障害児への告知

レス22

（トピ主 2 ）

心配

2018年03月07日 12:30

子供

極低体重児で生まれ、軽度精神発達遅滞、自閉傾向のある八歳の息子がいます。支援級に所属しています。
低体重児でのフォローアップから発達の遅れを指摘され、3才で診断がつき、OT,STを受けてきました。
IQは70前後で、支援級で国語と算数を受けています。漢字は少し苦手ですが、算数は得意で(支援があるものの)テストでは90～100点を取ってきます。他害はなく、支援級には話の合うお友達もいるようです
長くなりましたが、ここまでが前提です。
私は今まで息子に低体重で生まれてきた事を隠さず、(経過が安定してからの)保育器に入っている写真も一緒に見て「とっても可愛かったよ」と伝えています。
同時に支援級や療育に行く事、言語能力が低い事、感情の抑制がやや効きづらい事も、早く生まれたからと説明していました。(前期破水の緊急帝王切開でした)
これから難しい年頃になります。障害を抱えて生きる息子が周りとの違いに苦しむ事が増えていくかと思うと心配でなりません。
早産を謝りたい。でも謝ってしまえば今までの息子を否定してしまう。

近い将来息子に憎まれるのは仕方がないにしても、息子の辛い気持ちを楽にするにはどんな告知が必要でしょうか？

トピ内ID：0914953208

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早産は母親のせいなのですか？

🙂

mimi

2018年03月09日 16:04

その辺のことを詳しく知らないのですが子供も「出たい」と思ったからもしくは腹にしがみついている力がないから早産になったんじゃないですか？だとしたら謝ってはいけないと思います。障害児を持つすべての母親のために「早産は母親のせいである」という行動はしない方がいいんじゃないでしょうか。

トピ内ID：9973269557

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なぜ？

😨

コブシヲニギレ

2018年03月09日 17:14

なぜ謝るの？息子さんはすでにあなたを恨んでいるの？小さく生まれても障害が残らない子もいます知的発達障害はたまたまです早く産まなかったら息子さんはこの世にいないんじゃないの？誰のせいでもないと私は思います私の娘も超低体重で生まれ軽度発達障害があり支援級にいますありのままを伝えていますまだよくわかっていないかもしれませんが、私は小さく産んだことを申し訳ないとは思いませんあの時産まなければ娘はここに居なかった元気でいてくれればいいただそれだけです

トピ内ID：2037268419

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魔法の言葉

🐱

猫は親友

2018年03月09日 17:42

自身は、８ヶ月で生まれて来たそうです。母親が、そのことを私に話したことはありません。何かの拍子に、兄の一人が偶然漏らしました。それまで○○ 君は身体が弱いと何かつけて言われ特別扱いされていました。確かに、他の子供達と違って体力が欠けていたと思います。の割には、風邪を引くこともなく、大怪我をした時以外に学校を休むことはありませんでした。結構な年齢ですが、結果的に兄弟の中では一番健康でいます。母親がよく遣っていた言葉は「○○君は大器晩成」と言う言葉です。子供の頃は恥ずかしながら、その言葉を真に受けていました。その言葉を励みにしながら「将来は立派になって見せる」と頑張り続けることが出来たと思っています。

トピ内ID：3903682843

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今まで通りでいいと思う

🙂

mari

2018年03月09日 17:42

息子さんが、苦しむ、辛く思う、となぜ思うのでしょうか？息子さんに失礼だと思いました。まだ起こってもない他者（例え息子さんであっても自分ではないので）の感情を仮定して、今対応することに意味があるとは思えません。息子さんから何かアクションがあった時に誠心誠意対応してあげればいいのでは？

トピ内ID：1789663851

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わざわざ・・

🙂

セセン

2018年03月10日 10:28

＞これから難しい年頃になります。障害を抱えて生きる息子が周りとの違いに苦しむ事が増えていくかと思うと心配でなりません。今まで、言ったんですから、何もそれ以上、わざわざ言うことないと思いますが・・もしもこれから先、何か、本人が愚痴ることが有っても、あくまでも、あなたは聞き役になっていればいいと思います。あまり変に先のことを考えて、あれこれ杞憂するのは返って子どもさんに邪念を植えつけて逆効果だと思います。

トピ内ID：9254938507

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特別支援をアメリカで研究している者です。謝らないで下さいね。

🐤

パネラ

2018年03月11日 11:25

心配さんとっても素晴らしい対応をされているなと思いました。絶対に謝らないで下さいね。理由は謝る必要がないからです。息子さんは優しいママに愛され、今とっても幸せだと思います。息子さんが望んでいるのは、そのままの自分を受け入れて、愛してくれるママの存在です。謝るということは、「ママは、本心では障害のある僕のことを悪いと思っているんだ。」ということを、違う表現で婉曲に伝えてしまうことになりかねないからです。母親として、心配さんの謝りたくなる気持ちもわかります。彼に対する負い目だけでなく、自分に対する負い目みたいなものを軽くしたいという気持ちもあるのかな？と推測します。しかし息子さんは、そのままの彼を大きく包み込み受け入れてくれているママに愛されてとっても幸せなんだと思います。だから自分に障害があることを悔やんだりすることも、今のところ無いと思います。今後確かに「不便だな」と感じることはあるかもしれません。それは健常者でも同じことです。心配さん自身が健常者で、健常者中心に構成された社会に生き、健常者としてのレンズで息子さんを見たとき、「不憫だ、申し訳ない」と感じるかもしれませんが、息子さんは障害がある状態で生まれ、彼のレンズで社会を見て、彼の価値観で幸せを感じています。その世界は心配さんとは少し異なるかもしれませんが、彼の価値観や彼の世界を母親として尊重して下さい。幸せは一つの価値観で構成されるものではありません。私と心配さんは同じ健常者ですが、幸せの感じ方は異なると思います。それと同様、身体障害者の方にとっての幸せや、精神疾患を抱えた方の幸せ、大病で苦しんでいる方の幸せ、貧困の方の幸せ、大金持ちの方の幸せ、みんなそれぞれ違うのですから、それらを私自身のレンズを通してのみ判断し、「あの人はかわいそう」「あの人は哀れ」などと判断する必要も権利も無いのです。

トピ内ID：6746270567

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謝ることはなにもない

😀

いじめはいけない

2018年03月11日 11:25

息子さんと、あなたのがんばってきた足跡がよくわかります。わかりやすく、的確な文章で、誠実なお人柄が偲ばれます。わかっていらっしゃるようですがお子さんに謝ったりしないでくださいね。謝ったところであなたはどんな罪を犯したと言うんですか？告知と言うことですが、必要ですか？東田直樹さんの「自閉症の僕が跳びはねる理由』エスコアール出版部読んで、ゆっくり考えてからでも遅くないです。うちの子供もそうですが、意を決して親が告知したところで、本当の意味で理解するのは本人の経験でしかないです。だから、親が告知を真剣に抱え込むより、毎日、お子さんと「人と違っていい。だけど、人と違うならあなたは自分のどこを愛すれば良いのか」ってことを少しずつ話していくしかない気がします。告知しても、親が謝罪しても、子どもの生きて行く世界は変わらないから。親が自己満足でそれをしてはいけないなと思っています。

トピ内ID：8197877089

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こんにちは。

🙂

ハル

2018年03月11日 12:28

我が家は多動の強い広汎性発達障害と染色体異常の障害を持っている五年生の娘がいます。息子さんが今苦しんでらっしゃるのでしょうか？もしそうでないのであれば、謝る必要はないのではないかなと思います。我が子もそうですが、普通のお子さんよりもこの先、生きづらい事は多いかと思いますが、その都度お子さんの話を聞いてあげて気持ちを受け止めてあげれば良いのではないかなと私は思っています。今苦しんでいるのであれば、心理の先生や、担当のドクターと話し合ってアドバイスを貰うなどするのが一番良いのではないかと。文章を読んで感じたのは、息子さんが苦しんでいるというよりも、トピ主さんがお子さんの障害に苦しんでいるように思いました。謝って楽になりたいのはトピ主さんではないですか？早産は仕方のない事ですし、今息子さんが生きているのであれば結果オーライとは思えませんか？そんなにも息子さんの暮らしている日々は過酷で辛いものなのでしょうか？支援級でのテストはいつも良い点をとれて息子さんの自信につながっている、クラスには気の合うお友達がいる、家に帰れば息子さんのことを一番に考えてくれているトピ主さんがいる。きっと息子さんはトピ主さんがお母さんで良かったと思っていると思います。お子さんのことをよく考えてらっしゃる素敵なお母さんだと私は思います。もっと自信を持ってください。

トピ内ID：5320246001

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なぜ？

虹ママ

2018年03月11日 15:32

どうして早産になったことを謝らなければならないのでしょう。母親として、我が子が幸せになってほしいと願いこそすれ、望んで早く産もうとするなんてことはないはずです。誰のせいでもありません。負い目を感じたり、ましてやそれを詫びることなど必要なのでしょうか。。。母が子を思う、ただそれだけで、それ以上でもそれ以下でもないように感じます。どんな子でも、我が子です。私は、我が子が、母が手を取って歩かなくとも、周りに支えてくれる人ができるような人に育ってほしい、と最近よく思います。

トピ内ID：3553568151

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なんで早産を謝るのですか？

🙂

さき

2018年03月11日 17:29

あなたは医者の助言を無視して早産を誘発するような行動を取ったのですか？そうではなく、自然の摂理で早産になったのなら、謝る必要なんてありませんよ。前者は防げる早産ですが、後者は防げない早産です。謝ることで気が晴れるのは貴方であって子供ではなく、謝って解決するものでもありません。後者なのであれば、あなたの特性だということは折を見て話し、少しでも生きやすいように手助けをすることが大事で、むしろ謝る行為は、子供が親の負担になっていると悩むケースや、逆に親が悪いと決めつけて何事も他力本願になる可能性があるので、安易に謝るべきではありません。

トピ内ID：2386169129

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ご自分を責めないで

しろうさぎ

2018年03月11日 17:29

障害告知、世の様々なご意見もあるでしょうが私は子ども達にありのまま伝えました。私には7歳と9歳のADHDを抱えた息子がいます。生きていく上で障害を免罪符にはしてもらいたくないのでどのような特性があり、どのような行動を心掛けるべきか話しています。勿論、彼等を否定せず受け入れるスタンスは守りつつ逃げ道は塞がないよう注意はしています。二次障害もありますしね。彼等は小さいなりに恐らく辛いなりに受け入れて日々頑張ってくれています。早産とのことでお母様ご自身を責めていらっしゃいますがそれは違うような気がします。先天的に持って生まれたものだと思います。お母さんの辛そうな姿はお子さまが『自分のせいで』と感じてしまう場合もありますし、笑って抱きしめてあげましょ！特性も非凡な才能へと繋がります。磨いて光らせるか、曇らせるか小さいうちは親にしか出来ないと私は思っています。お互い前向きに支えましょうね！

トピ内ID：8657171489

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大器晩成っていい言葉ですね

🙂

40才

2018年03月12日 15:06

うちの子もとろくて・・支援かな・・と悩んでいます。でも障害があるのよなんて、親の口からは絶対言いません。最後の砦が親なのに、親から烙印を押すような残酷なことをなんでするんですか。私は決して言いません。いつも偉いねすごいねと言ってます。でも「大器晩成」っていい言葉ですね。私も息子にそう伝えたいと思います！猫は親友さん、ありがとうございます！！

トピ内ID：0964997931

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あるもので何とかするしかない

ええと

2018年03月12日 15:24

　私の子は早産ではありませんでしたが、発達障害があり、支援級に所属しています。多くのお母さんは大なり小なり早産や障害を持った子に申し訳ないと罪悪感を持ちます。そういう心の動きはごく普通のことです。　ですが、当事者である子は、障害に対して親を恨むことはほとんどなく、あるもので何とかしていく…というスタンスで障害をコントロールし、社会適応していきます。私自身も小さい頃からの持病があるから言えることなのですが。　そして、我が子（小６）はまさに今度告知を受けるのですが、理由は本人が自分の現在のありように疑問を持っていて、きちんと説明を受けたほうが障害コントロールのために利となるだろうと親が判断したからです。前々から彼の持ち合わせる特性について少しずつ説明はしていたので、それほど動揺はせず、むしろ納得すると考えられます。　１つだけ言えるのは、あまりにも親のほうが罪悪感にとらわれているとご本人の自立に障るだろうということです。ぼくは障害があるからダメなんだと思われてしまい、自己肯定感ややる気がそがれてしまうからです。　私達親は変わってやることはできません。子ども自身がもてる能力で何とかするしかないのです。親はそのお手伝いをするだけのこと。　うちの子は療育手帳が非該当なので特別支援高等学校には進めませんが、もしソッチ方向に進むのであれば、必ず自分の障害のことや得意不得意を聞かれます。自分のことを知るのは必須です。少しずつ、焦らず、本人にわかる形で説明できればいいと思いますよ。

トピ内ID：8540306026

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謝ってはダメです。

おばさん

2018年03月12日 15:24

近い将来息子に憎まれるって…憎んで生きるってことは　辛いですよ。そんな人生を押し付けてはダメです。そんなことより、お子さんにはどんな職業が向いているのか？など、親子で一緒に色々挑戦したりして　つまづいても懲りないお子さんに育てましょうよ。ある有名なスポーツ選手は　幼いころは　とにかく落ち着きがなく　授業中は問題児だったそうです。今なら、発達障害と言われたようなレベルだそうです。そのお母さんは、あらゆる習い事に連れて行ってみたそうで、いろいろやりまくって　一番やる気になったのがそのスポーツだったとか…。お子さんが前を向いて　上を向いて　生きて行けるように！主様！頑張ってください。ごめんねと謝って　逃げてしまいたいお気持ちはわかります。でも、逃げないで！お子さんのためですよ。

トピ内ID：5620465826

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早産は謝るべき事ですか？

😢

ご子息応援団の1人

2018年03月12日 22:12

友人に産科、NICU勤務者が沢山います。私達夫婦は、卒業生をフォローするような仕事をしています。＞早産を謝りたい母親が健康に産んであげられなかった…と思う気持ち、同じ母親として理解できますし、ご心痛お察し申し上げます。ただ、医療従事者として早産は親が子供に謝る事なのか？と思います。何らかの理由があり＞前期破水し、医療従事者は妊娠継続の為の努力も試みたが…様々な事情から＞緊急帝王切開に踏み切ったのだと思います。＞極低体重児なら暫くの間、NICU等で過ごしたと予想します。NICUの技術の進歩は目覚ましく、1～2昔前なら助けられなかった命が助けられるようになりました。その陰で世界中、どれだけの人が関わって研究・開発・改善していると思いますか？ NICUが整備され、公的保険で負担を軽減してくれる国、世界中に何か国あると思いますか？早産で極低体重児が救われたのは、主様親子を含む沢山の人の努力の結晶・奇跡に近い事、誰も何も謝る必要がある事はしていないと思います。＞漢字は少し苦手ですが、算数は得意＞テストでは90～100点素晴らしいです。ご子息の今があるのは、主様ご家族の頑張り＋医療の発達＋学校関係者等の支えがあるからではないですか？＞支援級や療育に行く事、言語能力が低い事、感情の抑制がやや効きづらい事ご両親は色々と心配だと思います。その辺りの事は、私達夫婦の同業者にご相談ください。力になれる事があると思います。余談ですが… 健康成人が病気や怪我等で生活が一変すると、本人・周囲が以前と比較し嘆き悲しみ、障害受容が必要な場合が多いですが、（小さな）お子様は「それが普通」で育つ子が多く、後天的な場合とは受け止め方が異なります。ご子息は何かが出来ない悔しさはあっても、自己肯定感を維持し＞周りとの違いには苦しまないかも知れませんよ。

トピ内ID：3844098150

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障害児の姉です

😨

なかなかかな

2018年03月13日 16:01

障害程度のもっと重い妹がいますが、カタコトしか話せない妹でも「謝らせる自分が悪い」「もっと頑張らないと」とわかりますよ。ありのままでいる事を否定され、ムリして笑ったり頑張らせて、「ママは悪くないんだよ」と気を遣わせることが子供のためですか？どうしてできないのか、その原因より、できないなりにどう生きていくのかを教える事のほうが重要だし、困っていればその理由を聞いて支えればいいだけ。あなたの子供が将来何で悩むかは、将来の子供が決める事であなたが決める事じゃない。個性があって、悩みなんて人それぞれ。障害があろうがなかろうが同じですよ。もし、障害に悩みそれをあなたに謝ってほしいと子供が望むなら、そんな事をしても悩みがなくなるわけではないとしっかり教え下さい。本当の悩みの解決はそこにはない。親子でしっかり向き合い、どうすれば良いかその時話し合って下さい。

トピ内ID：8398412548

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トピ立ての後

心配トピ主

2018年03月13日 17:25

レスを下さった皆さんありがとうございます。何回も読み返して心に沁みました。トピ立ての後、酷い倦怠感あり、受診するとインフルエンザBでした。家族は１月に既にかかっていたので感染の可能性は低いそうで安心しました。幸い夫が休みだったのですが、息子が学校から帰ってきて私の事を知らせると、コートを掛けて手洗いうがいをして支援級と交流級の宿題、音読時間割をきっちり終わらせてから私の所に飲み物を持ってきてくれました。その間夫が指示をすることは１つもなかったそうです。いつもは帰って来るとソファーに座り、１つ１つ声かけをしていたそれらを。夫の話を聞いてうるうるしてしまいました。

トピ内ID：0914953208

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主です

心配トピ主

2018年03月13日 17:25

体調が悪くなる前に気が弱くなり将来をうじうじ考えてしまうのは私の悪い癖です。あと、最近生活科の宿題で生まれた時の様子を聞かれたので、出来るだけ明るく答えていました。「(息子が好きな歴史上の人物)の時代だったら息子君もママも助からなかったかも～お医者さんて凄いね！」「こんなに小さかったのにこんなに立派になったのは他の子の何倍も頑張っているからだよ」こんなかんじでした。ですが、「早く生まれてごめんなさい」と言われてしまったことが心に引っ掛かっていました。パネラさんが仰るように歪曲に伝えてしまった。なら、病名の方はもっと慎重に、どうやって？と思いました。ですが、まだ先の事にたるでしょうね。ずっと重たい石を持って山道を歩いている気持ちでした。他の人の石はキラキラした宝石に見えたり、傾斜もなだらかに見えたり。色々な本を読み、療育の先生に楽な持ち方のコツや道具を教えてもらったり。ですがその石は一人で持っているものではなく、夫と分かち合って運ぶべきものでした。夫が疲れた時は私が二人分運ぶ。そして息子の石は私が代わりに持つ事はできないし、私の目に映るものと息子の目に映るものは違うのかもしれない。息子には宝石に映っているかもしれないし、それを横から哀れむのはいけない事ですね。熱のせいでこんなことを考えていました。沢山のエールを下さった皆様ありがとうございます。もしかしたら似た境遇の方もいらしたかもしれません。楽しい事ばかりではありませんが、良いこともあります。お互い頑張りましょう。

トピ内ID：0914953208

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ちょっと文章の論点がずれていってるような…

モン

2018年03月14日 12:56

＞これから難しい年頃になります。障害を抱えて生きる息子が周りとの違いに苦しむ事が増えていくかと思うと心配でなりません。＞早産を謝りたい。でも謝ってしまえば今までの息子を否定してしまう。息子さんが周囲との違いに苦しむことと、トピ主さんが早産を謝るかどうかは別問題です。謝っても謝らなくても苦しむときは苦しみます。でも、支援級にいれば周囲との違いというのはそんなに苦しまないと思います。そして、障害があるからといって、苦しいことばかりかと言うとそれほどでもないと思います。私は成人した障害者の母ですが、障害者枠の別な世界で生きてると思っているので、人の目はどうか知りませんが、人と違ってそんなに苦しんだことはありません。出来ない、ダメ、なのではなく異脳なんだといつもと思っています。今出来る事を、というのなら、子供のために前向きに考えることです。進学に関して支援学校やそれ以外の選択肢を早めに全部見学相談し、どこが息子さんに一番合うのかを時間をかけて考えたり、学校外での特技などを見つけるために、何かをさせてみたりが大事かと思います。まだ8歳なので色んな経験を幅広くさせてあげてください。障害児だからこうあるべきとか、進路が限られているとか、世間の目や他の母親の目線を気にしたりなどしないことです。そっちの方が後悔します。親が雁字搦めになることはないです。

トピ内ID：8726788677

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凄い！

まりるくらん

2018年03月15日 15:05

算数が得意で羨ましい！この能力を伸ばして欲しい。

トピ内ID：4803894897

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パネラ、二度目です

🐤

パネラ

2018年03月16日 17:31

そういった経緯があっての投稿だったのですね。日本で障害児を育てるのは、アメリカよりも大変だなぁと感じます。それはサポート面だけでなく、親の「子供の障害受容」がしにくい文化（環境）であるということです。アメリカでは、様々は人種や文化的背景の人々が暮らしています。皮膚の色、髪質、服装等の見た目だけでなく、話す言語や生活の仕方、考え方も人それぞれです。ですから障害も「これらの個人的違いの一つ」でしかないので、障害を引け目に感じることはありません。このような環境では「あなたは障害があってかわいそうね」なんてことはあり得ないのです。それは私がアメリカ人から「あなた日本人でかわいそうね。私は白人のアメリカ人だけど」と言われるのと同じです。私は自分が日本人だから可愛そうだと思ったことはありませんし、言われる筋合いもありません。ただ英語が母国語でない点で不便なことはあります。大人になってから身につけた英語は、ネイティブレベルになることはほぼ不可能ですが、それを受け入れ、自分なりの努力を重ね、いろんな人から助けられながら勉学に励みました。障害も同じことだと思いますし、息子さんも同じ気持ちだと思います。かわいそうなんかじゃないんですよ。ちょっと不便なところは、サポートしてあげれば良い話です。アメリカで出会った重い障害を持つお子さんのご両親が言っていました。「もし息子の障害を取り除けるなら、息子のためには取り除いてあげたいと思う。でも自分たちのためにはこのままの方が良い。それは息子の育児を通して、そのままの彼を深く愛し、様々なことを学ぶことが出来、息子を通しての多くの人たちとの出会いは、私たちにとってかけがえの無いもので、それを取り替えることはできない」と。その息子さんはもう30歳です。心配さんも数年後、このご夫婦のような心境になられていることと思います。陰ながら応援しています。

トピ内ID：6746270567

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うちの場合は

さらさ

2018年03月17日 14:34

うちはアスペとＡＤＨＤで、小学２年生～診察や服薬があったのだけれど、本人への告知は中学１年生の時だった。あっさり「えっ？とっくに知っていたよ？薬の名前も自分で調べていたし～」と、本人に言われてしまいました。必要以上に謝られると自分が惨めになるからやめてほしいととも同時に言われました。もうすぐ高校３年生になりますが、元気に過ごしています。

トピ内ID：1435575778

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