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脊椎奇形の我が子の将来

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(トピ主 0
041
ポンタ
子供
現在生後5ヶ月になる息子は脊椎に奇形があります。

整形外科の先生から
「今は足が元気に動いていますが、この先、足が動かなくなるかもしれません。そのときは手術しましょう」と言われています。
定期的に整形外科を受診してレントゲンを撮ったり検査をすることになっています。

脊椎に奇形があると言っても見た目は全く普通の赤ちゃんと変わりありません。
体重も日々順調に増え、あやすと声を出して笑うようになりかわいくてたまりません。
ふと、息子がもし将来歩けなかったりしたら・・・と考えると心配で涙が出てしまいます。

私の息子のような症状のお子さんがいらっしゃる方や、知り合いにそういう人がいるという方がいらっしゃいましたら、現在のご様子などをご参考まで教えていただけたらと思っています。
よろしくお願いします。

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脊椎の圧迫を取り除いて

041
えぞしか
足が動かなくなる=脊椎の変形部分が神経を圧迫する ということだと思います。  早目に圧迫している部分を手術で取り除けば、ずっと足が動かなくなるわけではないと思います。(正確なところは主治医の先生に確認してください。)  脊椎の骨を削る手術だと、かなり慎重にやりますが、大学病院の整形外科(特に脊柱手術が得意なところ)であれば、大丈夫だと思います。  とりあえず、定期的に受診すること。早期発見、早期治療ですね。  お住まいの地域がわかりませんが、私の住んでいる近くだと北海道大学の医学部整形外科は、脊柱の手術は上手いようです。他にもあるかと思います。  歩けなくなるわけじゃないと思いますよ。

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私も脊椎の奇形児でした。今も・・・・

041
真理
はじめまして。脊椎の奇形についてですが、私も、生まれつきの脊椎の奇形で、子供の頃から背骨のあたりがなんともいえないような痛みと辛さがあり、25歳の時、だんだん歩けなくなりました。33歳の時、大学の助教授で脊椎専門医の所まで行き、なるべく近くの専門の優秀な医師を紹介して頂き、背骨を手術してます。手術してからも、夜寝てる時など、体がねじれるような痛み(デメリット)もありますが、一般の方と同じように歩ける(メリット)もあり、ぜんぜん見た目わからないですよ。ただ、脊椎の手術は神経が細かいので、やはり専門医をなるべくご両親がお探しになってセカンドオピニオンをお受けになられることもひとつだと思いますし、ひどくなって歩けなくなる前に、年間の脊椎手術件数の多い病院(脊椎専門医)のいる病院で、早めに受診されることをお勧めいたします。頑張ってくださいね。

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我が家は少し違いますが・・・。

041
がんばろう!
 初めての子供を授かりました。元気に大きく産まれたものの、直後に容態が急変し生死の境を彷徨いました。なるべく脳のダメージが出ないように一般的ではないですが、有効な療法をしていただきました。   今、息子は順調に成長しています。  しかし、脳がダメージを受けているのか、いないのか・・・それは成長に伴って障害が出て初めて分かる、という状況です。何もないまま順調かもしれません。今の息子を見ていると、そう思えます。  しかし、ふとした瞬間に「でも、いつ何が起こるかわからない」と不安に押しつぶされそうになります。  それでも、頑張って生き抜いて大きく育ってくれている、それだけで有り難い。「ただ、生きて欲しい」そう願っていたあの時の気持ちに立ち返ります。  トピ主さんのお気持ち、私も少しだけ分かります。  泣いたり、笑ったり。自分の気持ちに素直でいいのでは?気持ちを押さえ込むと、ママ自身がしんどくなってしまいます。  気負いすぎずに、のんびりと頑張って行きましょう。  

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