ウェスト症候群と診断され　途方に暮れています

経験者ではないですが、障害児の親です 医師にはなかなか聞けません？ 聞いてください 納得がいかないならセカンドオピニオンもしてください 小児てんかんの専門医や専門の治療センターだってありますよ 冷たい言い方ですが 医師はあなたのお子さんがどうなろうが別にいいのですよ 勿論、処方や治療面で協力はしてくれますが お子さんの将来まで考えているのは親だからこそです そして病気は黙って悩んでいても誰も教えてくれません ウエストは症例も多いので治療経過などをブログに書かれている方も沢山いますし てんかん児の親の会などもあります 1番苦しいのはお嬢さんなんですからお母さん負けないで！

現在10歳の息子は１歳直前に眼球のおかしい動きやガクッとうなだれる特有の動きがあり 診断を受けました。 かかった病院がVitB６を試した後、効果が無ければACTHを行う診療方針で、 うちの場合はB６で効果があったので(まれなパターンのようです)治療を続行し発作が消失しました。 もしあの時違う病院を選択し、ACTHをうけて治療時期が長引いていたら...と思うとぞっとしました。 ２歳前に歩き、３歳過ぎに言葉が出て 現在は軽度知的障害と発達障害があり(手帳所持)、小学校の支援学級に在籍しております。 障害者認定はショックでしたが、割りきって手帳提示の割引で色々と子供とお出かけしたりしてます。 今は定期通院も無くなり、ウエストの悩みはありませんが 将来の道筋を立ててやることや生活の自立をさせるなどの親の努力はまだ続きそうですね。 トピ主様のお子様が、ご家族が、そしてお母様ご本人が笑顔で過ごせます様に、 お互い頑張りましょうね。

ご心痛お察しします。 難病の範疇に入る病気ですから、地域のてんかんセンターなど、専門医と情報の集まる病院でセカンドオピニオンを求めたほうがよいのではないでしょうか。検査設備や体制も、よりととのっていると思います。 うちの子も公立病院で診断を受けた後、センターで再検査してセカンドオピニオンをもらい、症状が安定するまで入院、その後も定期検査に通って、かれこれ１０年になります。 現在の病院で紹介状をもらうと早いのですが、言い出しづらい場合や、拒否された場合でも、初診料だったか何か、お金を払えば受け付けてもらえるはずです。検査予約が必要になるので、電話で問い合わせてみてください。 結果的に現在の診断・治療方針と変わらないかもしれませんが、長丁場になりますから、疑問をかかえたままではつらいです。しっかり納得して臨まれたほうがいいと思います。 ご主人とはよく話をなさっていますか。 お母さんひとりで抱え込まないで。ご主人も通院時には同行して、医師から直接話を聞いてもらってくださいね。 子供が入院していたとき、同じ病室の子が重症で、ご両親がよく言い争いをしていました。せつなかったです。