2才半の息子が難病だと判明

私も子どもの難病を経験しています。 時間はかかりますが、受け入れられるようになると思います。 他に選択肢が無いので…。 親は、現実を飲み込み、受け入れ、精一杯全身全霊で子どもを愛する事しか出来ないと思います。 一緒に今日を笑う。 大好きだと伝える。 今日の元気に感謝する。 それしか出来ないけれど、それだけが子どもにとって、唯一と言っても良いくらい大切な事だと思います。 強いて言えば、自分の苦しみをわざわざ増やさないようにする事は、心掛けていました。 例えば、他の元気な子どもを羨むとか。 何も問題の無い家庭を羨むとか。 そういう要らない苦しみまでは背負わないように気をつけていました。 アドラー心理学が非常に助けになりました。 信頼出来る医療関係者と出会えますように。 サポートしてくれる沢山の人達に出会えますように。 お子さんたち、主さんご夫婦が、今日も明日も、笑顔で過ごせますように。 心から応援しています。

元々発達に遅れがあり、一歳半で子供病院で検査をしましたが異常なし。 精神運動発達遅滞と診断され、OT後、歩けるようになりました。 言葉は三歳までには三語文程度。 知的が確定する前、小学校低学年の頃に病気が判明し、やはり遺伝子検査を受けました。 ホルモン代謝異常の一種で、詳しくは書きませんが、一生お薬を飲む生活が始まりました。 診断後、受診の際に毎回子供も一緒に先生の話を聞いているせいか、軽度知的でも中学生からは子供管理で毎日服薬出来ています。 直接の疾病症状以外の身体的特徴としては、低身長、知的障害などが懸念されていましたが、我が家は身長は174、５㎝まで伸び担当医に大変驚かれました。 明言は避けますが、うちの子は男の子で、病気は遺伝はしません。 多動はありませんでしたが、小学校はずっと情緒級でした。 知的が確定したのは、小学校五年生で初めて検査（WISK）を受けた時でした。 IQ60の軽度知的障害でした。 成人するまで数回検査しましたが、毎回同じ結果です。 本当にこれまで色んな事が沢山ありましたが、やはり支えになったの夫です。 遅れを指摘され、大きな病院で検査をする事になった時、一度離婚を申し出ましたが、二人の子供だからと説得されました。 節目節目で判断をしなければならない時に一緒に悩み決断して来ましたね。 今後は分かりませんが、今の所は手術のいらない状態です。 子供も成人し、今年から就職しました。 夫は小さい頃から成人した今も大変子供を可愛がっています。 小さい頃は知的障害だと思っていなかったので、私が読み書き、計算を教えて、新聞程度の漢字は読めます。 会話も普通にしますし、私以上の記憶力、生活のリズムを保育園時につけてからは、早寝早起き前日に準備をするしっかり者です。 勿論できない事も沢山ありますが、自慢の息子です。 トピ主さんも悲観せずに頑張って下さい。

そらまめさん、早速、お返事を頂き、ありがとうございます。 実体験もされていらっしゃるからでしょうか、１つ１つの言葉が胸に沁みます。 アドラーの本、何年か前に読んだのですが、もう一度読んでみようかと思います。 診断が確定したことで、息子が抱えていることは、 自分の妊娠中の行動や育て方のせいではなかったのだと 解放された部分もありました。 精一杯全身全霊で子どもを愛する事に意識を向けて、 これからも自分の苦しみをわざわざ増やさないように、心掛けたいと思います。 そらまめさんの祈りとあたたかいお人柄の滲み出ていらっしゃる言葉に涙が出ました。 ありがとうございます。 知的障害者の母さん、大切な息子さんのお話を聞かせて頂き、ありがとうございます。 素敵なご家族でいらっしゃるご様子が伝わってきて、元気が出ました。 息子さんの就職もおめでとうございます。 うちの子も2才半で三語文です。3才からは低身長の治療を勧められています。 息子さんはそんなに高身長になられたのですね。 懸念されていることがどうなるかは、未知数なのだと改めて感じました。 うちの場合、知的障害はIQでいうと、40～80ほどだそうです。 でも「小さい頃は知的障害だと思っていなかった」というお言葉が、個人的に胸に響きました。 うちは診断が早くに出ましたが、あまり先入観や固定観念を持たずに 育てることも大事にしていきたいと感じました。 やはり1人ではくじけそうなので、夫と支え合っていきたいと思いました。 夫と息子について話す度に、絆が深まっている感じもします。 息子がくれたギフトかもしれません。前向きに捉えていきたいと思います。 ありがとうございます。