ファロー四徴症と今後

６４歳、四国に住む男性です。２人の知人の息子さん・娘さんが（どちらも現在３５歳前後か？）二人とも、生まれてから「ファロー四徴症」と診断されました。 すぐに入院治療となり、当時、四国の赤ちゃんは近大付属病院で手術を受けました。 大変な手術だそうですが、二人とも手術成功して、その後は定期健診を受けながら元気に育っています。 息切れしやすいとか、無理な運動はできませんが、学校の体育は普通に授業を受けて参加したそうです。 息子さんとは会いませんが、独身で都会に出て一人で普通に働いて暮らしているそうです。 娘さんは近所でよく会いますが、結婚して２人無事に出産しました。初出産の時、親はさすがに心配したそうです。最近、心臓弁膜症になって１ヶ所人工弁に交換したそうです。その後も元気で３人目を妊娠しています。 私も子供の頃から軽い心臓弁膜症で、遠泳・マラソンが禁止でした。その息子さんや娘さんより運動が苦手、嫌いかもしれません。それでも、景色を眺めてのんびり走るサイクリングの趣味があり、１日に１００キロ走る時もあります。現在６５歳ですが、一昨年、弁膜症が悪化して弁の形成手術を受けて逆流はなくなりました。 そんな関係で、心臓の病気の本も持っていて、当時「ファロー四徴症」も調べましたが、難しい手術とは言え、手術方法は確立されているようだし、（たまたまかもしれませんが）身近な赤ちゃん２人が手術を受け、大人になって一応は普通に暮らしているので、そこまで仕事ができない病気だとは思っていません。 確かに「手術が成功しても、何歳まで生きられるかは分かりません」とは医師に言われたそうですが。 トピ主さんが手術を受けなかったのか、手術を受けたけど良くならなかったとか、別の病気が絡んでいるとか、何か理由があるのでしょうか？。私の知っている２例が「偶然たまたま上手くいった例」なのでしょうか？。

ありがとうございます。 みなさん、元気に過ごされているとのことで良かったです。私は肺動脈の入れ替えの手術を2度ほど受けたと母から聞いてます。人工物のくだみたいなのが入ってるらしいです。確かにこの辺の説明はしてなかったですね、すみません。私も定期的に健診受けています。 それにしても、その娘さん凄いですね！見習いたい！ レスありがとうございました。レス主さんも無理せずに過ごしてください。

レスありがとうございます。 お母様だけでなく、主治医から詳しい説明を受けてください。 1992年第4版発行（初版は1979年）の心臓病の本を出してきました。今見るとその本の改訂版で、太田昭夫著「心臓病教室」改訂第５版－2003/6発売があるようです。 肺動脈の入れ替えだけでは、根治手術にならないようだし、他の部分も手術しているはずです。ただ、根治手術が成功していれば知人の子供２人のように一応元気なはずなので、そこは不明です。 ファロー四徴症の主な問題は ・肺動脈狭窄：心臓から肺への動脈（全身で酸素を使った後の静脈血を肺へ送る血管）の狭窄（狭くなっていて十分な血液が肺に入らない） ・心室中隔欠損：心臓内部で動脈血と静脈血が混じり、全身に行くはずの酸素が不足する。 ・大動脈騎乗：大動脈が右側に寄って心室中隔欠損部をまたぐ（これも静脈血と動脈血が混ざるのか？） ・それらによって生じる「右室肥大」 だそうです。 よって、本来なら肺に送り出されて酸素を与えられるはずの静脈血の数十％が肺ではなく全身に行く。（だから少し動いても酸素が不足してしんどくなって動けなくなる） トピ主さんはある程度手術しているので、まだ動けるのだと思いますが「運動禁止」なら根治手術はできてないだろうと思います。 1992年の本でも「以前は鎖骨下動脈を肺動脈につないで肺血流量を増やす”プラロックの手術”が行われたが、今（1992年）は肺動脈狭窄をできるだけ取り除き、心室中隔欠損をふさぐ”根治手術”が主流となり成績もずっと良くなりました」とあります。

知人の子供2人は1987年頃に根治手術を受け、しかも、心臓の大きさが赤ちゃんから大人の大きさになっても大丈夫なように人工血管を迷路みたいに心臓の中に通し、血流を正常にしているそうです。 35年位前の手術で、２人の時期に1年位の差がありますが、後で手術した子供はさらに進化した方法で手術したそうです。 私も一昨年手術したとき、心臓外科の進歩が凄すぎて驚きました。トピ主さんが小さい頃よりも、もっともっと進んだ手術が受けられるはずです。 主治医に「今からでも根治手術が受けられないか」聞いてみて下さい。手術が成功したら、多少の運動もできるようになるし、体のしんどさもかなり減ると思います。 その後に体を鍛える必要もありますが、ひょっとすれば、事務所勤務で週5日、1日8時間の事務・パソコン作業程度はできるようになるかもしれません。 もしも「根治手術をしているが、その状態だ」とか「手術しても無駄」と言われたら、その理由も納得できるまで聞いて下さい。（根治手術しているのに「運動禁止」なのは納得できませんし） 主治医の説明に納得できなければセカンドオピニオンでも良いし、心臓手術実績の多い心臓の大病院や大学病院で聞くのも良い。 私の心臓弁も隣県の心臓手術に特化した病院で手術しました。知人の娘さんの人工弁交換も、既にファロー四徴症の手術をしているので、普通に人工弁に交換実績のある地元の大病院では危なくて、隣県で心臓手術に強い大学病院で交換手術をしました。 手術が無理なら、ファロー四徴症に限らず、在宅でできる仕事を考えましょう。その時は再度、相談を書き込んで下さい。 私はプログラムの下請けくらいしか思い浮かびませんが、他の人ならアイデアがあるでしょう。

返事遅くなってしまい、すまみません。 主治医から聞いたことを母から聞いていたため、今度病院に電話してみます。 話を聞いてくれてありがとうございました。 在宅頑張って探します。

９か月の時に右心室と左心室の間に空いている穴をふさぐ手術をしました。 現在２７才です。 ADD（落ち着きがない、整理整頓ができない発達障害）の傾向があるようで、いまだに職と住居を転々としています（すぐ引越したがる）が、運動制限はないです。 ファロー四徴症でないので、 ＞同じ病気の方の話を中心に聞きたいです。 はできませんが、科学・医学の発達の話を少しします。 私は子供のころから理科が好きで、今でもテレビの科学番組を好んで見ます。 NHKBSで「ヒューマニエンス」という番組が放送されています。先日見た放送のテーマが「サイボーグ」でした。以前の人工心臓は心臓移植を待つ間の時間稼ぎだったようですが、今は埋め込み式の人工心臓が開発され、いつ自分の順番が来るか分からない心臓移植を待つより、人工心臓に入れ替える人が増えてきているそうです。（拒否反応もないだろうし） 昨日かな？他人のｉＰＳ細胞から作ったシート状の角膜を移植する手術が成功して、眼がほとんど見えなかったの視力が回復した、というニュースが流れました。 プラスチック製品は丈夫で使いやすいのですが、分解していくことがありません。捨てられたプラスチックが環境問題となっています。そういうわけで科学者は、分解していくプラスチックを開発中です。そのプラスチックに医薬品をしみこませて体内に埋め込み、分解と共にゆっくり医薬品が患部に広がっていく、というシートも開発されています。 私はこの４月で６３才になりました。子供の頃を思い出すと、信じられないくらい世界は進歩しています。今はできない事でも、明日にはできるようになるかもしれない。人工心臓どころか、すべての臓器が他人の細胞から作り出される世界がもう１０年もすると実現するかもしれません。

こんばんは！ 生まれて初めて自分と同じ病気の方いるのかな？っと検索したところmivaさんの投稿を読みコメントしました。 簡単に私事ですが先天性のファロー四徴症で3歳の時に根治手術を受け、今は普通の人より体調を崩しやすいですが家族や周りの方に支えられてパートをしている36歳です。 学生時代は体育は見学のみ！手術跡を気にしてＶネックなどの服が着れなかったり楽しいことばかりではありませんでした…。 今となってはですがめんどくさがり屋の私は果たしてマラソン大会を喜んだだろうか…体育サボれてラッキー！！っと思えたりします アドバイスではなく、こんな人もいるよー！っという話になってしまいましたが 同じ病気のmivaさんが無理せず生きていてくれたら嬉しいです！ 「何か出来ること」を考えると苦しくなってしまうと思うので好きなことをしてみるのはどうでしょうか！ 私たちが生きている間に心臓病でも長く楽しく生きていける世の中になりますように

なのさん　こんばんは！はじめまして。同じ病気のかたと出会えて、嬉しいです。返事が遅くなってしまい、すみません。やはり、先天性のファロー四徴症は中々見かけませんよね。私もそのくらいの年の時に手術をし、10歳で肺動脈の入れ替えをしました。今は本当に元気な時は元気なんです。しんどい時は本当に動けなくて…。パートをやられているのですね、すごいです。私は担当医様からきっぱりとお仕事は無理な体力と言われたので諦めちゃってます…。 私も体育見学でした。ボールで遊ぶことさえ、禁止されていました。その間はみんなから遅れている分の勉強をさせられていました(笑)　手術跡はやはり気になりますよね…。わかります。 ありがとうございます。本当に同じ病気のかたと出会う確率が低いので、嬉しいです。コメントしてくださり、ありがとうございます。最後になのさんの言葉もうれしいです。そうですね。私も、今からできることをがんばっていきます。お互い、長生きできますように。本当にコメントありがとうございました。