潰瘍性大腸炎と言われました

レス21

（トピ主 0 ）

😨

はな

2016年06月03日 11:08

ヘルス

昨日潰瘍性大腸炎と診断されました。
21歳女です。
今年結婚を予定しています。

三年前から血便などの症状を繰り返し、検査して検査してやっと診断がつきました。
覚悟はしていたのですが、やっぱりいざあなたは難病です、と告げられるとショックですね。。
彼にも話し、一緒に頑張ろうと言ってくれています。
けれど、漠然とした不安と、彼にも迷惑をかけてしまうんじゃないかと思いなんだか結婚もしていいのだろうかと思ってしまいます。
泣いても治らないのに泣けてしまいます。

潰瘍性大腸炎の方、いらっしゃいましたら、私はこんなに楽しく生きてるよ！とか、パートナーとはこうやってうまくやっているよ！など、なんでもいいのでお話が聞きたいです。

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便移植で治る可能性

☀

まみ

2016年06月04日 11:04

私の記憶が正しければ「便移植」で完治可能だと思いますけど。最先端医療です。調べてみてください。確か２親等以内の人の便を移植させてもらうのです。大学病院じゃないとやっていないようです。実施しているのは日本で数病院だったと思います。

トピ内ID：0954357968

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身内が

🐶

おばさん

2016年06月04日 11:17

小学生の頃から潰瘍性大腸炎で、成長期にかわいそうでした。もうずいぶんたっていますが、今は不自由なく普通に暮らしています。避けるべきと言われている食品も普通に摂取しています。通院もしてないようです。本当はするべきなのだと思いますが。病気であることすら忘れていそうです。最近潰瘍性大腸炎の方結構増えてる感じがします。安倍首相もそうでしたね。程度にかなり個人差があるようですが、症状が落ち着けば普段はそんなに悲観するほどのものでもないのかなと思います。

トピ内ID：9464339087

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今はいいお薬がありますから

ペン

2016年06月04日 11:17

活動期を過ぎれば、特に生活に支障はないですね。私の場合は重症ではなかったし、大腸全体ではなく出口付近のものなのでそう感じるのかも知れません。妊娠出産も可能のようです。薬は妊娠中にも使えるものがあります。私は違う病気が原因の不妊症なので経験がなく、聞いた話ばかりで申し訳ないですが… 夫は、病気について自分なりに調べて学んでくれて、一緒に主治医から話も聞いてくれて、夫なりに理解してくれています。夫婦仲は特に問題はありません。難病指定が認められないと、医療費が掛かります。私は認められなかったので、月々のお薬代や定期的な検査費用が必要。あと、医療保険やがん保険等の生命保険に加入し辛くなります。今入られている保険は、辞めないようにした方がいいです。病気だけでなく、金銭的な負担が大きくなるかも知れない事を彼に理解して貰っておいた方がいいかも。

トピ内ID：7453708010

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心配しないでください

🙂

yuuho

2016年06月04日 12:16

　私は潰瘍性大腸炎歴１９年です。発病時に３か月程入院加療いたしました。その後は、サラゾピリンを朝、晩２錠ずつ服用はしておりますが、仕事、日常生活等何らの支障なく過ごしております。ちなみに、酒もたばこも美味しくいただいておりますよ！気を付けている事は、炭酸飲料、唐辛子等の刺激物を余り取らない事、また、ビールはジョッキ１杯と決めております。心配しないでください。薬を忘れずに飲めば何ら支障ありませんよ。

トピ内ID：8457201758

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症状はシビアですか?

🎶

ぽんぽん

2016年06月04日 13:01

潰瘍性大腸炎です。診断は一年前、以来ずっと服薬しています。確かに難病指定なんですが、なにかショックですか?? わたし、まったくショックもなくあ、そうなのね。必要なら毎月診察きて、お薬もきちんとのみますね。ちょっと面倒だけど。と、思っただけなもので。難病指定もそろそろ外れるらしいです。それだけ、ありふれた病気ってことです。普通に生活してますよ。まったく普通に、家事して仕事して子育てしています。お薬がたぶん、一生続くのと毎月診察にいくのと毎年内視鏡をしなきゃいけない、ただそれだけ。

トピ内ID：2111544876

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上手く付き合って

カピ美

2016年06月04日 13:01

　こんにちは。同じ病気に掛かった者です。８年前、４６歳でした。３か月、不明熱に苦しみ、一時は４０度を超え、それでも病名がわからなかったあの時の不安な気持ちは、今も覚えています。　病名がやっとわかって入院するも、その間体重は１２キロ落ちて、退院する頃には、潰瘍は治っても筋肉が落ちたことで、今度は脊柱管狭窄症を発症し、身の毛がよだつような腰痛が出て、仕事も半年休みました（私一人の自営業です。）　この病気に限らず、なんでなるのかわからない病気はたくさんあります。医学はたしかに進歩していますが、それでもなおです。　物は考えようです。お薬と、自分の身体と上手く付き合えば、この病気はたぶんですが、おとなしくしててくれます。　無理せず、自分の身体と向き合いながら、あなただけのその身体を大事になさってください。

トピ内ID：1491700080

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患者でした

🙂

Ken

2016年06月04日 15:43

３０年以上前に発症しました。当時は、今に比べてさらに珍しい病気で、小さな医院にかかっていたため、すぐにはわからず。大きな病院でようやく診断断が確定しました。高校３年生の冬でした（１８歳）。受験も入院している病院から受けに行き、受験後も、病院に戻りました。基本、完治しない病気と言われていますが、完治する症例もあります。私は、２５歳から再燃していないので、もう２０年以上、なんの問題もなく、生活しています。大学院博士課程修了、海外留学を経て、今、大学教員をしています。パートナー、子供にも恵まれました。今は薬や治療法の選択もたくさんあります。新しい家族と一緒に、病気とうまく付き合ってください。

トピ内ID：6922550513

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私の弟と叔母が

🙂

ゆう

2016年06月04日 16:16

潰瘍性大腸炎です。今は二人とも寛解してます。最近テレビで見たのですが、潰瘍性大腸炎の人の腸内フローラはバランスが悪いそうで、バランスが良い人の便をろ過して入れてあげると潰瘍性大腸炎が治るそうですよ。順天堂大学病院の石川医師(たしか)がその治療をしてるそうですよ。東京にお住まいなら試してみてはいかがでしょうか？

トピ内ID：3047310307

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私は歴、20年

うさぴょん

2016年06月04日 16:59

大丈夫ですよ、っていうか…やはり…何事にも悩みやすい性格なのですね、負けず嫌いだったりしませんか？私も未だネガティブになりがちですが。何でもお気軽お気楽に考えましょ～。一番の諸悪の根源は性格かと。次は食べ物、適度な運動。私は結婚出産済です。幸せに暮らしてます。定期的に検査忘れずね、逆に若い内から身体を気使うようになり身体を労り…きっと長生きしますよ！ご結婚おめでとうございます！

トピ内ID：2392540549

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きっと大丈夫です。

💡

ムリーロ

2016年06月04日 23:03

潰瘍性大腸炎（IBD）歴22年の男です。辛いですよね。この病気。死ぬわけじゃないけど、周りから見ても病気だと分からないので、何気ない事で一人悩む事が多いと思います。ただ、私はこの病気、そんなに遠くない未来に治るようになると思います。正確には症状を高確率で抑える薬が出てきます。 IBDの治療にはステロイドが使われますが、ステロイドはリスクもあり、長期間使えません。今はステロイドに代わる薬がいくつもあります。万人に効く訳ではありませんが、非常に効果的なのもあります。私はIBDの慢性的な症状に悩まされ、ステロイドに依存する生活を長年送っていましたが、開発中の新薬の治験に参加することで服用し、以来まったく何ともありません。 5年前に結婚し、妻にもいろいろと迷惑をかけた時期もありましたが、今では一緒に晩酌もスポーツもやります。きっとまだ色々と不安ですよね。でも、悲観しなくて大丈夫ですよ。この病気は抑えることができます。自分の状態に生活や環境を変えていけば、とても良い人生になります。ぜひ旦那さんと幸せな家庭を築いてくださいね。絶対に大丈夫ですから。

トピ内ID：7716962032

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しっかり受診

😨

もん

2016年06月06日 15:34

アラフォー女性です。潰瘍性大腸炎と診断されたのは20年以上前。幸い薬がよく効いてくれ、入院したのは最初の方に２回。あとは定期的な通院、年に一度の検査です。つき合い方がわかれば、うまくやっていけますよ。就職して、結婚して、二人の子どもにも恵まれました。彼に迷惑をかけるんじゃないか、ご心配でしょうね。私も家族が増える度にそう思っています。だから、きちんと受診して薬を飲んで検査をうけています。今は何でも好きなものを食べていますが、体調によっては、お腹に優しいものにする、乳製品は控えるなど気を付けています。体に気を付けて、どうぞお幸せになってください！

トピ内ID：7842737422

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大丈夫ですよ。

🙂

なな

2016年06月06日 15:34

父と職場の方が同じ疾患です。普通以上の収入と家庭を持っています。大丈夫です。私は別の難病持ちですが、こちらの方が不安です…。

トピ内ID：4570484807

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今時、珍しい病気ではありません

🐱

たま

2016年06月06日 16:31

難病指定を取り消される恐れが一番高いほど、患者が多く治療法も確定されています。この病気は、人によって様々です。一度発症して、２度と発症する事がない人もいます。軽症なら、薬を服用して、日常生活は普通に送れます。だから、あまり気づかないのかもしれませんが、周りに同じ御病気の方は結構いらっしゃると思いますよ。私は、残念ながら、酷かったのですが、これは稀です。あまり心配しすぎないでください。

トピ内ID：3783910438

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大丈夫

🙂

花咲じじい

2016年06月06日 16:31

私は２８歳で発病しました。３０年前です。　血便と下痢が酷くて、１日に１０回以上トイレに行きました。外出先にトイレが見つからなかったら、どうしようと思ってました。３０歳の時とうとう３か月入院しました。治療法は経口補給の栄養剤とサラゾピリン　ステロイド　とお尻から注入するステロネマという浣腸でした。それ以来、寛解状態が続いて普通に暮らしています。たまに粘液状の便が出たり、血便が出たりした時はすぐにステロネマを使用して（１週間）抑えます。この病気はいつも火種が燃えている状態なので、火が大きくなる前に消す、これが大事だと思います。今は大便移植とか新しい薬もあるので大丈夫です。できるだけ早く、難病申請をして下さい。費用の負担が軽くなります。私の今は薬を飲むだけで病気の事はほとんど忘れています。大丈夫ですよ。

トピ内ID：2828525639

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出産もだいじょうぶ。

🙂

junnjunn

2016年06月06日 17:30

４０年、つきあっています。３０年ぐらい前、出産もしました。息子は２人、元気にすでに成人して自立しています。この病気は体質みたいと受け止めると楽です。自己免疫疾患ですから、ほかの自己免疫疾患も発症します。私も場合は、木村病と強皮症です。そのときステロイドを処方され、潰瘍性大腸炎も一緒にほぼ寛解してしまいました。今では、ふつうの人より大腸の調子はいいです。２０代前半は、ストレスもおおく、発症する例が多いでしょう。私も１９で発症し、無事に過ごしていますから、大丈夫です。

トピ内ID：6757534728

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大丈夫だよ

ウドンスキー

2016年06月06日 17:47

15年ほど前海外在住の折に発症しました。自分でも見当はついていたので病名を告げられた時「bad newsですね」というと「good newsではないけどアジア系は欧米系に比べて症状はマイルドだからそんなにbadでもないよ」と言われました。帰国後の一時期はバタバタしてストレスもあり1日10回お手洗いへという感じになりました。海外では使えたステロイド(腸壁にだけ作用し血液中には入らず副作用がおきにくい)が日本では認可されていないのも不安でした。でも今はすっかり落ち着いています。ずっと使っていたサラゾピリンがなぜか合わなくなりアサコールにかえたりもしましたが特に問題はありません。今の生活は薬を飲んでいること以外はごく普通です。疲れがたまると腸にくるタイプのようなのでその点は気をつけていますが、私の場合はそれくらいですんでいます。トピ主様もご結婚や出産などの節目には一時的に悪化することもあるかもしれませんが、薬で症状をコントロールしていけば心配しすぎる必要はないと思います。大丈夫、good news ではないけれどbad newsでもないですよ!

トピ内ID：4865293081

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落ち着いて

😀

きょうで1週間

2016年06月08日 12:26

診断がついて5年目です。発症時は症状が酷く、どのように付き合えば良いかわかるまで時間がかかりました。症状の程度は人それぞれですから、軽々しく「大丈夫」「普通の生活できますよ」なんて私には言えません。でも時間が経つにつれて、自分にとって何がＯＫで何がＮＧか徐々にわかってくると思います。焦らないで、まずは薬を忘れずに服用すること。出来る範囲で構わないので、リラックスを心がけること。親しい人には病気について理解してもらえるよう努めること。まずはこの辺りから始められては如何でしょうか。私は結婚2年目に発症して、夫も当初は大変オロオロしていたものです。でも病気についてわかりやすく説明された書籍を夫婦で読んだりして勉強しました。ネットの情報については玉石混合なので、あまり振り回されないようにしています。ちなみに外出先では化粧室の場所を最初に確認したほうが安心ですよ。どうぞご自愛くださいね。

トピ内ID：5919086428

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大丈夫！

🐶

Aishe

2016年06月09日 20:45

こんにちは同じくUCです私は薬品アレルギーの上、当時の最新治療も効かず大腸全摘していますでも、5年前に交際2年で結婚しました^^* 結婚直前に入院したり、結婚してからもまるまる2ヶ月入院したりしていますでも、好きで入院する訳ではないですよね病気も不摂生でなったわけではないのですから、個性と思って受け入れましょう！主人の家族にも理解して頂いて、ちょこちょこ入院したりはするものの体調の良い時は旅行に行ったり楽しくしていますあっ、仕事もパートだけど資格を行かして続けています大好きな彼とよく話し合って行けばなんとかなります家事を手伝ってもらうというより、2人の生活ですから一緒に行うと思うようにする体調が悪ければ無理しない（むしろ私はほっといてもらいます）私の場合、年齢もありますが、手術の癒着がひどく子どもは半分諦めています不妊治療も腹膜炎をおこしてドクターストップされましたよ（オペしているのでね）難病も、いいお薬ができて治療環境は良くなっていますオペしないで済むように生活を頑張らないように楽しんで下さい

トピ内ID：7250378322

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大丈夫ですよ

☀

たいよう

2016年06月10日 17:31

私は結婚後、発病しましたが、再燃中に妊娠し、服薬しながら出産、母乳もあげました。難病ではあるけれど、薬でコントロール出来るようになりますよ。自分が発病し食事制限中に友達や親戚に病気のことを話すと、友達は家族全員発病してて皆んな緩解してたり、親戚にも同じくいたりして、意外と多いのだなぁと感じました。結婚後の発病なので、旦那も結婚が悪かったのかと悩んだみたいですが、ウジウジ思い悩むストレスこそが最大の原因なので、気になることがあったら何でも旦那に話して溜めないようしました。病歴8年、現在も服薬してますが、辛いもの大好きでよく食べますし、お酒も飲むし、コーヒーも飲むし、全く制限なく、家族と楽しく過ごしています。

トピ内ID：1021313838

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人それぞれ

🙂

はいじ

2016年06月11日 11:14

夫が同じ病気です。夫の場合は5年前に診断を受けましたが幸い症状も軽く入院経験はありません。薬とビタミンDのサプリメントを毎日服用しています。症状がひどい時はお尻からお薬を入れたりしますがここ3年ほどはその必要もなく安定しています。食事制限はしたことがありません。ただ辛いものやトウモロコシ、オクラなど腸を極端に刺激しそうなものはあまり摂らないようにはしています。お酒も普通に飲んでいます。元々強いタイプではないので少量ですが。軽症から重症まで個人差があるので一概には言えませんが、服薬のみで健康な方と同じ生活を送っている患者さんもいます。あまり気を落とされませんように。

トピ内ID：7185460711

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お幸せにね

😀

ベテラン患者

2016年06月17日 12:28

体調いかがですか？私の経験がトピ主さまのご参考になれば幸いです。私は１８歳で発症、現在３９歳。その間、大学受験、就職活動、会社員時代を経て、結婚、出産、子育て（現在小４）がありました。これまで６度の入院で、サラゾピリンやアサコール、プレドニンの服用、G-CAPなど主な内科治療は経験しました。私はこれらの治療はあまり効果がなく、今は都内の大学病院でレミケードという点滴治療を８週に一度受けています。レミケードがとても効いているので、ここ２年ほどは体調が落ち着いています。体調が心配なので専業主婦ですが、人並みの生活を送ることが出来ていると思います。ご存知の通り、この病気は症状が人それぞれです。軽い症状で済む人、一方で大腸摘出手術を受ける人もいます。トピ主様は診断が出たばかりですので、今後どのようになるかはわかりません。軽く済めばいいけれど、そうではない可能性もある。私は比較的重い方ですが、自分に合った治療法により人並みの人生は送れていて、毎日とても充実しています。トピ主様はお若いし、人生これからですね。大丈夫！楽しいことがたくさんあると思いますよ。

トピ内ID：7757767903

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