脊髄動静脈奇形に詳しい方はいますか

７歳の長男ですが、原因不明の脊髄の影があり、歩行障害などになっています。 脊髄動静脈奇形の可能性が高いといわれました。この病気について、くわしい方や症例を多く臨床している病院などご存じの方はおりますでしょうか。 いろいろな除外診断で、奇形ではないかいわれました。一度、血管撮影もしましたが、見解が分かれています。また、ステロイド大量投与直後に、頸の激痛が発生し、上肢も麻痺していまいました。