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難病持ちの仕事探し

レス7
(トピ主 2
😣
アルデバラン
仕事
トピを開いてくださりありがとうございます。 30代後半、子供を3人育てている主婦です。 4月より、末っ子が幼稚園に入園するためパートに出たいと考えています。 今現在は夫の収入のみで節約しながら暮らしていけていますが、3人の子供の教育費や自分自身の老後の資金を試算するとこのままでは心許ない状況です。 しかし、私は国の指定難病に指定されている持病があります。 末っ子を出産する前はパート保育士として保育園に勤務していました。 末っ子が2歳になる頃にまたパートを復帰し、行く行くは正規職員で働きたいと考えていましたが、産後に体調不良が続き、難病が発覚。計画がおかしくなってしまいました。 病気とは一生付き合っていくことになるのですが、薬をしっかりと飲んでいれば症状は抑えられており、健康な時と変わらない生活が送れています。 また、今の所は難病手帳も取得していません。 このような状態で、以前と同じように保育士として働けるのか、もう少し動きの少ない仕事を探すべきか…悩んでいます。 難病をお持ちの方、お仕事は何をされていますか?ご教示いただけますと幸いです。

トピ内ID:98c57064a5dfe679

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難病と

🙂
ゆかたん
一口で言っても多様です。 私も国指定の難病がありますけれど、気を付けながら過ごしています。 コントロール力ですね。 あなたに保育士業務が務まるのか、はたまた業種を変更したほうがいいのか、そんなの他人には回答できません。 医師と相談しながらチューニングするしかないのではないでしょうか。 持病のある人は大勢います。 お子さんのために頑張ってください。

トピ内ID:cd868d28306b3e56

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難病

🙂
さくら
難病といっても多種多様ありますね。 トピ主の難病がどういったものか分かりませんが、少しずつ進行していくのでしょうか。 早いうちに発覚して良かったと思います。難病が発覚ことがお辛いでしょうが、進行していった時に備えることを考える余裕もあります。これから先、身体もそうですが、精神的に辛いことの方が多くなると思います。ご主人の支えと協力が重要になります。いづれは子どもたちにも話さなくてはなりません。 指定難病には色々な支援があります。 病気の進行によって、身体的な障害も出てくるかもしれません。いつでも支援やサポートを受けられる状態にしておかれたほうがいいです。なので難病手帳はとれるなら取りましょうね。主治医にも相談して下さい。 さて、仕事に関しては主治医やご主人とも相談して、トピ主ができることを仕事になさったら言いと思います。 もとの職場に復帰するのは可能ですか?その職場と相談されたらいかがですか? 私の知人で保育士の方がいます。公立の保育園の保育士ですが、脳腫瘍になり手術をしてリハビリを経て保育士に復帰されました。

トピ内ID:c89aa5a17ffa780a

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手帳の申請をする

🙂
ハイジ
進行する難病なのか分かりませんが、市役所に行って手帳の申請をして下さい。 障害者年金の対象になるのか分かりませんが、こちらも市役所または年金事務所に相談してみて下さい。 申請してから、かなり時間がかかるので。 保育所勤務は、かなりハードなので病気次第では厳しいし、制限されるかもしれません。 私は、靱帯骨化症です。 特に毎回薬を飲んだりはしていませんが、歩行と手先が上手くいかないので 知人の会社で簡単なデスクワークをしています。 障害者雇用をしている会社も色々ありますよ。

トピ内ID:96a94aa186c52fb9

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特定疾患受給者証は取得した方がいいよ

041
ピピン
>今の所は難病手帳も取得していません むう、これが何だか分からないんですが、身体障害者手帳なら特定疾患だけじゃ取得できませんわな。私は今はストーマつけてるからそれで障害者手帳4級持ってるけど特定疾患診断だけのときは取れませんでしたからね。 で、これが「特定疾患受給者証」のことなら、取ってないなら早く手続き始めて取ったほうがいいですよ。難病の薬て保険効かせても高いでしょ、生物学的製剤とか。だから医療費支払いの上限がかかる特定疾患受給者証は取った方がいいと思う。現状は支払いそんな多くなくても、薬変更したらいきなり跳ね上がることがよくあるから。 私はオンラインで模試の採点バイトやってます。二社と契約して。 そんな、ガッツリ稼げるもんじゃないですから(夫の扶養に入ってます)、トピ主さんの参考にはならないと思いますが。クローン病でトイレ問題があるのでストーマつける前から(大学非常勤講師やってたんだけど)中々外での仕事が難しくなってね。

トピ内ID:a96e9425bbc0e244

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トピ主です

🙂
アルデバラン トピ主
ご回答ありがとうございます。 トピ主です。 私の難病は、進行性ではないようです。ただ、服用している薬の副作用で感染症に罹りやすかったり、長期服用により今後他の病気を併発してしまうこともあるようです。 手帳については、病気発覚時に通院していた大学病院の担当医には取得によるデメリットもあると説明され、取得するか悩み保留にしていました。 最近大学病院から中小病院に移って定期診察を受けているので、中小病院の担当医にも改めて相談してみようと思います。 仕事については、今までのように保育士の資格を活かして働けるかはわかりませんが、スモールステップで社会復帰を目指し、細く長く働けるよう健康管理にも気を付けたいと思います。

トピ内ID:98c57064a5dfe679

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難病手帳のようなもんも近々できるらしいね

041
ピピン
追伸 厚労省が 「難病手帳(カード)(仮称)の在り方について」 って答申出してるし、 難病手帳のようなものが近々できるらしいですね。どういう形になるか分からないけど。 そしたらそれは取ったほうがいいですね。

トピ内ID:a96e9425bbc0e244

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トピ主です。

🙂
アルデバラン トピ主
ご回答ありがとうございます。 難病手帳と紛らわしい言葉を使ってしまい、失礼いたしました。手帳ではないですね、特定疾患医療受給者証の申請でした。 申請を前向きに検討したいと思います。

トピ内ID:98c57064a5dfe679

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