大動脈弁狭窄症について教えて下さい

息子夫婦に来月二人目の子供が生まれます。大学病院での出産になるためわかったのかもしれませんが、先日の検診でお腹の中の赤ちゃんが「大動脈弁狭窄症」であると言われたそうです。それを聞いた私も心配でなりません。　
その病気のせいか赤ちゃんも小さいらしく、とにかく生まれたらすぐにICUに移し手術も必要らしいとのこと・・・。待望の女の子なのに体に傷が残ると思うと悲しくなります。
幸いのも息子夫婦は明るく前向きで「心配してもしょうがない、生まれてから考えよう」と言っていますので私も余計なことは言わずに見守っていようと思います。
同じ病気を経験された方、何でもいいので教えてください。