ主さんが運営するその会に魅力が少ないか。 どちらかはわかりませんが、とにかくニーズが減ってきているということです。 規模を縮小しましょう。 出来る範囲で行いましょう。

直接運営しているのではないのですが、ある難病の家族がいます。 トピ主さんのところでは、どんな活動方法をとっているですか?会員が望む運営形態は何かまず知る事からでは?難病なら、その治療薬を作る製薬会社に賛助金を貰ってチラシを作って病院に置く、ネットを見られない人に会報を送るという形は残しつつHPを充実させるというのが、今のやり方に満足できずに減る会員への対応策では? 患者同士が実際に会って、ネットでは書ききれない生の言葉で喋る事は大事だとは思います。私の知っている会では、研究医や臨床医を招いて講演と質疑応答のある集まりをたまに開いてくれます。でもそれだって、全国どこからでも参加できるわけではないのです。普段はSNSで意見の交換をするだけの人がほとんどです。高齢者もおられます。 今や学会での発表や大学病院の論文すら、その気になればネットで読めますから、私達はソースを明記して書くことを心掛けています。不確かな情報にはツッコミが入りますし、怪しげな情報は無視・削除されます。つまるところ、それは参加者各自がきちんと病気と情報に向き合おうと自覚していることなのだと思っています。

こんにちは。お疲れさまです。 患者同士の情報交換はとても有用だと思います。 主さんの会ではネットは使ってないのでしょうか？ 当方はSNSを利用して情報交換していますが。 ネット上にホームページを作ったり、SNSで会を立ち上げたりしていますが、 そういうのはやってないのでしょうか？

トピ主が運営に関わっておられる患者の会の会員数が、減った原因をネットの所為にしておられますが少し違う気がします。 ネットで情報が得られるの事も確かに一因だと思います。でもそれ以外にも退会理由が有る筈です。 私は持病が有り3年前までは、ある患者の会に入っていましたが退会しました。 会の理念と私の考え方が合わなくなった・会員同士の交流の機会が増えるに従い、そこでの人間関係が辛くなり始めた。 この2つが大きな理由で私は退会しました。 けど運営事務の方に退会理由を尋ねられた時には「最近、個人的に色々とあるので」という曖昧な事しか言えませんでした。 言えないですよ「会の掲げる理念に疑問を持つようになった」とか「交流会に出て周囲に気を使いたくない、そんなのは職場だけで限界なのに」なんて。。 トピ主の運営する会の退会者も、様々な理由が複数あるので辞めたのだと思いますよ。 私の書いた理由は個人の経験なので、トピ主の会には無縁な理由ならご不快になられたと思います。 その場合は大変申し訳ありませんでした。

患者の会を運営する目的はなんですか？ 同じ病気を持つ人同士の情報交換、専門家による情報提供などを通して、闘病生活に役立てるためではないのですか？ トピ主さんの文章を読んでいると、患者の会を運営し、安定した会費収入を得ること自体が目的になっているように思えてなりません。 ネットで簡単に情報交換や知識を得ることができる時代なら、それに合わせればいいのです。 現行の運営を維持しつつ、WebサイトやSNSなどを通して、ネットでも情報交換などができるようにすることは、できませんでしょうか。 会費を払っている会員さんとのバランスを考えるなら、専門家による情報提供を有料にする、会合への参加にカンパをお願いするなど、工夫すればやり方もあるでしょう。 もしそれができない、あるいはやりたくないのでしたら、今の運営を見直さざるを得ないでしょう。 30年間で環境が大きく変わった以上、規模縮小などもやむを得ないと思います。

まず、退会する人の理由は殆ど「高齢」または「死亡」です。また、高齢によるものと思われますが、継続の手続きを忘れる方もいらっしゃるようです。一度は「お忘れでないですか？」という手紙を出すのですが、それでも忘れてしまう方もいらして「最近、会報誌が届かない」という問い合わせがあり継続していないことがわかることもあります。会員数が減っているというのは、退会者が多いというより入会者が少ないということです。 ホームページはありますので、それを見て入会する方もいらっしゃいます。 病院に会のお知らせを掲示してもらえないのか？と質問したことはあるのですが、病院側がいい顔をしないという話でした。 メディアで紹介された年は入会者が増えますし「早く知りたかった」（実は私もそうです）という声も多くあったので、一人で悩んでいる人に会の存在を知らせたいという気持ちが大きいのです。 同じ悩みを持った人同士がつながりあうのはとても救いになります。 なかなか、難しいことがわかりました。ありがとうございました。 〆させていただきます。