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高血圧性腎不全の主人にアドバイスを頂きたいです。

レス18
(トピ主 8
041
マロ
ヘルス
初めて投稿いたします。 長年の高血圧から、主人60才が腎不全と診断されました。 人工透析、腹膜透析を考え始めています。 ネットや書籍から色々情報を得ていますが、実際治療を受けておられる方(性別年齢不問です。)、身近に同病者がおられる方、医療関係の方…の生の声をお聞きしたいです。 ネットを見る時間が限られ、皆さんのようにすぐに個別の反応やお礼が出来にくいですが、小さな事、個人的なことなど何でも教えて頂きたいです。 主人は現在、退職しています。 時々小さな仕事はしていましたが、透析が負担になる人もいると聞き、日程も限られるため継続を躊躇しています。 個人差のあるデリケートな内容ですが、今はただ皆様のお声が聞きたいです。 よろしくお願いいたします!

トピ内ID:f8e8a6c3a9a7c484

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主治医から説明があったと思いますが

041
うずら
体調管理、食事管理が大変ですね。 持続的腹膜透析の方は、1日に四回。30~40分。基本的にそれが毎日なので日常生活では、清潔に気を遣わないとならない。 カテーテルの出口をお腹に造るので、そこの管理については、細心の注意で臨んで下さい。 APDという夜間寝ている間に、透析してくれる装置もあるようです。 主治医と相談して下さい。 つらいですが、だいたい5年前後で、腹膜が硬くなってしまい、血液透析に移行する事を覚悟して下さい。 ナトリウムを含む食品は、極力少な目にして下さい。 との事です。

トピ内ID:891e9b5601ec0221

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早速にありがとうございます。

🙂
マロ トピ主
腹膜透析についてのご説明助かります。 される方が少ない理由がわかりました。 既に高血圧対応食(ナトリウムを減らす)でしたが、腎臓を助けるためカリウム、リン、たんぱく質にも注意することになりました。 元々外食も少な目、ましてコロナ禍… でしたが、冬場毎日ミカンを数個、ミネラルが良いと未精製の物を好んでいましたが、真逆になりました! また色々な面でアドバイス頂けると嬉しいです。 よろしくお願いいたします?

トピ内ID:f8e8a6c3a9a7c484

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大丈夫ですすよ

🙂
海賊の妻
夫が31年透析をしています。40歳からですから現在71歳です。その間ずっと夜間透析で働き通しました。はっきり言って辛い毎日でした。次々に合併症が追いかけてきて、それでも腎臓病の最高の病院でしたので打つ手はあり切り抜けてきました。 まずお勧めするのは腎友会に入る事です。大したお金はかかりませんが、毎月薄い本が送られてきます。そこには医師の説明が載って居たり、こんなに頑張っている患者がいると言う紹介が有ったり、文芸欄が有ったり栄養士の説明があり情報はすべてここから得ました。何処の病院でも患者が主体になって会員を募集しています。国会に請願書を出す時の組織にもなります。この会の先輩たちが今の無料に近い透析の制度を戦って作ったと聞いております。 さて透析は慣れるまでが大変です。体重の管理、食べ物、飲み物、不眠症になりやすい、イライラする、足ムズムズ病になりやすい、体がかゆくてかきむしる、これは夫の経験でもあります。夫は副甲状腺を取り腕に埋め込みました。すると足ムズムズ病とかゆみが取れました。腕に埋め込んだ理由は必要な時の為と聞いています。 家族の苦労に付いて書きましょう。透析から帰ると止血をするのは私です。病院で専用のばんそうこうで止めてバンドでしめて帰宅します。それからバンドを外し、絆創膏を取り簡単なシールみたいな丸いばんそうこうを貼って優肌絆と言うばんそうこうで止めます。問題は病院のばんそうこうを外したとたんに血が噴き出すことがあります。私は一枚ずつ滅菌されたガーゼを買っておいて畳んでパッと押さえます。とにかく長年の技としか言えない早業です。用意するのはガーゼ、感染症を防ぐためアルコール手拭き、ハサミ、それに透析バンド、新聞紙です。出血した時のために敷いておきます。私がいなかったら死んだと思われるほどの出血も有りました。新車が血だらけで帰宅した時も有ります。続きます。

トピ内ID:3c5688dd6ad3ea57

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続きです

🙂
海賊の妻
出血の事で脅かしてすみません。しかし透析をする以上避けては通れません。慌てないで対処できるまでに随分大変でした。私たちは夫婦で助け合っていつも乗り越えました。ですから奥様はきっと自分の出番があると今から考えていた方がいいです。 夫は最近家の近所のクリニックに転院しました。 透析をしていると急激に血圧が下がり車の事故を起こしやすくなります。近くになっても心配して待ちます。しかし近くてほっとしたのも事実です。できるだけ近所の病院をお勧めします。 夫が透析導入期10年生きた人もいます。と言われました。愕然としました。まだ子供が中学に入ったばかりでしたから。しかし医学も進歩し機械も良くなりました。きっとご主人も長く生きられます。昔は貧血には輸血しかなかったものです。今は血を増やすお薬があります。元気で頑張りましょうね。主人のように31年も生きる人もざらになりました。ご主人を励ましてください。楽しい事もしましょう。ラーメンだって食べようによっては食べられます。

トピ内ID:3c5688dd6ad3ea57

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ありがとうございます!

🙂
マロ トピ主
海賊の妻さま 何もわからない私たち夫婦に、詳しいご夫婦の歴史を教えて下さって、とても参考になりました。 40代からお仕事をこなしながらの透析、奥様と二人三脚で乗り切られた事は驚きです。 怖いですが、止血は大事ですし、運転にも用心が必要なのですね。 「透析が始まると降圧剤が要らなくなる」との文章をどこかで見たのですが、血圧が自然に下がるのでしょうか。 今は少しでも身体が楽になるように、と腎臓病食の本を参考に作ったり、レトルトや調味料を試したりしています。 本当に大変なのは透析が始まってからですね。 腎友会も調べてみます。 透析のリアルを教えて下さってありがとうございます。

トピ内ID:e3bf8b33a2de1860

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続きます

🙂
海賊の妻
腎友会をお調べになる前に全腎協をネットで見てください。全腎協がおおもとです。そこで毎月本をもらえます。病院に腎友会がない場合には個人で入会できるそうです。主人が前の病院から昨年近所のクリニックに移った時に壁にポスターが貼ってあったものの勧誘が全くないのでそのままにしておいたところ、全腎協から個人で入会してくださいと言う手紙が来ました。 主人が前の病院にいた時に周囲の人に「それは何処で教えてくれるのか」等の質問をされました。主人が何かの合併症で入院した時の事です。この方たちは腎友会に入っていないから、次に何が起こるのか、何に注意が必要かを勉強できないのです。ちなみに私がアルコールで手を消毒してから止血するようになったのは感染症の予防のためです。こうした事を教えてくれる本です。 それから血圧の事ですがこれは医師に任せるしかないのです。主人も透析中に血圧が異常に上がったりすれば降圧剤が出ましたし、異常に低くなることも有りました。ふらふらで帰宅すると、私は薄いみそ汁を作って飲ませました。これは自己流ですから真似しないでください。透析したとたんに血圧が安定するのは難しいと思います。経過をよく診ていただきお薬が出ます。 最後にサービスとして血抜きの技です。前の病院にいた時に血液でずっしりのバスタオルやパジャマを受け取る事がありました。商品名を書いていいのか分かりませんが、アリエールサイエンス7の顆粒状の洗濯洗剤を直接かけて水でもみ洗いをして翌日同じ洗剤で洗濯機で洗えばきれいに落ちます。この洗剤は今はお店でめったに見ませんが、私はドラグストアで取り寄せて箱買いしています。最近ホームセンターで見つけて2箱買いました。血液汚れにはこれが一番です。病人は匂いに敏感ですが余計な臭いもないので安心です。これで終わります。

トピ内ID:3c5688dd6ad3ea57

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感謝しかないです。

🙂
マロ トピ主
海賊の妻さま また長文の有益情報、ありがとうございます。 全腎協、調べてみます。 止血、血抜きの技は大変ありがたく、主人は腎性貧血もあるので出来るだけ出血を避けたい思いです。 ご夫婦の31年間の賜物として、こうして私たちのような初心者への的確なアドバイスがあると思うと頭が下がります。 ご主人様にもよろしくお伝えください。 何度も投稿頂きありがとうございました。

トピ内ID:e3bf8b33a2de1860

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透析15年目です

041
みやこ
私の主人です。現在52歳です。 30年以上透析のご主人と共に生きてこられた海賊の妻様には、私も本当に頭の下がる思いで読ませて頂きました。 ウチの主人の場合について少しお伝えします。 血圧は、透析を始めても下がるとは限りません。透析中の上下は仕方ないですが、普段も高止まりしていて、降圧剤を飲んでいた時期もあります。個人差や、原疾患が何であるかにもよると思います。 そして、病院選びは本当に重要です。 主人がお世話になっている病院はとても良い病院で、看護師さんも良い方ばかり。しかも近い! 透析中に出るお弁当もいつも工夫されていて、薄味なのにとてもおいしいらしいです。 患者の意見もきちんと聞いて頂けるし、薬以外にも透析患者に有用なサプリなんかも処方してもらっています。 私の住む地域は、透析病院を変わるのは余程の理由がないと受け付けてもらえないらしく、他の透析病院に通っている方が自分の病院の対応に不満があり、主人の病院に移りたいとお願いしたら、できないと断られたそうです。 人気のある病院に患者が片寄らないようにするため?なんで?と聞きましたが、まぁ色々あるんですよ、とお茶を濁されました。 あと食事についてですが、最近は減塩・低塩の食品も増えましたが、購入の際には必ずパッケージの成分表を確認しましょう。低塩のものには、ナトリウムは少なくても、その代わりにカリウムが添加されているものがあります。やさしおが使われていたりとか。 止血に関しては、病院で全部してから帰ってきます。でも主人の場合、血が大量に出るとは聞いた事ないです。丸い綿のパッチみたいなのを貼って折り畳んだカット綿で押さえて、テープで腕をぐるっと巻いて帰ってきます。たまにシャツを汚すことはありますが、家で血が噴き出すなんて事になったら、私が慌てて頭に血が昇るかも! 長々スミマセン、続きます

トピ内ID:3e21313e7a91d717

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続き  透析15年目です 

041
みやこ
主人は、透析後そのまま普通に仕事をします。夫婦二人で飲食店をしています。でも、それは結構スゴイ事なんだなと、いつも一緒にいると忘れてしまいがちですが、改めて感謝しないといけませんね。口が達者で負けず嫌いな主人なので、腹の立つことも多いんですけどね。 透析導入直後は、体が慣れなくて、ツライことも多いかと思いますが、だんだん慣れてきたら、しっかり食べて、しっかり透析をして、運動もできるならした方が良いと思います。オシッコが出ない分、汗を掻くと体調か良いようで、夏場はとても元気ですよ! 私の店の環境も、調理で火を使うため、夏場は地獄のような暑さになるんですけど、本人は汗を掻けるから調子いい、と言っています。 更年期真っ只中、ホットフラッシュ全開の私には、いいとばっちりですけどね。我慢してます。 金の切れ目が命の切れ目、と言われたこの病気を、同病の先輩方の尽力で金銭的な負担もほぼなく医療を受けられることに感謝しつつ、体調に気をつけて、お互い過ごしていきましょう。

トピ内ID:3e21313e7a91d717

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皆さんありがとうございます。

🙂
マロ トピ主
みやこさま たくさんのためになる情報をありがとうございます。「長々と…」と謝らないで下さい。 とても嬉しいですから。 このコロナ禍での飲食店の切り盛り、ご夫婦ともお疲れさまです。 主人は父親からの遺伝で20代から徐々に血圧が上がり降圧剤を服用してきました。 ここ数年で急に腎機能が低下し、そうなってからは、お茶を水に、ビールは135ミリ缶を時々、レトルトや調味料を買い、生野菜、果物をやめ…と食生活は一変しました。 病院選び、血圧、出血、食事…色々な疑問、不安が渦巻きますが、個人差もあり始まってみないとわからないですね。 情報を集めたい私と、真逆な主人…仕入れたことは小出しにしながら一部は私の胸に納めています。 朝、ゆっくり寝てしまうことと多少の疲れぐらいで、数値の割にまだ危機感を持ちにくい主人は、シャントだけ作っておけば透析は急がなくても…と思っているようです。 そんな事が出来るのかは病院が答えを出してくれるでしょう。 皆さんのアドバイスを胸に行ってきますね。 ありがとうございます。 これからも、どんな小さな事でも教えて下さい!

トピ内ID:e3bf8b33a2de1860

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続きです。

🙂
マロ トピ主
みやこさん、更年期をやり過ごしつつ、負けず嫌いのご主人と仲良くケンカしてくださいね。

トピ内ID:e3bf8b33a2de1860

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送迎付きの病院がおススメ

🙂
アヒル
父が透析になったのは80歳の時で、年齢が違いすぎてあまり参考になることは申し上げられないのですが、病院は送り迎えの付いているところをおススメます。 シャントを作った総合病院からの紹介で、最初、まだまだ体力のあった父は自分で行けると言っていましたが、長く通っていると送迎の有り難さわかりました。 慣れるまでは終わるとグッタリでしたし、兎に角、酷暑でも大雨でも行かなければならないのです。送迎のある無しで本人も家族も負担が違ってくると思います。 些細なことかもしれませんが、どうぞクリニック選びの時にご一考ください。

トピ内ID:3ae06ef372f87a00

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ありがたいです!

🙂
マロ トピ主
アヒルさま どんな情報でも、生の声は貴重です。 未定ですが、そう遠くない病院がいくつかあります。主人は自分で運転していくつもりのようですが、不安に思っていました。 これからもお父様の経験など、何でもお聞きかせください。 投稿ありがとうございました。

トピ内ID:e3bf8b33a2de1860

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ついに…

🙂
マロ トピ主
皆さんの体験談に支えられ、主人はシャントを作りました。 かかっている総合病院では混みあって予約が遅くなるので、隣町の外科まで電車で。 それほど透析導入者が多いのか、コロナで間引かれているのか。 左手首近くに命綱が出来た感じで、新たな人生が始まる…と主人。 いまは障がい者手帳や年金の申請を手探りで行っています。 まだまだ何でも小さな事でもお聞きかせください。

トピ内ID:e3bf8b33a2de1860

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父が透析していました

🙂
まさる
生まれつき腎臓に問題があって若い時はさほど問題なく普通に飲食出来て いましたけど、加齢とともに腎機能が衰え60代後半で人工透析を始めた次第です (本当はもっと早くに透析が必要が言われていた)。 父の場合はこの腎臓障害による透析以前から高血圧剤(降圧剤)の服用も していたのでトピ主さんの場合も同じく要注意だと思います。 ドクターがどこまでのことを述べるのか分かりませんけれど、 降圧剤の長年の服用は血管に大きなダメージを残すことがほとんどです。 要は血管の超老化です。 食事に関しては水分を摂り過ぎないことは言われると思うし、 その他カリウムや塩分摂取の制限などは病院の栄養士などから説明があると思います。 食事は制限は厳しいものの、その中でやり繰りしていくしかありません。 また人工透析は非常に体力を消耗しますから透析クリニックに通う際は なるべくなら自家用車は使わずタクシーなどで往復されることをおすすめします。 ここから先は大変言いにくく、トピ主さんを不安にさせてしまいますけど、 あえて事実として書かせてもらいます。 父が透析を始めて2年ぐらいでしょうか。 便が黒くなっていたんです。そう血が混じった便ですね。 診察に行けば胃癌だと。 私も色々調べてみた結果、透析患者は癌になりやすい傾向があるみたいです。 もう20年近く前のことですから今の透析技術も向上しているだろうから そこは一概に言えませんけどね(誰もがそうなるわけではない)。 胃癌自体は出術で何とかなりましたが、問題はその予後で、先にも書いたように 血管がボロボロな上に透析ですから血管がつながりにくい、薬を入れても透析で 流れやすい、、、二重苦三重苦状態でした。結局父は血管の問題で帰らぬ人となりました。 大変でした。一例であってこうなると言っているわけではないことは了承してくださいね。

トピ内ID:9fcf49863ab80339

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ありがとうございます。

🙂
マロ
まさるさま お父様の経験、思い出すのもお辛いでしょうに、詳しくありがとうございます。 最近は特に検索、本を読み漁る日々で知りたがりの私はアップアップしています。 その中には苛酷な事実もあり、怖がりですが直視したいので読んでいます。 記憶も曖昧な年令ですが、心のどこかにまさるさまの助言をとどめておけば最悪の事態でも落ち着いていられるかな、と。 食事の面では腎不全と聞いた途端、腎臓病向けの調味料やレトルト、低タンパク米を買い、良いと思っていた未精製のものは主人には出さない…と180度変わりました。 運転したがりの主人に、どうわかってもらうかがネックですね。 そのあたりは「海賊の妻」さんの新車血だらけ事件も話しましたが。 車を汚すだけでなく事故につながってはいけないですからね。 書きにくい事実を教えてくださり感謝です。 また何か思い出されたらよろしくお願いいたします。 大先輩、お父様の経験、無駄にできません!

トピ内ID:e3bf8b33a2de1860

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お金や保険の事です

🙂
海賊の妻
また来ました。海賊の妻です。透析はお金が沢山はかからない時代になりました。まったくありがたい事です。しかし少しずつでいいですから透析のための貯金をしてください。もしも今保険に入っているのであれば止めないでかけましょう。夫は退職の年に満期を迎える保険がありましたが、保険会社が今まで元気でかけてくれた人のためにすごく割の良い保険に移行できました。 すると夫のシャントがボロボロになり約3か月に一度3日間の入院でシャントの拡張手術が必要になりました。夫は年と共に不眠症がひどく成り他人のいびきなどは我慢ができなくなりました。入院は以前いた病院のお世話になるのですが、個室には就寝時間が無いのです。何時までテレビを見たり読書をしても怒られません。個室代は一日5000円から15000円なので楽勝で入れます。 また場合によってはタクシー代がかかります。手術の麻酔が醒めるまで家族はいなければならず、最終に間に合わなければタクシーに乗るしかないです。そんな時にお金が有れば力になります。 夫は働きながらですので疲れて車をよくぶつけました。調剤薬局の隣の家の柵を二本も折り弁償もしました。何度も車の修理や買いなおしにお金を使いましたが、私は一言も文句を言わずにこの貯金から出しました。 夫が一番長く入院したのは感染症で45日でした。私の交通費や食費等見えないお金がかかりました。そんなこんなでお金は大事です。少し節約するだけで貯金は貯まります。新しいパジャマを買ったり病院用の履物を買ったりもしました。どうぞお金の事も大事に考えてくださいね。家は今月中にまたシャント拡張術のために入院予定です。入院費を払ってもお金は沢山残る保険です。帰りに美味しいお寿司を頂きます。

トピ内ID:3c5688dd6ad3ea57

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リピート投稿、ありがたいです!

🙂
マロ トピ主
海賊の妻さま またもお出まし頂きありがとうございます。 体調回復されたのですね。良かったです。 今回は切実なお金、保険のご助言。 実例ありでわかりやすい。 貯金はそこそこですが、主人の友人が保険業、30数年前の利率のよいものに夫婦とも入っています。 主人は昔からの高血圧、何かあったら新規契約は無理ですものね。 実際始まってみないと、主人の身体が透析でどう変化(良くも悪くも)するのかわかりませんが、今は二人で驚きながら「シャント音」を確認しています。 海賊の妻さま、最後に美味しい物の話を書かれるの2回目、前回はラーメン、今回はお寿司…希望が持てますね!

トピ内ID:e3bf8b33a2de1860

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