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折れ線型自閉症について

レス14
(トピ主 1
😭
ちょび
子供
自閉症も人それぞれと分かってはいるのですが 毎日毎日心がえぐられるような思いなので お時間があれば情報やこんな感じだったよ~と言うのを教えてほしいです。 折れ線型は予後が悪いと言われているので 調べれば調べるほど希望が無くなっていきます。 息子について 現在1歳7ヶ月 1歳前に「うまい」1歳頃には自分の名前 おうむ返しも良くしていた。 バイバイ パチパチ 名前呼ばれて返事して手を挙げるなどできていました。 1歳5ヶ月あたりから徐々に消失 現在「ナンナンナンー」と喃語のみで あとは全て消失しました。 クレーンはたまに。物を投げる行為あり。 基本無視。目は合うときはしっかり合う。 スプーンコップはまだ使えない。 歩行は15歩程度(1歳半から装具つけてますが原因は扁平足と言われました) つみきは4つ積める。たまに指示はしていない時にパチパチと二回程することがある。 高いところが好き。ママにべったり。 他の子供と関わりたがらない。 たまに癇癪が起きるが長くは無い。 などです。 先日心理士の方に見てもらいましたが 「まぁまだ1歳7ヶ月だからねぇ~療育も2歳からで~」と 呑気な感じで言われました。 折れ線型の子はどうなってしまうのでしょうか? 息子は友達とサッカーしたり、旅行に行ったり、恋をしたり。できないのでしょうか? 私は2歳の判定までこの恐怖で過ごしていかなければならないのかと思うと精神的にかなりきています、、毎日泣いて泣いて息子と2人きりで笑って過ごさなきゃいけないのに、駄目な母親で。。 息子は悪くないのに息子が自慢なのに SNSに息子を載せるのも、同級生のママ友に会うのも息子を見られるのも他の子を見るのも今は凄く嫌です。 世界で一番愛しているのに 皆さんの経験や知識を分けて頂けたら 有り難いです。 よろしくお願いします。

トピ内ID:2693451118

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素人ですが

041
チュン夫
自閉症には素人です。 戸部けいこ作「光とともに・・~自閉症児を抱えて~」というコミックを読んだ事がありますか?。TVドラマもあったそうです。 コミック文庫の第一巻だけ持ってますが、今読んでも、感動したり涙が出そうになります。 自閉症児の母親が途中から子供の自閉症を受け入れ、その後、自閉症に理解のなかった父親も義母も自閉症を受け入れ、徐々にではあっても、少しずつ前向きに生きているから感動するのでしょう。 いくら自閉症を受け入れても、世間の目は冷たいし、予想外の事態で困る事ばかりですが。 >息子は友達とサッカーしたり、旅行に行ったり、恋をしたり。できないのでしょうか? できるようになるかどうか、わかりません。でも「それができないと自分が辛い」書き方なので、トピ主さんは子供が自閉症である事を受け入れてないように感じます。他の子供と同じ事ができない可能性を「辛い」と思っているようです。 私も小さな事ですが、子供や自分を受け入れるのには時間がかかりました。「○○君と同じことをしたい」と思うことがなくなり「○○君のようにできなくても良い。子供や自分には独自の世界がある」と思って「子供や自分を受け入れる」ことができました。 トピ主さんも「他の子供と同じ事ができるようになれば良いし、できなくても良い。子供には子供独自の世界がある」と考えられれば「受け入れる」ことになると思います。 上記のコミックでも、最初「子供が自閉症だと他人に言うな」と母親を叱っていた父親が、自閉症を受け入れ、一緒に病院の待合室で待っている人々に「この子は自閉症なので、かんしゃくを起こしますが、我慢してやって下さい」と言えるようになります。 トピ主さんも毎日の生活は大変でしょうけど、子供と自閉症の両方を丸ごと受け入れれば、前向きになれるように思います。 素人が偉そうな事を言ってごめんなさい。

トピ内ID:4305661725

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誰にもわからないけれど

🙂
どんちゃん
そもそも障害があるのは医師の診断で確定しているのですか? しているにしてもしていないにしても、お子さんの成長を祈って、お子さんが楽しいと思える環境つくることが大事ですね。 トピ主さん自身が、お子さんをどうしたいのかが見えなくなっているように思います。 私の子供は自閉症(診断済)ですが、すでに成人しています。ちなみにIQ70です。すごい折れ線型で、耳からの指示に特に弱いです。 でも、スポーツもしますし恋もしています。鉄道が好きでカメラも好き、アニメもお笑いもしっかり理解します。話し方や内容は5歳児レベルなんですが、文章は一人前に書けます。働いて給与もあり、友達(特別支援学校時代)と遊びに行きます。コロナ以前は旅行しようかと相談していたようです。作ったゲームの島の見事なこと。ゲームメーカー系では、かなり高評価いただくほどです。原付ですが免許も取りました。 もちろんこれは私の子の例で、電車も乗れない、他害があると言う子もいます。逆にいわゆる「サヴァン」なんではないかという素晴らしい能力を発揮している子もいます。 自閉症だから健常だからと、お子さんのできる範囲を決めることが親の役割ではありません。 例えば、今は左利きを右利きに矯正することはほとんどしませんね。それと同じように、今では自閉症だからこれは無理、ということも多くありません。やりたくて、できるならやらせるのが今の社会環境です。 そもそもトピ主さんはお子さんを自閉症で不幸な人生を送ると決め付けたくて仕方がないのでしょうか? 違うと信じたいです。 まずはお子さんを笑顔にさせること、してはいけないことを少しずつ教えていきましょう。 少なくとも私は、自分の子を誇りに思ってますよ。

トピ内ID:2683773672

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光とともに

🙂
ゆき
ぜひ読んでください。 ただ、光君のお父さん、お母さんは完璧過ぎます。 友人は、「あそこまで頑張れない」と言ってました。 ただ、子育てのヒントやツボやコツが沢山かいてあります。 1歳7ヶ月では、まだまだ受け入れられないのはわかります。 恐怖を感じるのは「知らないから」ですよね。 療育に通うようになれば、いろいろな講演会の情報も入ってくると思います。 勉強しましょう。 先輩親の話を聞くのが一番なんですがね。 「大丈夫だから」と言ってくれると思います。 「手を繋ぐ育成会」とか「自閉症協会」とかありませんか?

トピ内ID:9574207441

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自閉症児2人

🐤
ローヴィ
折れ線ではおそらくありません。 長男が少しその傾向はあったと思います。 一歳くらいには喃語あって、ママと奇跡的に1回発しただけで、その後無音になり、二人目がもうお腹にいて、その頃はなんとかなると思ってました。 クレーンは2人ともなかったと思います。 目は長男の方がよりあいにくいです。 私はあまり意識してませんが、病院等で指摘されました。 次男は言葉遅いと言われましたが、早い子と比べれば遅いという状態。 2歳前には2語文話してました。 長男がまだその頃無音だったので、不思議な感じでした。 そして、現在小4と小2。 長男は残念ながら軽度知的障害はありますが、学童とかでは比較的ニコニコして周りから可愛がられています。 恋とかはもしかしたらないかもしれませんが、あるかもしれません。 意外と他人に興味津々です。 これは成長につれて他人に興味を示し出しました。 次男は女の子からチヤホヤされており、その中の女の子がママより好きと言ってます笑 自閉症でも他人に大体の子は興味が出てくると思います。 ただ関わり方は下手な子が多い印象です。 一方的になりがちなのはあります。 私もしばらくは同級生に会わせたり嫌でしたね。 徐々に受け入れられてきて、息子たちは息子たちと思えるようになりました。 今でも積極的には周りに打ち明けはしないですけど、バレたら?バレたで気にしません。

トピ内ID:4541218831

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レスします

🙂
かりん
1才の誕生日時点ではママ、パパぐらいの発語がありましたが、その後、言葉は消失。多動、クレーン、自傷、他害と全てが揃った状態でした。 行く施設、病院により「自閉症」「自閉症ではないが広い意味での知的障害」という診断でした。今でいう軽度発達障害です。 2語文が初めて出たのが4才8か月です。 幼稚園はトラブル続きで転園。小学校は親の意向で何とか普通級に入りました。 当時はちょびさんと同じく先が全く見えず泣く日々でした。 調べても先の明るい話より暗い話が多いですし、この先の不安に押しつぶされそうでした。 今、20代です。小学校の時はクラスで一番勉強もできませんでしたが、中学位から追いつき、理系の大学院まで出ることができました。 普通にサラリーマンをしています。友人も多くはないですが、普通に楽しむ相手がおり、毎日元気に暮らしています。 大丈夫とは言えません。お辛いことと思います。でも希望をもって働きかければ道が開けることもあります。何もしないと、何も起きないのですから。 頑張り過ぎず、できるところから毎日を過ごしてくださいね。

トピ内ID:4452518629

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定型の子なら「普通」「当たり前」が享受できるの?

041
やれやれ
 逆にお聞きします。定型の子だったなら、結婚して子どもを持って…といった生活ができるとでも??  違いますよ。単に育児で手がかかりにくいだけであって、手をかけるべき所できちんと手をかけなければ定型の子であっても若くして死にますよ。  私は自閉症の子と定型の子がいます。私からすれば、手のかけるポイント多かったり、コツがいるだけのことです(定型の子でも実はそうなんだけどね)。恋や結婚?別にそんなもの望みません。本人たちが自分の身の丈で自立できればいいです。仮にそこまで育たない場合は福祉の手を借りて、できるだけ自立した生活をしてもらう手筈を整えるだけのこと。  言っちゃなんですが、トピ主さんは早くわかってよかったんですよ。それだけ、福祉が早く介入できる上、療育も手厚いから、早期に発見された子は愛され、助けてもらえる子に育ちます。親も無関心だったり、問題から目を背けていたりして、発見が遅くなればなるほど、大人になって困る。今、そういう大人がね、意外といるんですよ。ぶっちゃけ、親に介護が必要になったら生活できなくなるし、実際そうなってる家庭の多さよ…という感じです。  それと、同年代のSNSやネット、あんまり見ないほうがいいです。仮に定型の子育てでも、自分と比較して無駄に疲弊します。病院や相談室とつながっているなら、そっちに相談助言を受けたり、専門書を読み漁るのが精神衛生的には一番よいです。  ちなみにうちの自閉症児、結婚とかは難しいだろうなと思いますし、何らかの支援を受けながらの自立にはなるでしょう。が、くそ真面目でなかなか面白い子に育ち、周囲からの受け入れも意外といいです。フォレストガンプみたいな感じですね。

トピ内ID:2234554711

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知人の話で詳しいことはわかりませんが

🙂
なな
下のお子さんがバリバリの重度自閉症と診断され、一歳半から療育を開始し、療育園で団体生活等を学び、一年か一年半か遅れで幼稚園に入り、普通級に入った方もいますよ いつも笑顔で、どうにかなるよと言ってくださるお母様です 子育てについて 小さいときの一日は宝です 難しいでしょうが 今のお子さんとの関わりを楽しんでください ネタ作りとおもって、あったことを文字や絵で書き留めておくと、少し客観的にみられるようになりますよ

トピ内ID:9080750124

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まとめての返信で申し訳ありません

😭
ちょび トピ主
優しいお言葉、厳しいお言葉共にありがとうございました。皆さんのお言葉がどれも胸に刺さりました。 正直まだ息子にどんな診断がされるのか 不安はあります。 今私の横で寝ている息子は可愛いくて愛おしくて、、障害があっても良いと思うのに何故こんなにこんなに苦しいのだろう。 私なんかが親で本当に申し訳ない。 しっかりしなくちゃいけない。 皆さんが素晴らしすぎて…私も皆さんのようになりたいです。 若干ヤバイ精神状態になっているので 息子に申し訳ない 皆さんのお言葉何度も繰り返し読んでいます。 本当にありがとうございました。

トピ内ID:2693451118

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気持ちはわかりますよ

🙂
ありあり
障害があっても良いと思うのになぜこんなに苦しいのだろう。 それはきっと、何をしたら良いのかわからないからでしょう。 まだお子さん小さくて、診断は出ていないとのこと。 将来の結婚とか心配になるお気持ちは当然です。 三晩かそこら思いに浸ってもいいと思います。 感傷に浸って悩んでいても仕方ないから、ほどほどに。 つみきの会を検索してみてください。 ピンとくるものがあるかもしれません。

トピ内ID:6285909814

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皆が素晴らしいのではないしトピ主さんが劣っているわけではない

041
やれやれ
 私も含めてですが、皆が素晴らしいのではないのです。  問題が起きたら、不安、あるいは恐怖を感じるのは当たり前のこと。ましてやそれが自分の子どもの将来に関わる話とあってはね。だから、トピ主さんが今不安と感じていることはむしろいいことで、むしろよい親であることの証明でもあります。  トピ主さんは今不安を感じているのは、圧倒的に正しい「人」としての反応です。「自分は不安を感じている」と言語化すらできている。これは、トピ主さんが正しい判断をできる証でもあります。一番まずいのは「自分が不安を感じている」「自分が大変だ」という認識がない状態の時です。そういうときは人間は判断を誤ります。  強い人とは、何もかも1人で堪え忍んで物事をこなす人ではありません。適切な相手に適切な相談ができ、適切な助けを得ることができる人です。少なくとも、後者のほうが、定型、障害者関係なく、人生を豊かに生きることはできます。  トピ主さんは少し勘違いをされておられますよ。ここでレスしている人は決して完璧無血ではない。色々悩んで失敗して努力して学んで、適切な相談相手と手助けを見つけ出してきただけの人たちです。  トピ主さんのすることは、私はこんなに立派な人たちにはなれないと自分を卑下することではなく、自分がどこまでできて、どこまでできないかを知り、自分たちの困りごとに対してどんな支援がいるかを考えることだと思いますけどね。不安を言語化できるのですから、トピ主さんにはそれくらいのことはできる能力がありますよ。

トピ内ID:2234554711

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私も自閉症児の親です

041
くりっくりん
うちの長男31歳。自閉症診断受けたのは小1でした。 お母さんの不安な気持ちお察しします。昔を思い出して思わずレスさせていただきました。 早期発見、早期療育が大切だそうです。今は早期に見つけてもらえるんですね。私達親子より少しラッキーだと思ってくださいね。 先が見えず不安ばかりでつらい時期でしょう。私もどんなに泣いたことか。 今、長男は障がい者枠で理解のある会社で現場作業しています。一般的なお給料もらえてます。 理解のない人々に悲しい思いもさせられましたが、良い先生や学校にご縁があったことに感謝しながら生活しています。 他の子と比べて落ち込むのは意味がありません。 それよりも、お子さんの好きなこと、興味のあること、得意なことを伸ばしてあげることを大事にしてあげてくださいね。ご主人も一緒に楽しんでもらえるといいですね。 お母さんが幸せでないと、子供は幸せになれないっていいます。 私も、幸せにならなきゃ。

トピ内ID:2329305923

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泣くのでなく

🙂
a
ご存知とは思いますが、3歳で、ほぼ大人の脳が完成されます。ので、今は、刺激を与えないといけません。コロナで規制はありますが、本、おもちゃ「教育用の」、話しかける、音楽、楽器演奏「ちょっと早いですが、お遊びで」などなど。親が泣いていると、子供も感じ取り、逆効果になります。あと自閉症傾向の子供らは、好きなことを見つけると、とことんやりますので、それを見つける事。例えば、ピアノや楽器演奏、数学、などです。幼児期の頭脳への刺激が一生の宝物になりますので、早期幼児教育を頑張ってして下さい。

トピ内ID:5841866127

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折れ線ではありませんが

🙂
ととろ
うちには自閉症スペクトラム、年長さんの息子がいます。2歳なりたてで診断が降りました。 トピ主さんのお子さんくらいの時は 色々相談に回り苦しくて仕方ない時期でした。 なのでトピ主さんの苦しい気持ちが少しはわかるかと思います。 でも本当に辛かったのは診断が降りた後でした。 やっぱりそうだった。これからどうしていけば…将来を思い、毎日地獄でした。 でもあれから3年が経ち 今はあの時よりは全然前向きです。 息子はいわゆる障害児ですが 私は幸せです。 いろんな療育の場で同じような子供を持つ母達と知り合えて 困り事を共有できたりしています。 息子はゆっくりですが確実に成長しています。 大変だけど自閉っ子、素直で可愛いですよ。 きっとトピ主さんも 我が子は我が子だ、と思える日が来ると思います。 私も子育て初心者でアドバイスなんてできる立場ではありませんが。 無条件で可愛い今の時期のこどもさんと 沢山おでかけしてほしいです。 (コロナなので制限はありますが。) スーパーの店員さん、近所の人、たくさんの人に子供さんの小さい時を知ってもらっていると いろんな人が声をかけてくれるし ゆっくりな成長も含めて可愛がってもらえるかと。 あまり無理をしすぎず ぼちぼちいきましょうね。

トピ内ID:4659299105

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私もです。

🐤
サブリナ
少し状況が似ていたのでレスします。 私も同じ年くらいの娘がいます。 折れ線ではありませんが、一歳半を過ぎましたが、 言葉はなし クレーン 聞こえていないかのような無視対応 くるくるまわる 指先なし 手を繋ぎたがらない などなどです。 第一子目ということで、異常さには気がつかず、数日前までは、この上ない幸せな気持ちで過ごしていました。 一歳半で多くの子どもは発語があるとたまたま知り、色々と気になり出してネットや本を読んだところ、我が子に思い当たる節が多くどんどん不安になりました。 現在は、検診を終えた状況で、今度は保健センターで改めて診てもらうことになりました。 ある程度、自閉症ではないかという覚悟はありますが、同時に娘の将来の不安でいっぱいです。 今まで希望に満ちた可愛い可愛い我が子として接していましたが、疑い出して以降は、不安な気持ちでいっぱいです。 ですが、不安になっても仕方ない、自閉症であっても、この先大変になっても、事実は変えれない。事実や現状を受け止め、自閉症であっても、そうじゃなかったとしても、いまできることをするしか他ないと思います。 そう思うようにして、毎日今まで以上に意識して声かけや指差し、お絵かきや散歩、お歌など娘に何か刺激や気づきになるように接しています。 どうか、前向きに、無理はなさらず、まわりに頼りながら、、頑張りましょう! 私もトピ主様の投稿を拝見し、元気や勇気が出ました。ありがとうございます。

トピ内ID:0134729425

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