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55歳 パーキンソン病歴3年でも楽しく生きたーい女性より

レス8
(トピ主 1
😉
プラム
ヘルス
パーキンソン病と診断されてから約3年、今まで通り仕事もこなし、多少の動きにくさはあるものの自転車、原付にも普通に乗ってやって来ました。この調子で行けるぞ、と思っていたのですが‥1年ほど前から脊柱管狭窄症による坐骨神経痛で歩くのが辛くなり、気づいたら体重も増え腰も曲がりおばあさんみたいな姿勢に。すごく老けたね、と言われ、ショックながらも否定できません。 パーキンソン病の方も少し進んだような気がして、今までそんな事はなかったのに自転車で転び、怪我をしてしまいました。 パーキンソン病と脊柱管狭窄症を併発することは多いのでしょうか? 何かいい対応策はありますでしょうか? もう1つの悩み。パーキンソン病で掛かっている以外の病院で、パーキンソン病の事を言えません。実は両親にも言えないでいます。 似たような悩み、経験をお持ちの方の意見を聞かせていただければと思います。 よろしくお願いします。

トピ内ID:5891559051

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エールを

🐤
ICHIO
送り多ところですが、ちょっとまった。 家族にも言っていないんですか? パーキンソンでお世話になっている病院以外の医院で既往症として申告していないのですか? ソレはやめたほうがいい。 マサカと思いますが、脊柱間狭窄症は別の病院にかかっているの? パーキンソンで掛かっている病院に脊柱間狭窄症のことは話していますか? パーキンソンでも楽しく生きたい そりゃそうだ そう思うのは良く解ります。 ですが、トピ主様は逃げているだけじゃないんですか? 楽しく快適に生きようとするなら持病を受け入れるしかないんだよ。 その上で適切な投薬や治療を与えてもらうのが肝心要なところです。 パーキンソンも治療法がいろいろ新しく出てきているようです。 私の義父が20年ほど前にパーキンンを発症し、当時は投薬しか対策は立てられなかったの。 発症から10年後くらいに手術で症状ガ軽症化するというのを知ったのですが、その時は既に病状も進行しすげており手術は無理だと言われて切なかったですね。 クォリティオブライフ(QOL)を高めるためにも、セカンドオピニオンを立てては如何でしょう。 なによりもパーキンソンをだまったままでは不都合な事が沢山出てくるようになります。 私自身はパーキンソンではありませんが、一生涯付き合い続けなければならぬ病気を持っています。 投薬治療を今後も続けていくのですが、近年ではそのクスリも劇的に改良されているようで来月から新薬に切り替える予定でいます。 現在使用している薬ではもう病気を制御できそうにありませんのでね。

トピ内ID:3147585796

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乗り物はやめた方がいい

041
できれば
義母が同じ病気でした。 詳しくは聞いてませんが、40前後に発症し夫と結婚した時には 片手が上手く使えない状態でした。 薬が効いている間は動けるけど、効果が切れると力が出なくなり 歩くのも難しかったそうです。 薬もだんだん効かなくなって、入退院を繰り返していました。 食欲も落ち、150cm30kg台と聞きました。 ここでは「痩せてない」と言われそうですが、実際見ると本当に ガリガリです。 夫の実家はかなり田舎の上、転勤族の為なかなか会えませんでしたが 電話では頻繁にやり取りしていました。 いつも明るく、体調の良い時はパズルゲームをするそうです。 花壇の手入れも少しやってたようです。 夫が体調不良で休職した時は「いつも夫を見てくれてありがとう」と 私が交通事故で入院した時は「お互い頑張ろう」と言ってくれました。 義家族との折り合いが悪く、孤立しがちな夫のフォローもしてくれ 本当にいい方だと思っています。 義母は3年前脳内出血で亡くなりました。 転倒時、頭を打撲したのが重なったせいらしいです。 苦しみはなかったそうですが、転倒は危険です。 トピ主さんも、充分気を付けて下さい。

トピ内ID:2097135823

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疑問しかない

🙂
驚く
なんで他の病院で言わないの?治療内容変わらないの?薬の飲み合わせとか影響ないんだろうか。 親にも隠すってちょっと理解できない。 私内科の難病10年以上抱えてるけど心配はかけるけど親には話してるし病院の主治医にももちろん言ってる。 病院で他の病気があるか問診票に書いたり聞かれるはずだけど嘘ついてるってことだよね。なんで言わないの?言えませんじゃなくて敢えて言わないのってどうなんだろう。 病気を隠してどうするんだろう。隠すのってストレスになるんだよ。自分の身体大事にしなよ。 病気が進んだかもって主治医に確認したの?併発とかここで聞いても皆さん責任取れない。自転車のことも聞いてみたらいい。 とにかく正直に親とか病院で話すしかない。何か不安だったら主治医に相談で。 楽しく生きたいって書いてるけどやってることが全然逆。隠すのはもうやめなよ。

トピ内ID:0449602541

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パーキンソン病は隠せない

🙂
辛いね
私も難病をかかえているので病院仲間にパーキンソン病の方が何人かいます。 とても大変な病気で隠しきれません。 楽しく生きることは隠すことでありません。 病気を受け入れて出来る範囲で楽しく生きるしかありません。 歩きにくい、したがって転びやすい。 飲み込みにい、言葉が明瞭でないなど他の診療科に言わなければ正しい診断が出来ません。 ご両親だって何かおかしいと感じていらっしゃると思います。 きちんと伝えて支えてもらう必要があります。

トピ内ID:1688399407

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何故?

🙂
デゼンブシ
家族や周りの人に何故病気の事を隠すのですか?パーキンソン病はある意味で老化と同じで段々進行して行きます。その病気であると明かさないと周りの人は誤解してしまい(例えば普通に出来る事が出来ないのを見てふざけているとか怠けているとか思われてしまいまう)、良い事はありません。楽しく生きたいのなら、病気である事を周りの人に明らかにして理解と協力を求めるべきでしょう。早晩隠し通す事は不可能にもなりますし、、、

トピ内ID:9235863120

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ありがとうございました

🙂
プラム トピ主
暖かく厳しいレスをありがとうございました。 改めて自分を客観的に見られた気がします。いつも元気で明るく前向きで強い自分でいたいのですが、叶わなくなった時にどうするのがいいか、もう一度ちゃんと考えてみたいと思います

トピ内ID:5891559051

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お気持ちよくわかります

私も楽しく生きるぞ
私は40代女性、パーキンソン病です。 お気持ちよくわかります。 診断を受けて四年あまり、私も未だ両親に言えません。両親と出かけるときは隠れて薬を服用し、密かに耐えています。父が病気がちのため私の心配までさせたくないからです。職場では隠しきれず上司に相談して多少負担の少ない職場に異動しました。 他の病院にかかる時に言いにくい気持ちもよくわかります。でも薬の飲み合わせもありますのでこればかりはしかたないですね。 私も坐骨が最近痛むため病院に行こうと思ってます。病気と関係があるかはわかりませんが、普段の体勢から色々負荷がかかっているのかもしれませんね。最近は病気に負けてはいられないとパーソナルトレーニングに通っています。体を鍛えることも大切だと思います。お互い頑張りましょう。

トピ内ID:5081662638

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身体は健康じゃないけど

041
おばさん
あなたのお年ならご両親に話しても無駄な心配させるだけと思います。80代のご両親が何かできるとも思えないし。自分の身体のことは自分で管理する方向で考えないとダメでしょう。私はこんなにかわいそうなんだから、みんな気づいてと願っても誰も気がつかないと思います。高齢の方々に頼らず、自分の身体に向き合わなければ。

トピ内ID:6900472160

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