線維筋痛症・慢性疲労症候群ってこんなに痛い？

同じご病気の方がおりましたら経験談を聞かせてください。 当方50代女性です。 指定難病のほか、タイトルの病気を2年ほど前から診断されています。 いろんな痛みや自律神経の失調があって、すごい数の薬を飲んでおり、本当に内臓に異常がないのか疑問に思っています。 幸い、明るさや音には敏感になってないのですが、頭痛から身体の節々の痛みのほか、寝て起きると身体の芯がツーンと痛み、毎日筋肉痛で目が覚めても数時間「トイレ行きたい、薬も飲まなきゃ」と思いながら動けない…。 気になるのは内臓症状です。 線維筋痛症は内臓痛も出ると聞いたことはありますが、胃腸症状やひどい便秘（処方された下剤を飲んでいても1週間に1回、効き出すと数日下痢）、排尿障害、腎臓の痛み、肩甲骨の間〜後ろくらいのひどい自発痛、謎に夕方おなかがチクチク痛み起き上がれないなど…。 実は線維筋痛症は10年近く前にも診断されていて、当時はこんなにひどくありませんでした。今回は痛み方も違うし当時の薬も効かず弱オピオイド系が処方されるようになりました。 冠攣縮性狭心症の発作もたまに出ます（それに関しては我が家は祖父、父ともにアラフィフで心疾患を起こしてるので家系もあるようです）。 髪も抜けて医療用帽子をかぶっています。 こんなでとても本当に痛みだけで患部に異常がないと思えず、このまま何十年も生きられる気がしないのですが、がんなど別な病気を疑っての検査をなかなかしてもらえません。 匙を投げられているのでしょうか？ この状態であと何年も生きる自信がなく、治療の手立てなり余命宣告なりのある病気を診断される方がメンタルが楽なのですが…。