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膠原病患者のお出かけ紅班

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(トピ主 2
もも
ヘルス
膠原病患者でシェーグレン症候群です。 シェーグレン症候群のかたやSLE患者さんに お尋ねします。 紫外線を浴びてしまうと紅班が出来やすいと 主治医から言われ、紫外線カットクリームを 一年中塗ることになりましたが ほかにどのようなことをなされていますか? 夏場はとても暑くて長袖の服を着るのが 大変だと思いますが。 外出時今のところ紫外線カットクリームのほかに帽子と日傘の使用を心がけてはいます。 なるべく日中には外に出ないように(通院とどうしても日中でしか出来ない用事以外) うちの中でも、外側のほうはカーテンに気を付けています。 これから夏に向けて みなさんどうなされていらっしゃいますか? 主治医から注意事項は受けていますが 教えてください。

トピ内ID:2451390434

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041
もも トピ主
シェーグレン症候群は環状紅斑 SLEは蝶形紅斑 この症状が出ていらっしゃるかた おられましたらレスお願いいたします。

トピ内ID:2451390434

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SLEです

🐱
パッタイ
主治医には年中日焼け止めを塗るように言われています。 なので外出しなくても朝は必ず日焼け止め塗ります。 ベランダに洗濯物干すときはサンバイザーを冬でも被ります。 そして外に出るときは3月くらいから日傘+マスクです。 「もう日傘差してる人がいる」と好奇の目で見られますが病気なんですけど?って感じです。 夏に外出するときは紫外線カットの手袋付けてます。 そしてリネンの長袖シャツ着たり。それでも私は焼けやすいタイプなので完全には防げません。 病院いくたびに血液検査して白血球の数値を確認しています。 数値が下がるとマズイみたいです。 今は頬が赤いだけの症状ですが、これからどんな変化が起こるのか怖いです。 膠原病になる前は山登りやスキーが趣味でしたがどれも日焼けするので止めました。 生活が変わりましたね、残念です。 主さんもお大事になさってください

トピ内ID:5539204070

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ありがとうございます

😉
もも トピ主
UVカーディガンを検討してましたが 暑くなると日焼け止めだけで大丈夫と日傘だけで大丈夫なのだろうかと心配になっています。 たしかに春とかに日傘は不振に思われるかなと 私も考えます。 日焼け止めと帽子と長袖でした。 冬から春にかけては。 突然今年は早いうちに夏の暑さになってしまうとお天気がコロコロ変わってしまうので とても心配です。紅班が出来ないか。 主治医からは日焼け止めクリームの処方があるので助かります。主治医から環状紅班の話をされたのでその点については相談していました。 たしかにお見受けします。 早春に日傘と帽子長袖のかた。 私がシェーグレンを発症したことで 親が理解するようになりました。 膠原病があるから早いうちにこの格好をされているのだと。 ありがとうございました。 続けていきますのでトピ閉じません。 膠原病患者のかたのお話お願いいたします。 お体ご自愛くださいませ。

トピ内ID:2451390434

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