小耳症

こんにちは 初めに白状しますが、私は同じ立場にないので的確なアドバイスができないことをお許しください。 私には1歳半になる小耳症の息子が居ます。 右耳が生まれつき変形しており聞こえません。 また、顔の右半分が委縮して少し左右のバランスが悪いです。 生まれた瞬間、何故わが子がと妻に隠れて夜の公園で男泣きしましたよ。 でも、今は開き直って、自分の息子がもしそれによって道に迷った時、 こうアドバイスしようと思っています。 背が低い、生まれつき肌が荒れている、禿げている、等など コンプレックスに思いがちなことはこの世に溢れています。 まだ高校生であれば微妙かもしれませんが、 社会人になれば見かけで人を馬鹿にするひとはほぼいなくなります。 （見かけより大切なことにみんな気づくからです。） 馬鹿にする人も居るでしょうが、それはその程度の人間なんです。 それより、一緒にいて楽しい奴、頼もしい奴、頑張っている奴、 賢い奴、人の為に動ける奴、何かを成し遂げた奴（小さなことでも） あと金が稼げる奴（小声）とかに人が集まります。 好きなこと、目標があるのであればそれを全力でやってみてください。 その努力を経れば、自分の幸せ感（指針）がまた変わってくると思うので そのゴールを見据えた時、またはある程度別の部分で自信を付けた時、 ご自身の耳のことはいつのまにかどうでもよくなっていると思います。 人目を気にせずさらけ出せるようになると思います。 今の恥ずかしい気持ちを否定するつもりはありません。 隠したいのであれば隠したままでいいと思います。 とにかくまず、好きなことを全力でやってみてください。 以上です。

一度高校生の時に手術しましたが、先天性の病気が分かったのは33才の時でした。 何しろおなかが痛くて吐くものが無くなっても緑色の苦い水を吐いて身をよじって苦しむ年月が長く生きる希望が無くなったほどでした。 大きな病院で病気が分かり「なぜこんなにひどくなるまで放置したのか」とみんなが驚きました。 私はヒステリーと間違えられていたらしいのです。「痛いという言葉を忘れなさい」とかかりつけの医師が言い、医師の奥さんは「パパの顔を見たら治るのよね」と言いました。パパと言うのは頭の禿げた医師の事です。優しい先生でしたが高校生の好きになるタイプではなく、後から考えてももやもやしました。 私の夫は内部障害者です。腎不全のため一生透析をしなければなりません。 そして看病する私はその病院の中にある家族用待合室がトラウマになるほどつらいです。お部屋のにおい、壁に書かれた「頑張りましょう」の字。４時間の間トイレと売店の行ったり来たり。そのすべてが今死ぬほど嫌です。しかもいつ呼び出されるかもわからない。 あなたも辛いでしょう。理不尽に先天的なあるいは後天的な病気に取りつかれた人は「なんで自分だけ」と思います。 しかしあなたには耳が片方悪いだけで希望まで失って欲しくないと思います。片方の耳を格好よく隠すヘヤースタイルを考えてください。みんな口に出して言わないだけで苦しみを抱えて何とか折り合って生きています。片耳だけではさぞかし不自由でしょう。 でも「私の美容師さんは片方の耳が聞こえないんだって。でも上手なんだよ」と言われるようになってください。頑張って下さいね。応援しています。

私は素人ですが、夫が形成外科医として公立病院に勤務しています。トピ主さまが息子と同じ高校生でしたので、もし参考になればと思いレスさせていただきます。 以下、夫からのアドバイスです。 小耳症に限らず、形成外科領域の手術は、形成外科医個人の技術の差がはっきりと現れます。 過去の手術の結果があまり良くなかった原因は断定できませんが、他の病院で再度診察をうける事をおすすめします。 トピ主さまの今の悩みを率直に話し、現状でどんな選択肢があるかを相談するだけでも良いと思います。 自宅近くの大学病院や、いわゆる子ども専門病院で、小耳症を沢山扱っている病院が良いと思います。 トピ主さま！これは母親としてのお願いですが、ひとりで悩まずにご両親にも相談してくださいね。