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転院したい

レス10
(トピ主 2
😷
yume
ヘルス
今年3月に急性骨髄性白血病が発覚し即入院。選択肢移植のみ。リスクは最悪車椅子や寝たきり、亡くなる可能性もあると説明あり。治療しない場合は感染症にかかって悪化したら終わり。どちらを選択するか1週間で決めて下さいと言われ家族と相談し移植でと決めたが第1候補ドナーの兄弟の結果が半分しか合致せず、今のままだと半分合致のハプロ移植か臍帯血バンクしかないとの事。この後強めの抗がん剤治療に入るがメンタルと身体がもつか心配との事。血管が極細く腕から管を挿れ血栓ができ中止、首から管を挿れ炎症を起こし中止、点滴挿れる血管ももって2日。抗がん剤治療も移植も必ず管を挿れなければならないが入らなかった場合は移植自体無理と。ネガティブなことばかりのこんな時にクリーンルーム個室から急に大部屋のクリーンルームに移動してと言われる。基本部屋のみ、コンビニNG、電話NG、出るのはシャワーやお茶くみやリハビリのみ。面会は5分。入院当初から部屋の説明を受けていなかった為そんなに制限があったのかと驚いたが大部屋の為電話も無理になり家族や友人やパートナーとの通話がなくなり一気に落ち込む。それを話したら今のメンタルでは移植自体無理では?と科の先生方も言ってますと言われる。生きるか死ぬかの選択を1週間で決めさせたり、説明は書類すらなく全部口頭、曖昧な返事、チーム医療ですと言いながら共有本当にされているのか疑問な点。現在双極性障害の治療中。本当は精神科の薬を削りたいんですけどねと言われたり。今のメンタルでは不安、今できないことは移植前でもできないと。自分のメンタルは自分で何とかしろと言われているような気になりました。これまでの科や主治医の対応や治療方針に納得いかない、不信感が積もってしまったので転院したい。昨日は病院を脱走しようとしてしまいもう普通に先生や看護師さんに接することができなくなり本当に困っています。

トピ内ID:10ebd8560023c16b

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強制入院は精神科だけ

🙂
ラミクタール
強制入院の制度があるのは精神科だけです。他の診療科では、患者が希望すれば退院もできますし、転院ももちろん(受け入れ先を見つければ)可能です。  双極性障害は、緩和ケア精神科ではなく普通の精神科を併設した総合病院を探されてはどうですか。  治療方針を1週間で選択するのは、緊急度が高い病気では珍しくありません。トピ主さんは血管がとても弱いようなので、どの病院に転院しても治療に難渋するとは思います。しかし、せめて自分で探した納得いく病院で治療されたらよいと思います。

トピ内ID:c08c728d9a849ad3

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セカンドオピニオン

041
三日月
まずは!頑張れ!! 入院中の病院のソーシャルワーカーさんにお部屋まで来てもらい、別の病院でセカンドオピニオンを受けたいと相談してみては?申し込み予約はソーシャルワーカーさんが代行してくれると思います。(セカンドオピニオンは自費) 治療には主治医との信頼関係が必須です。相性の良い医師と出会うことが出来れば治療へのモチベーションも上がるはずです。 私は築地にある日本最高峰といわれるがん専門の病院で肺がん治療を受けています。昨夏、健康診断で罹患発覚した時には既に手術出来ないほど病期が進行していました。抗がん剤治療で延命している現状ですが、明るくおおらかで頼もしい主治医と専門スタッフに囲まれて何の不安も無く治療を続けています。 初めて診察を受けた後、看護師さんから「先生との相性はどうかしら?」と聞かれました。患者さんによっては何人かの医師と会ってから主治医を決める人もいるそうで、信頼出来る医師が見つかるまで協力するので遠慮なく希望を言ってください。と言われました。私の主治医は学者っぽくて、話していると「アタシ治るんじゃね?」って思ってしまったほど頼もしい感じがしました。 病院の体制として、どんなささいなことでも看護師さんをはじめ薬剤師さんや栄養士さん誰に言っても必ず情報共有されていて皆んなで私の不安を払拭しようと一生懸命努めてくださいます。検査結果や治療説明など全て書面でもらえます。 自宅療養中でも体調に不安があればいつでも病院に電話相談出来ます。(場合によっては主治医と電話診察も可能) 院外薬局の薬剤師さんからも定期的に電話をもらえるので、薬の飲み合わせや副作用については勿論体調の相談も出来るので安心です。 トピ主さんのお住まいの地域にはがん専門病院はありますか?セカンドオピニオンを試してみてはいかがでしょうか。治癒の可能性があるなら是非とも頑張ってほしいです。

トピ内ID:8b0b2b38c1d69d8f

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行きたい病院がありますか?

🙂
II型
ハプロ移植か臍帯血バンクしかないこと、トピ主さんの血管が弱いことは、どの病院でも変わりません。 >本当は精神科の薬を削りたいんですけどねと言われたり。  大きな病気をふたつ抱えたら、よく起こることです。精神疾患にも対応できて、白血病にも対応できる病院があったとして、経済的に行けるか、家族は面会に来られない距離ではないか等は自分で考えて決めるしかありません。 >これまでの科や主治医の対応や治療方針に納得いかない、  トピに書かれている内容なら、特別に酷いわけではなく、トピ主さんの精神科の病状が悪化して、思考力が低下したり攻撃的になっているようにも読めます。   >自分のメンタルは自分で何とかしろと言われているような気に 基本はそうですよ。メンタルまで上げ膳据え膳で診てくれる病院はありません。それも判断できなくなっているなら、まず精神科治療を受けに転院してもいいのかもしれません。

トピ内ID:c08c728d9a849ad3

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クリーンルームて無菌室だよね?

041
ソラ
私はCVポート埋込手術受けて、抗がん剤や輸液はCVポートから入れてますが、それは無理なのかな。抗がん剤はどんどん血管だめになるから、長期投与になる人は割とCVポート埋込みますし、簡単な手術で普通にあることですが。 あ、無菌室が必要なくらいだから今はとにかく簡単でも外科手術が無理なのか。感染起こすか。 それは困ったな。 転院は、セカンドオピニオン取るとこからかなと思います(今はがん治療ってセカンド取るの当たり前になってるから、紹介状は書いてくれると思います)。 ただ、無菌室に居るなら、外に出ちゃダメよね。感染するよね。 セカンド自体はオンラインで受け付けてる所も(国立がんセンターとか慶應病院とか、国立大の附属病院とかもかなり)あるから可能かな、大部屋で話すのは無理でもさすがにそれは小部屋貸してくれるだろうし。 しかし、そこから出られなきゃ転院できなくないですか。 寛解導入治療が終わるまでは動けなくない?どうなのかなあ。 面会は5分でもできるのは良かったと思う。私の病院は大部屋は顔合わせるの一切禁止よ。電話も大部屋は勿論ダメ。 今年年末から緊急入院したんだけど3週間入院中面会できなかったわ。息子が遠方から私のために帰省するから別室(相談室みたいな小部屋)で5分でも会えないかと聞いたんだけどダメ(まあダメとは思ってた)。家族とはラインでガーッとやりとりしまくりですね。 抗がん剤副作用の骨髄抑制が強く出てて(勿論白血病の寛解導入治療みたいに白血球をほぼ無くするのとは違うから、クリーンルームは必要無くて通常の大部屋だけど)、下の売店も(というかフロアから出るのが)ダメなの同じだった。 その辺りは仕方ないと思います。 それと、双極性障害の薬については治療チームに精神科医は入ってきてるのかなあ。 そこは入って貰うことが必要だと思います。

トピ内ID:94cfd4563a2d13b0

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ハテナだらけ

041
匿名
病院側のスタッフは、患者のスタンバイしてあるように見えない。 トピ主さんが、双極性障害罹患歴あるならば家族側が、クスリ手帳病歴を提出する必要あるはずです。それしましたか。処方箋服用ならば、治療受けるには必ず聞かれます。 私の親が倒れ救急呼び、付き添いした。親の病歴知ってたからクスリ手帳を持ち出しました。 身内が通院歴ならば家族側は何されてましたか。病院側にもハテナですが、家族側にもハテナ。

トピ内ID:b5e45e764cd874c7

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セカンドオピニオン

🙂
みんみ
私は自身が癌家系なので、 ガンになったら、 少々遠くても ガンセンターで治療したいです。 治療はもちろんですが、 アピアランスケアが充実しているからです。 患者や家族のメンタルフォローは当然行われているし、 外見の変化に対して、 髪やメイクやネイルのケアもあります。 不信感があるなら、 転院した方が良いと思います。 無菌室から出られないなら、 家族に相談して ガンセンターに繋いでもらうなど やり方はあると思いますよ。 メンタルケアができない病院は ちょっと、 私は遠慮したいですね。

トピ内ID:8688ddb693f15732

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ありがとうございます

😷
yume トピ主
皆さま早速のアドバイスありがとうございます。 これは普通であり私がわがままなだけたのかなと思いました。ただもしメンタルケアは自分でするものだとしたら私のようなコントロールが難しい患者はみんなただ落ちていく一方なのか、臨床心理士さんや精神科の先生や緩和ケアの役割ってなんなのだろうと思いました。  今ゆるい抗がん剤治療2クール目16日目であと1週間継続し次はスタンダードな抗がん剤治療それから移植の流れです。左腕PICCは血栓、右頸部PICCは炎症、再度左PICCは入らずいずれも中止でした。肺に陰があり診断不祥ですが肺炎の要因ではあるようです。骨髄バンクは待てないところまできているため今精神科の治療のみに特化した治療は無理だということ、双極性自体寛解はあっても完治はないため同時進行での治療になってしまうこと。精神科の先生からはあまりにきつかったら安定剤を出すと言われました。お薬手帳は初診で渡してあります。無菌ルーム個室から現在無菌ルーム大部屋ですが次の抗がん剤治療の前に2泊3日の一時退院も希望しました。前回はクリーンルームに滞在中に1泊2日の一時退院をしたので血液検査の値が安定したら可能かと思います。このままここにいるか、目星をつけている所(県内)に転院するか悩みます。転院しても思うような病院ではないかもしれないのは承知しています。今のままを選択しても本当に気力がなくなってしまい病院の方と話もしたくないくらいでこの気持ちをどうやったら前のように戻せるか…が考え所です。命かかっているので妥協はできないし自身の最良を選択したい。 ガンセンターはありますが、今の大学病院より規模が小さい感じでした。今は都道府県がん診療連携拠点の病院です。

トピ内ID:3b0ebdf745b4c771

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自分か家族です

🙂
MG
>私のようなコントロールが難しい患者はみんなただ落ちていく一方なのか、臨床心理士さんや精神科の先生や緩和ケアの役割ってなんなのだろうと思いました。   双極性障害なら皆が同じような苦労をするわけではありません。血管が脆いという「精神科と無関係な要素」も大きいですよね。  通常の臨床心理士や、精神科や、緩和ケアで手に負えないメンタル病状なのですから、仕方ないでしょう。  血管が脆いことを「血液内科医の役割ってなんなのだろう」と言うくらい、八つ当たりなお考えです。  うちの夫もコントロールが難しい双極性障害ですが、ガンや身体の深刻な病気がみつかったら、大学病院ではない精神科患者の治療に対応している総合病院に行くと目星をつけています。 >ガンセンターはありますが、今の大学病院より規模が小さい感じでした。  実際の診療内容や診療能力ではなく、病院の規模でしか考えないようでは、見つかる病院も見つからないでしょう。

トピ内ID:c08c728d9a849ad3

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ご自身の受け止めの問題では

🙂
夏みかん
3月に病気が見つかって、もう5月です。移植前の抗がん剤を始めていて、しかも中心静脈カテーテルは血栓や炎症でトラブル続き。 この状態で「転院したい」と伝えても、先方が受け入れるかわかりません。医師に応召義務はありますが、既に高次機能病院で治療を始めています。しかも、病状的にあまり時間に余裕がない様子。  転院先でしか受けられない治療法など、やむを得ない事情がない限り、「転院しても同じような治療しかできない。治療が遅れる分、患者さんに不利益になる。」などと、断られる可能性があると思います。 >精神科の先生からはあまりにきつかったら安定剤を出すと  転院したら、少なくとも精神科治療は薬の加減が見当つかずに、対応が遅れます。今の病院で安定剤を出してもらい、それで不足ならさらに薬剤調整をしてもらうのがベストでは?

トピ内ID:c08c728d9a849ad3

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怒りは悲しみよりはいい刺激かも

😷
yume トピ主
名前変えて2度コメントされたりおっしゃっている意味が私にはよく理解できないですが、主治医、担当看護師さん方はyumeさんが主であり精神の病気のことも含め今後大変になるのでそこも一緒に頑張って支えていくと始めに言って下さいました。ケアするという意味、チームだと捉えています。 私自身何も努力していないわけでも1日1日出てくる事柄に対応していないわけでもありません。まだ緩和ケアの方とは接触もしていませんし手に負えないというのはあくまであなた様の感想の域かな、と思います。 血管については私は病院や先生を批判していません。どこの文をどうやったらそう見えるのかちょっと謎でした。ただ管が入らないと移植ができないと言われた為そうなると私には選択肢がなくなる。 そうなった場合は余生をどう生きるかの話。批判になるのでしょうか? (移植の詳しい説明も管を入れる再挑戦もまだ行っていないのであくまで管が入らなかったら、の話。) 双極は寛解まではいかなくともここ数年は落ち着いています。ただ病気経験者や病院スタッフさんに聞くと白血病自体を受け入れられず鬱になる方もいらっしゃるというお話でした。確かに私の告知から現時点までの状況なら健全なメンタルを保つのは難しいと思います。ですが、難しいなりに不安なりにできることをやるしかないと言う気持ちももちろんあります。 家族達とも相談し、こちらでのご意見も参考にしながら転院も考えていきたいというところです。 こういう不特定多数の方が見られる、コメントできる場所ですからほぼ言論の自由はあると思いますが、こればかりは我慢なりませんでした。

トピ内ID:3b0ebdf745b4c771

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