FMF 教えてください

どうしたらいいか、分からず、このトピを書いています。 高校一年生の娘です。 昨年4月に40度を越す高熱を出しました。 新しい感染症で世間が大変な時でもあり、慌てて病院に行きました。でも陰性でした。それ以来、毎月のように熱を出します。 熱を出すたびにpcrを受け陰性との判断でした。 始めは総合病院を受診していたのですが、毎月のように40度以上の高熱を繰り返す原因がわからないということでした。 親としても心配で、大学病院への紹介状を頂いて受診したところ、家族性地中海熱（FMF）かもしれない、という診断がおりました。 今薬を飲み始めて、ひと月ほど経ちます。が、また発熱しました。 小町の方で、この病気のご経験のある方はみえないでしょうか？ 経過や、状態など、少しでも何かご意見を頂けたら、とてもありがたいです。 高熱を出している娘を見ていると、とても辛そうで、何かしてあげられることはないか、と思いトピをたてました。 みなさま、なにとぞよろしくお願いいたします。