若年性ミオクロニーてんかんの予後

子どもがてんかんです。 トピ主は 20年、症状が落ち着いていると言うことは、発作がおきていないという解釈でよろしいでしょうか？ 子どもの頃に発症したようですが、 進学や就職など、どうされたのか、 また、具体的にどういった困難があり、どのような工夫が必要なのか 教えていただきたいです。 職場ではオープンにしているのか？ オープンにするタイミングなど、 悩ましい事ばかりです。 当事者でなくて申し訳ありません。 このトピに回答できる当事者の方は とても少数な気がしましたので、 少しでも、 多くの方の目に止まりますように、 と言う、応援の意味ですが、 レスさせていただきました。 ヨコですみません。

どんなお薬も長期服用の影響はあるかと思います。 親族にてんかんの方がいますが、 高齢になり、 てんかん以外の病気の手術をする際に 医師から説明があったような気がします。 詳しくは覚えていないのですが、 抗てんかん薬の長期服用している方は普通の人より免疫力が 少しだけ低い。 だから、 傷跡が化膿しやすいかも知れない。 それはそれで、 抗生剤で対応できますから、 大丈夫ですよ。 と言うような話だったと思います。 あと、 お薬の飲み合せの事の説明も あった気がします。 例えば、 糖尿病の方も、 傷が治りにくいですから、 何かの手術の際には、 相応の対応をして頂けます。 ガン、認知症、目の病気、 どれも、早期発見で治療が出来たり、 進行を遅らせる事ができる病気ですから、 手前みそですが、 はやり、毎年の人間ドックは 年齢的にも必要かと思います。 トピ主の主治医はてんかん専門医ではないのですか？ 専門医なら、臨床数も多いですし、 トピ主の不安にも応えて頂けるのではないでしょうか。 あと、てんかんセンターでは、 電話相談窓口もありますから、 小町より有益な情報が得られると思いますよ。 あと波の会に入会してみるとか。 てんかんだからと、 なりやすい病気があるのかは わかりませんが 他の病気になった時、 抗てんかん薬との 薬の飲み合せの 良し悪しの懸念はあるかと思います。 いらぬ副作用で それを抑える為に 更にお薬が必要になるとか。 でも、持病がある方は 共通のことですよね。 てんかんを20年抑えているなんて きっちりとした生活をされているのだと思います。 きっと、心身の不調に気がついたら、 早めに受診する方でしょうから、 あまり、深刻にならず、 その時になったら、 医師の診断に任せればいいのではないでしょうかね。 答えになっていなくて すみません。

私が知っているてんかんの人は３人いらっしゃいます 赤ちゃんの頃からの人 小学校高学年で発症した人 交通事故でなった人 赤ちゃんの頃からの人が子供の友達として我が家によく遊びに来ました 大発作を起こしたと聞き、遊びに来たときになった場合どう対応したらいいか確認しましたが、その子の保護者は「なんの問題もない」の一点張でしたので、詳しい人に教えてもらいました てんかんの基本的なことはご存知と思いますから省きます 以下当たり前のことばかりと思われるとおもいますが…… 疲れすぎないよう気をつける 寝不足にならないよう気をつける かかりつけ医に大発作以外にどんなこと（小発作）が起こり得るか確認する 水疱瘡にかかったことがあったら、抗体値を調べて、低かったらワクチン接種を検討する（帯状疱疹予防） 身近な人に病名を告げる必要はないかと思いますが、持病があって服薬していることは伝えておく かかりつけ医と連絡先、病名（既往歴）、常備薬名を１枚の紙にまとめて持ち歩く ⤴そういう紙をどこに入れてあるか信頼できる人なら伝えておく 話は違いますが 食物アレルギーの人に「食事に行くときは何に食物アレルギーがあるかと、アレルギー反応で意識を失うことがあること伝えておく」という人がいました 子どもがアレルギーになってから、必ず同行者に伝えるように言っていました しっかり覚えていて仕切ってくれる人、覚えてはいてくれる人、アレルゲンを間違えて覚えてしまう人、何度言っても忘れてしまう人、色々です 若年性ミオクロニーてんかんが他のてんかんとどう違うのかわかりませんが、十歳前後で発症するてんかんは寛解しやすいと聞いたような気がします

私は当事者ではありませんが、レスさせてください。 まずは、かかりつけ医がてんかん専門医であれば、ご不安の内容を相談されてみるのが良いかと思います。 それ以外には、もしかしたらご存知かもしれませんが、「遺伝カウンセリング」は検討されたことがありますか？ 遺伝カウンセリングは医療機関で実施されており、遺伝や遺伝子に関係する病気に関して、専門的な相談が可能です。 てんかんに関する遺伝カウンセリングを実施している病院もあります。 妊娠や出産に関する相談や、親族間での遺伝に関する相談だけではなく、遺伝や遺伝子の関与する病気そのものについても最新の遺伝学に基づく情報を教えてくれます。 ももさんの ＞その異常が今後体にどんな変化をもたらすのだろう というご不安にも、専門知識に基づき、現状で分かることを教えてくれるのではないかと思います。 臨床遺伝専門医や認定遺伝カウンセラーといった有資格者がいる病院がお近くあるかもしれません。 遺伝カウンセリングは、一部疾患は保険診療も可能なようですが、多くの場合は自費診療になります。 お近くの遺伝カウンセリングを実施している病院をインターネットで探してみて、ももさんのケースで相談可能か問い合わせのお電話をされてみてはいかがでしょうか？ この後、当事者の方やその近しい方からの実体験のレスがあると良いですね。 応援しています。

みなさんレスありがとうございます。 一度に返信できないため順番で返信させてください。 アポさん レスありがとうございます。 私は20年ほぼ発作はありませんが、一度だけ発作がありました。それは妊娠中です。妊娠中は薬の血中濃度が下がるので、それが原因で発作が出てしまいました。 ですが、元気な赤ちゃんを産みましたよ！ また、服薬をスタートしてからは妊娠中の一度以外は、発作は起きていません。 気をつけること… 進学の面だと、勉強はかなり頑張っていましたが、睡眠時間だけはしっかり確保できるように一日のスケジュールをたてて勉強していました。 生活の面だと、一人暮らしをしていた時期もありましたが、ガスコンロではなくIHのある物件に住むようにしていました。 また、お風呂は基本的にシャワーのみ、どうしても湯船に浸かりたい時は家族に声をかけ、脱衣所に待機してもらい、適宜お喋りしながら入っていました。 また、エレベーターのあるところでは基本的に階段ではなくエレベーターを利用するよう心がけています。 運転免許は持っていますが怖いので全く乗っていません。電車やバスを駆使して移動していますが、悪くないですよ^ ^

アポさんへの返信、続きです。 就職については、特にてんかんを隠していたわけでもないので、面接で体調について聞かれたら正直に答えるけれど、聞かれなければあえて自分から言うことはしませんでした。 今思えば事前に言っておくのが常識だったのかも！？とも思ったりするのですが、私自身ちゃんと服薬していれば健康な方と全く同じ生活を送れていたので、報告しなければならないような病気であるという認識がかけておりました…。 結局大手企業に就職しましたが、特に車に乗ったり、お客様の前に出るような職種でもないので、何も問題なく10年程勤務しております。 職場には健康診断時にてんかんのことは毎回伝えていますし、上司も知っていますが、特に不当な扱いをされたことはなく、みなさん普通に接してくださいます。 ですが、現場作業や危険物を取り扱う仕事、営業なんかはてんかんがあると難しいのかなと思いますし、職業の選択肢はてんかんを持たない方より狭くなってしまうかと思います。 なんだかまとまりのない文章で申し訳ありません とにかく、薬でコントロールさえできていれば、てんかんではない方とほぼ同じように生活できるということが伝わればいいなと思います。

アラサー既婚子供はまだです。 中学生の頃に若年性ミオクロニーと診断され、服薬しています。 最後の発作は大学生の時で発作のない期間がもうすぐ10年です。 大学は自宅外で、卒業して就職して車の運転もしています。 こちらのトピのタイトルを拝見して、お役に立てることがあるかと思って読んだのですが、 トピ主さんはうちの娘より先輩で、私のほうが教えていただくことがありそうです。 「若年性」とあるが、「若年」ではなくなった時にどうなるのか？と疑問ですよね。 たくさんのレスがつくといいなと思います。 また、もしもっと若い方でこの病気について知りたい方があれば、私もトピ主さんのお手伝いをしたいと思います。

トピ主さんと同じ年の息子が、大学生卒業後、社会人になった翌年に初めての大発作があり、 若年性ミオクロニーてんかんの治療を続けています。大発作はその一回のみ、です。 (専門医である主治医によれば、倒れるほどの発作はなくても、小さな症状はそれより以前から あったとの事。本人との診察で) 私自身も息子が診断されるまで、てんかんにも色々な種類があり、症状も様々で、断薬の可否等、 全く知識はありませんでした。 トピ主さん、ご結婚されて出産もされ、子育てもしてらっしゃるとの事。 専門医にこの病名を告げられた際、本人もですが、私も驚くと同時に不安でいっぱいになりました。 ですが、その専門医である主治医は兎に角ちゃんと通院して投薬治療を続けたら、日常生活は普通に送られるから、結婚も、女性だったら、出産も普通に出来るから心配しないで、と、おっしゃいました。 トピ主さんが気をつけてらっしゃること、息子と同じです。生活する上での注意点。 40代50代の方は、余りSNSで発信される患者さんも少ないのでは？ あとはやはり、悲しいかな、てんかん患者に対する偏見は未だにあると私は思います。 息子は社会人になった後でしたが、診断後、3年程運転免許証が停止でしたので、 社宅の場所を変えて貰って電車通勤が可能にしていただいたり、残業制限を付けていただいたり 色んな配慮を勤務先にしていただき、現在も働いて自活しております。(現在はそれなりに残業もあり) 親としては、持病を抱える人生を送らせることになり、申し訳ない気持ちが常に心にありますが、 私が元気な間は、息子の持病に関して出来る限りサポートしようと思っています。 医学も進歩し続けていますし。本人ではないですし、お求めになったレスではないでしょうが、 トピ主さんも、これからもお元気でお過ごしください。

アポです。 トピ文への回答ではないレスにも 関わらず、 大変、丁寧なご返答を頂きまして、 ありがとうございます。 何度も読み返しています。 トピ主様は 進学、就職、結婚、出産、 そして、 育児もされておられるのですね。 妊娠中の発作は大変驚かれた事でしょうね。 元気な赤ちゃんを出産されたようで、 こちらまで嬉しい気持ちになりました。 トピ主様の経験は大変参考になりました。 専門医と回答が重なるところもあり、 なんだか溜飲が下がる思いです。 やはり、当事者の方からの経験談は 説得力があるものですね。 改めてお礼申し上げます。 ご存知かも知れませんが、 トピ主様と同じ、 若年性ミオクロニーてんかんの YouTuberの方がおられます。 就業しながら、 精力的に講演活動もされている方です。 30代男性の方ですが、 年配の方の情報もお持ちかも知れません。 コメントしてみたら 何か有用な情報が得られるかも 知れません。 このトピが埋没しませんように、 再びのレス、 ご容赦ください。

50代半ばです。若年性ミオクロニーですが、今のところ楽しく生活できてます。逆に若い主さんがこれほど不安に思っている事に驚きましたし、危機感があって偉いなぁ・・と感心しました。 私の場合、小4で発覚し、以降はずっと薬を飲み続けています。幸い大きな発作は小学生以降ありません。 医師からは、30代の頃に「大きな発作も無いので、40代から徐々に薬の量を減らしていきましょう」と言われていましたが、睡眠導入時に起こる脳波の乱れが未だに消えないのと、運転が必須な環境もあって、このまま薬を飲み続ける方向で今に至ります。 とはいえ、私も薬の長期服用には副作用の不安があります。薬を飲み続けた場合の60代以降は大丈夫か？を知りたいですね。しかし薬を止めるリスクも考えると難しいので、副作用ゼロの薬が誕生することを待ち望んでいます。 私の感覚だと、50代までは、正しい薬の服用と、ストレスを減らし、それなりに健康的な生活さえ送っていれば、さほど大きな問題は無いのではないでしょうか？ しかし薬の長期服用は免疫力が下がると聞きましたし、50代以降は年齢的にも免疫力が落ちてくる時期のため、そういった意味でもガン検診はしっかりする必要があると思います。特に普段から低体温の人は、てんかんとは関係なく注意が必要ですよね。

ばあはまさま お忙しい中レスありがとうございます。 てんかん薬の長期服用で免疫力が下がるなんて初めて知りました！ まだまだ知らないことがあるんだと驚くとともに、教えていただけて感謝の気持ちでいっぱいです。 免疫力が下がるとガンにも感染症にもかかりやすくなるでしょうし、免疫力アップのための生活を心がけたいと思います。 そのためにはあれこれ心配せず、やるべきことをやって楽しく過ごした方がいいのかな…。 なんだか元気が出てきました！ てんかんの電話相談窓口があることも知りませんでした。 また色々不安になった時は利用したいと思います。 ありがとうございます。

ななさん レスありがとうございます。 てんかんの私達のために対応方法など積極的に確認してくださり、感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございます。 てんかん発作が起きている時は、周囲の方はとても驚かれるようですね。私の母も若干トラウマになっておりました。 自分のためはもちろん、発作が起きた時に対応してくださる方が困らないようにするためにも、実際に発作が起きた時のために既往歴やかかりつけの病院等を記載したものを持ち歩こうと思います。 あとはお薬も必ず持ち歩くようにしたいと思います。 貴重なご意見をありがとうございます